Ik snap niets meer van mijn uitslagen

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Teun
Berichten: 1216
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Ik snap niets meer van mijn uitslagen

Bericht door Teun »

Sinds april bekend met Hashimoto. Direkt gestart met levothyroxide.
In eerste instantie leek dit goed te gaan. Voelde me nog niet fit meer er zat wel iets verbetering in tot dat het in augustus het lichamelijk leek dat ik toch aan het hyperen was ondanks dat de uitslagen niet zo waren. Hierop medicatie weer naar beneden gegaan. Je zou dan toch denken dat de waardes weer terug zouden vallen op het oude nivo. Lichamelijk duidelijk niet meer hyper, moeheid over het geheel genomen ook wel beter maar zeker verbetering in concentratie. Nog niet fit, blijf een heel naar doof/ branderig? gevoel houden rondom mijn mond, droge mond houden en weeeig voelen. Maar wel beter dan juli bijvoorbeeld. woensdag weer bloed geprikt, de uitslag verbaasd me.
Even op een rij
April
Tsh 40
T4 8
Levothyroxide opbouw 25-50-75 mcg
17 mei
Tsh 24
T4 12
Levothyroxide 88, 100 mcg
7juli
Tsh 3,7
T4 16
Levothyroxide naar 112 mcg
Hierop begon ik me naar een paar weken belabberd en hyper te voelen. Na 6 weken weer geprikt
Tsh 2,7
T4 20
I.v.m. Lichamelijke reactie besloten om mijn lichaam rust tegeven en de levothyroxide. Op basis van de klachten te minderen naar 100 mcg.
Hierna gingen de hyperklachten weg, voel me beslist niet 100% aar wel beter dan het was. Had ingeschat dat mijn tsh weer rond de 4 zou zijn en de t4 rond 16. Schrok dan ook behoorlijk toen ik zag dat dit behoorlijk afwijkt van de verwachting.
Tsh is nu 8
T4 13
Baal hier fors van, ook al van hoe ik me voel maar goed, dacht een paar mcg medicatie erbij en het zal wel op de rails komen, maar ik ben bang dat die paar mcg. wel meer dan een paar moet worden en ben eigenlijk weer bang dat ik weer met een hypergevoel ga reageren, vond dit heel eng.
Wie snapt er nog iets van mijn uitslagen. De tijd, conditie van prikken en lab is altijd hetzelfdde geweest. Zonder medicatie, nuchter, zelfde tijd en zelfde lab dus.
Kiek
Berichten: 5382
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Ik snap niets meer van mijn uitslagen

Bericht door Kiek »

Hallo Teun,

Je waarden heb ik in de app gezet.
Hieronder het plaatje.
Je setpoint staat op ca. FT4 18.5 pmol/l en een TSH van 2.5 mU/l.
Daar zie je dat je waarde in augustus net iets verder komt dan het set point (oranje ster).
Maar met m'n timmervrouwsblik zou ik zeggen dat je daar redelijk goed zit.
Want ietsje meer dan het set point, ter compensatie van je gemiste T3, is mijn praktische veronderstelling.

Toch heb je daar al hyperklachten.
Zouden je klachten met iets anders te maken kunnen hebben?
Ben je b.v. op andere autoimmuunziekten gecheckt?
Met één autoimmuunziekte heb je wat meer kans op een andere autoimmuunziekte.
Soms hebben mensen met een bepaalde bijnierkwaal ook meer last met het ophogen van levothyroxine.
Zomaar een schot in't duister. Niet meer.

Vriendelijke groet,
Kiek
Bijlagen
Teun.jpg
Teun.jpg (39.58 KiB) 2972 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Teun
Berichten: 1216
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Ik snap niets meer van mijn uitslagen

Bericht door Teun »

Dank je wel Kiek, in augustus had je voor mij inderdaad ook al de setpoint berekend en kwam toen hetzelfde uit. Helaas voelde ik me toen echt belabberd, hyper. Daarom ook de medicatie verminderd, waardoor ik me beter voelde. Zou nu gedacht hebben dat ik ongeveer op de 4 en de 16 zou zitten. Heb me de afgelopen maanden flink verdiept in die o zo belangrijke rotklier.
Vandaar ook mijn verbazing dat het verschil zo groot is. Vanochtend bij de huisarts geweest, deze heeft toch een beetje het gevoel dat ik te lang al hypothyreoidie heb zonder daarvoor te zijn behandeld en dat doordoor mijn lichaam zo reageert. Erg snel hyperen en moeilijk instelbaar. Nu weer terug gegaan naar 112 mcg. Met de mogelijkheid om als het lichamelijk weer de andere kant op gaat te vertragen door om en om 100 en 112 mcg. zal me benieuwen.
Aan andere immuunziektes wordt niet gedacht, ben geprikt op glucose, vit b12 en d. Deze waren goed, niet heel ruim maar wel prima. Cortisol o.d. Is niet gecontroleerd. Op mijn vraag of er nog iets anders zou kunnen spelen is de huisarts er van overtuigd dat daar geen sprake van is. Dus... Afwachten.
Jackie
Berichten: 154
Lid geworden op: 27 sep 2013, 12:04

Re: Ik snap niets meer van mijn uitslagen

Bericht door Jackie »

Hallo Teun,

Het instellen op schilkliermedicatie is niet makkelijk. Tijdens het instellen heb ik op een gegeven moment ook gehad dat ik me erg onprettig voelde 2 weken na het ophogen van de medicatie. Toen terug gegaan in medicatie en iets langer gewacht met prikken. Mijn TSH was toen weer een stuk hoger. Daarna meer opgehoogd dan de eerste keer en geen enkel probleem daarvan ondervonden. Dus het kan ook zijn dat je even moet wennen.

Helaas heeft het ook gewoon tijd nodig. Heel veel succes met instellen

Groetjes Jackie
Teun
Berichten: 1216
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Ik snap niets meer van mijn uitslagen

Bericht door Teun »

Ik ben inderdaad heel benieuwd hoe dat zal gaan, maar ik vind het verschl van waarden zo idioot groot. Als ik in juli met 100 mcg euthyrox een tsh van 3,7 heb en t4 van 16. Zes weken later met 112 mcg de tsh 2,7 is en de t4 20 is het dan niet erg vreemd dat 3 maand later met 100 mcg de tsh gestegen is naar 8,8 en t4 gedaald naar 13. Ik vind dit wel een groot verschil maar misschien herkend iemand anders dit ook wel. Ik vraag me wel af onder welke invloeden dat kan, ( behalve dat andere auto immuunziektes een rol kunnen spelen) als iemand daar enig idee van heeft, laat maar horen. Ik moet er mee dealen, maar wil altijd graag weten waarom, en of ik er nog wat mee kan.
Kiek
Berichten: 5382
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Ik snap niets meer van mijn uitslagen

Bericht door Kiek »

Hallo Teun,

Er bestaan veel situaties, en combinaties, waardoor een niet gestage opbouw van FT4.
Een aantal Hashimoto-starters heeft te maken met onregelmatige afgifte van de voorraad schildklierhormoom in de zieke schildklier.

Heb je net je levothyroxine opgehoogd, heeft je schildklier ook al een emmertje extra T4/T3 geloosd.
In reactie op die situatie zou je je dosis kunnen verlagen, waardoor je een maand of wat later weer achter de feiten aanloopt.
Zo zijn er allerlei scenario's te bedenken.

Een andere mogelijkheid is dat je je pillen niet regelmatig slikt.
En enkele doses in een keer slikt.
Of dat je de dosis verandert binnen het termijn van ca. 5 weken.
Dat heeft flinke invloed op je TSH/FT4-waarden.

In dit opzicht vraag ik me af waarom je behandelaar in de eerste periode de levothyroxine heeft voorgeschreven in een opbouwend schema van 25 via 50 naar 75 µg. Want de waarden geven bij de aansluitende priksessie niet het beeld, passend bij de laatste dosis.
Behalve een ernstige ziekte, bestaan er geen redenen voor deze opbouw.
Of misschien gebruik je andere medicatie/supplementen die de opname van de levothyroxine mogelijk verstoren?

Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Rick
Berichten: 332
Lid geworden op: 17 feb 2015, 09:56

Re: Ik snap niets meer van mijn uitslagen

Bericht door Rick »

Kiek schreef:
In dit opzicht vraag ik me af waarom je behandelaar in de eerste periode de levothyroxine heeft voorgeschreven in een opbouwend schema van 25 via 50 naar 75 µg. Want de waarden geven bij de aansluitende priksessie niet het beeld, passend bij de laatste dosis.
Behalve een ernstige ziekte, bestaan er geen redenen voor deze opbouw.
@Kiek: is dat niet volgens de oude NHG-richtlijn?
In mijn opbouwfase daar behoorlijk wat forumberichten aan gewijd (mijn huisarts zette me toen meteen op 200 weg - wat weer teveel was)

@Teun: ik herken wel e.e.a. in je verhaal. Opbouwen met thyrax na een diepe hypo heeft mij zo'n 2 jaar gekost; in de 2 jaar daarna ben ik nog een beetje aan het bijschaven geweest.
Onregelmatige restwerking van je schildklier; je lichaam dat altijd aan het compenseren is geweest en nu weer moet wennen aan normale hoeveelheden T4; je reactie op de vulstoffen in de schildklierhormonen ... zo maar een paar redenen die het tot een niet-lineair proces maken. En dan heb ik het nog niet eens over andere medische invloeden waar hierboven aan wordt gerefereerd.
Kiek
Berichten: 5382
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Ik snap niets meer van mijn uitslagen

Bericht door Kiek »

Over startdosis:
Nu 10 jaar geleden werd het onderzoek van Roos c.s. onder leiding van Berghout gepubliceerd: The starting dose of levothyroxine in primary hypothyroidism treatment [1].
Er was nimmer onderzoek gedaan naar de ratio van starthoeveelheden.
De angst voor een hartinfarct was de reden om iedereen met een lage dosis te laten beginnen, waardoor het instellen zooo traaaag verliieeep.
Het gekke was dat mensen vrijwel zonder schildklierhormoon, waardoor in coma, wel als de sodemieter grote hoeveelheden schildklierhormoon toegediend kregen. Een race tegen de klok, ook van halfwaardetijden, reden waarom T3 ook gebruikt werd. Meestal tevergeefs.
In de richtlijn voor internisten werd in 2007 aanbevolen om te starten met een volledige dosis bij gezonde mensen jonger dan 60 jaar (bladzijde 67). [2]
In de richtlijn voor huisartsen echter werd in diezelfde periode aangeraden om altijd met 25 µg te starten: better safe than sorry , staat in de huidige richtlijn, noot 22, blz. 15 [3]. Ik meen me te herinneren dat uit de beschikbare literatuur t/m 2004 geput werd. De teneur van de nieuwste HA-richtlijn vind ik nog steeds terughoudend.

1. http://archinte.jamanetwork.com/article ... eid=765552
2. https://www.schildklier.nl/images/PDF/N ... i-2007.pdf
3. https://www.schildklier.nl/images/PDF/H ... ing%29.pdf
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Teun
Berichten: 1216
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Ik snap niets meer van mijn uitslagen

Bericht door Teun »

Ik heb begrepen dat hij met deze opbouw is begonnen i.v.m. mijn leeftijd, hang tegen de 60 aan. Ik gebruik tegen de pijn van de fibromyalgie tramal retard, maar dat heeft volgens de apotheek en huisarts geen enkele invloed op de levothyroxide. Slik elke dag om 8 uur de medicijnen, altijd nuchter en wacht dan minimaal een half uur met eten drinken en de andere medicatie.
Af en toe zeg ik weleens dat het bij schildklierafwijking eignelijk wel prettig was geweest als er net als bij diabetes steeds op kort termijn de waardes bepaald kunnen worden en de toegediende t4ook sneller zijn functie heeft, zoals bij insuline werkt. Maar helaas is dat is nog niet uitgevonden.
Maar wel prettig als mensen het herkennen ook al zou ik het anders willen. Zal er nu mee moeten doen.
Teun
Berichten: 1216
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Ik snap niets meer van mijn uitslagen

Bericht door Teun »

Nadat ik in november weer op een tsh van 8,8 zat toch weer gestart met 112 mcg. Dit ging na een paar weken weer de verkeerde kant op. De medicatie veranderd naar 4 keer 112 en 3 maal 100 mcg. Dit ging goed. De volgende uitslagen waren nog niet goed. Tsh 6,6 en t 4 van 15. Hierop langzaam tweewekelijks 100 mcg ingeruild voor 112 mcg. Nu 4 weken op volledige dosis van 112 mcg.
Gisteren weer bloed geprikt, de uitslag viel mij tegen (niet dat ik me al goed voel maar toch) tsh 6,6 en t4 is gelijk gebleven. Nu is het prikken dus na 4 weken op deze dosis gebeurd, betekent mogelijk dat er nog een kleine verandering kan komen maar het zal niet zo zijn denk ik dat ik dan wel,goed zit. Nu is de vraag aan ervaren mensen wat slim is om te overleggen.
Zelf zit ik te denken om weer om de 2 weken 1 tablet van 112 mcg te verhogen naar 125 en dat tweemaal en 6 weken hierna weer te laten prikken. Of zal dit teveel zijn? Ik wil graag de regie een beetje in de hand houden en bij de huisarts een beetje kunnen overleggen. Dus heel graag jullie advies.
Alvast bedankt.
Plaats reactie