Hartkloppingen, echt heel erg!

[SarahRoos]

De hartkloppingen zijn steeds meer aanwezig. Als ik de trap op en af ga. Even heel erg. Als ik rustig zit, voel ik mijn hart ook kloppen. Met alles eigenlijk. Dat heb ik nu dus met de 112 mcg Euthyrox en ook met 125 mcg Euthyrox.

Dit had ik echt nooit met de 150 mcg Thyrax. Komt dit door de werkzame stoffen van de Euthyrox? Of te hoge dosering? En mijn huisarts wilde dat ik ophoogde. Ik wil echt van die hartkloppingen af, maar hoe doe ik dat en hoe lang gaat dit duren? Verder voel ik me goed. Maar oh die hartkloppingen!

[Rick]

Mijn persoonlijke ervaring met switchen thyrax/euthyrox: hartkloppingen = hyperen.
Ben net zo lang gaan afbouwen tot dat zo'n beetje verdwenen is.
Zag tegelijkertijd mijn TSH weer een beetje boven water komen.

[SarahRoos]

Hoi Rick,

Mijn TSH is 0,3, maar mijn huisarts kijkt vooral naar mijn FT4. Mijn FT4 was 12,7 en dat vindt hij te laag, daarom wilde hij dat ik ophoog. Maar denk jij dus dat het door de te hoge dosering komt? Zou het erg zijn als mijn FT4 nog lager wordt door vermindering van de dosering? Wat gebeurt er dan? Word je dan bijvoorbeeld erg moe?

Mijn spierklachten zijn grotendeels verdwenen met de Euthyrox, maar slik inmiddels nu ook vit.d. (Was 17).

Maar ik ga binnenkort op stedentrip, niet leuk met zulke hartkloppingen.

Groet,
Sarah

[Rick]

Het is lastig beoordelen van een afstandje.

Ik kan je alleen maar vertellen wat ik zelf meemaakte:
Voor mij gold dat ik hyperde, wat ik echt aan de hartkloppingen en veel lagere TSH kon zien.
Verlagen betekende lagere TSH en tegelijk lagere FT4 - bij mij zakte de FT4 dus ook, meer dan ik gewend was.
Ik dacht: ik zie wel wanneer ik hypo word, maar van die hartkloppingen moet ik af. FT4 laat ik even voor wat het is.
Die hartkloppingen zijn nu zo goed als weg, en ik heb 't idee dat ik nèt tegen hypo aan zit.
Zie het tabelletje in dit bericht: http://www.schildklier-forum.nl/viewtop ... t=20#p7939
Ik had nog verder verlaagd tot 125, maar daarbij was ik overduidelijk hypo. Nu zit ik op 131,25. Er is een derde van af gegaan.
Over 4 weken weer prikken. Ik verwacht, gezien de eerdere bloedwaardes, een normale TSH van rond de 0,8, maar met een lagere FT4 dan met de thryax. Hoe dat kan, ik weet 't niet. Mogelijk moet mijn lijf echt weer wennen aan een nieuw (ander) SK-medicijn. Moet het teveel aan opgebouwd T4 eerst weggewerkt worden.
Maar sturen op een hogere TSH leverde mij dus vermindering van hartkloppingen.

Doormodderen terwijl je alleen maar hypert heeft ook geen zin.
En je TSH zit op de onderkant van de ref.waardes van mijn lab (0,3-3,0). Daar zit ruimte in om meer zichtbaar te maken.
Je FT4 zit nog wat boven de ref.waardes van mijn lab (10-24). Normaliter zou je voor SK-patienten sturen op een hogere FT4. Tegelijkertijd is het instellen een individueel proces. Als jij je beter voelt met een lagere FT4, vraag dan je HA wat 't probleem is. Waarom vindt hij dat te laag? Mijn HA kijkt eerst naar hoe ik me voel, en bekijkt dan of de waardes in dat beeld passen.
Als je bij je HA niet verder komt, vraag dan om verwijzing naar een endocrinoloog.

[Rick]

Aanvulling: het is geen wetmatigheid, maar als jij net als ik een derde van je euthyrox eraf haalt, zit je op 100 i.p.v. 150 mcg
Wanneer ik ging afbouwen, deed ik dat weliswaar cyclisch (want hoe weet je hoeveel er af moet) maar na het lezen van een tip van Kiek hier op 't forum doe ik dat op dezelfde manier: 1 dag overslaan, en dan de volgende dag op de nieuwe lagere dosis verder.
Op die manier loos je het teveel aan T4 op een snelle manier.
Je merkt zelf snel genoeg of je daar baat bij hebt. In de eerste dagen na zo'n mindering voelde ik me opperbest. Voor mij was dat het bewijs dat ik met afbouwen op de goede weg zat (maar hoeveel? Dat is de zoektocht)

Voel je je met afbouwen nog beroerder, dan moet je wat anders. Maar dan weet je in ieder geval wat wel, en wat niet werkt.

[Rick]

En nog een aanvulling: ik heb je andere topic nog eens doorgelezen.
Ik krijg het gevoel dat je (vervanger?) HA uitgaat van de situatie met thyrax, zoals ze die zelf ook ervaart.
Je bent nu met een nieuw proces en een ander medicijn bezig. Je moet opnieuw beleven en ervaren hoe je lijf op de euthyrox reageert.

Hier lees ik http://www.lareb.nl/Signalen/201409_Lev ... subst.aspx

De meeste laboratoria hanteren voor de TSH referentiewaarden van 0,4 - 4,0 mE/L [2]. Een lage TSH, dus een uitslag lager
dan 0,4 mE/L, betekent meestal een overactieve schildklier (oftewel hyperthyreoïdie) of een patiënt die
te veel schildklierhormoon toegediend krijgt

Dat je hypert op jouw lage TSH is plausibel.

De normaalwaarde voor FT4 is sterk afhankelijk van de leeftijd en het geslacht, maar bevindt zich bij volwassenen meestal
tussen 10 en 25 pmol/L. Een hoge vrije T4 uitslag past bij een overactieve schildklier (hyperthyreoïdie),
terwijl een lage vrij T4 zou kunnen wijzen op een te weinig actieve schildklier (hypothyreoïdie)

Ook hier is te zien dat je FT4 weliswaar laag, maar binnen de normaalwaardes zit.

Hoe het dan kan dat je met euthurox een lagere FT4 hebt dan met thryrax? Mogelijk omdat de kleur- en vulstoffen in de thyrax een goede opname belemmerden, en je daar met euthyrox minder last van hebt? Dat zou een mooi onderzoek zijn.
Ik heb je eerder dit tabelletje laten zien, waaruit ik concludeer dat er (bij sommige patienten) meer thyrax nodig is (dan euthyrox) om tot dezelfde waardes te komen: http://www.schildklier-forum.nl/viewtop ... t=20#p7933
Maar je ziet ook een overlap: het zal dus niet voor iedereen gelden; voor hen verloopt de 1:1 overstap zonder noemenswaardige problemen.
Zie m'n twitterdiscussie met een endo: https://twitter.com/bhrw/status/712583470032228352

[SarahRoos]

Dank je voor al je informatie. Ik heb alles aandachtig gelezen. Ik kijk het nog heel even aan, maar als de hartkloppingen niet binnen een paar dagen
veel en veel minder gaan worden, dan maak ik een afspraak met mijn huisarts. Het enige wat me nu nog weerhoudt om dat snel te doen is dat ik misschien mijn lichaam de kans moet geven om aan de hoeveelheid medicatie te kunnen wennen.

Groet,
Sarah

[Rick]

Het blijft lastig natuurlijk om van een afstandje (vanachter een toetsenbord) adviezen te geven. Maar ik herken zo veel in wat je beschrijft, wat ik zelf mee maak. Het idee dat mijn lijf gewenningstijd nodig heeft leeft bij mij ook. Tegelijkertijd lijkt het of hyper en hypo steeds dichter bij elkaar komen te liggen (door die lage TSH en FT4?) dat ik me afvraag of ik geen baat zou hebben bij combinatietherapie T4/T3 of een overstap naar een ander medicijn. In een andere discussiedraad kwam een plaatje van de FDA voorbij, die laat zien hoe medicijnen ten opzichte van elkaar in bandbreedte overlappen, maar ook verschillen: http://www.schildklier-forum.nl/viewtop ... =110#p6976
Misschien moeten jij en ik op zoek naar een SK-medicijn met een andere bandbreedte.

[Kiek]

Ook met de verwachte stabiele-inhoud-Euthyrox zou je toch de juiste hoeveelheid moeten kunnen vinden?

Of zou een pruttelende schildklier roet in het eten gooien?
De ene keer teveel, de andere keer niks?

[Rick]

Op 't gevaar dat ik het draadje van Sarah kaap: jarenlang met thryax geen 'pruttelende schildklier' gehad. En dan nu, met de switch, opeens wel?
Wat ik niet kan rijmen is dat ik, om van het hyperen (hartkloppingen) af te komen steeds verder zak in medicatie. Eindelijk wordt de TSH weer zichtbaar. Maar daardoor zakt ook de FT4 en geraak je zowat in een hypo. Dan denk ik:
- of mijn lijf heeft echt fiks gewenningstijd nodig, en kan ik wellicht op den duur weer wat meer T4 gebruiken zonder dat direct m'n hart op hol gaat;
- of het zit 'm in de bandbreedte, en is die van de euthyrox niet passend voor mij.