Graag advies

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Hallo Kofreaked,
Ik eet nog steeds glutenvrij, inmiddels al een week of 6. De eerste week voelde ik me wat minder maar daarna ging het prima. De internist vindt het allemaal onzin maar het lijkt wel of ik mij toch wat sterker voel. Ik hou het in ieder geval nog wel een tijdje vol in de hoop dat het misschien de waardes wat stabieler maakt. Geen idee maar op een gegeven moment ga je alles proberen.
De vriendin van mijn broer kent iemand die bij Ellen Tiben is geweest. Zij heeft voor 12 weken een dieet gekregen waar zij zich strikt aan moest houden. Ook ging zij naar een orthomoleculair arts. Het schijnt dat zij enorm is opgeknapt, ze werkt en sport zelfs weer. Ik denk wel dat voeding een heleboel voor je kan doen, maar of het zin heeft als je al zolang Hashimoto hebt weet ik natuurlijk niet.


Hoi Kiek,
Na 2 jaar ben ik wat minder optimistisch geworden. Maar je hebt (hoop ik) gelijk dat ik eens weer goede waardes zal krijgen.
We zullen over 6 weken zien wat de waardes dan zijn, zit dan 9 weken op 75 mcg. De internist wilde eigenlijk met een FT4 van 26 de medicatie iets ophogen omdat de TSH op 11 zat. Dat zag ik niet zitten, zit nog steeds aan de betablokkers, ben deze al wel aan het afbouwen. Maar de internist had nog niet in de computer gekeken en zag toen pas de nieuwe waardes. Ik ben nu echt benieuwd over 6 weken.

Gr. Knoffie
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Nieuwe waardes

Bericht door Knoffie »

Op 11 oktober na bijna 9 weken 75 mcg te hebben geslikt waren de uitslagen TSH 3.6 en de FT4 stond op 23. De internist vond het een prima uitslag. Half januari weer bloedprikken, over 3 maanden dus. De hartoverslagen zijn inmiddels verdwenen alleen had ik nog een druk op de borst. Ik bedacht me dat die druk wel zou verdwijnen als de FT4 nog iets naar beneden zou gaan. Kennelijk is dat gebeurt want de druk is nu nagenoeg verdwenen. Ook ik vind de uitslagen prima want ik voel me het best met een TSH van rond de 3 en een FT4 van rond de 20. Ben er dus bijna.

Alleen waarom duurt het zolang eer ik mij wat beter voel? Als ik een dag iets teveel heb gedaan dan moet ik het meteen 1 a 2 dagen bezuren. Is dat normaal? Zelfs als ik, zoals afgelopen zaterdag, 2 uur in de file heb gestaan (zelf niet achter het stuur hoor) dan voelt mijn lijf alsof ik een jetlag heb en duurt het ook weer een paar dagen voor ik daar overheen ben.
En altijd maar die duizeligheid en dan die slappe benen, alsof je elk moment kan flauwvallen. Ik vind het ook raar dat ik beter kan fietsen dan lopen. Lopen kan maar een klein stukje want dan begin ik mij weer duizelig te voelen terwijl ik best een half uur kan fietsen, is toch vreemd? Ben nu 2 jaar en 3 maanden bezig en wil mij zo graag weer eens een beetje normaal kunnen voelen. Ik hoef geen marathon te lopen maar normaal een stukje lopen en boodschappen doen zou al fijn zijn. Hoe gehandicapt je je kan voelen als lopen en boodschappen doen haast niet meer kan. En toch neem ik mij voor mij er niet bij neer te leggen ooit komt het weer goed. Sorry voor deze klaagzang maar het moest even.

Gr. Knoffie
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag advies

Bericht door Kiek »

Hallo Knoffie,

Door een foute productie van je schildklier zou je je niet gehandicapt moeten voelen.

Zou stress kunnen meespelen dat je je lamlendig voelt?
Twee uur in een file is al gewoon vervelend, en kan nog erger zijn als je een afspraak hebt.
Vergeet ook niet dat herstel langer duurt naarmate je ouder wordt.

Zou er geen andere oorzaak zijn voor je klachten?

Dag!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Hoi Kiek,

Ik ben altijd al erg snel duizelig geweest. Komt misschien door de Meniere? En sinds ik zo aan het rommelen ben met die schildklier ben ik om de haverklap duizelig en krijg dan slappe benen. Zowel de huisarts als de internist vroegen zich af of er geen andere oorzaak voor deze klachten waren. Ik heb dan ook diverse keren een uitgebreid bloedonderzoek gehad maar hier is nog nooit wat uitgekomen.

Stress heb ik gelukkig niet. Dus daar kan het niet van komen. Als de waardes, zoals afgelopen juni, goed zijn dan voel ik mij bijna weer als de oude. Na zo'n dag als afgelopen zaterdag moet ik eigenlijk minstens een dag het bed houden. Dit keer deed ik dat niet. Gevolg.....zondag, maandag en dinsdag beroerd. Woensdag hele dag in bed en vandaag gaat het toch weer iets beter. Iets minder duizelig en slap. Hoe dit allemaal kan geen idee. Een lichaam zit complex in elkaar. Ik ga er maar vanuit dat als ik waardes krijg die bij mij passen (en zo blijven) mijn klachten langzaam zullen gaan verdwijnen. Ik wacht met smart op die tijd.
Gr. Knoffie
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Hallo, tijd voor een update,

Omdat ik halverwege december het gevoel had steeds weer weg te raken en andere bekende schildklierklachten kreeg kon ik gelukkig wat eerder terecht bij de internist. Op 2/1/2017 bloed geprikt. Zit sinds aug.2016 op 75mcg.
TSH op 7 en de T4 op 23. Vreemde waardes omdat ze allebei verhoogd zijn. Dat heb ik eerder gehad. Sinds begin 2015 slik ik om de paar maanden 87.5 mcg en dan weer terug naar 75 mcg en dan weer naar 87.5 enz enz.
Besloten (in overleg) om er nu eens tussenin te gaan zitten, wellicht dat 81.25 mcg de dosering voor mij zal zijn.

Over 6 weken weer prikken. Mochten de bloedwaardes dan weer onlogisch zijn dan wordt er misschien eens verder gekeken. De internist had het over problemen met de terugkoppeling of "misschien is er sprake van schildklierresistentie". Wat dat precies inhoudt? Ik zal eens gaan goochelen en kijken wat de behandeling daarvan is. Maar goed, hoop toch dat de 81.25 aan zal slaan. Wel hoop ik dat de T4 niet verder zal gaan stijgen nu ik iets meer Euthyrox ga slikken, al is het minimaal, want ik ben nogal gevoelig voor hartritmestoornissen. Fingers crossed.

Gr. Knoffie
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Kiek?

Bericht door Knoffie »

Hoi Kiek,

De eerste 3 dagen voelde ik mij best goed op het slechte slapen na. S'morgens vroeg wel wat katerig en nerveus en wat druk op de borst maar dat verdween na inname medicatie. Maar nu bloednerveus van binnen. Heb dit ook al eerder gehad als die T4 te hoog is. Hebben we de juiste beslissing genomen om 6.25 mcg meer te nemen en is dit een keestie van even doorbijten tot er een evenwicht is bereikt of zitten we toch op het verkeerde spoor. De internist wilde eerst dat ik met 12.5 mcg omhoog ging naar 87.5 mcg.
Maar aangezien ik twee jaar lang zit te switchen tussen 87.5 en 75 stelde ik voor er tussenin te gaan zitten. Ik hoop alleen niet dat die hartritmestoornissen weer terugkomen.


Thanks.

Gr. Knoffie
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag advies

Bericht door Kiek »

Hallo Knoffie,

Jij kent jouw situatie het beste, Knoffie, tezamen met je internist.
Ik heb geen nieuwe ideeën meer wat betreft je waarden.
Met welke waarden ben je begonnen met levothyroxine?
Was je FT4 toen ook al hoog?

Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Bedankt Kiek,

Ik was vanmorgen even in paniek....en kon maar 1 iemand bedenken tot wie ik mij kon wenden. En dat ben jij, de kennis die je hebt is ongelofelijk. Ik probeer er ook veel over te lezen maar het gaat bij mij vaak boven mijn pet. Ik blijf het een ingewikkelde materie vinden.

Momenteel neemt de onrust en nervositeit iets af. Ik snap wel dat er geen touw aan vast te knopen is met mijn waardes. Zelfs de internist weet het soms ook niet meer.
In 2005 werd bij mij Hashimoto geconstateerd. Toen ik goed was ingesteld had ik een TSH van 3 met een T4 van 20 of 21. Zit altijd al wat hoog met de T4, kennelijk hoort dat bij mij.

De ellende is allemaal begonnen toen de Thyrax van potje naar blister ging.
Die verhoging van 6.25 mcg stelt op zich niks voor vond het daarom zo vreemd dat ik er zo sterk op reageer.
Ik zal wel weer geduld moeten hebben de komende weken. Ik hou je in ieder geval op de hoogte als je dat wil.
Nogmaals bedankt voor je snelle reactie.
Gr. Knoffie
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Update,

Na 6 weken 81.25 mcg Euthyrox te hebben geslikt is de TSH 7.4 en de FT4 staat op 26. Ik vroeg of ik een mri kan krijgen maar de Internist gaf aan dat er geen sprake kan zijn van een adenoom want dan is de FT4 nog hoger. Schildklierhormoonresistentie of negatieve terugkoppeling lijkt hem onwaarschijnlijk want dat is iets genetisch en ik heb hier voorheen geen last van gehad.
Er zijn nu nog 2 opties. Overstappen op Tirosint 75 mcg en over 4 weken even kijken hoe de vlag ervoor staat. Mocht Tirosint ook niet de oplossing zijn dan evt starten met cytomel.
Heb 2 dagen 50 mcg Euthyrox geslikt om wat overtollige FT4 kwijt te raken. Slik nu 5 dagen Tirosint en ben nog heel erg duizelig tegen wegraken aan, alhoewel dat hondsberoerde gevoel iets minder is.
Zal wel even de tijd nodig hebben. Ik heb er toch zo schoon genoeg van.

Gr. Knoffie
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag advies

Bericht door Kiek »

Dat is grappig:
Een hoge FT4 en een te hoge TSH komt ook voor bij mensen die de dosering niet volgen.
Een soort inhaalslag: een paar dagen niet innemen, en dan de laatste dag of 2 dagen een hoop T4 naar binnen werken.
Heeft je specialist het over je slikpatroon gehad?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie