Graag advies

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Knoffie
Berichten: 234
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Ik zit nu 6 1/2 week op de 75mcg. Loop weer op watten (hypo) honger (normaal hyper bij mij meestal hypo) hartoverslagen en wat benauwd (hypo/hyper) erg duizelig (hypo/hyper). 3 weken geleden geprikt toen zat ik 3 weken op 75mcg. Wilde tussenstand weten, ft4 23 en tsh 13. Nu zouden de waardes dus stabiel moeten zijn en wilde ik weer prikken ware het niet dat salt alle prik locaties heeft gesloten. Alleen spoed afnames en inr metingen worden nog verricht. Diabetisch, cholesterol, schildklier etc worden tot nader order niet meer getest volgens hun website. Tsja dat wordt dus zelf gokken. Morgen snufje meer of minder. Ik gok maar op een snufje meer.

Mocht iemand vandaag of morgen willen prikken zou ik zeggen ga nu. Salt is al gesloten. Bij Atal zijn enkele locaties nog open. Hoe het in de ziekenhuizen gaat weet ik niet, zal per ziekenhuis verschillen maar als je toch van plan bent eerdaags te prikken doe het nu zolang het nog kan.

Groetjes Knoffie

Kiek
Berichten: 5042
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag advies

Bericht door Kiek »

'k Zou ook een tikje meer nemen, Knoffie.
Het gebrek aan komma's in je waarden doet een beroep op je creativiteit.
Je TSH van 13 mU/l doet vermoeden dat je ergens in de 22.5 pmol/l aan FT4 hebt. En geen 23.4 pmol/l.
Dan lijk je best een klein beetje ruimte te hebben met een set point van 25 pmol/l.
Die 25 pmol/l is dus wel een gemiddelde FT4 over 24 uur.

Succes met het speuren!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Knoffie
Berichten: 234
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Kiek,

Bedankt voor het meedenken. Je antwoord bevestigd in ieder geval mijn vermoeden om morgen inderdaad een snufje meer te nemen. Ik ga er maar vanuit dat de waardes na een week of 3 al aardig in de goede richting zitten.
Het is heel begrijpelijk dat in deze onzekere tijd alleen spoed afnames plaatsvinden maar wel lastig voor ons om maar op je gevoel te moeten vertrouwen. Ben daar al eens eerder de mist mee ingegaan. Maar er zijn ergere dingen.

Groetjes Knoffie

Florence
Berichten: 898
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Graag advies

Bericht door Florence »

Dag Knoffie,

Het tijdstip zegt al genoeg. Heb net weer een gedeelte van jouw draadje gelezen.
Die nare benauwde sensatie in mijn borst speelt vandaag , vannacht wel heel erg op. En moest aan jouw denken. Ik vraag me af of ik te hoog zit in medicatie. En ik slik al zo weinig.
Eerlijk gezegd valt er geen peil op te trekken. Ik heb het bij allerlei doseringen gehad.
Heb jij op die momenten je bloeddruk kunnen meten? Voel je daarin onderscheid of het van de medicatie komt of van je hart?

Weer even zo,n wanhopig moment!

Hoe gaat het met jou?

Hartelijke groet , Florence

Knoffie
Berichten: 234
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Hoi Florence,

Jeetje, wat erg als je de slaap niet kan vatten.
De afgelopen 2 weken heb ik het best erg benauwd. Dus ook de week voor de hitte. Of dat door het hart komt of de schildklier, geen idee. Afgelopen vrijdag voor het eerst weer schildklierwaardes geprikt maar daar heb ik nog geen uitslag van.
Verder Hartritmestoornissen als ik te hoog zit.

Dat benauwde gevoel heb ik, net als jij, als ik te hoog of te laag zit in mijn medicatie. Dat is dus lastig. Maar ik had begrepen dat jij iets naar beneden bent gegaan naar 50mcg. Geef het even de tijd en ja het weer zit ook niet mee. Zo’n kleine verlaging voel je ook niet meteen denk ik.

Voor het infarct had ik een hele hoge bloeddruk. Van de week was hij 109/63 en wordt het af en toe zwart voor mijn ogen, te laag dus. Woensdag bij de cardioloog maar eens vragen of ik wat medicatie betreft iets kan minderen of laten vallen.
Een week geleden moest ik bloedprikken in het AMC hierna zou men mij inplannen voor een nieuwe hartkatheterisatie. Ik zie daar erg tegenop en aan de andere kant wel goed dat ze deze controle doen. Ik weet dan meteen of de benauwdheid die ik nu ervaar al dan niet van het hart afkomt. Jij Sterkte. Wat is het toch een rotklier. Denk dat ie soms een loopje met ons neemt. Als ik op scherp sta was dat een teken dat ik te hoog zat maar de vorige keer zat ik juist te laag.

Groetjes Knoffie

Florence
Berichten: 898
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Graag advies

Bericht door Florence »

Hoi Knoffie,

Ben benieuwd naar jouw waarden, gezien de afgelopen weken.

Het is een nare klacht. Of bijwerking? van te hoog of te laag. Zit er nu als een dweil bij na deze nacht. Iets minder benauwd, maar voel dat het alweer toeneemt. Ik was 3 dagen naar 43,75 gegaan, vanwege de ernstige hartritmestoornissen, maar dan krijg ik het weer stik benauwd. Vanmorgen toch weer 50 genomen. Mijn bloedruk is vaak ook zo laag in rust. Alsof je niet voor of achteruit kunt.

Het liefst gooi ik de levo er weer uit. Het is een lage dosering. Met mijn hoofd gaat het nu best goed. Komt dit door de levo of wat? Ik durf dit risico bijna niet te nemen.

Het voelt heel sterk als benauwd, een druk, de nare sensatie zit zo'n beetje in de hele borstkas. Herken je dat? Terwijl b.v. benauwd van pollen of longen , verkouden, volgens mij echt anders aanvoelt. Ik had het ook al lang voor de hitte en het pollenseizoen , heb het al een paar jaar met ook goede dagen tot weken tussendoor. Maar de laatste paar maanden op een paar goede dagen na , dagelijks.
Mijn huisarts kan er helemaal niks mee.

Vanmiddag kijkt mijn partner mee naar mijn schema, ik kan er geen chocolade meer van maken. Waar doe je goed aan ? omhoog of juist omlaag.?

Ik snap heel goed dat je op ziet tegen tegen de nieuwe hartkatheterisatie, maar als controle is het wel het beste. Zoals je schrijft, kom je wel meer te weten.

Woensdag ga ik proefliggen ?? in de MRI, zie ik ook tegenop.( Claustrofobisch ) Laat staan het werkelijke onderzoek.

Ja, het zeker een rotklier.

Groetjes, Florence

Knoffie
Berichten: 234
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Hoi Florence,

Als ik jou was zou ik voorlopig op die 50 blijven zitten. Iets meer en je krijgt hartritmestoornissen en iets minder stik benauwd. De klachten zullen grotendeels verdwijnen als je goed bent ingesteld, althans daar ga ik maar vanuit. En er kunnen natuurlijk meer dingen meespelen. Welke dingen...tja wisten we dat maar. 50mcg is een lage dosering maar voor jou misschien de juiste om redelijk normaal te kunnen functioneren. Ik snap dat je het liefste zonder levo wil maar dat heb je geprobeerd en je bent niet voor niets weer begonnen met de levo.

Als ik te hoog zit voel ik een druk in de borstkas, oppervlakkig, lijkt op spierenkwestie en soms best pijnlijk en vervelend. De druk met het infarct was anders.
De benauwdheid ervaar ik alsof er geen zuurstof in de lucht zit. Maar vervolgens kan ik wel weer een stukje fietsen. Dat is zo tegenstrijdig.
Kortademigheid, hartkloppingen, vermoeidheid en benauwdheid zijn zomaar wat symptomen die ook bij een lage bloeddruk kunnen horen. Aangezien je aangeeft dat je bloeddruk vaak ook zo laag is kan dit misschien ook een oorzaak zijn.
Sterkte in de MRI.

Groetjes, Knoffie

Florence
Berichten: 898
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Graag advies

Bericht door Florence »

Hoi Knoffie,

Mijn man gokt ook op die 50. En dan wat langer volhouden. Morgen bekijken we het nog eens. Maar op de 50 had ik het inmiddels ook benauwd.
En het lijkt net als een paar jaar geleden dat mijn waarde weer aan het verbeteren zijn en daadoor de levo teveel wordt. Zoiets.

Je beschrijft het exact, "alsof er geen zuurstof in de lucht zit". Zo voelt het helemaal. En ik doe ook gewoon mijn dingen, dwz tandje lager, maar dat voelt ook heel tegenstrijdig.
Ik heb een saturatiemeter aangeschaft, en die waarde is dan toch ook wel lager.

Ben benieuwd wat jouw cardioloog zegt, jij ook sterkte,

Groet, Florence

Knoffie
Berichten: 234
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Inmiddels diverse keren weer geprikt.
26/6 81,25 mcg Thyrax FT4 25 TSH 4,7
15/7 81,25mcg Thyrax FT4 26 TSH 3,3 (s’avonds op de 1e hulp in ziekenhuis geprikt)
5/8. 75mcg Thyrax FT4 19,3 TSH 6,2
5/10. 68,75mcg Thyrax FT4 19 TSH 13 (s’middags om 13.30u geprikt, ging op afspraak)

Ik ben zoals te zien is steeds met de medicatie naar beneden gegaan. Als ik ook maar iets meer slik krijg ik meteen druk op de borst en is mijn hart heel erg onrustig. Ben bekend met hartritmestoornissen die na mijn infarct alleen maar zijn toegenomen. Inmiddels sta ik op de wachtlijst (door de corona inmiddels opgelopen tot 6 maanden) voor een ablatie die mij hier hopelijk van verlost.

Het vreemde is echter dat ik met een FT4 van 19 en een TSH van 13 mij best goed voel. Kan verder lopen dan voorheen, ga lekker fietsen. Het enige wat ik wel merk is dat ik kouwelijker ben dan anders.
Deze waarden staan behoorlijk af van mijn setpoint van 25 om 2,5. Die TSH van 13 is geen gezonde waarde maar hoe kan het dan dat ik me nu dan beter voel dan dat ik mijn setpoint probeer na te streven? Iemand een idee? Kiek?

Groetjes Knoffie

Kiek
Berichten: 5042
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag advies

Bericht door Kiek »

Het patroon blijft ongewijzigd, Knoffie.
Met je laatste waarden erbij zit je op ca. 25/2.5.
De vorm van de curve is vlak, en past bij je hoge set point.
Slik je misschien amiodarone? Of beta-blockers?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Plaats reactie