Steeds zieker worden met Quervain

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Kiek
Berichten: 5000
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Kiek »

12.5 µg is echt niks, Bloem.
Daar heeft je schildklierhuishouding heus niets aan.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Floortje
Berichten: 76
Lid geworden op: 27 mei 2016, 21:46

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Floortje »

Jawel Kiek! Na een postvirale thyreoiditis/de Quervain met een sk die nog aardig wat doet, maar toch net onvoldoende (dus wel hypothyreood of subklinische hypothyreoïdie mét duidelijke hypoklachten) is het verstandig om van onder af op te titreren op geleide van de klachten (en lab).
Dus: start low, go slow (á 6-8 weken ophogen in kleine stapjes).
Ofwel; is toch echt anders dan bij een echte Hashimoto.

Kiek
Berichten: 5000
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Kiek »

Floortje schijft:
Jawel Kiek! Na een postvirale thyreoiditis/de Quervain met een sk die nog aardig wat doet, maar toch net onvoldoende (dus wel hypothyreood of subklinische hypothyreoïdie mét duidelijke hypoklachten) is het verstandig om van onder af op te titreren op geleide van de klachten (en lab).
Dus: start low, go slow (á 6-8 weken ophogen in kleine stapjes).
Ofwel; is toch echt anders dan bij een echte Hashimoto.


Hallo Floortje,

Dit is een belangrijk onderwerp.

Het is niet de vraag hoeveel een schildklier nog presteert.
Het is niet een beetje hypo, dat je een beetje bij moet vullen.

Bij ieder aanvullinkje presteert de nog iets werkende schildklier navenant minder.
De externe levothyroxine zorgt even voor daling van de TSH, dus even minder stimulatie van de gemankeerde schildklier.
Zo'n schildklier zal na inname van een L-T4 gemiddeld hetzelfde minder presteren.

Het resultaat is dus een ietsje dalende TSH,en een ietsje minder producerende schildklierproductie.
Totdat.... deze wiebelende schildklierproductie overgenomen is door een volledige dosis levothyroxine. Behorend bij die persoon.

Titreren op klachten is een middeleeuwse praktijk.
Dan weet je niet wat je aan het doen bent.
Als de behandeling gaat zoals jij voorstelt, dan laat je de behandelde nodeloos lang in een hypogebied hangen.
Dat is natuurlijk niet je bedoeling.

In de NRC stond vorige zaterdag: "We kunnen alleen beginnen te meten wanneer we weten wat we willen meten". Dat zei Hendrik Casimir [1909-2000] altijd.
Misschien is dit ook een goeie voor onze behandelaars.
Want anders kun het lab net zo goed weglaten.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Bloem17
Berichten: 277
Lid geworden op: 22 sep 2016, 12:24

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Bloem17 »

Goede morgen Kiek,

Aan de ene kant helemaal eens met je uitleg. Aan de andere kant heeft mijn verhaal toch wel duidelijk Laten zien dat de schildklier andere fratsen uithaalt bij quervain dan bij Hashimoto.
Het hoog doseren om de schildklier over te nemen was bij mij nu niet echt een succes verhaal.

Ik heb ondertussen wel geleerd om naar mijn gevoel te Luisteren en dat betekend voor mij echt laag beginnen. De tijd zal leren hoe en de wat. Maar in 1 x een hogere dosering kan mijn lichaam niet aan.

Naar mijn weten is er ook veel te weinig bekend over de behandeling van restschade van Quervain. De artsen hebben in mijn situatie al vaker raar opgekeken van hoe mijn lichaam gereageerd heeft de laatste jaren.
Ik kom van een TSH van 122 en na maanden niks slikken zat deze rond de 5/6.

Ik heb al een aantal enod’s gehad en pas sinds kort de diagnose quervain, na Jaren het zelf al geroepen te hebben. De schildklier is blijkbaar voor vele artsen zelf ook nog een groot raadsel!
Het is geen wetenschappelijk onderbouwing maar ik heb besloten om mijn gevoel te volgen,

Kiek
Berichten: 5000
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Kiek »

Hallo Bloem,

Ja, je verwacht van een schildklierspecialist dat ie weet welke dosis voor jou passend is.
Niet een te hóge dosis, maar de juiste dosis.
Dat is de gemiddelde dosis T4, nauw gedoseerd, die jouw lichaam in gezonde schildkliertoestand ook zou aanmaken.

Natuurlijk heb je groot gelijk dat je zelf het heft in handen neemt, en probeert alles te weten te komen wat voor jou het beste werkt.

Mijn bijdrage is te wijzen op de achterliggende huishouding van de schildklier.
Die geldt voor 99% van de simpele hypo's. Ik heb ook zo'n simpele gemankeerde schildklierwerking.
Niet het gelijk is leidend.
Wel is het belangrijk om uit te vinden hoe het zit en waarom dat zo is.

Je gevoel is een belangrijke wijzer.
Als je gevoel bevestigd wordt met waarden is dat het beste. Want houvast.
Heb je de gelegenheid of de vrijheid om naar het lab te gaan in een hyperperiode om een te lage TSH te vangen? Dat geeft extra munitie voor een De Quervain?

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Florence
Berichten: 873
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Florence »

Hallo Kiek,


"Het resultaat is dus een ietsje dalende TSH, en een ietsje minder producerende schildklierproductie." Citeer uit jouw bovenstaande reactie.

In mijn situatie gaat die vlieger (ook ) niet op.

Op een Lage dosering , 50, die niets zou doen, gaat mijn TSh naar beneden en mijn Ft4 omhoog. En blijven de waarden zelfs redelijk stabiel nu. Even los van de klachten.
En zo goed als... op mijn setpoint zit.

En dan kom ik toch weer uit op de individuele benadering.

De benadering die op het forum gehanteerd wordt, is in de reguliere zorg, nog steeds niet bekend/gangbaar, laat staan van toepassing.
Hoe krijgen we dit gekeerd??? Welke drempels liggen hierbij in de weg?



hartelijke groet, Florence

Kiek
Berichten: 5000
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Kiek »

Hallo Florence,

De belangrijkste drempel is de cultuur.
De druide met z'n toverdrank bij de dokters, en de smid met z'n kijkglazen bij de biotechnici.

Dokters zijn gehouden aan de richtlijn.
Daarnaast hebben behandelaars niet de interesse noch de tijd om dit te verbeteren.
Het is begrijpelijk dat je vanuit die achtergrond en die cultuur je niet waagt aan nieuwe en onbekende hocus pocus bij de smidse.

En ondanks het feit dat al deze kennis van de smid in de wetenschappelijke literatuur gepubliceerd is, accepteert men het niet.
Waarom lezen ze deze literatuur dan niet? Omdat het te wiskundig is. Omdat het een andere benadering is. In die kringen is men niet bekend een proces te beschrijven met wiskundige technieken.

Je krijgt dan de volgende situatie.
In andere disciplines wordt er les gegeven in de biofysica.
Dit gaat niet over behandelingen van mensen, maar wel over het werkingsmechanisme in je lijf.
Daar worden colleges gegeven over het wiskundig modelleren van dit soort werkingsmechanismen.
Dat is een ander vak dan dokter zijn.
Jammer genoeg hebben dokters geen kennis van dit onderzoeksgebied.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Bloem17
Berichten: 277
Lid geworden op: 22 sep 2016, 12:24

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Bloem17 »

Hi Kiek,

Ik heb wel het “geluk” dat ik mijn Quervain kon aanduiden door waarden. Ik heb in die tijd ( alweer 3 jr geleden) er al op gestaan dat ik zelf aangaf wanneer ze bloed moesten prikken. Gelukkig werkte mijn huisarts mee.
Ik heb maanden met giga hoofdpijn, kaakklachten en aangezichtspijnen rond gelopen. Zat volgens de artsen allemaal tussen mijn oren.
Ik ben er vreselijk ziek van geweest....maanden lang. Vreselijke pijnen gehad maar niemand die het serieus nam. Volgens de huisarts kon het niet aan mijn schildklier liggen.
De ellende is begonnen na een dubbele oorontsteking.

Dan ga jezelf op onderzoek uit en ik kwam zelf achter quervain en heb de tijden aangegeven dat ik geprikt wilde worden. Eerst hyper<0,09 om een paar weken later giga hypo te zijn.tsh van 122. Huisarts schrok zich dood dat ze me zag. Ik zag er vreselijk opgeblazen uit en alles ging giga traag.
Huisarts stuurde me meteen door naar het zh waar de arts niet geloofde in Quervain en ik heel snel moest opbouwen met levo, ik zat binnen 3 weken op 125 maar wat een hel.
Ik ben toen bij die arts weggegaan omdat ze nog verder wilde ophogen anders wilde ze me niet meer behandelen en moest ik maar naar de psychiater.

Ben toen zelf gaan afbouwen en ben toen ook even gestopt en naar een andere arts gegaan. Die had volgs mij ook nog niet van quervain gehoord ondanks mijn toch duidelijke Klinisch beeld.
Je hebt dan nog vertrouwen in artsen dat zij het beter weten en gaat mee in hun beleid. En toen kwam het tirosint verhaal.
Ik zat bij mijn Set point maar werd steeds zieker. Ben zelf maar wel in overleg met weer een nieuwe endo( vu zh wisselt nogal veel) gaan afbouwen.
Voelde zo niet goed, aslof mijn schildklier het zelf weer veel beter ging doen.
Ben gaan afbouwen en zelfs ong 9 maanden gestopt.

Dan nu toch weer begonnen, heb het gevoel het wel nodig te hebben. Veel te moe, keutels poepen, vocht vasthouden, zeer droge huis en nagels.

Dit is weer even mijn verhaal in vogelvlucht( 7 jaar ellende). Heb nu sinds van de week weer een nieuwe endo...die heeft zich goed ingelezen, gaat met me mee denken maar ik ga niemand anders meer mijn beleid laten maken. Ik ben het vertrouwen in artsen wel een beetje kwijt met hun mooie uitleg over het functioneren van de schildklier. Ik heb nu wel eindelijk de diagnose Quervain. Een ander zou denken wat maakt het uit maar dat maakt zeker wat uit.
Ik hoop ik niet nog een keer een ontsteking ( ik weet bijna zeker dat ik voor deze al eerder 1 gehad heb die onderkent is)krijg en dat Ik nu langzaam opbouwend een goede ballans ga vinden. En nog wat verder opknap.

Ik heb van de week voor het eerst in 7 jaar weer eens een soll gesprek gehad. Ik kan mijn oude beroep niet meer doen, ben verpleegkundige en heb zelf een wijkteam opgezet. Heb nu gesoll als verkoop medewerkster en zou allang blij zijn als ik dat aan zou kunnen voor 20 uur in de week.

Ben vaak wel blij met de reacties op het forum. Haal daar wel mijn info uit en het is voor mij ook een verslag van mijn geschiedenis.

Haha maar voor wie niet mijn hele verhaal gaat terug lezen ( zou ik ook niet doen) dan ben ik dit even in het heeeeel kort.

Bloem17
Berichten: 277
Lid geworden op: 22 sep 2016, 12:24

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Bloem17 »

Na 6 weken weer bloed laten prikken.
Tsh 3,7 en t4 13.6
Vorige keer 6.6 en 13,5

Deze waarden zijn meer in ballans dan de vorige. Voel me ook wel aardig op het ogenblik. Moet mezelf goed in acht nemen en mijn oijf heeft het nog wel zwaar maar Ik kan meer aan dan een tijdje terug.

Florence
Berichten: 873
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Florence »

Hoi Bloem,

zit je nog steeds op 12,50?

Groet, Florence

Plaats reactie