Graag advies

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 578
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Graag advies

Bericht door BB1100XX » 01 jan 2018, 15:30

Hoi!
De "beste wensen" heeft voor mij sinds dit jaar toch wel een andere definitie gekregen.
Net zoals veel gezegdes, spreekwoorden of uitdrukkingen ineens een andere definitie kregen.
Wat ik sinds dit jaar wens is vooral gezondheid!
En ik hoop!, dat veel lotgenoten hier op het forum en buiten het forum, in een stabiele situatie komen met waardes en medicatie zodat alles weer wat makkelijker word.

Hier ook wisselend van fitheid.
Gister middag zo lam dat ik maar een dutje gedaan heb, met veel moeite half 12 gehaald, en om 1 uur was ik zo bekaf dat ik ook echt met 5 minuten sliep. Dat gebeurt mij nooit. Wel blij dat ik lekker thuis was met mevrouw snuffels. Die gelukkig niet bang was voor vuurwerk klappen en flitsen.

Het blijft een ingewikkeld systeem dat menselijke lichaam, en af en toe dan lijkt het alsof ik het begrijp en uitgedokterd heb, maar dan reageert het lijf toch ineens weer anders.
Veel mensen zullen dat wel herkennen.

Jammer dat je de gezelligheid heb moeten afzeggen wegens de gezondheid. Ik hoop voor je dat je je snel fit genoeg voelt dat je weer kan deelnemen aan dingen. Dat houd je toch op de been!
Nog een te late Happy B-Day!

Take care!
Waarden nuchter geprikt, zelfde prikpost, zelfde lab.
08-08-18 TSH:1,0/FT4:12,6
16-07-18 TSH:3,3/FT4:11,7
01-05-18 TSH:1,1/FT4:13,0
28-03-18 TSH:2,0/FT4:11,0
05-02-18 TSH:1,6/FT4:11,6
22-12-17 TSH:2,8/FT4:11,0

23-01-17 TSH:10,49/FT4:9,0 (diagnose)

Knoffie
Berichten: 191
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie » 15 jan 2018, 16:32

Afgelopen vrijdag geprikt..stom, stom, stom....automatisme dus met medicatie.
Afijn de TSH gelukkig gezakt naar 9 (ref.0,2-4.2) en de FT4 op 22 (ref.12-22)
Eigenlijk voel ik me niet eens zo verkeerd. Ja, wel lage rugpijn en ontzettend kortademig. Niet benauwd maar als ik ook maar iets doe erg kortademig. Dat is nog het ergste die kortademigheid, komt dat door de hogere tsh? Of door de sotalol.

Ondanks dat ik op de grens zit met die FT4 is mijn setpoint iets boven de 24 en aangezien ik mij nog niet goed genoeg voel heb ik besloten iets op te hogen met 6.25 van 81.25 naar 87.50 mcg Thyrax. De huisarts die ik tegenkwam vond dat ook een goede keuze. En nu maar hopen dat die FT 4 níet nog hoger wordt dan de 24 of dat ik nog kortademiger wordt. En dat die hartritmestoornissen uitblijven. Fingers crossed. Ik hoop nu eindelijk eens de juiste dosering te pakken hebben.


Groetjes Knoffie

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 578
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Graag advies

Bericht door BB1100XX » 26 jan 2018, 16:02

Hey!!
Ik was even het draadje van flo aan het lezen omdat ik me ook af vroeg hoe het met haar ging.
Ik zag jouw opmerking over de hart klachten.
Knoffie schreef:
17 jan 2018, 10:52

Met mij gaat het momenteel redelijk. FT4 22 en TSH 9. Ben gisteren toch iets verhoogd met 6.25mcg. Dus we zullen zien, ik hoop niet dat die hartritmestoornissen terugkomen. Voornaamste klachten nu; slecht slapen, heel erg kortademig, lage rugklachten, bij staan snel duizelig. Dat was het zo ongeveer wel.
Hoe weet je dat dit echte hartritmestoornissen zijn??
Is dit getest? met een hart filmpje?
Of zo'n 24 uurs apparaatje die zoveel momenten alles meet ??

Ik heb mezelf er recent ook op betrapt dat ik toch wel vaak 'last van mijn hart' heb.
Waar ik eind afgelopen jaar de hyper nog de schuld van gaf.
Maar met mijn hartslag is niks mis, ondanks dat het wel zo voelt.
Ook valt het enorm op hoeveel mede patiënten er 'lol' hartmedicijnen slikken.
Is dat in al die gevallen wel echt nodig ??

Lage bloed onderdruk hoort er bij heb ik gelezen en me laten vertellen.
En is met zoethout thee aardig op pijl te houden. En daarmee vallen de bijhorende vermoeidheids-klachten ook mee.

In ieder geval, heel veel succes!!
Waarden nuchter geprikt, zelfde prikpost, zelfde lab.
08-08-18 TSH:1,0/FT4:12,6
16-07-18 TSH:3,3/FT4:11,7
01-05-18 TSH:1,1/FT4:13,0
28-03-18 TSH:2,0/FT4:11,0
05-02-18 TSH:1,6/FT4:11,6
22-12-17 TSH:2,8/FT4:11,0

23-01-17 TSH:10,49/FT4:9,0 (diagnose)

Knoffie
Berichten: 191
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie » 26 jan 2018, 16:41

Hoi BB100XX,

Vanaf het begin heb ik als die FT4 te hoog wordt last van hartritmestoornissen. De laatste keer was het echter met een TSH van 24 waardoor ik van die overslagen had en zo nu en dan slaat het hart op hol. Heel snel ritme (zo’n 200 slagen per minuut), het ritme was dan niet meer onder controle te krijgen dus naar de 1e hulp en daar een poosje aan de monitor gelegen. Uiteraard vlak voor het ziekenhuis weer een gewoon ritme maar omdat ik er toch was maar naar binnen gegaan.

Daarna consult cardioloog en vevolgens met zo’n holter (24uurs kastje) gelopen. Die 24 uur heb ik totaal niks gemerkt maar volgens de cardioloog was er boezemfibrilleren op te zien. Ik slikte vanwege de hartoverslagen metoprolol maar sotalol werkt kennelijk beter bij boezemfibrilleren dus vandaar. Over een half jaartje weer terug naar de cardioloog voor controle.

Schildkliermedicatie heeft invloed op het hartritme. Ik denk dat als je hiervoor gevoelig voor bent je sneller hartritmestoornissen krijgt als je qua schildklier niet goed bent ingesteld. Zo heeft de een eerder last van vermoeidheid, de ander van zijn spieren en weer een ander van ritmestoornissen. Het valt mij inderdaad wel op dat zoveel mensen op dit forum last van hertritmestoornissen hebben en daar wijt ik toch de schildkliermedicatie aan. Zolang je niet goed ingesteld bent ga je met je dosering omhoog...dan weer omlaag enz enz. Het is een bekende bijwerking als je teveel schildkliermedicatie slikt. Dus als je hypert maak je veel meer kans op hartkloppingen.

Dat jij vorig jaar de hyper de schuld gaf van het feit dat je toch ook wel last van je hart had kan dus best kloppen.
Wel denk ik dat het in 9 van de 10 keer van tijdelijke aard is. Zelf hoop ik ook, als ik ooit weer de oude wordt, van die “lol” af te komen.


Gr. Knoffie

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 578
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Graag advies

Bericht door BB1100XX » 26 jan 2018, 21:48

Bedankt voor je uitleg!
Goed dat er gewoon onderzoek gedaan is alvorens de medicijnen zijn voorgeschreven.
Ik kreeg een beetje de indruk alsof de "lol" als paracetamol over de toonbank ging.
Gelukkig is dat niet zo.
Als het je nu door een lastige fase heen helpt is het alleen maar goed!

Je verteld dat het de medicijnen zijn die invloed hebben op het hart
Maar zou dat niet ook gewoon indirect door de schildklier komen?
Spieren ondervinden snel last van een niet goed werkende schildklier.
Het hart is immers ook een spier.

Samen met een vriendin die een beetje medische achtergrond heeft heb ik wel eens zitten brainstormen over het idee ..
Misschien is er weer wel genoeg hormoon/aansturing waardoor in mijn geval mijn hart ineens weer 'normaal' kan gaan werken.
En het juist voor mij onwennig aanvoelt omdat ik het niet gewend. Ik heb altijd al een hele lage hartslag gehad.
Met de wetenschap dat ik zeker al 4 jaar met tekort hormoon rondliep zou me dat niet eens verbazen.
Net als een spier oogafwijking. Dat is de afgelopen 3 jaar steeds slechter geworden.
Als ik slecht in me waardes zit heb ik buiten om mijn bril ergere klachten dan dat het wat stabiel is zoals nu.

Maargoed dat zijn alleen gedachten de vrijeloop laten.

Ik hoop inderdaad ook dat het over gaat, voor iedereen. Hoe minder medicijnen hoe beter denk ik dan maar. in zekere zin.

Ik wens je een goed weekend toe!
Waarden nuchter geprikt, zelfde prikpost, zelfde lab.
08-08-18 TSH:1,0/FT4:12,6
16-07-18 TSH:3,3/FT4:11,7
01-05-18 TSH:1,1/FT4:13,0
28-03-18 TSH:2,0/FT4:11,0
05-02-18 TSH:1,6/FT4:11,6
22-12-17 TSH:2,8/FT4:11,0

23-01-17 TSH:10,49/FT4:9,0 (diagnose)

Florence
Berichten: 285
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Graag advies

Bericht door Florence » 30 jan 2018, 07:19

Hoi Knoffie en BBx,

Houd me een beetje koest momenteel, de vele klachten vragen daar ook om.
Beperken mijn leven behoorlijk.
Wel blij met nieuwe huis en Nederland.

Vrijdag weer bloedprikken in Rijnstate en volgende week consult met endocrinoloog.
Ik heb heel veel gelezen op Vrouw en Overgang, niet te verwarren met de site Vrouwen in de overgang- en ik ben verbijsterd over ook daar weer verhalen over “ ontkenning” en wat de farmacie op dat gebied uitspookt.
Voel me ook naïef, weer eens op mijn 64e.

Vrouwen die het aan de schildklier krijgen of al hebben rond die tijd. Klachten zijn dan lastig uit elkaar te halen.
Hormonen en nog eens hormonen die schommelen. Bingo,

Hartelijke groet Flo

Knoffie
Berichten: 191
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie » 24 mar 2018, 09:45

Hoi,

Na 8 weken prikken een TSH van 4,2 en een FT4 van 23. Ik voelde mij er best goed bij, kon zelfs weer een stukje fietsen alleen het lopen ging wat moeizamer. De weet ik dat het lichaam achter de waardes aan loopt. Besloten, in overleg, de dosering van 87,5mcg Thyrax voorlopig zo te houden en het lijf wat rust te geven. Prima. De laatste 2 weken beetje grieperig en net als ik daarvan wat herstel komt het andere weer de hoek om kijken. Weer slap en duizelig en afwisselend ontlastingspatroon.

Ik kan mij niet voorstellen dat de boel weer van slag af is. Wil zo graag rust in mijn lijf. Jammer dat het lab niet in decimalen werkt. Is de FT4 23,4 dan is dat prima maar als die 22,6 is dan zou ik evt wat kunnen ophogen. Afijn denk dat ik nog wat geduld moet hebben. Hoeveel geduld moet een mens in godsnaam hebben. Bedankt voor het lezen, moest het even van me afschrijven.

Groetjes Knoffie

Kiek
Berichten: 3181
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag advies

Bericht door Kiek » 24 mar 2018, 10:23

Het is zeker jammer dat die komma's bij de FT4 verdwenen zijn, Knoffie.
Er wordt blijkbaar minder gezeurd als de FT4 in hele getallen wordt weergegeven.
Handig voor het lab.
En niet zoveel gezeur met ijkingen en andere nauwkeurigheid.
De droom van elke kruidenier!

Waren er maar levothyroxinepilletje van 5 µg die je in vieren deelt.
Dan zou je heel voorzichtig zo'n minibeetje kunnen gebruiken.

Dag!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Knoffie
Berichten: 191
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie » 13 apr 2018, 14:33

Hola,

Omdat ik toch moest prikken heb ik de schildklier maar meegenomen, als tussenstand.
Glucose. 6.2
Pompfunctie hartlicht verhoogd.
TSH. 8,8
FT4. 23

De arts (plaatsvervangend) wilde dat ik qua dosering iets naar beneden ging. Ik pruttelde tegen want ik ben bang dat die TSH dan weer hoger wordt en daar zit ik niet op te wachten. Uiteindelijk besloten de dosering nog even zo te houden en over een week of 4 weer te prikken. Ik heb begrepen dat de FT4 vrij stabiel is en dat de TSH daar omheen zwiert. Klopt mijn redenatie?Ik hoop dan ook dat die TSH dan toch weer wat gaat zakken.
Op zich voel ik me niet eens zo slecht. Kortademig en af en toe benauwd. Kan van de schildklier afkomen maar ook van de betablokkers. De uitslag was in ieder geval weer even een domper. Vrijdag de 13e?

Groetjes
Knoffie

Kiek
Berichten: 3181
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag advies

Bericht door Kiek » 13 apr 2018, 16:33

Hallo Knoffie,

Waarom zouden je TSH's zo hoog zijn?
Er is wel een reden te verzinnen waarom het zo werkt.
Het kan de inwerking van je bètablokker te zijn.
Die beïnvloedt de schildklierregelaar.
1. de conversie is minder, waardoor
2. meer T4 nodig is om genoeg T3 binnen te halen.
3. Als dat lukt dan zakt de TSH. Als dat niet lukt dan stijgt de TSH.

Je set point met de bètablokkers (en misschien andere -lokkers) staat op 25 pmol/l met een TSH van 2.3 mU/l.
Zonder deze blockers zou je set point waarschijnlijk staan op ca. 17 pmol/l met dezelfde TSH van ca. 2.3 mU/l.

Toen je startte met de blokkers wilde je FT4 al omhoog, om meer T3 aan te maken. Dat lukte niet, reden waarom je TSH actief wordt met de bedoeling je (afwezige schildklier-)FT4 op te jagen. Daarom stijgt je TSH.
Je bètablokkers lijken dus inderdaad nogal invloed te hebben op de interpretatie van je schildklierwaarden.

In deze situatie zou je juist meer levothyroxine nodig hebben.
Niet je FT4 is dan leidend, wel je TSH.

Leuke theorieën, ik heb het nergens gelezen. Wel vermoedens, geen vaste grond.
Je hebt al zoveel ervaring met dosering, dat je zelf het beste kunt oordelen over de hoeveelheid.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Plaats reactie