In de Thyroidmanager staat een tabel waarin ook palpitations (hartkloppingen) genoemd worden.
In andere tabellen wordt het weer niet genoemd.
Je ziet het staan op de 27ste plek van de reeks symptomen bij mensen met een hypothyreoïdie.
http://www.thyroidmanager.org/chapter/a ... hyroidism/
Je laatste waarden heb ik in de app gezet.
De plaats van het set point verandert niet: TSH/FT4 ca. 1 mU/l - >14 pmol.l.
Je gevoeligheid van reacties van TSH en FT4 lijkt wat hoger dan gemiddeld.
Je reageert dus snel op verlagingen en verhogingen van een dosis.
Ik zal hieronder je curve neerzetten.
Met je huidige dosis zit je dus wel wat van je set point af (oranje sterretje).
Je laatste waarden staan afgebeeld als het een na hoogste groene vierkantje.
Hartkloppingen, echt heel erg!
Re: Hartkloppingen, echt heel erg!
- Bijlagen
-
- SarahRoosjuli 2016.jpg (39.8 KiB) 1335 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Hartkloppingen, echt heel erg!
Kiek dqnk je voor je antwoord en wederom mijn setpoint.
De link was veel om te lezen en wat een moeilijke materie en ook nog eens in het Engels! Moeilijk om dat goed te laten doordringen!
Ik sta in dubio wat ik wil. De Euthyrox nog geleidelijk iets ophogen of op Tirosint (minder vulstoffen) over te gaan, maar ook dan weet ik niet met welke hoeveelheid dosering ik zou kunnen starten.
Het is jammer dat je elke keer zoveel weken moet slikken alvorens te weten of het de goede kant op gaat of niet.
Ik las net ook op een ander topic dat jij ook wel eens rommelt met je medicijnen. Had ik niet gedacht/verwacht van jou Kiek, want jij weet er zoveel van!
Groet,
Sarah
De link was veel om te lezen en wat een moeilijke materie en ook nog eens in het Engels! Moeilijk om dat goed te laten doordringen!
Ik sta in dubio wat ik wil. De Euthyrox nog geleidelijk iets ophogen of op Tirosint (minder vulstoffen) over te gaan, maar ook dan weet ik niet met welke hoeveelheid dosering ik zou kunnen starten.
Het is jammer dat je elke keer zoveel weken moet slikken alvorens te weten of het de goede kant op gaat of niet.
Ik las net ook op een ander topic dat jij ook wel eens rommelt met je medicijnen. Had ik niet gedacht/verwacht van jou Kiek, want jij weet er zoveel van!
Groet,
Sarah
Re: Hartkloppingen, echt heel erg!
Inmiddels slik ik ruim 10 weken 112 mcg Tirosint. Ruim 4 mnd geleden was mijn TSH van 0,6 naar 4,95 gestegen ((omdat ik te weing Euthyrox (106 mcg) was gaan slikken)). Na een maand weer 112 Euthyrox geslikt te hebben naar 4,38, overgegaan op Tirosint en toen na een maand 112 mcg Tirosint naar 3,06. Ik dacht dat gaat de goede kant op.
Vandaag heb ik de uitslagen binnen na weer 6 weken 112 mcg Tirosint geslikt te hebben en mijn TSH is 6,48!
Ik heb al weken hoofdpijn boven op mijn hoofdpijn, haarpijn. Deze laatste week eindelijk iets minder. Ook heb ik nog steeds spierpijn in mijn scheenbenen en enkels, net alsof mijn huid te strak is. Toch verwachtte ik dat mijn TSH gezakt zou zijn.
Ik heb ook veel haaruitval gehad. Gelukkig heb ik erg veel haar, maar ik had overal losse haren op mijn kleding, daar heb ik nooIt last van gehad. Dat wordt nu minder. Waarschijnlijk kwam dat doordat ik echt te weinig Euthyrox slikte?
Mijn FT4 is wel van 12,6 naar 14 gegaan.
Ik slik ook sinds 6 weken B12, deze was van 207 naar 568 gegaan. En ik slik ook vit.D. Van 17 naar 65.
Wat raden jullie mij aan? Moet ik ophogen? Of nog doorgaan met de 112? Ik word hier echt onzeker van, ik dacht dat ik op de goede weg zat.
Vandaag heb ik de uitslagen binnen na weer 6 weken 112 mcg Tirosint geslikt te hebben en mijn TSH is 6,48!
Ik heb al weken hoofdpijn boven op mijn hoofdpijn, haarpijn. Deze laatste week eindelijk iets minder. Ook heb ik nog steeds spierpijn in mijn scheenbenen en enkels, net alsof mijn huid te strak is. Toch verwachtte ik dat mijn TSH gezakt zou zijn.
Ik heb ook veel haaruitval gehad. Gelukkig heb ik erg veel haar, maar ik had overal losse haren op mijn kleding, daar heb ik nooIt last van gehad. Dat wordt nu minder. Waarschijnlijk kwam dat doordat ik echt te weinig Euthyrox slikte?
Mijn FT4 is wel van 12,6 naar 14 gegaan.
Ik slik ook sinds 6 weken B12, deze was van 207 naar 568 gegaan. En ik slik ook vit.D. Van 17 naar 65.
Wat raden jullie mij aan? Moet ik ophogen? Of nog doorgaan met de 112? Ik word hier echt onzeker van, ik dacht dat ik op de goede weg zat.
Re: Hartkloppingen, echt heel erg!
Ja, ietsiepietsie meer.
Je lijkt een FT4 van 15 à 16 pmol/l nodig te hebben.
Dan zal je TSH vast ook weer dalen.
Je reageert sterk op een dosiswijziging van levothyroxine.
Doe het daarom in ministapjes.
In een periode met hormoonwisselingen heb ik last van haaruitval.
Jij hebt de laatste tijd ook de nodige wisselingen meegemaakt.
Scheenbeenpijn is vervelende pijn.
Misschien komt dat ook door die wisselingen?
Daar heb ik last van als ik in de herft weer m'n wandelschoenen moet dragen om kilometers te lopen.
Vanaf het voorjaar loop ik die kilometers op blote voeten op het strand.
Je lijkt een FT4 van 15 à 16 pmol/l nodig te hebben.
Dan zal je TSH vast ook weer dalen.
Je reageert sterk op een dosiswijziging van levothyroxine.
Doe het daarom in ministapjes.
In een periode met hormoonwisselingen heb ik last van haaruitval.
Jij hebt de laatste tijd ook de nodige wisselingen meegemaakt.
Scheenbeenpijn is vervelende pijn.
Misschien komt dat ook door die wisselingen?
Daar heb ik last van als ik in de herft weer m'n wandelschoenen moet dragen om kilometers te lopen.
Vanaf het voorjaar loop ik die kilometers op blote voeten op het strand.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Hartkloppingen, echt heel erg!
Dank je voor je raad, Kiek.
Maandag a.s. heb ik afspraak met de dokter. Ik wil de ene dag 125 en de andere dag 112 mcg gaan slikken. Ik had het al even een maand eerder geprobeerd maar kreeg gelijk weer heel erg hoofdpijn op mijn hoofd. Wat een rare hoofdpijn, alsof je hoofd te groot is voor je schedel. Zo voelen mijn benen en enkels eigenlijk ook.
Ik ben toen toch maar even doorgegaan met 112, maar ik heb toch meer nodig. Wel fijn dat mijn FT4 nu 14 is en ik heb er vertrouwen in, ook door jouw advies, dat het goed zal gaan
met hele kleine stapjes langzaamaan.
Groet,
Sarah
Maandag a.s. heb ik afspraak met de dokter. Ik wil de ene dag 125 en de andere dag 112 mcg gaan slikken. Ik had het al even een maand eerder geprobeerd maar kreeg gelijk weer heel erg hoofdpijn op mijn hoofd. Wat een rare hoofdpijn, alsof je hoofd te groot is voor je schedel. Zo voelen mijn benen en enkels eigenlijk ook.
Ik ben toen toch maar even doorgegaan met 112, maar ik heb toch meer nodig. Wel fijn dat mijn FT4 nu 14 is en ik heb er vertrouwen in, ook door jouw advies, dat het goed zal gaan
met hele kleine stapjes langzaamaan.
Groet,
Sarah
Re: Hartkloppingen, echt heel erg!
Beste SarahRoos,
Misschien is er iets anders aan de hand: primaire hyperparathyreoïdie (PHPT; overvloedige bijschildklierwerking, zie hieronder). Dit wordt door artsen vaak niet opgemerkt, zeker als er ook schildklierlijden is, dus het is wijs om je er even in te verdiepen.
http://www.parathyroid.com
Je hebt een laagblijvend TSH, ook naast een lager FT4 en (had) een fors vitamine D-tekort. Deze combinatie van labwaarden is een eerste aanwijzing voor PHPT. Onontbeerlijk hierbij is een calciumwaarde; is dat al eens geprikt?
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2511713
Je klachten en symptomen zijn anders dan die van de ‘doorsnee-hypo’, grilliger en minder makkelijk te relateren aan schildklierwaarden, som even op wat je zoal schreef: gespannen, gejaagd gevoel, hartkloppingen (één van de belangrijkste symptomen van PHPT, tot en met boezemfibrilleren aan toe!), hoofdpijn, slecht slapen, spierpijnen, pijnlijk/gezwollen gezicht, tandpijn, haarpijn, pijn in handen, pijn in scheenbenen, hoofd en ledematen die niet goed meer in je lichaam lijken te passen, je hart in je oor (hoofd) horen kloppen als je ligt*), intense moeheid, warme handen, nat gezicht, gewrichtspijn (schenen, enkels, polsen, duimen), ‘in stilte lijden’ omdat niemand het snapt…
http://www.parathyroid.com/diagnosis.htm
Allemaal klachten die komen en gaan, en niet opgelost worden door meer of minder schildklierhormoon. Het idee te hyperen, dan weer hypo-achtig; het maakt je totaal onzeker...
Voor mij (minstens twaalf jaar aantoonbaar hyperparathyreoïdie, vermoedelijk veel langer, gezien de grootte van het adenoom) klinkt dit alles verdrietig herkenbaar: eindeloos proberen de (soms wonderlijke, invaliderende) klachten te relateren aan de schildklier, terugkerend vitamine D-tekort ondanks royale aanvulling, ‘n scala aan klachten en symptomen die steeds weer - ook door mij - werden ondergebracht bij de eerdere diagnoses reumatoïde artritis, chronisch B12-tekort (Addison-Biermer) en hypothyreoïdie…
Wat ik zou doen is het gelijk aankaarten bij je arts en calcium en vitamine D laten prikken. Dan kom je zo’n adenoom van de bijschildklier heel eenvoudig op het spoor: een calcium hoger dan 2,52 pmol/L is voor volwassenen boven de dertig vrijwel altijd bingo.
Nog één ding: heb je zo’n hoognormaal of verhoogd calcium, dan moet je onmiddellijk de vitamine D staken, want die doet meer kwaad dan goed (verhoogt de opname van calcium in de darmen, versterkt zo de hypercalciëmie) zolang het adenoom niet is verwijderd.
http://www.parathyroid.com/low-vitamin-d.htm
Sterkte,
Bella
*) Als het adenoom groter wordt (groei gemiddeld 8 mm à 1 cm per 10 jaar), maakt ie contact met de halsslagader, die ook de schildklier van bloed voorziet. Dit verklaart waarom je je hart zo sterk hoort kloppen, het binnenoor is immers niet ver weg... Hoewel ik deze klacht vaak heb genoemd, werd deze verklaring pas ná m’n operatie (toen het hoorbare kloppen op slag! was verdwenen) door de chirurg gegeven...
...
PHPT/primaire hyperparathyreoïdie
Bijschildklieren (je hebt er vier) regelen de calcium/fosfaat-huishouding, van levensbelang voor de botstofwisseling, zenuwgeleiding, hartwerking, wat niet al... Als er eentje (of meer) teveel hormoon maakt wordt je calcium te hoog (hypercalciëmie) en dat veroorzaakt allerlei narigheid, lichamelijk en geestelijk. Het kan ook je schildklier parten spelen. Het afwijkende (laagblijvend/zeer lage) TSH is dan het gevolg van de verstoorde calciumhuishouding.
Overvloedige bijschildklierwerking (primaire hyperparathyreoïdie/PHPT) wordt veroorzaakt door een goedaardig gezwel (adenoom) van meestal één bijschildklier. Door 'n (poliklinische) operatie - de aangedane bijschildklier wordt verwijderd - kun je volledig genezen: de andere bijschildklieren, die 'slapen' omdat het adenoom meer dan voldoende PTH (= bijschildklierhormoon) produceert, gaan gewoon weer hun nuttige werkje doen.
Wat er moet gebeuren: bloed laten prikken op calcium en vitamine D. Is het calcium afwijkend (hoger dan 2.52 pmol/L bij volwassenen), dan prik je ‘n paar dagen later nog eens calcium en ook PTH. Beide waarden zijn bij gezonde mensen stabiel, bij mensen met ‘n hyperpara dansen ze vaak alle kanten op. Dit kan gewoon bij de huisarts.
Bij primaire hyperparathyreoïdie (PHPT) zie je meestal 'n hoognormaal of verhoogd calcium, 'n laagnormaal of verlaagd fosfaat, laag vitamine D of zelfs 'n uitgesproken tekort en (soms) 'n laag magnesium. Het PTH is soms vals normaal (bij een hoognormaal/verhoogd calcium hoort 'n heel laag PTH), soms licht verhoogd, soms torenhoog. Dat maakt verder niet uit voor de diagnose.
Daarna is er maar één oplossing: zo snel mogelijk opereren. Niets om tegenop te zien, want je voelt je op slag (ja, direct na de operatie!) heel veel beter dan de afgelopen jaren.
Misschien is er iets anders aan de hand: primaire hyperparathyreoïdie (PHPT; overvloedige bijschildklierwerking, zie hieronder). Dit wordt door artsen vaak niet opgemerkt, zeker als er ook schildklierlijden is, dus het is wijs om je er even in te verdiepen.
http://www.parathyroid.com
Je hebt een laagblijvend TSH, ook naast een lager FT4 en (had) een fors vitamine D-tekort. Deze combinatie van labwaarden is een eerste aanwijzing voor PHPT. Onontbeerlijk hierbij is een calciumwaarde; is dat al eens geprikt?
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2511713
Je klachten en symptomen zijn anders dan die van de ‘doorsnee-hypo’, grilliger en minder makkelijk te relateren aan schildklierwaarden, som even op wat je zoal schreef: gespannen, gejaagd gevoel, hartkloppingen (één van de belangrijkste symptomen van PHPT, tot en met boezemfibrilleren aan toe!), hoofdpijn, slecht slapen, spierpijnen, pijnlijk/gezwollen gezicht, tandpijn, haarpijn, pijn in handen, pijn in scheenbenen, hoofd en ledematen die niet goed meer in je lichaam lijken te passen, je hart in je oor (hoofd) horen kloppen als je ligt*), intense moeheid, warme handen, nat gezicht, gewrichtspijn (schenen, enkels, polsen, duimen), ‘in stilte lijden’ omdat niemand het snapt…
http://www.parathyroid.com/diagnosis.htm
Allemaal klachten die komen en gaan, en niet opgelost worden door meer of minder schildklierhormoon. Het idee te hyperen, dan weer hypo-achtig; het maakt je totaal onzeker...
Voor mij (minstens twaalf jaar aantoonbaar hyperparathyreoïdie, vermoedelijk veel langer, gezien de grootte van het adenoom) klinkt dit alles verdrietig herkenbaar: eindeloos proberen de (soms wonderlijke, invaliderende) klachten te relateren aan de schildklier, terugkerend vitamine D-tekort ondanks royale aanvulling, ‘n scala aan klachten en symptomen die steeds weer - ook door mij - werden ondergebracht bij de eerdere diagnoses reumatoïde artritis, chronisch B12-tekort (Addison-Biermer) en hypothyreoïdie…
Wat ik zou doen is het gelijk aankaarten bij je arts en calcium en vitamine D laten prikken. Dan kom je zo’n adenoom van de bijschildklier heel eenvoudig op het spoor: een calcium hoger dan 2,52 pmol/L is voor volwassenen boven de dertig vrijwel altijd bingo.
Nog één ding: heb je zo’n hoognormaal of verhoogd calcium, dan moet je onmiddellijk de vitamine D staken, want die doet meer kwaad dan goed (verhoogt de opname van calcium in de darmen, versterkt zo de hypercalciëmie) zolang het adenoom niet is verwijderd.
http://www.parathyroid.com/low-vitamin-d.htm
Sterkte,
Bella
*) Als het adenoom groter wordt (groei gemiddeld 8 mm à 1 cm per 10 jaar), maakt ie contact met de halsslagader, die ook de schildklier van bloed voorziet. Dit verklaart waarom je je hart zo sterk hoort kloppen, het binnenoor is immers niet ver weg... Hoewel ik deze klacht vaak heb genoemd, werd deze verklaring pas ná m’n operatie (toen het hoorbare kloppen op slag! was verdwenen) door de chirurg gegeven...
...
PHPT/primaire hyperparathyreoïdie
Bijschildklieren (je hebt er vier) regelen de calcium/fosfaat-huishouding, van levensbelang voor de botstofwisseling, zenuwgeleiding, hartwerking, wat niet al... Als er eentje (of meer) teveel hormoon maakt wordt je calcium te hoog (hypercalciëmie) en dat veroorzaakt allerlei narigheid, lichamelijk en geestelijk. Het kan ook je schildklier parten spelen. Het afwijkende (laagblijvend/zeer lage) TSH is dan het gevolg van de verstoorde calciumhuishouding.
Overvloedige bijschildklierwerking (primaire hyperparathyreoïdie/PHPT) wordt veroorzaakt door een goedaardig gezwel (adenoom) van meestal één bijschildklier. Door 'n (poliklinische) operatie - de aangedane bijschildklier wordt verwijderd - kun je volledig genezen: de andere bijschildklieren, die 'slapen' omdat het adenoom meer dan voldoende PTH (= bijschildklierhormoon) produceert, gaan gewoon weer hun nuttige werkje doen.
Wat er moet gebeuren: bloed laten prikken op calcium en vitamine D. Is het calcium afwijkend (hoger dan 2.52 pmol/L bij volwassenen), dan prik je ‘n paar dagen later nog eens calcium en ook PTH. Beide waarden zijn bij gezonde mensen stabiel, bij mensen met ‘n hyperpara dansen ze vaak alle kanten op. Dit kan gewoon bij de huisarts.
Bij primaire hyperparathyreoïdie (PHPT) zie je meestal 'n hoognormaal of verhoogd calcium, 'n laagnormaal of verlaagd fosfaat, laag vitamine D of zelfs 'n uitgesproken tekort en (soms) 'n laag magnesium. Het PTH is soms vals normaal (bij een hoognormaal/verhoogd calcium hoort 'n heel laag PTH), soms licht verhoogd, soms torenhoog. Dat maakt verder niet uit voor de diagnose.
Daarna is er maar één oplossing: zo snel mogelijk opereren. Niets om tegenop te zien, want je voelt je op slag (ja, direct na de operatie!) heel veel beter dan de afgelopen jaren.
Altijd nuchter bloedprikken: niet eten, geen schildklierhormoon slikken en zo vroeg mogelijk.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.
Re: Hartkloppingen, echt heel erg!
Beste Bella,
Dank je voor alle informatie die je mij gestuurd hebt. Ik schrok er echt van. Ik waardeer het dat je me wil uitleggen wat er mis kan zijn. En ja ik heb en had veel van de symptonen welke jij vermeldde. Ik moet hier echt goed over nadenken.
Met Thyrax had ik heel andere klachten. Nooit hartkloppingen, nooit spierpijn in mijn ledematen. De klachten die ik met Euthyrox kreeg in korte tijd waren nieuw voor mij, dus daarom denk ik en hoop ik eigenlijk dat het toch met de dosering en de te snelle veranderingen te maken kan hebben.
Ik ga nu nog even door met de ophoging van de Tirosint, ik zal zeker jouw bericht In gedachten houden.
Nogmaals mijn dank voor jouw waarschuwing,
met vriendelijke groet,
Sarah Roos
Dank je voor alle informatie die je mij gestuurd hebt. Ik schrok er echt van. Ik waardeer het dat je me wil uitleggen wat er mis kan zijn. En ja ik heb en had veel van de symptonen welke jij vermeldde. Ik moet hier echt goed over nadenken.
Met Thyrax had ik heel andere klachten. Nooit hartkloppingen, nooit spierpijn in mijn ledematen. De klachten die ik met Euthyrox kreeg in korte tijd waren nieuw voor mij, dus daarom denk ik en hoop ik eigenlijk dat het toch met de dosering en de te snelle veranderingen te maken kan hebben.
Ik ga nu nog even door met de ophoging van de Tirosint, ik zal zeker jouw bericht In gedachten houden.
Nogmaals mijn dank voor jouw waarschuwing,
met vriendelijke groet,
Sarah Roos
Re: Hartkloppingen, echt heel erg!
Beste Sarah Roos,
Sorry, het was niet de bedoeling je te laten schrikken.
Laat gewoon even je calcium checken? Is dat normaal (dus (ruim) onder de 2,52 pmol/l) dan is er niets aan de hand.
Primaire hyperparathyreoïdie (adenoom van één of meer bijschildklieren) komt veel vaker voor dan gedacht (derde hormoonziekte na diabetes en schildklierlijden), en wordt makkelijk over het hoofd gezien, terwijl de diagnose buitengewoon simpel is: ‘n hoognormaal of verhoogd calcium bij volwassenen boven de 30 (naast ‘n laag/verlaagd vitamine D) is bijna altijd prijs.
Deze kennis, uitputtend wetenschappelijk gedocumenteerd, is al ruim tien jaar beschikbaar voor wie dat maar wil! (http://www.parathyroid.com)
Bij mij hebben zo’n zeventien artsen (huisartsen, reumatologen, endocrinologen, orthopedisch chirurgen enz.) minstens vijftien jaar vrolijk naar m’n verhoogde calciumwaarden en lage vitamine D zitten kijken zonder dat ooit het kwartje viel. Zelfs is primaire hyperparathyreoïdie vastgesteld - ‘n ziekte die, anders dan reumatoïde artritis en schildklierlijden, kan genézen! - zonder dat iemand het nodig vond om me dat te vertellen. Pas na ‘n psychose (door start reumamedicatie bij hoog calcium…) en stug voortschrijdende bot- en gewrichtsschade en ‘n verwoest gebit (door felle osteoporose) is door mijn eigen toedoen (tevergeefs ‘n gepensioneerde professor te hulp roepen, janken, schreeuwen, dreigen het ziekenhuis aan te klagen...) de zaak aan ‘t rollen gegaan. En zelfs toen heb ik nog meer dan ‘n jaar moeten wachten voor ik geopereerd werd... Je begrijpt dat ik niemand zo’n martelgang toewens.
Daarom, luid en duidelijk: check altijd calcium. En laat je niets wijsmaken over zogenaamd milde klachten, calciumverlagende medicatie, wachten tot je calcium torenhoog wordt, lekker vitamine D bijslikken om het calcium nog meer te laten stijgen: allemaal bullshit. Eruit dat ding. Weer voluit kunnen leven: ik heb veel schade, maar geen reuma meer, geen allesvernielende pijn, geen gekte behalve ‘n vreugdevolle
Groet,
Bella
Sorry, het was niet de bedoeling je te laten schrikken.
Laat gewoon even je calcium checken? Is dat normaal (dus (ruim) onder de 2,52 pmol/l) dan is er niets aan de hand.
Primaire hyperparathyreoïdie (adenoom van één of meer bijschildklieren) komt veel vaker voor dan gedacht (derde hormoonziekte na diabetes en schildklierlijden), en wordt makkelijk over het hoofd gezien, terwijl de diagnose buitengewoon simpel is: ‘n hoognormaal of verhoogd calcium bij volwassenen boven de 30 (naast ‘n laag/verlaagd vitamine D) is bijna altijd prijs.
Deze kennis, uitputtend wetenschappelijk gedocumenteerd, is al ruim tien jaar beschikbaar voor wie dat maar wil! (http://www.parathyroid.com)
Bij mij hebben zo’n zeventien artsen (huisartsen, reumatologen, endocrinologen, orthopedisch chirurgen enz.) minstens vijftien jaar vrolijk naar m’n verhoogde calciumwaarden en lage vitamine D zitten kijken zonder dat ooit het kwartje viel. Zelfs is primaire hyperparathyreoïdie vastgesteld - ‘n ziekte die, anders dan reumatoïde artritis en schildklierlijden, kan genézen! - zonder dat iemand het nodig vond om me dat te vertellen. Pas na ‘n psychose (door start reumamedicatie bij hoog calcium…) en stug voortschrijdende bot- en gewrichtsschade en ‘n verwoest gebit (door felle osteoporose) is door mijn eigen toedoen (tevergeefs ‘n gepensioneerde professor te hulp roepen, janken, schreeuwen, dreigen het ziekenhuis aan te klagen...) de zaak aan ‘t rollen gegaan. En zelfs toen heb ik nog meer dan ‘n jaar moeten wachten voor ik geopereerd werd... Je begrijpt dat ik niemand zo’n martelgang toewens.
Daarom, luid en duidelijk: check altijd calcium. En laat je niets wijsmaken over zogenaamd milde klachten, calciumverlagende medicatie, wachten tot je calcium torenhoog wordt, lekker vitamine D bijslikken om het calcium nog meer te laten stijgen: allemaal bullshit. Eruit dat ding. Weer voluit kunnen leven: ik heb veel schade, maar geen reuma meer, geen allesvernielende pijn, geen gekte behalve ‘n vreugdevolle
Groet,
Bella
Altijd nuchter bloedprikken: niet eten, geen schildklierhormoon slikken en zo vroeg mogelijk.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.
Re: Hartkloppingen, echt heel erg!
Beste forumleden,
Een aantal maanden heb ik doorgeslikt. Ik dacht ondanks klachten: Volhouden, want dan weet ik misschien echt goed hoe mijn lichaam op de medicatie reageert. 7 okt. 2016 had ik mijn laatste waarden TSH 6,48, FT4 14, B12 van 220 naar 568 en vit.D van 17 naar 65.
Ik had langzaam opgehoogd, eerst de ene dag 112 mcg Tirosint en de andere dag 125 mcg Tirosint. Ik dacht de TSH moet omlaag dus vanaf begin november ben ik 125 mcg gaan slikken. Ik blijf hoofdpijn en haarpijn op en onder mijn schedel houden. Echt vervelend. Soms heb ik een paar goede dagen maar nog steeds is het niet goed. Ook heb ik nog last van hartkloppingen als ik me ergens druk om maak. Het lopen buiten gaat prima, dan heb ik geen last van hartkloppingen.
Mijn dokter is helaas ernstig ziek. Dus verleden week had ik weer een vervangster, ik ging over de hoofdpijn praten en wilde een formulier om uitgebreid geprikt te worden. O.a. ook calcium, ferritine. TSH, FT4. Zij kruiste zelf nog een paar dingen aan. Nieren, lever. Twee dagen later had ik weer een afspraak. Alles was goed, zei ze. TSH 2,9. FT4 was niet nodig zei ze omdat immers de TSH goed was?? Dat begreep ik niet. Ik vond dat echt niet leuk. Die was toch de vorige keer 6,48 en dan geen FT4 laten controleren?
Ik had zo'n mooie lijst bijgehouden en nu weet ik mijn FT4 niet. En ik vind TSH 2,9 nog best hoog. Kiek, jij had voor mij berekend dat ik rond de 1 zou moeten zitten. De vervangster wilde mijn bloeddruk n.a.v. mijn hoofdpijnklachten opnemen. Dat was schrikken 150 bovendruk, 106 onderdruk, terwijl ik voor de onderdruk al jaren een medicijn slik en dat ging altijd goed. Om en nabij 134/80. Ik moet mijn bloeddruk deze week weer laten controleren.
Komt die hoofdpijn onder mijn schedel nu van de hoge bloeddruk of komt het dat ik te veel of te weinig schildkliermedicijn slik? Ik word er moedeloos van, omdat ik niet weet of ik de juiste hoeveelheid c.q. het voor mij juiste medicijn slik. Ik twijfel zo. Graag jullie raad.
Sarah
Een aantal maanden heb ik doorgeslikt. Ik dacht ondanks klachten: Volhouden, want dan weet ik misschien echt goed hoe mijn lichaam op de medicatie reageert. 7 okt. 2016 had ik mijn laatste waarden TSH 6,48, FT4 14, B12 van 220 naar 568 en vit.D van 17 naar 65.
Ik had langzaam opgehoogd, eerst de ene dag 112 mcg Tirosint en de andere dag 125 mcg Tirosint. Ik dacht de TSH moet omlaag dus vanaf begin november ben ik 125 mcg gaan slikken. Ik blijf hoofdpijn en haarpijn op en onder mijn schedel houden. Echt vervelend. Soms heb ik een paar goede dagen maar nog steeds is het niet goed. Ook heb ik nog last van hartkloppingen als ik me ergens druk om maak. Het lopen buiten gaat prima, dan heb ik geen last van hartkloppingen.
Mijn dokter is helaas ernstig ziek. Dus verleden week had ik weer een vervangster, ik ging over de hoofdpijn praten en wilde een formulier om uitgebreid geprikt te worden. O.a. ook calcium, ferritine. TSH, FT4. Zij kruiste zelf nog een paar dingen aan. Nieren, lever. Twee dagen later had ik weer een afspraak. Alles was goed, zei ze. TSH 2,9. FT4 was niet nodig zei ze omdat immers de TSH goed was?? Dat begreep ik niet. Ik vond dat echt niet leuk. Die was toch de vorige keer 6,48 en dan geen FT4 laten controleren?
Ik had zo'n mooie lijst bijgehouden en nu weet ik mijn FT4 niet. En ik vind TSH 2,9 nog best hoog. Kiek, jij had voor mij berekend dat ik rond de 1 zou moeten zitten. De vervangster wilde mijn bloeddruk n.a.v. mijn hoofdpijnklachten opnemen. Dat was schrikken 150 bovendruk, 106 onderdruk, terwijl ik voor de onderdruk al jaren een medicijn slik en dat ging altijd goed. Om en nabij 134/80. Ik moet mijn bloeddruk deze week weer laten controleren.
Komt die hoofdpijn onder mijn schedel nu van de hoge bloeddruk of komt het dat ik te veel of te weinig schildkliermedicijn slik? Ik word er moedeloos van, omdat ik niet weet of ik de juiste hoeveelheid c.q. het voor mij juiste medicijn slik. Ik twijfel zo. Graag jullie raad.
Sarah