Graag advies

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Grrrr, bel ik gister voor de uitslag is de huisarts met vakantie. Slecht hoor, normaal gesproken zetten ze dat op hun website en hou ik dat altijd in gaten ivm bloedprikken en uitslagen. Nu stond er helemaal niets. Meteen het lab gebeld maar daar krijg ik de uitslag niet van. De plaatsvervangende huisarts was s'middags alleen voor spoedeisende gevallen bereikbaar. Dus ik er naar toe, zit in het zelfde gebouw als eigen huisarts, maar kon op mijn kop gaan staan. Moet wachten tot maandag. Balen want ik wilde eigenlijk voor het weekend mijn medicatie al wat aanpassen. Op de terugweg sloeg mijn hart ineens op hol. Ook pijn op borstbeen, ik dacht nog even doorbijten dan ben je thuis en kan je gaan liggen. Uiteindelijk kwam ik thuis en heeft het zeker nog 15minuten geduurd eer de boel iets rustiger werd. Wat was dat weer schrikken zeg. Meteen extra betablokker genomen.
Voel me nu ook nog niet toppie.

Het is zo jammer dat ik nooit kan aanvoelen of ik omhoog of omlaag met de medicatie moet.
Hart op hol dan zou ik zeggen minder, maar heb me eerder al eens vergist. Daarbij is de dosering 68.75 natuurlijk wel wat aan de lage kant als je ziet hoe ik met de Euthyrox en Tirosint zat.
Zit helaas niets anders op dan tot maandag te wachten.

Groetjes Knoffie
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

De uitslag net binnen, nuchter geprikt.
TSH. 25 (0,27-4,2)
FT4. 17 (12-22)
Vit. D. 33,2 (>50nmol/l)
Calcium. 2,26 (2,20-2,55)
Cortisol. 0,518 (0,074-0,497)

30/11 heb ik een telefonisch consult met de vu maar heb besloten om, gezien de waardes en hoe ik me voel, nu al iets op te hogen. Ik wil het in kleine stapjes doen. Een verhoging van 6.25 mcg naar 75mcg Thyrax lijkt mij de beste optie. Naar aanleiding van het consult van komende donderdag zal ik ongetwijfeld weer iets omhoog gaan. Vit D is iets verlaagd en de Cortisol iets verhoogd. Wat hiervan de consequenties zijn zal ik donderdag ongetwijfeld ook wel horen.

Ik heb al geschreven van de hartkloppingen van afgelopen vrijdag. Nu begon het gisteravond weer tot 3x aan toe, ik had het ook benauwd en een lichte druk op de borst. Ben toen voor de zekerheid toch naar de eerste hulp gegaan en heb daar een tijdje aan de monitor gelegen. Bloeduitslagen van het hart waren gelukkig goed, gezien de problematiek omtrent de schildklier hebben ze die ook meteen geprikt. S’avonds rond een uur of 21.00u waren de TSH 24 (0,3-4,6) en de FT4 16.1 (max.23)
Komende donderdag moet ik met een holterkastje lopen. En eind december hiervan de uitslag.

Kan het zo zijn dat die hartritmestoornissen van die hoge TSH afkomen? Meestal heb ik ze als die FT4 verhoogd is.
Komt het dan ooit nog goed?

Groetjes Knoffie
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag advies

Bericht door Kiek »

Je laatste serie waarden tonen een vasthoudend beeld, Knoffie.
Ze passen bij je laatste curve.
De vorm is bepaald niet steil: je phi is 0.31, net als de vorige keer.
Een gemiddelde phi lijkt ergens bij de 0.50 te zitten.

De curve is verschoven naar rechts, naar de hoge kant van de FT4.
Dat zegt misschien iets over je TRH.
Want die TRH lijkt niet voldoende te worden geremd, waardoor de TSH te hoog blijft ten opzichte van het normale gebied van de FT4.

Ik heb geen idee waarom dat zo is.
Is je FT3 weleens bepaald?
Als je FT3 lager is dan gemiddeld, dan zou het misschien dit beeld kunnen geven.
[Aanvullend 18.40h: je hebt al een keer je FT3 opgeschreven: In 2014/2015 was mijn Ft3 zo rond de 1.3 niet al te hoog dus. De laatste keer in de vu was die 3.8 (2.6-5.7) prima dus, 8 juni 2017.

Heb je geprobeerd een FT4 van 24 pmol/l te halen? Dus je dosis opschroeven?

Setpoint
FT4 24.63 (was 24.63 pmol/l)
TSH 2.26 (was 2.28 mU/l)
passingsgraad 98% (was 96%)
Bijlagen
KnoffieNov2017.jpg
KnoffieNov2017.jpg (41.01 KiB) 776 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Hoi Kiek,

Voor ik ziek werd had ik altijd al van die hoge FT4’s variërend van 23,24 en 25 zonder dat ik daar klachten van had. De TSH’s varieerden van 6,4 naar 2,8 ook weer zonder klachten.
Opeens had ik een TSH van 2,8 met een FT4 van 33 en daar was ik behoorlijk ziek van. Duidelijk overgedoseerd (het bekende potje/blister verhaal) en sinds die tijd is het niet meer goed gekomen.
Omdat mijn TSH vaak zo hoog bleef heb ik daarna nog vaak een hoge FT4 gehad omdat ik meer ging slikken. Maar elke keer kreeg ik hartritmestoornissen, kortademig en als die FT4 naar de 26 ging ook wegtrekkers. Inmiddels krijg ik de hartritmestoornissen steeds vaker, en dat had ik voorheen nooit. Vandaar dat ik qua dosering dus steeds weer naar beneden ging.

Gezien mijn setpoint zou ik inderdaad zeggen zorgen dat ik op FT4 van 24 terechtkom. Het is helaas (nog) niet gelukt om het stabiel te krijgen, toen ik een FT4 van 24 had kroop die ook langzaam omhoog naar de 26, zelfs de TSH steeg toen mee naar 11.

Hoe komt het dan dat ik me zo beroerd ga voelen als die FT4 omhoog kruipt? Lijkt wel alsof die niet boven de 20 mag uitkomen want dan gaat het vaak mis. Soms lig ik dan dagen in mijn bed totdat ik weer minder medicatie neem en dat gaat het weer eventjes. Kan het zo zijn dat ik steeds minder tegen levothyroxine kan? Spelen er andere dingen mee? Leeftijd?
Ik zal proberen in kleine stapjes naar die 24 te gaan. Komende donderdag zal de vu ongetwijfeld willen dat ik weer iets omhoog ga. Prima. Gisteren van 68,75 naar 75 en dan eventueel vanaf vrijdag naar 81.25 en daar dan 6weken op zitten lijkt mij op dit moment de beste strategie, toch?

Groetjes Knoffie
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag advies

Bericht door Kiek »

Ja, dat zou ik ook doen, Knoffie.
En nu flink duimen dat het je lukt!
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Bella
Berichten: 223
Lid geworden op: 04 jul 2014, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Bella »

Knoffie schreef: 27 nov 2017, 14:55 De uitslag net binnen, nuchter geprikt.
TSH. 25 (0,27-4,2)
FT4. 17 (12-22)
Vit. D. 33,2 (>50nmol/l)
Calcium. 2,26 (2,20-2,55)
Cortisol. 0,518 (0,074-0,497)
Hoi Knoffie,

Zo’n ietwat verhoogd cortisol betekent niks. Hooguit dat je ietsiepietsie gespannen was, zoals ongeveer iedereen bij bloedprikken. Cortisol krijgt medisch pas betekenis als het flink verhoogd of extreem laag is.

Het laagnormaal calcium en verlaagd vitamine D wijst op een ongecompliceerd vitamine D-tekort, zoals ongeveer de helft van de Nederlanders ;)

Dat is prima op te lossen met dagelijkse tabletjes (Kruidvat bv, goedkoop, of op recept Divisun, dat wordt vergoed) bij de maaltijd: iets vettigs, kaas bv, bevordert de opname.

Omdat een streefwaarde van tenminste 75 nmol/l inmiddels gemeengoed is, zou ik voorlopig ongeveer 2400 IE (= 60 microgram) nemen. (Eekhoorn, correct me if I’m wrong.) Laat dan in februari nog eens prikken.

Qua schildklier: nee, van een verhoogd TSH krijg je geen hartritmestoornissen. Maar van een te hoog of te laag FT4 eventueel wel. Zeker interessant om eens een FT3 erbij te prikken, Kiek opperde het al. Helaas doen dokters in ziekenhuizen en in het westen des lands daar moeilijk over; huiartsenlabs in het noorden prikken het standaard...

Ik zou me vasthouden aan de adviezen van Kiek en je setpoint. Daarnaast voorlopig niet hoger streven dan een FT4 van rond de 20, ongeacht het TSH. Dat was voor jou immers het punt waarop je het minste last had van hartgedonder. Vooral de tijd nemen ook: blijkbaar veranderen je waarden nog na die zes weken.

Sterkte en good luck!
Bella
Altijd nuchter bloedprikken: niet eten, geen schildklierhormoon slikken en zo vroeg mogelijk.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Bella, bedankt.

Ik zal vragen of zij die FT3 de volgende keer meenemen. Daarnaast slik ik vit D3 25mcg van Bonusan.
Hiervan zal ik eventjes het dubbele van innemen tenzij de vu morgen anders adviseert in de zin van ampullen ofzo. Maar die waarde is dus niet echt alarmerend.

En nu maar hopen dat als ik in totaal met 12.5 mcg omhoog ga (maandag 6.25 en vrijdag waarschijnlijk weer 6.25) het niet teveel is voor de FT4. Nuchter geprikt en een FT4 17. Als ik niet nuchter had geprikt dan was het misschien al een FT4 van 20 geweest. Maar ik denk dat ik die 12.5 wel kan hebben en het dan eventjes probeer vol te houden. Anders meld ik me weer.

Nogmaals bedankt,
Knoffie
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Florence, jij ook bedankt.
Wat je zegt het is heel fijn om als je je zo rot voelt reacties van anderen te krijgen.
Ik leer veel op dit forum maar soms voel ik me nog zo'n leek in alles.

Sterkte morgen met het Rijnstate.
Gr. Knoffie
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Grrrr, ondanks de metoprolol tegen de hartkloppingen ging mijn hart gisteravond weer aan de haal.
Na een minuut of 20 net toen ik dacht moet ik dan maar weer naar de 1e hulp werd het ietsjes rustiger.
Hoewel ik hierdoor wel een slapeloze nacht achter de rug heb.

Ik zit nu net 2 weken op de 81.25mcg, was in totaal met 12.5mcg verhoogd en kan me niet voorstellen dat het hieraan ligt. Die hartritmestoornissen zijn best beangstigend, je wordt er zo onzeker van en als je naar buiten gaat helemaal. Lijkt wel alsof het steeds erger wordt en steeds vaker voorkomt.

Jammer dat toen ik met het holterkastje liep ik nergens last van had. Afijn komende woensdag naar de cardioloog, zal wel niks uitkomen.

Gr. Knoffie
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Tsja, ik ga er vooralsnog ook maar vanuit dat het door de verhoging komt. Wel lekker geslapen afgelopen nacht maar vandaag erg nerveus van binnen.

Ik ben al eerder bij de cardioloog geweest en toen was alles goed. Ik ga er nu ook maar vanuit. Alleen omdat die hartritmestoornissen erger worden en vaker voorkomen maakt het me inderdaad onzeker. Zeker als je het ritme niet onder controle krijgt, je voelt je de uren en de dag erna zo rot.

Zal ook wel wat anders meespelen, wat je zegt. Ik ben de tel een beetje kwijt maar slik je nu al een week of 3/4 niks meer? Dat schiet op. De levo is dan zo goed je lijf uit dat mag geen naam meer hebben. Maar ja, wat speelt er verder dan mee en hoe snel kunnen wij ons weer wat beter gaan voelen?

Gr. Knoffie
Plaats reactie