verzoek om setpoint

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
ella1
Berichten: 68
Lid geworden op: 06 aug 2017, 16:55

verzoek om setpoint

Bericht door ella1 »

Dag Kiek, is het mogelijk dat jij voor mij mijn setpoint bepaalt? Weet alleen niet of je iets kan met maar 6 weken medicatie.
Heb vanmorgen bloed laten prikken, eigen huisarts is met vakantie (zij heeft aangegeven dat zij gaat voor hoe ik mij voel) en vervangende huisarts heeft tegen assistente gezegd dat mijn waardes in het normaalgebied zitten. Heb gevraagd of vervangende ha mij wil bellen want voel me niet goed.
Met starten van de levothyroxine 6 weken geleden heb ik me 2,5 a 3 weken wel goed gevoeld maar ben weer weggezakt en heb weer allerlei vage klachten. Hierbij mijn lijstje waardes. Heb va 9-2-18 altijd nuchter laten prikken en vanmorgen voor inname levo.

5-6-12 | 1,6 / 16 = lab Tergooi 3-4,2 / 12-22
8-3-13 | 1,8 / 14
9-7-14 | 2,6 / 14
20-1-16 | 2,4 / 14
6-7-17 | 2,2 / 14

25-7-17 | 1,6 / 14 = lab AMC 0,5-5 / 12-22
25-1-18 | helft sk verwijderd
30-1 | 1,9 / 15,6
09-2 | 3,9 / geen ft4

12-3 | 6 / 13 vanaf nu weer lab tergooi
20-4 | 4,8 / 11
12-5 | 4,9 / 12 = start 25 mgr levothyroxine teva
21-6 | 3 / 13

Dank alvast.
Gr.
Ella
1.0 / 16.1
2.3 / 14/7
1.4 / 16.1
1.7 / 15.1
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: verzoek om setpoint

Bericht door Kiek »

Hallo Ella,

Je Ter Gooise FT4-waarden van na je operatie tonen niet veel variatie van 11 tot 13 pmol/l.
Toch heb ik ze wel gebruikt.
De AMC-ers vallen af, omdat dat een ander lab is met andere meetapparatuur.
De eerste reeks waarden heb ik ook laten vallen.

Met deze minimale hoeveelheid waarden, en vooral de minimale variatie is je set point FT4 13.92 pmol/l met een TSH van 0.65 mU/l.
Het kan nog alle kanten op. Je FT4 zal niet zoveel meer wijzigen, terwijl je TSH nog wel flink kan omrollen.

Momenteel lijk je tekort te komen aan levothyroxine.
Die dosis moet je ophijsen.
Je voelt je vast moe.

Succes! en een vriendelijke groet,
Kiek

PS: Ik zet er nog een curve bij met alle TerGooise waarden.
Bijlagen
Ella1Gooialles.jpg
Ella1Gooialles.jpg (39.53 KiB) 1288 keer bekeken
ella1juni2018.jpg
ella1juni2018.jpg (38.03 KiB) 1290 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
ella1
Berichten: 68
Lid geworden op: 06 aug 2017, 16:55

Re: verzoek om setpoint

Bericht door ella1 »

ha kiek,
Dank voor je reactie. Klopt ik voel me vaak moe. Vooral in de middag. 's morgens lijkt het wel te gaan.
Daarnaast last van een naar vibrerend gevoel in borststreek (hartkloppingen?)
Dit had ik ook voor ik startte met levo en na de eerste levo was dit weg. Ik heb ik me een week of 2 a 3 best goed gevoeld.
Vooral frisser in mijn hoofd. Heerlijk. Realiseer me overigens nu dat ik me al veel langer niet goed heb gevoeld ondanks goede? waarden.
Inmiddels dus weer in de mist aan het wegzakken nu is dat vibrerende gevoel erger terug.
Daarnaast spieren die aan het muiten zijn. Vooral aanhechtingen en nog een reeks vage klachten waar ik je niet mee lastig zal vallen.

Wat het setpoint betreft. Zoals het er nu voor staat moet ik toewerken naar tsh van 0,65 mU/l.
Hoeveel zou ik op moeten hogen om daar te komen?
Heb nog niets van vervangend ha. vernomen en denk er serieus over om dan maar zelf op te hogen.
Ga ik hyperen dan merk ik het vanzelf en stop 2 dagen met medicatie (hier geleerd :D)

En als ik weer bloed ga prikken wil je die waarde dan ook hebben om een beter setpoint vast te stellen?

Nogmaals dank voor je hulp.
Groeten
Ella
1.0 / 16.1
2.3 / 14/7
1.4 / 16.1
1.7 / 15.1
ella1
Berichten: 68
Lid geworden op: 06 aug 2017, 16:55

Re: verzoek om setpoint

Bericht door ella1 »

Ha heeft gebeld. Ze vermoed dat ik me met hogere ft4 beter zal voelen. Va. Morgen 50 mgr.
:D
1.0 / 16.1
2.3 / 14/7
1.4 / 16.1
1.7 / 15.1
ella1
Berichten: 68
Lid geworden op: 06 aug 2017, 16:55

Re: verzoek om setpoint

Bericht door ella1 »

Dag Kiek,
Vanmorgen heb ik bloed laten prikken. (1 week te vroeg maar volgende week kan ik niet).
Mijn TSH is nu 2 en FT4 16.
Ik voel me goed behalve mijn spieren (als ik maar kleine inspanning doe dan heb ik daar last van terwijl ik altijd veel beweeg en dat dus niet zo zou moeten zijn) en slapen is ronduit slecht.
Mijn huidige waarden zitten nog niet bij het door jou berekende setpoint.
Morgen heb ik afspraak met mijn huisarts, voor mijn gevoel kan er nog wel een schepje boven op maar geen idee of dat ok is
want mijn tsh zou nog verder moeten zakken maar ft4 is al over setpoint waarde heen. Nu lijkt me dat Ft4 wat lastiger meten is omdat ze geen decimalen meten :-(. die 16 kan ook 15.5 zijn...

Voor de zekerheid zet ik de laatste waarden even op een rij voor je.
Hoop dat je in de gelegenheid bent om nogmaals mijn setpoint te berekenen en hopeiljk heb jij een idee wat ik nu verder zou moet doen. Dank alvast.
Groeten,
Ella

12-3 | 6 / 13 lab tergooi (3-4.2 / 12-22)
20-4 | 4,8 / 11
12-5 | 4,9 / 12 = start 25 mgr levothyroxine teva
21-6 | 3 / 13 = 50 mcg levothyroxine
26-7 | 2 / 16
1.0 / 16.1
2.3 / 14/7
1.4 / 16.1
1.7 / 15.1
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: verzoek om setpoint

Bericht door Kiek »

Hallo Ella,

Je lab maakt dus inderdaad geen verschil tussen 15.5 tot 16.4 pmol/l.
Deze waarden en alle getallen daartussen is dus "16 pmol/l".
Aan je TSH van 2 mU/l te zien, denk ik dat je eerder een FT4 van 15.5 pmol/l hebt, dan eentje van 16.4 pmol/l.
Gelukkig maar, want anders zou je nu nog meer hyperen.

Je set point FT4 was met een grote slag om de arm ca. 13.92 pmol/l (nu 14.4), en je TSH zwalkt van 0.65 naar maar liefst 2.35 mU/l! Het treurige is dat de passingsgraad is gedaald. Hij was al laag, en nu nog lager: van 40 naar 39%.
Afijn, kijk maar eens wat je ermee aankunt.

Je FT4 is geprikt op de vroege ochtend, zonder levothyroxine-dosis.
Dat betekent dat je 24 uur op 24 uur een te hoge FT4 hebt.

Laat je hoeveelheid levothyroxine maar zakken, want je bent momenteel in een chronische hyperbui.
Daar heb jij last van, en ook je eventuele huisgenoten!

Hartelijke groet,
Kiek
Bijlagen
Ella1Juli2018.jpg
Ella1Juli2018.jpg (39.97 KiB) 1142 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
ella1
Berichten: 68
Lid geworden op: 06 aug 2017, 16:55

Re: verzoek om setpoint

Bericht door ella1 »

Goedemorgen Kiek,
Dank voor je antwoord. Ik snap er alleen niet zoveel van. :-(

Ik ben aan het hyperen? Maar moet ik dan geen hyperklachten hebben?
Volgens mij heb ik die niet.... Maar ik ben natuurlijk geen ervaringsdeskundige.
En hoe kunnen huisgenoten last hebben van mijn hyperen?
En wat is passingsgraad?

En hoe kan het dat ik naar een tsh van 0.65 toe moet werken en dat die nog niet gehaald is maar FT4 wel, sterker nog die is hoger dan 1e setpoint?
0,50 mcg levothyroxine is toch niet al te veel lijkt me?

Mijn huisarts heeft overigens geadviseerd om juist half tabletje op te hogen naar 62,5 mcg om te kijken of de spierklachten minder zouden worden en ik mogelijk beter ga slapen als ik beter ingesteld ben.... Ik had nog ruimte zei ze....
Ze vond het ok als ik kijk bij welke waarde ik mij het beste voel.
Het slechte slapen (heel licht en vaak wakker) heb ik overigens al sinds sinds 2012 en na mijn operatie toen sk trager is geworden werd het erger.
De levo lijkt er nog een schepje bovenop te doen lijkt het....

Sorry voor al mijn vragen. Hoop dat je er nog antwoord op kan geven.
Dank al vast.

Groeten,
Ella
1.0 / 16.1
2.3 / 14/7
1.4 / 16.1
1.7 / 15.1
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: verzoek om setpoint

Bericht door Kiek »

Hallo Ella,

Zo nu en dan hartkloppingen en vermoeidheid past bij een milde hyperthyreoïdie.
Daarbij past ook een snellere geïrriteerdheid.
Dit laatste kan lastig zijn voor je huisgenoten.

De passingsgraad hoort bij de curve: hoe zijn je waarden gepositioneerd t.o.v. de curve?
Met weinig waarden die allemaal pal op de curve staan, heb je een passingsgraad van 100%.
Zo heb je veel mogelijkheden voor passingsgraden en veel variaties.
Een dalende passingsgraad komt bijvoorbeeld voor als de nieuwste waarden niet in het voorlaatste curvepatroon passen. Of als er nauwelijks een patroon te vinden is.
Je hebt immers een vast patroon: je relatie/werking van je TSH met/op het niveau van je FT4.
De meetresultaten van het lab zijn het grootste probleem: het ene lab is preciezer dan het andere lab.
Jouw lab heeft met de integers (hele getallen) een nadeel.
Dat geeft een flinke onzekerheid in de reële waarde van je FT4.
Dat is met jouw waarden een probleem.

Inderdaad is 50 µg levothyroxine niet veel. Maar alles is relatief.
Misschien past 50 µg wél bij jou. En bij de andere 99 mensen is het te weinig.
Dat heeft overigens niets te maken met je restant schildklierweefsel.
Dat wordt omzeild door de werking van de TSH.
Want breng je je TSH in normaal vaarwater, dan wordt je restant schildklier niet meer normaal gestimuleerd.

Zolang je er geen beeld bij kan maken, vraag je door.

Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
ella1
Berichten: 68
Lid geworden op: 06 aug 2017, 16:55

Re: verzoek om setpoint

Bericht door ella1 »

Heel erg dank voor je snelle reactie. Dan vraag ik door :-)

Denk dat er misverstand is over definitie hardkloppingen en wanneer mijn klachten zoals hartkloppingen begonnen.
Ik noem het hartkloppingen maar het is een fibrerend gevoel in mijn borststreek.
Ik heb in rust altijd een hartslag van ca. 60 gehad maar sinds sk trager is, lager. Vaak 50 a 55.

Die hartkloppingen had ik af en toe vóórdat ik geopereerd werd. Heb altijd de schuld aan overgang gegeven.
Na operatie toen sk trager werd, werd het erger.
Eerste levo 0,25 mcg. zorgde na dag of 3 voor géén harkloppingen en ik werd helderder en minder moe.
Na week of 2,5 a 3 leek het effect van de levo uitgewerkt en kreeg ik alle klachten terug.
Direct na ophoging levo naar 50 mcg. hartkloppingen weg, helderder en niet meer moe, alerter, meer energie.
Voel me tot nu toe prima en ben ontzettend blij dat ik de stap heb genomen om aan levo te beginnen.
Sterker nog, voel me beter dan ik mij in jaren heb gevoeld......

Behalve dus spieren en slecht slapen. Dat blijft een dingetje en dat is dus reden voor ha om nog half pilletje omhoog te proberen.

Dit verloop bewijst dan toch dat ik die klachten had door de trage sk???
En... ik ben gelukkig niet snel geïrriteerd. Sterker nog ben aardig zen ;-) op het ogenblik.

Ik begrijp dat het meten van mijn setpoint lastig is i.v.m. de manier van meten ft4 van mijn lab.
Met andere woorden mijn setpoint is helaas niet nauwkeurig hierdoor?
Mocht dit het geval zijn dan is het misschien verstandig om dan setpoint maar los te laten en kijken hoe ik me voel?
Het lijkt er immers op dat ik niet al te veel problemen heb met instellen....
Tot nu toe is het mij erg meegevallen.

Groeten,
Ella
1.0 / 16.1
2.3 / 14/7
1.4 / 16.1
1.7 / 15.1
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: verzoek om setpoint

Bericht door Teun »

Natuurlijk Ella is het het belangrijkste om te kijken hoe jij je voelt. Het setpoint is een richtlijn waar je naar streeft, maar het kan best wel voorkomen dat jij je goed voelt terwijl je ver van het setpoint af ligt.
Wat wel belangrijk is om te weten is dat langdurig in hyperwaardes te zitten ( tsh ver onder normaal en ft 4 er ver boven) slecht is voor je hart en botten.
Dus ga vooral voor je goed voelen. Het is overigens vrij normaal om zeker in de,beginperiode regelmatig momenten te hebben van goed voelen om vervolgens je weer minder te voelen, blijft dit bestaan dan is bloed prikken hetgeen je moet gaan doen, en dan is het wel weer handig om zo'n setpoint te weten.
Plaats reactie