Het verhaal van Koffie

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
mamavan2
Berichten: 376
Lid geworden op: 23 dec 2017, 18:41

Re: Hoe lang gaat het duren?

Bericht door mamavan2 »

Vraag om de ophoging en geef het de tijd... Ik herinner me dat ik in de eerste weken na diagnose me ook afvroeg hoe het zo ver had kunnen komen (tsh 127 en ft4 2,0). Ook die vragen zijn onderdeel van je proces naar beter worden.
Veel sterkte! En de goede dagen worden er echt meer en beter :)

Koffie
Berichten: 9
Lid geworden op: 26 mei 2020, 14:24

Doorverwijzing/endocrinoloog vragen of bij huisarts blijven?

Bericht door Koffie »

Mijn huisarts wil alles héél rustig aan doen.

Startte bij 2 metingen een week uit elkaar met een TSH ergens boven de 13, kreeg 1 week 25mcg levothyroxine, dat werd opgehoogd naar 50mcg en die dosis heb ik 6 weken genomen.

TSH daarna was 9,98. Nu 75mcg.

Over 2 weken bellen we weer, na mijn aandringen op dan tenminste een stapsgewijze verhoging met 2-4 weken ertussen. Volgens het farmaceutisch kompas zou dat moeten kunnen als je onder de 60 bent en geen hartpatiënt. (allebei nvt voor mij)

Ik raak een beetje gefrustreerd. Het schijnt een gok te zijn met artsen, of je iemand treft die veel weet van schildklieren, of alleen maar wat achterhaalde kennis heeft.. ik hoor horrorverhalen over ongeïnteresseerde endocrinologen of juist fantastische huisartsen, maar zoals het nu gaat lijkt wel tijdsverspilling. Als ik zowel het farmaceutisch kompas áls de NHG-standaard correct begrijp had ik al meteen veel hoger kunnen (moeten?) starten. Mijn huisarts is dan weer bang dat ik door te grote stappen allemaal hartkloppingen of hartritmestoornissen krijg, maar hoe realistisch is dit? Kan ik die gok niet gewoon wagen? Ik ben bang voor mijn functioneren op alle vlakken in het leven. Ik heb toch geen leven zo...

Heeft het zin om, als ik over 2 weken geen echte verhoging krijg, een doorverwijzing te vragen?

Kiek
Berichten: 5049
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Doorverwijzing/endocrinoloog vragen of bij huisarts blijven?

Bericht door Kiek »

Hallo Koffie,

Waarden zijn de basis van de behandeling en instelling op levothyroxine.

Je hebt een tekort aan FT4.
En je TSH probeert dat tekort aan te vullen, door je schildklierweefsel te stimuleren.
Bij jou lukt dat niet zo goed.
Daarom krijg je levothyroxine (=T4).

Ieder mens heeft een andere combinatie, andere verhoudingen, van waarden.
Probeer de jouwe te achterhalen.
Ga altijd naar hetzelfde lab, in de vroege ochtend, zonder je levothyroxinepillen.
Want pas dan zijn je waarden met elkaar te vergelijken.
En is je schildkliersituatie te beoordelen.
Meestal zit je levenslang vast aan de levothyroxine.
Het is dus belangrijk om je waarden te begrijpen.
Dan kan je overleggen met je dokter en invloed uitoefenen op je behandeling.

Laat altijd je FT4 met TSH prikken.
Deze twee reageren op elkaar.
De een is een check van de ander.
Daarmee kom je verder bij de huisarts.
Een endocrinoloog heeft dan geen meerwaarde.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Koffie
Berichten: 9
Lid geworden op: 26 mei 2020, 14:24

Het verhaal van Koffie

Bericht door Koffie »

Sommige mensen hebben fantastische resultaten met levothyroxine, maar ik lijk nauwelijks te reageren.

Mijn TSH is van 13 naar 10 gegaan met 50mcg.

Duidt dat op een (absorptie-)probleem? Ga ik een paardendosis nodig hebben?

Nu krijg ik 75mcg, maar hoe kan dat nou een verschil maken als het maar 50% meer is dan de vorige, die ook al geen zoden aan de dijk zette?

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3446
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Het verhaal van Koffie

Bericht door laura »

hallo Koffie,

Jouw huisarts is zo bang voor hartkloppingen of hartritmestoornissen.
Jij vraagt je af hoe realistisch dat is.
Ik denk dat dat niet realistisch is.
Zijn zorg is op zijn plaats bij oude mensen met hartklachten.

Wel realistisch is dat jij bang bent voor jouw functioneren op alle vlakken in het leven.
Inderdaad, jij hebt geen leven zo...
Potverdorie, jij bent een jonge vrouw en jij wilt leven!! Natuurlijk!

Met die kleine dosisverhogingen steven je niet af op een paardendosis.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Teun
Berichten: 1216
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Het verhaal van Koffie

Bericht door Teun »

Koffie schreef:
17 jul 2020, 11:25
Sommige mensen hebben fantastische resultaten met levothyroxine, maar ik lijk nauwelijks te reageren.

Mijn TSH is van 13 naar 10 gegaan met 50mcg.

Duidt dat op een (absorptie-)probleem? Ga ik een paardendosis nodig hebben?

Nu krijg ik 75mcg, maar hoe kan dat nou een verschil maken als het maar 50% meer is dan de vorige, die ook al geen zoden aan de dijk zette?
Ik lees hier weer heel veel ongeduld. Snap ik ook wel, want je bent nog hartstikke jong en voelt je nu een oud wijf. Daar zit je niet op te wachten.

Ja natuurlijk is je waardes nog niet idioot veel veranderd, kan ook niet met 50 mcg. En ja je huisarts is bang voor dit soort klachten, heeft misschien wel ervaring opgedaan met andere patienten die doorsloegen en is daarom voorzichtig.
Je schrijft sommige mensen hebben fantastische resultaten, ja natuurlijk nadat ze op een betere dosis zaten.
Maar ook met 50 mcg ben je al wat gezakt, en dat is goed, waarom zou het gelijk een absorbtieprobleem moeten zijn? Ik denk het niet, je dosis is nog niet goed. Zal langzaam de goede kant op gaan. Zoals eerder al gezegd, geduld. Je dosis zal nog een aantal maal opgehoogd worden, en dan zul je waarschijnlojk ook meer merken. Vergeet ook niet dat het niet je waardes zijn die belangrijk zijn maar hoe jij je voelt.

Ik was 59 jaar toen ik de diagnose kreeg, had een tsh van 40 en een ft4 van 8. Ik ben ook begonnen met 25, naar 50 en 75 en zo opgebouwd, en ja zelfs toen heb ik heftige klachten van hartritmestoornissen enz. gehad, ookmal was ik geen hartpatient en verder gezond. Doodeng en daar wordt je ook echt niet blij van.
Maar gelukkig is dat uiteindeijk over gegaan en de afgelopen 5 jaar blijf ik wisselen met de waardes, klachten en dosering. Maar we geven niet op. Sterkte maar weer.

Gebruikersavatar
Miss E
Berichten: 829
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Het verhaal van Koffie

Bericht door Miss E »

Koffie schreef:
17 jul 2020, 11:25
Sommige mensen hebben fantastische resultaten met levothyroxine, maar ik lijk nauwelijks te reageren.

Mijn TSH is van 13 naar 10 gegaan met 50mcg.

Duidt dat op een (absorptie-)probleem? Ga ik een paardendosis nodig hebben?

Nu krijg ik 75mcg, maar hoe kan dat nou een verschil maken als het maar 50% meer is dan de vorige, die ook al geen zoden aan de dijk zette?

Het is wel belangrijk dat je je lichaam ook de kans gunt om te reorganiseren.
Als je verwacht dat alles in 4 weken en een vingerknip geregeld is zal je flink bedrogen uitkomen.
Ik ben zelf ook flink eigenwijs en ongeduldig geweest. daardoor wou ik ook te snel ophogen om die resultaten te behalen. maar daarmee schoot ik ook wel mijn doel voorbij en heb ik een tijdje in de hyper waarden gezeten (TSH 0.01)
Daar ben je ook strond beroerd van.

De ervaring op het forum leert, dat als je echt 3 maanden bijv 50 mcg blijft slikken, dit na meer dan 6 tot 8 weken ECHT wel een groter verschil kan bewerkstelligen.

Maar gun je lichaam wat tijd!
Je lijkt zo gehaast, snap ik me de huidige maatschapij.
Maar je lichaam heeft daar echt schijt aan hoor.
Als je lijf het er niet mee eens is krijg je alleen maar meer bokkesprongen.
Er moet immers altijd eerst een kalf in de put vallen voor men de put gaat dempen.

Sterkte! probeer wat rust te vinden en te onthaasten.
Het zijn geen wonder pillen, je lichaam moet alles zelf doen terwijl het minder functioneert dan van origine de bedoeling is.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3446
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Het verhaal van Koffie

Bericht door laura »

hallo Koffie,

Toen ik begon met euthyrox was ik 37, ik had hypothyreoïdie gekregen na behandeling voor Graves.
Ik begon met 50 mcg, Na zes weken ging ik naar 75 mcg. En weer naar zes weken naar 100 mcg.

De internist was heel blij, ik niet. Ik wilde er net iets meer euthyrox bij proberen.
Ik had en heb geen problemen met mijn hart.
Oké als je schildklier veel te veel hormoon maakt, maakt jet hart overuren.
Maar met het ophogen van euthyrox had ik geen last van hartkloppingen of hartritmestoornissen.

Volgens de huisartsenrichtlijnen uit 2012: https://schildkliertje.blogspot.com/201 ... e-met.html

In de vorige standaard was het advies om geleidelijk te beginnen met de dosering levothyroxine bij aanvang van de therapie vanwege de mogelijk cardiale risico’s als direct met een volledige substitutiedosis werd gestart. Bij het opbouwschema met een insluipende dosering is de kans hierop gering. Door de lage startdosering en de geleidelijke verhoging ervan duurt het echter maanden voordat een patiënt voldoende gesubstitueerd is. Dit was tot op heden gebruikelijk beleid onder het motto: ‘better safe than sorry’. Bewijs voor deze aanpak ontbreekt echter. Een voordeel van een direct starten met volledige substitutiedosis is het gebruiksgemak voor de patiënt en de huisarts.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

mamavan2
Berichten: 376
Lid geworden op: 23 dec 2017, 18:41

Re: Het verhaal van Koffie

Bericht door mamavan2 »

Geen zorgen... Het wordt vanzelf beter. Ik startte op mijn 29e met levo. Mijn tsh was 127 en dat zakte langzamer dan de FT4 steeg. Dus het is ook een proces waarin er veel met je lichaam gebeurt. Ik zou zeggen pas op jezelf, probeer er niet teveel bij stil te staan. Het gaat echt beter worden

Koffie
Berichten: 9
Lid geworden op: 26 mei 2020, 14:24

Re: Het verhaal van Koffie

Bericht door Koffie »

Nogmaals dank allemaal voor het meedenken! Nu zit ik op 150mcg, ik heb geen enkel probleem gehad met verhogen. Ik voelde me alleen steeds weer iets scherper, en nu op 150mcg heb ik voor het eerst echt een beetje het gevoel gehad dat als ik rustig aandoe, ik de week redelijk door kan komen ipv één dag een beetje oké en daarna helemaal kapot en gesloopt.

Maar...

Dinsdag is mijn bloed geprikt, en het duidt op lichte hyper-waarden. Alleen, ik voel me nog hartstikke hypo.

-Moe
-Suf
-Slaperig
-Constipatie
-Regelmatige maar ook trage hartslag
-Beetje kouwelijk
-Zwaar gevoel
-Vaak pafferig, moeizaam wakker worden

De laatste weken worstel ik echt. Ik voelde me de eerste weken op 150mcg oké, en nu weer zo moe en echt weer hypo, ook al laten mijn waardes wat anders zien. Ik had het erover met de huisarts en die had zoiets van ''geen hyper-symptomen? Prima, blijf maar 2 maanden op deze dosis, kan geen kwaad voor die periode''. Vind ik zelf ook prima, want ik moet er niet aan denken dat ik nóg moeier word. Ik worstel nu al om te functioneren...

Maar wat kan dit zijn? Hoe kan het zijn dat mijn TSH te laag is, en mijn FT4 te hoog, maar ik me eigenlijk alleen maar behoorlijk hypo voel?

Plaats reactie