Graag advies

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Het is inderdaad een uiteenlopend beleid. Misleidend is dat de bloedwaarden volgens protocollen van artsen kunnen aangeven dat er 'geen B12 tekort' is, terwijl er toch onvoldoende B12 in de cellen terecht komt. Er zijn wat bloedwaarden betreft verschillende richtlijnen met boven- en ondergrenzen. Nederland hanteert een andere ondergrens dan bijvoorbeeld andere landen. Daarnaast gaan er steeds meer stemmen op om de ondergrens in Nederland op te hogen.

Voldoende B12 in het bloed wil niet per definitie zeggen voldoende B12 in weefsels/cellen.
Het is beter om naar de klachten te kijken, dan naar bloedwaarden.
Zo heel af en toe heb ik nog dat dove gevoel in mijn onderbeen/voet. Nadat ik begonnen was met de injecties knapte ik sneller op dan nu. Nu gaat het heel langzaam. Maar het gaat en ineens merk ik goh...ook dat kan ik weer.

Nee, ik heb geen MMA en homocysteine laten prikken. Op een gegeven moment was ik het zat. Toen heb ik al mijn klachten die ik al 4 jaar had (er kwamen steeds meer klachten bij) op een A4tje gezet en ben daarmee naar de huisarts gegaan en vroeg hem rechtstreeks of ik geen B12 injecties kon krijgen. Ik was bang dat hij eerst wilde prikken op MMA en homocysteine en dat het allemaal weer lang zou duren. Maar nee. Gelukkig stemde hij meteen in om een proefbehandeling te starten. En omdat ik na 5 weken (proefbehandeling) een duidelijke verbetering merkte mocht ik ermee door gaan.

Nee, zover ik weet staan die wetenschappelijke publicaties niet op het forum. Of er een ondergrens aan de donatie is weet ik niet. Forum is vrij oud, sinds deze toegankelijk is voor alleen donateurs wordt er amper nog gebruik van gemaakt.

Op de site van http://home.kpn.nl/hindrikdejong/ staat heel veel info, misschien even wennen aan de website (wat rommelig) maar hier vind je wel wat wetenschappelijke publicaties en evt wat stukken om te printen voor je huisarts. Ook patiënten verhalen.

Ik bedoelde een tekort van B12 in het cerebrospinale vocht.
van Tiggelen, C.J.M., Peperkamp, J.P.C., Tertoolen J.F.W., Vitamin-B12 levels of cerebrospinal fluid in patients with organic mental disorder. Journal of Orthomolecular Psychiatry 12, 305-311

Het was een heerlijk weekje in Limburg. Ook voor mij zat dat er al jaren niet meer in. Heel af toe probeerde ik een paar dagen weg te gaan maar dat was niet echt een succes. Nu heb ik er echt van genoten.
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Florence,

Toen ik net 40 werd kwam ik in de overgang. Nooit ergens last van gehad. Ben er dus lekker makkelijk doorheen gefietst.
Ben nu 62.
Wel kreeg ik de laatste 4 jaar ook erg veel last van opvliegers??? Zal wel met die schildklier te maken hebben, dacht ik.
Mijn inwendige thermostaat is nog niet echt op orde maar heb begrepen dat dat ook kan komen door een B12 tekort. Evenals meerdere vage klachten die je zowel op de schildklier, op de overgang maar ook op een B12 tekort kan gooien. Het blijft dus gissen. Gelukkig weet ik nu waar mijn klachten vandaan kwamen en word ik daarvoor behandeld.
Al met al blijft het voor velen een zoektocht. Veel sterkte daarmee.

Groetjes Knoffie
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Florence,

Stel dat je huisarts moeilijk doet, vraag dan om een proefbehandeling. Baat het niet schaadt het niet. Je bent jaren op zoek naar een oplossing van je ziek zijn en wil zoveel mogelijk dingen uitsluiten. Een proefbehandeling opstarten kost weinig en je merkt snel genoeg of je er baat bij hebt. Een teveel B12 kan niet, dat plas je uit. Na de 1e paar injecties moest ik altijd een minuut of 5 a10 in de wachtkamer blijVen zitten. Het voelde heel vreemd aan in mijn hoofd, alsof je flauw kon vallen. De ass. vertelde mij dat als iemand voldoende B12 heeft helemaal niets van die injecties merkt en dat dus een teken was dat ik een tekort had.

Evelien,

Gloeiende/branderige ledematen komt mij niet bekend voor. Wel een doof gevoel/tintelend gevoel maar dat is weer iets anders.

Groetjes Knoffie
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Hallo, ook ik ben weer even terug.

Het is alweer een tijdje geleden dat ik hier mijn waardes plaatste maar dat kwam omdat waardes redelijk stabiel waren. FT4 van 22 a 23. En dat anderhalf jaar lang. Een keer een uitschieter naar 25 en dat voel ik dan best wel.
Zoals bekend ben ik erg gevoelig voor hartritmestoornissen. Vorige week weer wezen prikken en ik dacht nog als de uitslagen weer goed zijn dan misschien over een jaartje prikken.
Helaas. TSH 3,9 en FT4 25. Hmm. Krijg steeds meer last als de FT4 zo hoog is. Dat verklaart wel die toename in de ritmestoornissen, ze komen niet alleen vaker voor maar duren ook langer. Jammer. Ik heb anderhalf jaar 87,5mcg Thyrax geslikt. Ook dom dat ik bepaalde klachten niet herkende, althans ik was teveel bezig met andere zaken dat ik nu net niet aan de schildklier dacht.

Ben gister maar vast met 6,25 naar beneden gegaan. De TSH zal hierdoor wel weer gaan stijgen, daar ben ik zo bang voor. Het ging net zo lekker. Hoop niet weer te jojojen.
Maar misschien heb ik nu wel minder nodig. Ten opzichte van anderhalf jaar geleden ben ik wel
17 kilo kwijt. Ik ben er nog niet hoor. Er moeten er nog 13 af voor ik weer op mijn oude gewicht zit.
Maar misschien heeft dat er ook mee te maken, dat ik nu wat minder nodig heb.

Voorheen voelde ik mij na elke dosiswijziging beroerd. Alhoewel daar tussenin eigenlijk ook hoor. Sinds de B12 injecties voel ik mij bijna weer de oude. Met de nadruk op bijna....echt de oude zal ik niet meer worden, helaas. Daarom ben ik nu erg benieuwd hoe mijn lijf zich houdt en reageert op deze dosiswijziging. Vroeger (toen ik nog jong was) merkte ik nooit zoveel als ik ging minderen of ik iets meer moest slikken. Daar hoop ik nu ook op. Fingers crossed.

Groetjes Knoffie
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Ja, dat is zeker jammer. En het is inderdaad een naar symptoom die hartritmestoornissen. Dom dat ik niet eerder aan die schildklier gedacht had. Als ik namelijk te hoog zit heb ik altijd last van het hart.

Tijdens het bloedprikken, volgens mij zat de naald er nog in, begon mijn hart op hol te slaan.
10 minuten in de wachtkamer gezeten, hielp niet, toen bij de huisarts in hetzelfde gebouw een half uurtje op zo’n bank gelegen en toen kwam hij uiteindelijk weer in zijn ritme.
Alhoewel ik er inmiddels wat aan ben gewend is en blijft het een rotgevoel, beangstigend ook.

Ik zat er al aan te denken dat het gewicht misschien meespeelt en wat je zegt de warmte. Het schijnt dat sommige mensen zomer’s iets minder levo nodig hebben. We zien wel wat die verlaging met me doet.

Jammer dat het met jou ook nog steeds niet zo lekker gaat.

Groetjes Knoffie.
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Update

Bericht door Knoffie »

Vorige week maandag sloeg mijn hart weer eens op hol. Ik kreeg er echter ook druk op de borst bij. Na een half uurtje toch maar naar de 1e hulp gegaan waar ze mijn hartritme gelukkig weer onder controle kregen. Helaas wel een opname want ik bleek een infarct te hebben. Volgende dag katherisatie. Flinke vernauwing in de hoofdstam die een paar uur later in het AMC is weggeboord. Jawel, weggeboord, hoe knap, vervolgens heeft men een stent geplaatst. Blijkt om een hoofdstam stenose te gaan. Inmiddels weer thuis en vanaf volgende week revalidatie. Sotalol krijg ik niet meer, de ritmestoornissen blijken nu AVNRT-stoornissen te zijn, hiervoor verapamil voorgeschreven gekregen.
Ik weet dat het niks met de schildklier te maken heeft maar moest het toch even kwijt. Zuinig zijn op je lijf en niet te hoog zitten met levothyroxine als je kampt met hartproblemen. Maar goed dat weet iedereen al.

Groetjes Knoffie
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag advies

Bericht door Kiek »

Wat een geluk dat je goed en snel behandeld bent, Knoffie!
Hou je wat betreft je stent nu ook rekening met voeding, of niet speciaal?
Ritmestoornissen zijn onruststokers, weet ik uit ervaring.

En ja, niet te hoog met je levothyroxine.
Dat is ook al zo'n onruststoker...

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Ik heb zeker geluk gehad, dat kun je wel zeggen. Ik heb familiaire hypercholesteromie. Hiervoor slik ik al jaren statines. Van huis uit heb ik meegekregen wat gezonde voeding is.
Er is mij (nog) niet verteld waar ik rekening mee moet houden. Volgende week begint in ieder geval de hartrevalidatie en volgens mij zijn er dan ook wat bijeenkomsten over voeding etc.
Ik denk niet dat voeding en de stent iets met elkaar te maken heeft. Buiten gezond eten en voldoende beweging valt er toch niets tegen die verkalking te doen. Gezien de plaats van de stent (in de hoofdstam) moet ik over 9 maanden weer een katherisatie in het AMC ondergaan om te kijken of alles nog goed zit en of er niet weer een verkalking zit. Daar zie ik best wel tegenop maar goed dat duurt nog 9 maanden. Eerst maar weer wat opknappen en weer vertrouwen krijgen in je lichaam.

Groetjes Knoffie
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag advies

Bericht door Kiek »

Die stent heb je toch vanwege een verstopping in een van je hoofdstammen?
Zo'n verstopping wordt o.m. veroorzaakt door je cholesterol is mij geleerd.
Daarom oppassen met voeding.
Ik slik ook statines, nu alweer een 30 jaar, ook vanwege familiaire cholesterolemie.
Wat een gedoe!
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Klopt. Die stent hebben ze geplaatst vanwege de verstopping, was helemaal verkalkt. Heb nog wat meerdere (mildere) verkalkingen zagen ze.
Helaas cholesterol de boosdoener. Cardioloog wil het LDL (ik had geloof ik iets over de 3)
nu na het infarct nog lager hebben. Of hogere dosis statines of misschien ezetimib erbij.
Mijn broer heeft hier goede ervaringen mee. En verder inderdaad goed op je eten letten.
Wat je zegt wat een gedoe. Konden ze maar wat uitvinden om de verkalking op te lossen.

Groetjes Knoffie
Plaats reactie