Wie heeft ervaring met Tirosint?

Levothyroxine (thyrax, euthyrox, eltroxin), cytomel, schildklierremmers (strumazol, PTU), medicijnen schildklierkanker, en wisselwerkingen
Esther33
Berichten: 65
Lid geworden op: 17 aug 2016, 22:30

Re: Wie heeft ervaring met Tirosint?

Bericht door Esther33 »

Hoe merkte je dat?
Ik merk dat het me nu al frustreert dat ik niet weet wat waar van komt en ik niet weet wanneer ik weet of de Tirosint effect heeft.
Ik moet morfine en spier verslappers slikken tegen de enorme hoofdpijnen en dat is echt niet lang vol te houden.
Lind@
Berichten: 16
Lid geworden op: 10 aug 2016, 22:41

Re: Wie heeft ervaring met Tirosint?

Bericht door Lind@ »

Hallo Esther,
Ik had het lang niet zo zwaar als jij nu, omdat ik het maar twee weken gebruikt heb.
Verder gebruik ik sinds 2010 Escitalopram; eerst van Lexapro, sinds twee jaar geleden een generiek middel, waarvan ik i.t.t. de Levothyroxine geen last heb, daarvan gebruik ik 10 mg. Ik beveel je dat niet aan vanwege de nare bijwerkingen die je daarvan kunt krijgen. Dat was bij de Fluvoxamine waarvan ik 100 mg slikte het geval.
Ik heb tijdens de laatste week dat ik Euthyrox slikte alles vermeden om nog erger te hyperen, zoals koffie, zwarte en groene thee en jozozout. Ook gebruikte ik na aanvankelijk even Oxazepam geslikt te hebben Valdispert extra sterk voor overdag en 's nachts. Maar daar ben jij niet mee geholpen. Je zult even door de zure appel heen moeten bijten. Het zal langzaam afnemen en anders kan je het beste met de huisarts gaan praten.
Ik weet niet hoeveel Tirosint je gebruikt, maar als dat net als Euthyrox 1 op een is dan kun je misschien beter gaan minderen, uiteraard in overleg. Ik wens je veel sterkte.
Esther33
Berichten: 65
Lid geworden op: 17 aug 2016, 22:30

Re: Wie heeft ervaring met Tirosint?

Bericht door Esther33 »

Bedankt voor je reactie! En je tips!
Fijn dat het bij jij nu beter gaat!

Ik ben inderdaad 1 op 1 over gegaan. Vrijdag heb ik de huisarts nog gesproken, gisteren bloed geprikt en maandba gaat ze afhankelijk van de waarden nog overleggen met de internist. Misschien iets omlaag, of anders gewoon vol zien te houden vrees ik..

Ik probeer de dag te beginnen zonder morfine maar in de loop van de dag loopt de pijn zo enorm op dat het niet meer uit te houden is pff. Heb wel het idee dat ik met euthyrox minder druk op de ogen had en minder ooglid retractie aan de bovenoogleden (heb Graves gehad..) Dus hoop maar dat dat straks met dit middel ook wel beter wordt. Anders zitten we daar weer mee.
Ik was 'blij' toen we met medicatie gingen beginnen maar het is toch minder nog dan ik had verwacht! Maar goed, we gaan het zien..
Ben wel benieuwd of inmiddels nog meer mensen Tirosint zijn gaan gebruiken..
Tim
Berichten: 234
Lid geworden op: 14 mei 2015, 08:54

Re: Wie heeft ervaring met Tirosint?

Bericht door Tim »

De eerste 6 wkn na start met Tirosint namen mijn klachten juist toe. Na 8 wkn begonnen de positieve ervaringen. Probeer het de tijd te geven, hoe moeilijk het ook is. Succes!
Laatst gewijzigd door Tim op 22 aug 2016, 07:28, 1 keer totaal gewijzigd.
vlaggetje
Berichten: 142
Lid geworden op: 19 apr 2016, 20:55

Re: Wie heeft ervaring met Tirosint?

Bericht door vlaggetje »

Hallao Tim,

Ben jij 1 op 1 overgestapt op tirosint?

Vriendelijke groet janet
Tim
Berichten: 234
Lid geworden op: 14 mei 2015, 08:54

Re: Wie heeft ervaring met Tirosint?

Bericht door Tim »

Hoi Janet,

Nee. Van 225 naar 201 mcg.
Dit obv ervaringen op Duitse en Amerikaanse sites én mijn gevoel altijd teveel LT4 te slikken. Inmiddels 2 x verlaagd, kleine stapjes. Slik nu 188 mcg.

Groet,
Tim

Ps. 201 (175+13+13)misschien rare dosis. Maar met reden gedaan om makkelijk te kunnen verlagen mocht dit nodig zijn (wat later ook bleek).
Esther33
Berichten: 65
Lid geworden op: 17 aug 2016, 22:30

Re: Wie heeft ervaring met Tirosint?

Bericht door Esther33 »

Bedankt voor de reacties! Ik had vrijdag een enorm slechte dag dus mijn huisarts wilde me zaterdag toch even laten prikken ondanks dat ik nog maar 5 dagen op de Tirosint zat. De huisarts belde me net: TSH 0.13 en ft4 18.
Ik had al wat hyper klachten dus dat verklaart wel iets. Maar goed, je weet nu natuurlijk niet waar het door komt. Nog van de euthyrox lijkt waarschijnlijk dan van de Tirosint. Sinds zaterdag gaat het wel ietsje beter met de hoofdpijn.
Mijn huisarts gaat nu de internist bellen. Ik gok dat we iets omlaag gaan omdat ik ook Graves heb gehad en we zeker geen nieuwe oogklachten/symptomen weer willen! En 1 op 1 over op de Tirosint is dan waarschijnlijk iets te optimistisch geweest als ik de verhalen zo lees. Zie dat de capsule eronder meteen 25 is. Hoop dat de arts dan wat gaat combineren want anders ben ik bang dat het uiteindelijk weer te weinig gaat zijn..
Esther33
Berichten: 65
Lid geworden op: 17 aug 2016, 22:30

Re: Wie heeft ervaring met Tirosint?

Bericht door Esther33 »

Ah gelukkig mag ik eerst naar 38.. Eventueel later 25 als nodig is. Zo even ophalen.

De endocrinoloog waar ik altijd een heel fijn contact mee heb (en die ik na een lange zoektocht vorig jaar heb gevonden), had een opmerking gemaakt dat hij nog nooit iemand had gehad met zoveel klachten bij deze waarden.
Ik heb zoveel last van zulke opmerkingen. Ik heb het gevoel dat ik me altijd maar moet verdedigen en niemand het ooit gewoon gelooft.. Ze proberen me toch ook altijd aan te praten of het geen psychische oorzaak heeft.
Terwijl angst en paniek bv toch duidelijk bij hyperen horen, blijven mijn artsen altijd zeggen dat je dat niet volledig daar aan toe mag schrijven enz.. Net als bv sombere gevoelens bij de hypo's. Het is zo moeilijk uit te leggen en ik heb daar vaak zoveel last van dat dat alles ook niet echt beter maakt.
Herkennen jullie dit dat je altijd moet vechten om geloofd te worden?
vlaggetje
Berichten: 142
Lid geworden op: 19 apr 2016, 20:55

Re: Wie heeft ervaring met Tirosint?

Bericht door vlaggetje »

Hoi Esther, ik herken het helemaal, als ze zelf die klachten zouden er varen, dan kunnen ze het nuance ren.
Het blijft heel vervelend, veel sterkte met instellen. Ik hoop dat je minder hoofdpijn krijgt, met vriendelijke groet janet
elizabeth27
Berichten: 472
Lid geworden op: 13 okt 2013, 11:54

Re: Wie heeft ervaring met Tirosint?

Bericht door elizabeth27 »

Hoi,

Hier nu bijna 3 weken aan de tirosint. Qua energie gaat het nog steeds goed. Wel aan t eind van de dag wat last van druk op de keel en een stem die regelmatig even wegvalt. Nu ook al een paar dagen hoofdpijn/migraine ben hiermee bekend dus wil dat niet meteen aan de tirosint wijten.

Voor eerst zeker niet ontevreden!

Ik heb in t verleden ook een keer een internist getroffen die alles gooide op psychosomatische klachten. Totdat ik doodziek met het ambulancevliegtuig uit Marokko terug moest komen omdat door zijn veel te lage dosering mijn hele schildklier was ontregeld. Het was in mijn beginperiode van Graves. Daar heb ik veel van geleerd.

Gelukkig daarna een geweldige endocrinoloog gehad. Nu al weer jaren bij mijn eigen huisarts tot volle tevredenheid. Het is al niet leuk dat je je niet goed voelt, dan zou het logisch zijn, lijkt mij dat iemand compassie toont. Het maakt het niet beter maar het scheelt wel een boel.
Plaats reactie