Vasculitis zeldzame bijwerking strumazol en PTU

[john]

Ben benieuwd of er gevallen bekend zijn van schildklierafwijkingen die gepaard gaan met vasculitis (wegener/GPA)
Heb tussen sept 2009 en sept 2010 behandeling gehad voor een te snel werkende schildklier met thyrax en strumazol.
Daarna weer goed.
Januari 2011 zwaar ziek,vascuLitis/GPA.
September 2012 laatste medicijnen,vasculitis in remissie.
April 2014 kortademig en extreem moe zo nu en dan.
Schildklier te traag en vanaf tweede week mei 2014 voor 6 weken thyrax.
Tevens tweede week mei op controle bloed/urine voor vasculitis.
ANCA (auto antistof in bloed die verantwoordelijk is voor vasculitis) waarde veel en veel te hoog ineens.
Toevallig??
Vraag me af of dit vaker voorkomt.(al is vasculitis/GPA wel zeer zeldzaam)
Strumazol kan één van de veroorzakers zijn voor het ontstaan van de ANCA,vandaar ook deze vraag op dit forum.

[laura]

hallo John,

Welkom op dit forum.

Vasculitis? Het zegt me niet direct iets.
Ik vond deze website: http://www.vasculitis.nl/wegener_nl.html. Dat is wel heel heftig.

Hier wordt een relatie gelegd tussen schildklierremmers en vasculitis:

The onset of vasculitis with antithyroid drugs is both rare and unpredictable, but is more common with PTU
A Farwell, Clinical Thyroidology for Patients

Ik weet niet of dit voor jouw situatie kan gelden.
Het is wel van een betrouwbare schildklier-website.

En nog een artikel - http://cdn.intechopen.com/pdfs-wm/20678.pdf - Thionamides-Related Vasculitis in Autoimmune Thyroid Disorders: Review of Current Literature and Case Reports

In http://www.eje.org/content/142/6/587.fu ... ion_detail:

Conclusions: In our population, ANCA-positivity in association with long-term anti-thyroid medication
is common (26.7%). One patient who was ANCA-negative prior to anti-thyroid therapy has become
ANCA-positive. ANCA should be tested in patients receiving long-term anti-thyroid medications, and
in patients with adverse reactions. As PTU is more commonly associated with vasculitis and positive
ANCA, carbimazole may be the preferred medication for long-term use. Patients with positive ANCA
should be followed, and considered for definitive anti-thyroid therapy, to allow cessation of medication.
ANCA-positivity may resolve after cessation of anti-thyroid medication.

Werkelijk, ik heb nooit geweten dat deze link bestaat.

[laura]

O ja John,

Na de ziekte van Graves gaat bij veel mensen de schildklier te traag werken.
Daarvoor krijg je schildklierhormoon.

Ik begrijp dat GPA een auto-immuunziekte is. Dat is graves ook.
Je ziet vaker dat mensen met één auto-immuunziekte er andere bij krijgen.

[john]

Beste Laura,
hartelijk dank voor je reactie.Ben de drie links met interesse aan het lezen.
De vasculitis site ken ik,is van de bijbehorende Vasculitis Stichting,waar ik uiteraard lid van ben.
Omdat het een zeldzame,zeer ernstige ziekte is,met (voor mij) telkens toch weer veel vraagtekens,heb ik mijn verhaal hier geplaatst.
Ook omdat mijn schildklier voor de tweede keer van slag is met daarbij tegelijkertijd een opvlamming van de Vasculitis....

Heb jou info doorgestuurd naar de stichting.

groet,
John

[laura]

hallo John,

Hopelijk komen er reacties.

Ik heb een link naar deze discussie geplaatst op facebook en op twitter.
Ik zag net dat Vasculitis.Nl ook twittert over deze discussie, alleen dan met de link van hun forum.

Van harte hoop ik dat alle beetjes helpen.

[laura]

hallo John,

Heb je eraan gedacht deze bijwerking te melden bij Lareb?
Dat is wel belangrijk voor nieuwe slikkers van schildklierremmers!

https://www.lareb.nl/meld-bijwerking/Meldformulier

[laura]

Inmiddels heeft Lareb bevestigt dat deze bijwerking is opgenomen in hun databank.
John, ik ben toch wel een beetje trots op deze acties!

http://schildkliertje.blogspot.nl/2014/ ... rking.html

[laura]

De behandeling van hyperthyreoïdie bij de ziekte van Graves gebeurt vaak met schildklier remmende medicijnen.
Strumazol (= methimazol, MMI) en PTU (= propylthiouracil) zijn twee van die medicijnen. Veel patiënten verdragen de schildklierremmende medicijnen goed.
Heel soms ontstaan bijwerkingen als agranulocytose en leverfunctiestoornissen. Huiduitslag wordt vaker gemeld als bijwerking.

Op dit forum vroeg iemand aandacht voor de bijwerking vasculitis.
Hij slikte Strumazol toen hij deze bijwerking kreeg.
Op zoek naar literatuur op internet, blijkt dat die bijwerking soms voorkomt.
Daarom krijgt deze zeldzame bijwerking aandacht.

Inmiddels is de bijwerking opgenomen in de databank van Lareb.

Lees meer: http://schildkliertje.blogspot.nl/2014/ ... rking.html

[john]

Laura,
Lees nu pas jouw uitgebreide verhandeling aangaande bijwerking strumazol/vasculitis.
bedankt daarvoor.
Al zou hier maar 1 patiënt op tijd door geholpen zijn dan is het al prima.

[laura]

hallo John,

Ons succesje (zal ik maar zeggen) heb ik doorgegeven aan twee endocrinologen.
Eén van het Erasmus en één van het AMC.
Deze aandacht voor vasculitis vonden ze belangrijk.