Graag advies

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Knoffie
Berichten: 189
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie » 13 jun 2018, 15:17

Omdat ik de laatste week een erge druk in mijn hoofd had en mij zo nu en dan weer beroerd voelde ging ik er eigenlijk al vanuit dat ik iets te hoog gedoseerd was. Na 21 weken op 87,5 Thyrax te hebben gezeten en 4 weken na de laatste prikdag was ik gister bloed wezen prikken en had ik vanochtend 6,25 minder genomen. De druk in mijn hoofd is ietsjes minder sta ook wat minder op scherp.

Ik was dan ook heel erg verbaasd toen ik net de uitslagen kreeg. FT4 op 22 en de TSH nog steeds op 2,5.
Ik ben hier heel blij mee en ga morgen dus meteen weer 87,5mcg slikken. Hoe het kan dat ik mij zo voel???? Heb geen virus of iets dergelijks te pakken. Het voelde alsof ik wat hyperde en op scherp stond + die vervelende druk in mijn hoofd. Geen gewone hoofdpijn maar alsof er meer inzit wat geen ruimte heeft.

Zo zie je maar weer. Gevoel en waardes kloppen niet altijd.

Groetjes Knoffie

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 557
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Graag advies

Bericht door BB1100XX » 13 jun 2018, 16:02

Hey Knoffie.
Zeker kloppen gevoel en waarden niet altijd met elkaar.

Heb je betreft de hoofdpijn al het riedeltje genoeg vocht, zout geen stijve spieren in nek en schouders overwogen?
Daar kan ik ook altijd flink drukkende hoofdpijn van krijgen. Of eventueel de ogen?
Misschien is er iets veranderd in je huishouding wat nu nog niet te zien is in je waarden.
Ik hoop dat je er snel achterkomt wat er loos is, zodat je actie kan ondernemen om er wat aan te doen.
Succes!!!

Knoffie
Berichten: 189
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie » 14 jun 2018, 09:19

Hmm, ik krijg genoeg vocht binnen en zout gebruik ik amper. Heb wel altijd last van schouders en nek maar de hoofdpijn die ik daarvan heb voelt zo totaal anders. Ben overigens wel lekker gemasseerd de hele week.

Vandaag voel ik me overigens best oké. Heb me precies een week beroerd gevoeld alleen is die druk in mijn hoofd nog niet helemaal weg. Nu loop ik een week of 6 bij de dietiste, het gaat langzaam, ong. 5ons per week dus misschien heeft dat er wat mee te maken? Eet minder koolhydraten en veel meer zuivel. Maar ja waarom nu pas.

Het lijkt ook wel alsof er soms wat knapt (in hoofd e/o lijf) en er dan een bepaalde stof vrijkomt die me ziek maakt. Dat zeg ik al bijna 4 jaar en ik dacht dus altijd dat het iets met de schildklier te maken heeft. Gezien het feit dat mijn waardes prima zijn, al voor de 2e keer moet er dus toch iets anders aan de hand zijn. Ik kijk het nog wel even aan en anders toch de huisarts een bezoekje brengen.

Groetjes Knoffie

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 557
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Graag advies

Bericht door BB1100XX » 14 jun 2018, 12:44

5 ons per week is heel normaal en uitstekend gezond!!
Sneller zou eigenlijk niet echt ok zijn dat heeft je dieetist vast ook wel verteld.
Ik kan me niet voorstellen dat je daar hoofdpijn van kan krijgen.
Ik weet niet waarom het geen of weinig zout eten goed zou zijn?
Ik heb wel geleerd dat je van te weinig zout ook flink hoofdpijn kan krijgen.
Daarom in de zomer ook nog wel eens O.R.S.
Tegenwoordig hebben ze daar oplostabletten voor.
Wij kregen gewoon een glas water met zout en suiker op scouting kampen als we ons vervelend begonnen te voelen.

Heb je opgelet rond welke tijd je je beroerd gaat voelen?
De laatste x viel het bij mij heel erg op dat dat rond de piek van de levo plaats vond.
En kon ik de rekensom zelf wel maken.

Als ik gemasseerd was of met dryneedling behandeld voelde ik me eerst ook altijd helemaal muf oa door alle afvalstoffen die dan ineens weer vrij kwamen en nog het lijf uit moesten.
Maar als je voldoende drinkt dan regelt dat proces zichzelf.

Als je zegt 'iets knapt'
Heb je daar dan al een verder idee bij?
Heb je dit al eens besproken?
Of word je dan aangekeken alsof je gek bent??

Succes maar weer!!

Florence
Berichten: 548
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Graag advies

Bericht door Florence » 17 feb 2019, 12:27

Hoi Knoffie,

Dank voor je reactie.

Jou waarden zitten nu wel goed met de injecties. Ik schrik een beetje van wat je schrijft over het oprekken van de grens/onderwaarden van B 12.
naar 200/ 300.
Met 300 is dat een verdubbeling van de ± 150 ondergrens.
Mijn waarde zat even geleden op 294. En was goed.
Had jij ook dove voeten?

Groeten, Florence
15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30. 3.80
14.60 4.40 29-01-2019
19.40 1.90 18-03-2019

Knoffie
Berichten: 189
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie » 18 feb 2019, 10:39

Ja, met name mijn rechterkant. Niet alleen mijn voet maar mijn hele onderbeen.

Het grijze gebied is een waarde tussen 200 en 450 pg/ml. In de NHG standaard is een ondergrens bepaald op 148 pmol/l. Per land kan de referentiewaarden enorm verschillen. Zo is de ondergrens in Japan 407 pmol/l, in Spanje en Duitsland is deze 365 pmol/l. Er zijn een aantal wetenschappelijke publicaties bekend waar men praat over een referentiewaarde van minimaal 370 -962 pmol/l omdat er anders een tekort optreedt in het cerebrospinale vocht.

Het klachtenbeeld is de belangrijkste factor in het beoordelen van de testresultaten en B12-status, aangezien er geen enkele test bestaat die als ‘gouden standaard’ kan dienen als de diagnose van een vitamine B12-tekort. Wanneer de klachten duidelijk op een tekort wijzen, dient behandeling gestart te worden om neurologische schade te voorkomen.

Gr. Knoffie

Florence
Berichten: 548
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Graag advies

Bericht door Florence » 18 feb 2019, 11:16

Hallo Knoffie,

Hier moet ik even op kauwen, Knoffie. Jeetje, wat een uiteenlopend beleid.

Hoop dat je het niet vervelend vindt, maar heb nog een paar vragen.
Heb jij ook MMA en homocysteine laten prikken alvorens te starten?
Hopelijk is je voet en been ook hersteld?
Het gekke is, ik heb in Duitsland gewoond en daar waren mijn waarden ruim onder de 300,
en dus goed !?
Staan die Wetenschappelijke publicaties op het B12 forum? Dat is natuurlijk zeer belangrijk voer om mee te nemen naar de arts.
Ik moet ook hierin mijn huisarts mee zien te krijgen, alleen al om die bovenstaande 2 waarden te laten prikken.

Bedoel je een tekort in of aan cerebrospinaalvocht?

Zit er een ondergrens aan wat je moet doneren op het b12 forum?
Vond het nogal onduidelijk.

Wat heerlijk dat je naar Limburg bent geweest, ik kijk uit naar een kleine vakantie. Zit er al een paar jaar niet meer in.

Ik kan me jouw stijd nog goed voor de geest halen. Kun je zien hoe een lijf zich toch weet te herstellen, na “ziekte”.

Hartelijke groet, Florence
15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30. 3.80
14.60 4.40 29-01-2019
19.40 1.90 18-03-2019

Knoffie
Berichten: 189
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie » 18 feb 2019, 16:14

Het is inderdaad een uiteenlopend beleid. Misleidend is dat de bloedwaarden volgens protocollen van artsen kunnen aangeven dat er 'geen B12 tekort' is, terwijl er toch onvoldoende B12 in de cellen terecht komt. Er zijn wat bloedwaarden betreft verschillende richtlijnen met boven- en ondergrenzen. Nederland hanteert een andere ondergrens dan bijvoorbeeld andere landen. Daarnaast gaan er steeds meer stemmen op om de ondergrens in Nederland op te hogen.

Voldoende B12 in het bloed wil niet per definitie zeggen voldoende B12 in weefsels/cellen.
Het is beter om naar de klachten te kijken, dan naar bloedwaarden.
Zo heel af en toe heb ik nog dat dove gevoel in mijn onderbeen/voet. Nadat ik begonnen was met de injecties knapte ik sneller op dan nu. Nu gaat het heel langzaam. Maar het gaat en ineens merk ik goh...ook dat kan ik weer.

Nee, ik heb geen MMA en homocysteine laten prikken. Op een gegeven moment was ik het zat. Toen heb ik al mijn klachten die ik al 4 jaar had (er kwamen steeds meer klachten bij) op een A4tje gezet en ben daarmee naar de huisarts gegaan en vroeg hem rechtstreeks of ik geen B12 injecties kon krijgen. Ik was bang dat hij eerst wilde prikken op MMA en homocysteine en dat het allemaal weer lang zou duren. Maar nee. Gelukkig stemde hij meteen in om een proefbehandeling te starten. En omdat ik na 5 weken (proefbehandeling) een duidelijke verbetering merkte mocht ik ermee door gaan.

Nee, zover ik weet staan die wetenschappelijke publicaties niet op het forum. Of er een ondergrens aan de donatie is weet ik niet. Forum is vrij oud, sinds deze toegankelijk is voor alleen donateurs wordt er amper nog gebruik van gemaakt.

Op de site van http://home.kpn.nl/hindrikdejong/ staat heel veel info, misschien even wennen aan de website (wat rommelig) maar hier vind je wel wat wetenschappelijke publicaties en evt wat stukken om te printen voor je huisarts. Ook patiënten verhalen.

Ik bedoelde een tekort van B12 in het cerebrospinale vocht.
van Tiggelen, C.J.M., Peperkamp, J.P.C., Tertoolen J.F.W., Vitamin-B12 levels of cerebrospinal fluid in patients with organic mental disorder. Journal of Orthomolecular Psychiatry 12, 305-311

Het was een heerlijk weekje in Limburg. Ook voor mij zat dat er al jaren niet meer in. Heel af toe probeerde ik een paar dagen weg te gaan maar dat was niet echt een succes. Nu heb ik er echt van genoten.

Florence
Berichten: 548
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Graag advies

Bericht door Florence » 18 feb 2019, 17:14

Het feit dat je genoten hebt zegt genoeg.
En met dit weer!

Je hebt me veel stof tot nadenken gegeven en er valt zeker ook nog veel te lezen. Dankjewel.
Hier zit behoorlijk wat research in.
Ik moet mijn energie heel goed verdelen, dat zul je wel herkennen, van de afgelopen jaren.
En daarbij, als ik al energie te verdelen heb. Soms is het peil wel heel laag. En met de last aan het hoofd en een tintelend lijf is concentratie (het lezen ook) beperkt. Morgen ga ik wel op de website kijken die je vermeld hebt. Ben zeer benieuwd.

Wat jammer dat zo,n forum ingekakt is. Ik heb ze een mail gestuurd, maar nog geen reactie gehad.

Heb jij het gevoel dat je helemaal door de overgang heen bent?

Dank Knoffie, fijne avond , groet Florence
15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30. 3.80
14.60 4.40 29-01-2019
19.40 1.90 18-03-2019

Knoffie
Berichten: 189
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie » 20 feb 2019, 14:17

Florence,

Toen ik net 40 werd kwam ik in de overgang. Nooit ergens last van gehad. Ben er dus lekker makkelijk doorheen gefietst.
Ben nu 62.
Wel kreeg ik de laatste 4 jaar ook erg veel last van opvliegers??? Zal wel met die schildklier te maken hebben, dacht ik.
Mijn inwendige thermostaat is nog niet echt op orde maar heb begrepen dat dat ook kan komen door een B12 tekort. Evenals meerdere vage klachten die je zowel op de schildklier, op de overgang maar ook op een B12 tekort kan gooien. Het blijft dus gissen. Gelukkig weet ik nu waar mijn klachten vandaan kwamen en word ik daarvoor behandeld.
Al met al blijft het voor velen een zoektocht. Veel sterkte daarmee.

Groetjes Knoffie

Plaats reactie