Graag advies

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2383
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Graag advies

Bericht door laura » 10 okt 2017, 13:00

hallo Knoffie,

Strumazol bij hypothyreoïdie?
Daar heb ik werkelijk nog nooit van gehoord.

Ik ben dus wel benieuwd waarom daar aan wordt gedacht: block en replace bij hypothyreoïdie.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Knoffie
Berichten: 132
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie » 10 okt 2017, 13:19

Florence,

Er is bij mij ook geen peil op te trekken. Ik weet alleen dat als die FT4 zo boven de 20 uitkomt ik er wat sneller last van krijg. Tenminste met de Tirosint. Met de Euthyrox moest ik daar nog wat meer boven zitten. Maar ik heb ze ook met een mooie FT4 en een hogere TSH. Ik weet het dus ook niet meer. Ik heb het idee dat zolang je niet goed bent ingesteld je hier wat vaker last van kan krijgen. Soms komen de ritmestoornissen dwars door de metoprolol heen maar ik weet natuurlijk niet hoe erg ze zijn als ik die metoprolol niet slik.

Laura,

Ook ik had er nog nooit van gehoord. Ik weet niet beter dan dat Strumazol alleen gegeven wordt bij de ziekte van Graves of als die schildklier te snel werkt. Ik heb er ook nog nooit iets over gelezen.
Maar bij Strumazol wordt de schildklier helemaal stil gelegd en als die bij mij af en toe nog wat afstoot is het misschien een optie? Maar dat is mijn lekenverstand.
En als de schildklier af en toe wat afstoot dan moet dat toch ook te zien zijn aan de waardes bedenk ik me? Blijf het vreemd vinden dat ik voor 2014 met hoge FT4's nergens last van had en nu wel ongeacht hoe hoog of laag die waardes zijn. Lijkt wel of er ergens een blokkade zit of alsof ik niet meer tegen levothyroxine kan.

Gr. Knoffie

Florence
Berichten: 171
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Graag advies

Bericht door Florence » 10 okt 2017, 16:31

" alsof ik niet meer tegen levothyroxine kan".

Ruim een jaar geleden ongeveer begon het bij mij na 4/5 jaar bijna probleem mijn pilletje 75 micro. iedere ochtend trouw geslikt te hebben, te rommelen.
Begon me steeds slechter te voelen. Op een gegeven moment zei ik tegen mijn man, " lijkt wel of ik mezelf aan het vergiftigen ben ".
Dit kwam spontaan in me op. Schrok er zelf van.
Enfin, ben nu aan het afbouwen en voel me hondsberoerd. Waar gaat dit heen??

Groet Flo

Knoffie
Berichten: 132
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie » 10 okt 2017, 16:45

Hmm, dat gevoel alsof je jezelf aan het vergiftigen bent herken ik wel.
Bij mij begon het na 10 jr aan de medicatie te hebben gezeten toen gaf ik ook aan de arts aan dat ik het gevoel had alsof er allerlei chemische processen aan de gang waren die er niet horen. Een hele enkele keer is het rustig in mijn lijf en daar geniet ik dan maar van. En toch kan ik mij er niet bij neer leggen en blijf ik hopen en geloven dat het eens goed komt.

Gr.Knoffie

Florence
Berichten: 171
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Graag advies

Bericht door Florence » 10 okt 2017, 17:06

Ik hoop met je mee Knoffie.

Gr, Flo

Knoffie
Berichten: 132
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie » 11 okt 2017, 13:31

Maandag geprikt en FT4 staat op 20 en de TSH op 14. Ik had bijna 5weken op de 69.5mcg Tirosint gezeten en 2 dg op de 63mcg. Ik ben mij ervan bewust dat de TSH, nu ik teruggegaan ben naar de 63mcg weer lekker verder omhoog kan gaan. Maar het moest even.

Overzicht van voor augustus 2014 toen ik ziek werd. Totaal geen klachten met deze waardes, weet ook niet hoeveel mcg ik slikte. Heb wel heel erg lang op 100mcg Thyrax gezeten.

03-12-2007. FT4 20. TSH. 12
25-01-2008. FT4 24. TSH. 5
04-04-2008. FT4. 23. TSH. 6.4
30-06-2010 FT4. 23. TSH. 7.2
12-01-2012. FT4. 25. TSH. 3
30-01-2013. FT4 23. TSH. 4.6

Ik kan er nu helemaal geen soep meer van maken en dit roept bij mij alleen nog maar meer vragen op. Kiek jou setpoint klopt dan denk wel alleen kan ik daar niet naar toe werken want dan ben ik doodziek. Alsof er iets is wat blokkeert.
Ten 1e baal ik ontzettend van mezelf dat ik deze uitslagen niet eerder heb opgevraagd. Ik leefde in de veronderstelling dat het 20 om 3 was en heel stabiel. Niet dus.
Wat is er gebeurd in mijn lichaam dat het de levothyroxine op de een of andere manier niet meer kan verdragen. Tenminste als ik boven de 20/21 kom dan voel ik me hondsberoerd en moet vaak het bed houden. Als ik ook maar iets aan beweging doe dan lijkt het ook wel alsof er iets knapt en vrijkomt in mijn lijf wat er niet hoort. Ja de normale kleine stukjes lopen gaat (op goede dagen) maar daar houdt het dan ook mee op.
Is er toch wat anders aan de hand en zo ja wat? Vaak uitgebreid bloedonderzoek gehad en men kon niks anders vinden.

Ik had al aangegeven dat ik mij soms als een invalide voel. En ben soms zo afhankelijk van anderen.
Kiek, je zei toen dat door een foute productie van mijn schildklier ik mij niet gehandicapt zou moeten voelen. Je vroeg je toen af of er geen andere oorzaak zou kunnen zijn voor mijn klachten.
Als ik mijn vorige waardes bekijk dan begin ik mij dat ook af te vragen.
Wat is er dan aan de hand? Het is ook zo plots begonnen op 1/8/2014.

Kiek, zou jij op basis van bovenstaande uitslagen toen ik mij kiplekker voelde nog steeds zeggen stop radicaal met medicatie en kijk of je schildklier nog wat doet?

Wat is overigens de achterliggende gedachte dat Florence langzaam gaat afbouwen en ik radicaal zou gaan stoppen?

Gr. Knoffie

Kiek
Berichten: 2309
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag advies

Bericht door Kiek » 11 okt 2017, 15:00

Hallo Knoffie,

Vorig jaar was je onder behandeling van een specialist in het AMC.
Hij/zij was tevreden over je waarden, hoe apart ze ook zijn.

Gelukkig heb je ook een behulpzame huisarts.
Dat is een rijkdom.
Het AMC heeft je huisarts zeker wel bericht gestuurd.
Daarnaast weet je al veel over schildklierhormonen.

Waarom is het AMC best tevreden?
Waarom presteer je zulke waarden?

Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren, want kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
http://www.tbiomed.com/content/11/1/35

Knoffie
Berichten: 132
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie » 11 okt 2017, 15:33

15/03/2016 geprikt in het AMC.
TSH. 2.5

13/04/2016 geprikt in het AMC.
TSH. 3.5
T4. 13.4
Endocrinoloog vond uitslag weer goed. Volgens hem kan ik verder bij HA onder controle zijn.
Ook ik vind deze uitslagen goed. Alleen deze arts keek alleen maar naar de TSH. De tweede keer is de FT4 meegenomen omdat ik daar specifiek om vroeg maar het had volgens hem geen toegevoegde waarde. Hij heeft dat meegenomen omdat ik bleef doordrammen want hij wilde het niet eens prikken.

Afijn je snapt dat ik het allemaal niet meer weet. Waarom is het daarna weer ontspoord?
Erger nog waarom voel ik mij zo ziek terwijl ik mij daarvoor dus niet ziek voelde.
Moet ik een ander medicijn uitproberen?
Zou jij nu nog steeds proberen te stoppen met alle medicatie en kijken wat die schildklier doet?

Groetjes Knoffie

Kiek
Berichten: 2309
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag advies

Bericht door Kiek » 11 okt 2017, 15:53

Ik zou niet zolang rond blijven lopen met die rare waarden.
Mits aan de huishoudelijke levothyroxine -voorwaarden gehouden wordt.

Ik ken jou niet, Knoffie.
Je huisarts kent je wel.

Je hebt voor je vertrek uit het AMC ook vreemde waarden geproduceerd.
Dat was blijkbaar geen reden om er iets vreemds in te zien?
Daarom vroeg ik je om het AMC-bericht naar je huisarts met hem te bespreken.

Misschien heb je iets waardoor je niet kunt stoppen met levothyroxine.
'k Heb geen idee.

Had ik zulke vreemde waarden, dus in mijn situatie, dan was allang een week of wat gestopt.
Er is in de afgelopen tijd van alles en nog wat over de forum-toonbank gekomen.
Maar jouw situatie blijft een raadsel.
Dat gebeurt best vaak op een forum.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren, want kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
http://www.tbiomed.com/content/11/1/35

Florence
Berichten: 171
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Graag advies

Bericht door Florence » 11 okt 2017, 16:52

Ha Knoffie,

Heb ongeveer 5 jaar op 75 levo. gezeten. Toen heel even omhoog, was een ramp.
Het langzaam afbouwen (6.25) is ontstaan na een omweg bij Rijnstate te zijn uitgekomen.
Deze arts denkt dat ik geen levo. nodig heb en mijn schildklier het prima weer zelf zou kunnen.
Dat ik destijds onnodig aan de schildklierpillen ben geholpen.
Daarvoor in Nijmegen een snellere poging , met 25 levo. omlaag, waar ik hondsberoerd van werd.

Vandaar de keuze langzaam. 6.25 levo. omlaag en dan prikken. De laatste ronde is nu na 2 weken alweer verlaagd
en dat geeft teveel heibel in de tent.

Zit nu op 37,50. Voel me ook al ruim een jaar ziek, met schaarse goede momenten.
Maar de waarden zijn GOED.
Ook ik denk inmiddels dat er wel eens iets anders achter kan zitten. Eerst maar eens die pil eruit.
Ondertussen wel veel lezen en zoeken naar?.

Groet, Florence

Plaats reactie