Ik snap niets meer van mijn uitslagen

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Teun
Berichten: 1216
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Ik snap niets meer van mijn uitslagen

Bericht door Teun »

Dank je Kiek.
Weet je wat ik zo lastig vind dat is dat ik in juli 2017 dezelfde dosis slikte en toen met een gevoel had dat dit teveel was geprikt de tsh was toen bijna zoals nu en de ft4 18. Op basis van vooral mij niet fijn voelen is om de week een tablet van 125 omgezet naar 112 mcg.

Voelde me langzaam steeds beter, duurde een maand of 4/5 waarna ik me weer rond dec/jan moe voelde, veel spierpijn had en nog een aantal klachten waarop ik bloed heb geprikt. Hierbij tsh 1,9 en ft4 van 17. Hierom toch weer besloten weer terug te gaan naar wekelijks dezelfde dosering, dus nu die ene van 112 weer naar 125. (13mcg per 2 weken meer). Zodat ik kwam op 3 maal125 en 4 maal 112 mcg.
Dat ruime verschil snap ik dus niet en ik wil eigenlijk zoveel mogelijk weten waarom. Maar het is denk ik een illusie om dat te kunnen begrijpen.

Wat er eigenlijk moet gebeuren is dat ik precies midden tussen deze waardes en dosering van beiden moet en wil zitten, maar hoe realiseer ik dat? Niet met de voorgestelde vermindering van jou denk ik, zou teveel zijn, maar wat dan? Denk dan toch maar weer terug naar de voorgaande dosering.
Denk dat de huisarts gaat zeggen dat de waardes goed zijn, en ik kan nu niet zeggen dat ik me niet goed voel, dus zal het moeilijk worden om hem te overtuigen.
Prik overigens altijd bij hetzelfde lab en onder dezelfde condities. Tussen 7.30 en 8.00 uur
Kiek
Berichten: 5391
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Ik snap niets meer van mijn uitslagen

Bericht door Kiek »

Je hoeft je huisarts toch niet te overtuigen?
Je bepaalt zelf hoe je ophoogt, of mindert met frutselhoeveelheden.
Ik zet vraagtekens bij je lab.
Ik ben overtuigd over je nauwgezetheid met je dosering.
Daarom klopt die verhoging van 17 naar 22 pmol/l niet op iets als ca. 1 µg per dag bijvoeding bij een doorsnee hypo.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Teun
Berichten: 1216
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Ik snap niets meer van mijn uitslagen

Bericht door Teun »

Dat gevoel heb ik nu ook. Ik twijfelde al aan de bloedbuis die gebruikt is de laatste keer, heb dit nagekeken en was wel de goede, dus die motivatie heb ik niet en ik voel me nu eigenlijk wel goed. Denk dat ik toch even zo doorga en weer laat prikken als ik me weer niet goed ga voelen. Nu horen wat de huisarts zegt.
Dank je voor het meedenken.
Teun
Berichten: 1216
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Ik snap niets meer van mijn uitslagen

Bericht door Teun »

Dag Kiek,
Omdat ik me langzaam minder prettig ben gaan voelen heb ik weer bloed laten prikken.
De uitslag was ft4 20 (gezakt)
Tsh 0,42. Ook gezakt.
Aan de medicatie niets veranderd na januari.
Zou jij voor mij willen kijken of jou app nog hetzelfde setpoint aangeeft?
Ik weet wel zeker dat ik met de euthyrox een klein beetje naar beneden wil gaan, maar zou fijn zijn als ik weet of het streven naar 17 en 1 nog een goed streven is. Alvast bedankt.
Kiek
Berichten: 5391
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Ik snap niets meer van mijn uitslagen

Bericht door Kiek »

Hallo Teun,

Het lijkt inderdaad dat je nog steeds teveel gebruikt.
Je laatste waarden staan als groen blokje op de voorlaatste plaats onderaan rechts, links van 20.8.
Je set point van FT4 zit nog steeds in het gebiedje van de 17 pmol/l (was 16.86 en nu 16.88 pmol/l.)
Met een bijbehorende TSH van 1.2 mU/l (was 1.13 mU/l).

Met een beetje minder L-T4 voel je je vast beter!

Hartelijke groet,
Kiek
Bijlagen
TeunAug2018.jpg
TeunAug2018.jpg (40.66 KiB) 848 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Teun
Berichten: 1216
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Ik snap niets meer van mijn uitslagen

Bericht door Teun »

Dank je wel maar weer.
Goed dat het niet veranderd, kan natuurlijk ook niet omdat dit aangeboren is. Maar je zou daarom toch juist denken dat het daardoor een keertje op het juiste punt moet zij en niet als je denkt dat je er bijna zit weer wegschiet.we gaan gewoon weer wat minderen en hopen maar dat ik zomaar een poosje langer stabiel kan blijven. Zou wel fijn zijn.
Teun
Berichten: 1216
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Ik snap niets meer van mijn uitslagen

Bericht door Teun »

Dag Kiek, 2 jaar geleden heb je voor het laatst naar mijn setpoint gekeken. Vele wijzigingen in dosering en prikbeurten verder zou ik het fijn vinden als je de onderstaande waardes mee wilt nemen om te kijken of het setpoint gelijk blijft. Het rare is namelijk dat ik af en toe vlak bij mijn setpoint zit en dan weer er vandaan donder.
Na de veranderde samenstelling van de euthyrox is er helemaal geen touw meer aan vast te knopen.
Waardes die na mei 2018 (toen 0,52 en 22) erbij zijn gekomen zijn de volgende.

TSH Ft4

0,42 20
0,43 20
0,27 21 geminderd met de euthyrox
0,75 19 voelde me toen redelijk
0,69 18 hierna euthyrox verandering
2,8 16 geprikt omdat ik me niet goed voelde, dosering aangepast
1,5 22 nogmaals aangepast
0,74 22 geen verandering
Hierna ivm ander bloedonderzoek een week later tsh weer geprikt, deze is in 1 week gezakt naar 0,47.

Omdat het blijkbaar erg moeilijk is om op het setpoint te komen en te blijven ben ik dus wel benieuwd of het setpoint juist is/nog is.

Kan ik de curve nadat je die geplaatst hebt ook uitdraaien om deze ook als gesprekspunt mee te nemen naar de huisarts?
Ik heb nu een huisarts die vooral naar de tsh kjt en deze het liefst tussen de 0,4 en de 1 wil zien. Heeft weinig op met de ft4. Gelukkig nu wel iemand die luistert naar mijn klachten.
Vandaar ook ander bloedonderzoek omdat ik me niet goed voel.
Ik ben benieuwd.
elizabeth27
Berichten: 348
Lid geworden op: 13 okt 2013, 11:54

Re: Ik snap niets meer van mijn uitslagen

Bericht door elizabeth27 »

Hè Teun, balen voor je! Dat je nu ontregelt raakt door de nieuwe euthyrox met alle gevolgen van dien. Wat mij opvalt, is dat je laatste 2 t4 vrij waardes hoog zijn en dan zou je normaliter verwachten dat je tsh waardes een stuk lager zouden liggen. Lijkt mij niet echt te kloppen als ik zie welke tsh s je had bij 19 en 20.
Niet gek dat je je niet goed voelt. Sterkte!
Ga je weer minderen?
Teun
Berichten: 1216
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Ik snap niets meer van mijn uitslagen

Bericht door Teun »

Ik heb een nieuwe huisarts en is ff zoeken samen. Nog nooit echt langer dan 3 maanden redelijk goed gevoeld.
Deze huisarts kijkt vooral naar de tsh en vindt helaas dat deze nog best lager kan, terwijl ik zeg dat ik die rond de 1 wil en de ft4 niet klopt en veel te hoog is voor mij. Zij vindt het ook wel typisch dat ik zo wisselend en gevoelig reageer en toch geen topwaardes heb en mij niet goed voel.
Wil eerst alle andere oorzaken uitsluiten en is daar niets vreemds aan dan toch over op tirosint omdat misschien deze beter voor mij zou kunnen zijn. Eigenlijk ben ik wel blij met die afspraak.
Nu uitgebreid lab geprikt (tsh binnen een week gewijzigd van 0,74 naar 0,47 zonder dat er iets was veranderd) de rest van de uitslagen zijn volgens mij Oke. Als ik dit dan weer zie denk ik eigenlijk vanzelf dat ik waarschijnlijk continu op en neer wiebel dus logisch is dat ik me zo wisselend maar niet goed voel.
Volgende week komt ze terug van vakantie en ga ik opnieuw op consult en dan waarschijnlijk overstappen.
Ben benieuwd hoe dit dan gaat verlopen.
elizabeth27
Berichten: 348
Lid geworden op: 13 okt 2013, 11:54

Re: Ik snap niets meer van mijn uitslagen

Bericht door elizabeth27 »

Fijn dat je nieuwe ha mee kijkt! Ik heb zelf bijna 3 jaar tirosint geslikt, redelijk eerste jaar maar daarna niet meer goed in te stellen met voor mij steeds te hoge T4 vrij en veel te lage tsh. Met alle klachten van dien.......
Had gehoopt dat thyrax betere resultaten zou geven, leek in t begin even zo maar sinds november ook niet meer.......
Snap heel goed dat als t niet lukt dat je dan er een keertje klaar mee bent!
Plaats reactie