Graag advies

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Update.

Een week geleden geprikt en FT4 staat op 20 en de TSH op 14. Ik had bijna 5weken op de 69.5mcg Tirosint gezeten en 2 dg op de 63mcg. Ik ben mij ervan bewust dat de TSH, nu ik teruggegaan ben naar de 63mcg weer lekker verder omhoog kan gaan.
Inmiddels een week en 2 dagen op de 63. Voel me hondsberoerd. Ik heb nog steeds last van spierschokken en hartritmestoornissen. Af en toe het gevoel van wegraken en een koud gevoel in mijn benen. Dat is een ratjetoe van gevoelens. Spierschokken en hartritme duidt erop dat ik hyper. Maar de rest?

Het lijkt wel alsof de medicatie zich in mijn lijf ophoopt of dat mijn lijf zich geen raad weet met de medicatie. Als dit symptomen zijn van een tekort dan zou ik niet eens durven te stoppen.
Ik heb gelukkig mijn afspraak met de endocrinoloog naar voren kunnen halen.

Gr. Een stuiterende Knoffie
Bella
Berichten: 223
Lid geworden op: 04 jul 2014, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Bella »

Hoi Knoffie,

Balen dat het zo beroerd gaat.
Na het lezen van je geschiedenis hier, een paar vragen en opdrachten :roll: :lol:

Las dat je laat prikken nadat je je dagelijkse dosis levothyroxine nam. Dat geeft altijd vertekening, of je het nou op dezelfde tijd doet of niet. Prik een keer nuchter (glas water is okee) en zonder schildklierhormoon. Dat geeft een duidelijk uitgangspunt.

Hoewel begrijpelijk, heeft het weinig zin je ‘vast te houden’ aan eerdere FT4-waarden. De situatie is immers totaal veranderd: ander middel, andere omstandigheden. Tirosint en Euthyrox geven ‘n andere labuitslag dan voorheen Thyrax, daar zijn op dit forum genoeg voorbeelden van. Ik zou ook teruggaan naar Euthyrox, of zelfs de nieuwe Thyrax: die lijken er minder ‘in te hakken’.

In dat opzicht zou ik ook die vreemd hoge TSH niet leidend laten zijn, maar je klachten en symptomen. Met andere woorden, niet ophogen alleen maar om je TSH te laten dalen. Die denkstap had je gelukkig zelf ook al gemaakt.

Verder las ik dat je inmiddels vitamine D bent gaan gebruiken. Hoeveel? Is er een tekort vastgesteld? En is daarbij je calcium ook geprikt? Als dat hoognormaal is (hoger dan 2.52 mmol/l) is er mogelijk iets mis met je bijschildklierwerking en moet je de vitamine D laten staan (want die zorgt voor ‘n nog hoger calcium). Hypergevoelens en spierschokken (je symptomen nu) kunnen passen bij zo’n ontspoorde bijschildklier (primaire hyperparathyreoïdie; in m’n eerdere berichtjes hier staat uitleg), net als ongewone schildklierwaarden. Ook het onvoorspelbare golfpatroon - nu eens redelijk, dan weer beroerd - zou in die richting kunnen wijzen. Check daarom calcium en vitamine D ook even als je laat prikken.

Sterkte!
Bella
Altijd nuchter bloedprikken: niet eten, geen schildklierhormoon slikken en zo vroeg mogelijk.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Hallo Bella,

Omdat ik altijd al met medicatie slikte dacht ik als ik dat nu niet doe dan krijg je een vertekend beeld. Daarnaast is het prikken zonder medicatie niet zo'n probleem maar wel zonder eten. Als ik wel een licht ontbijtje kan nemen dan doe ik dat de volgende keer wel. Ik kan ook voorstellen om steeds bij mij huisarts te prikken, lekker dichtbij en niet druk, dan zou ik het misschien wel zonder eten kunnen. Ik krijg namelijk nogal snel de bibbers zonder eten.

De volgende keer zal ik zeker vragen of de vit.D en calcium meegenomen kunnen worden. Dit is nog nooit geprikt. Omdat ik 3jr geleden weinig buiten kwam (vanwege de schildklier) dacht ik vit.D als aanvulling te nemen. Ik gebruik 25mcg D3. De laatste tijd om de paar dagen dus niet elke dag meer.

Wat medicatie betreft ben ik het met je eens. Geen Tirosint meer. Blijf die spierschokken houden inmiddels word ik hier gek van.
Maar ja wat dan. Doen wat Kiek voorstelt om radicaal met de medicatie stoppen en kijken wat de schildklier nog doet (denk niet dat mijn endocrinoloog hier blij mee zal zijn, hoewel mijn huisarts hier niet onwillend tegenover stond) of overstappen naar een andere medicatie. Euthyrox heb ik 3 jaar geslikt dus dat is geen optie. Terug naar Thyrax ben ik huiverig voor omdat het hier allemaal mee begonnen is. Aan de andere kant is dat ruim 3 jaar terug en had ik het misschien wat meer de kans moeten geven. Of Eltroxin. Hier zijn weinig gebruikers van maar op "mijn medicijn" lees ik hierover alleen maar goede berichten. Zit alleen in een potje, blijft dat dan wel? Of gaat men hier ook de verpakking veranderen. Ook qua dosering minder mogelijk, het is er in 50mcg die natuurlijk wel in de 25mcg te breken is maar dan...12.5mcg zal lastiger zijn. Vooralsnog denk ik de Eltroxin een kans te geven. Maar wie weet bedenk ik me nog. Ik kan eind van de week in het ziekenhuis terecht ik heb de afspaak naar voren gehaald dus we zullen zien wat dat gesprek oplevert.

Groetjes Knoffie
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Ben van ellende maar weer naar bed gegaan. Lig helemaal te stuiteren. Benen die niet stil te krijgen zijn, van binnen nerveus, af en het gevoel alsof je wegraakt. Word hier gek van. Dit heb ik als ik teveel Tirosint neem en het is eigenlijk niet teveel. Eerder te weinig.
Zit 1 1/2 week op de 63 en moet van de week naar het ziekenhuis. Omdat ik toch van plan ben om of te stoppen of om over te stappen heb ik besloten morgen 50mcg te nemen. Tenzij iemand mij overtuigen dit niet te doen.

Kiek het kan toch niet zo zijn dat die schildklier ineens meer gaat doen waardoor je minder medicijnen kan nemen?

Gr.Knoffie
Bella
Berichten: 223
Lid geworden op: 04 jul 2014, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Bella »

Hoi Knoffie,

Niks eten, niks slikken, gewoon even bij de huisarts prikken, dat lukt vast!

Steeds je dosis aanpassen brengt ook onrust met zich mee, je lichaam moet daar steeds opnieuw aan wennen. Begrijp het wel, maar je bereikt er niks mee. In dat opzicht is het idee van Kiek - radicaal stoppen, nuchtere waarden verzamelen, en daarop de behandeling baseren - beter. Je blijft nu in ‘n cirkeltje ronddraaien... :(

We moeten ook niet vergeten dat hypo- en hyperklachten soms erg op elkaar lijken: hoge bloeddruk komt bij beide voor, net als hartritmegedonder, obstipatie of juist diarree enz. Ik heb weleens een jonge vrouw met ernstige hypothyreoïdie ontmoet, die graatmager was en alleen maar hyperklachten had...

Fijn dat je naar het ziekenhuis kan. Wees open tegen de arts, ook over je dosiswisselingen en je wanhoop, maar ‘eis’ van hem of haar ook antwoord op je vragen: waarom voel ik me zo beroerd, waarom zijn m’n FT4 en TSH allebei hoog, waarom moet m’n dosis omhoog als ik al een hoog FT4 heb?

Denk trouwens dat je FT4 een stuk lager is als je nuchter prikt, misschien neemt dat de schrik voor hyperen ook ‘n beetje weg...

Sterkte!
Bella

PS Vermoedelijk zijn je calcium en vitamine D gewoon in orde, maar checken geeft zekerheid.
Altijd nuchter bloedprikken: niet eten, geen schildklierhormoon slikken en zo vroeg mogelijk.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Hoi,

Ik snap dat hartritmegedonder ook bij te hoge TSH's voorkomen. Alleen heb ik alleen morgen nog en zoals ik me nu en gister voel dan lukt het me niet eens om naar het ziekenhuis te gaan. Ik heb iemand die me rijd maar moet daar ook een stuk lopen en in de auto zitten is ook niet optimaal.

Dat gestuiter, lig te schokken en dat erge nerveuze gevoel kan ik anders niet plaatsen. Ook dat gevoel van wegraken niet.

Nichter prikken geeft lagere FT4 wel weer wat hogere TSH. Die waardes zullen mij eigenlijk een worst zijn. Ik wil me weer gewoon voelen, dingen kunnen doen. Omdat Kiek voorstelde radicaal te stoppen dacht ik dat het niet zo'n ramp zou zijn om morgen naar de 50 te gaan ook in de hoop dat ik het red om het ziekenhuis te halen.

Gr.Knoffie
rex
Berichten: 131
Lid geworden op: 26 apr 2017, 17:22

Re: Graag advies

Bericht door rex »

Op papier ben ik hyPO,maar meestal heb ik hyPERklachten, zoals zweten,hoge bloeddruk ,afvallen.
Huisarts noemt dat tegenstrijdige klachten; met een mooi woord paradoxaal . Vandaag toevallig koude rillingen,die ik trouwens liever heb dan die vanuit het niets opkomende zweetaanvallen. Nou, ik hoop dat het snel weer war beter gaat met je.
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Bella, Rex,

Kennelijk hebben jullie me er toch van overtuigd nog even niet terug te gaan naar de 50mcg. Heb dus gewoon de 63mcg genomen.
Lig helaas nog wel in bed maar voel mij ietsiepietsie beter. Schokken ook iets minder. Wel af en toe van die wegtrekkertjes. Hoop op een nog betere dag morgen.

Gr. Knoffie
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Graag advies

Bericht door Teun »

In een paar berichtjes terug vroeg je of nuchter zijn ook betekent geen eten. Normaal gesproken is dat zo, maar m.b.t. prikken schildklierhormoon gaat het erom dat je je medicatie niet ingenomen hebt. Ontbijten kan dus wel, je zult alleen daarna een tijdje moeten wachten voordat je je medicatie in gaat nemen, dat kun je immers beter nuchter doen. Vandaar ook dat velen ook niet eten voor het prikken. Het heeft echter geen tot zeer weinig invloed op je waardes. Zie ook
https://schildkliertje.blogspot.nl/2014 ... -tijd.html
Ik hoop verder dat je er uitkomt morgen in het ziekenhuis en je je binnenkort beter gaat voelen. Sterkte.
Bella
Berichten: 223
Lid geworden op: 04 jul 2014, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Bella »

Hoi Teun,

Dank voor je mooie uitleg, maar weet niet of het klopt? Ik heb altijd begrepen dat het nuchter prikken (geen eten, geen hormoon) juist bedoeld is om zo dicht mogelijk bij ‘punt nul’ = zo min mogelijk invloeden van buitenaf te komen. Eten, temperatuur, inspanning, stress: hoe weten we dat die factoren geen invloed hebben op de waarden?

Nieuwsgierige groet,
Bella

PS Nuchtere waarden geven ook duidelijker informatie over de dosis: als op ‘punt nul’ de waarden afwijken, weet je welke kant het op moet: meer of minder per etmaal.
Altijd nuchter bloedprikken: niet eten, geen schildklierhormoon slikken en zo vroeg mogelijk.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.
Plaats reactie