Graag advies

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Knoffie
Berichten: 234
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Ha Florence,

Ik heb in beide ziekenhuizen gevraagd of het wat uitmaakte, beide ziekenhuizen gaven aan van niet. Maar nu had ik toch even mijn twijfels. Maar goed ook bij jou hebben ze dus aangegeven dat het niks uitmaakte, daar ga ik dan maar vanuit.

Ik heb nog nooit zo laag in mijn medicatie gezeten, nu dus 68,75. Ik ga er vooralsnog maar even vanuit dat het door alle andere medicatie komt en dat het weer zoeken wordt naar een dosering met acceptabele waardes waarbij ik mij redelijk voel.
Die hele tsh laat ik maar los. Zal over een week of 6 wel tussen de 10 en 20 liggen schat ik in. Maar dat zien we dan wel weer.

We gaan er weer voor. Nieuw jaar nieuwe kansen. :D

Groetjes Knoffie

Knoffie
Berichten: 234
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Ben ik weer. Na 3 weken op de 68,25 gezeten te hebben voelde ik mij steeds beroerder. Op een Zaterdagochtend besloten op te hogen naar de 75. Ik weet meten is weten maar ik voelde me zo beroerd en had zoiets van ik had nog nooit zo laag gezeten. In 1e instantie ging het wat beter. Maar helaas na 3 weken weer slecht, zintuigen staan op scherp (hyper) heb het erg koud (hypo) loop op watten (hypo) hongeraanvallen (hyper) moe (hypo) enz enz. Nu wel wezen prikken ondanks dat het pas na 3 weken is maar ik weet dan tenminste of ik op de goede weg zit.
TSH op 13 en de FT4 op 23. Hart is ook weer onrustig en gister tegen 16.00u sloeg hij weer op hol. Ik naar het ziekenhuis en daar kwam hij gelukkig weer in zijn ritme. Verder gelukkig geen problemen. Ook in het ziekenhuis geprikt op schildklier en die stond toen op TSH 13 (onveranderd dus) en FT4 op 19,5. Komt dat door de FT4 van 23? Zou kunnen voel de druk op de borst best wel. Er is 1 bloedverdunner (het aspirientje) dat er evt voor kan zorgen dat de FT4 waarde verhoogd wordt. Maar ja misschien is er wel een interactie met andere medicatie, kom er niet echt wijs uit.
Volgende week overleg met huisarts hoe nu verder. Naar beneden met de medicatie kan niet, krijg dan wegtrekkers omhoog kan ook niet, nog meer belasting voor het hart. Zal wel op deze dosering moeten blijven zitten en dan maar hopen dat het hart zich rustig houdt.

Wat mij ineens opviel is dat de uiterste houdbaarheidsdatum op de doosjes van de thyrax is verdwenen. Ik gebruik nu nog thyrax uit een doosje met uiterste houdbaarheidsdatum januari 2020. Dacht eerst dat het daaraan kan liggen maar heb nu doosjes meegekregen waar geen datum op staat. Zijn die dan nu ineens onbeperkt houdbaar? Dat kan toch niet.

Groetjes Knoffie

Florence
Berichten: 898
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Graag advies

Bericht door Florence »

Hoi Knoffie,

Heb hier op het doosje Thyrax gekeken, op de 25 staat de exp. datum gestempeld.
En op de strip zelf staat het ook in erin gedrukt vermeld.
En verder natuurlijk balen dat je weer uit balans bent. Een aantal klachten herken ik goed, koud hebben, maar dan ook steenkoud. Ook warme sensaties. Op watten lopen. Moe honger , hyper momenten, en altijd maar weer dat nare hoofd. Ook benauwd bij vlagen.

Wat bedoel je met wegtrekkers ?

Wens je een rustig weekend, groet Florence

Knoffie
Berichten: 234
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Oeps, je hebt gelijk. De datum staat nu op een andere plek en is inderdaad ook op de strip gedrukt. Was me ontgaan.
Ik heb nog een doos of 4 met houdbaarheidsdatum januari 2020. Die gooi ik toch echt niet weg. De nieuwe die ik gekregen heb staat januari 2021. Ik neem aan dat het geen kwaad kan? Ze zijn immers goed verpakt.

Met wegtrekkers bedoel ik eerder het gevoel alsof je elk moment je bewustzijn kan verliezen. Met name als je staat of loopt.
Het is nog nooit gebeurt, ik ga meteen zitten of liggen als ik dat krijg.
En wat je zegt dat nare hoofd, allerlei sensaties. Jammer dat we die niet kunnen omruilen.

Jij ook een rustig en prettig weekend.

Groetjes Knoffie

Gebruikersavatar
Miss E
Berichten: 829
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Graag advies

Bericht door Miss E »

zolang pilletjes per pilletje goed in blister verpakt zijn valt het volgens mij allemaal wel mee.

Als ik mij hyper voel heb ik het ook extreem koud en ben ik intens moe. In mijn beleving komt dat door dat drukkende gevoel op de borst.

Ik ben ook 2 jaar bezig geweest met heen en weren tussen 75 en 81,25
Sinds een tijdje doe ik zoveel dagen de lage dosis en dan 1x de hoge dosis.
Op die manier is het toch een tijd goed gegaan.

Misschien is dat een idee voor je?
Wel raar dat je zo'n extreem hoge TSH hebt.

Good luck!

Knoffie
Berichten: 234
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Tsja vaker extreem hoge tsh waardes gehad. Loop sinds eind 2014 hiermee te tobben. 3 ziekenhuizen dus 3 verschillende endocrinologen gehad en niemand weet hoe, wat en waarom. En zo verstrijken de jaren.
Gelukkig is het een tijd stabiel geweest met vrij weinig klachten. Ik merk wel wat mijn huisarts dinsdag zegt, misschien ga ik nog 1 poging wagen om naar een endocrinoloog te gaan.

Groetjes Knoffie

Florence
Berichten: 898
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Graag advies

Bericht door Florence »

Hoi Knoffie,

Hopelijk Was het een beetje rustiger bij jou dan buiten de storm, hier ging het enorm tekeer af ertoe. Weer voor een goed boek , languit op de bank.

De wegtrekkers herken ik als dat voor een seconde of zo het “licht ‘uit gaat , een soort van schok in mijn hoofd. Meestal heb ik het als ik voor de tv zit of zit te lezen.
Geen pretje, maar ik heb het al zo vaak gehad, gooi het op de overgang?

Heb jij ook weer last van je hoofd? Wat voel jij in je hoofd?
En dat op watten lopen is toch vreemd, ik heb dit al zeker 6 jaar en de artsen halen hun schouders op. Bij jou was dit toch verbeterd door de vit. B12 ?
Ik hoop dat ik flink wat ongerief kan spuien op de solkafdeling morgen. Zie er als een berg tegenop, maar dat heeft vooral te maken met dat ik me zo beroerd voel en een intake van anderhalf uur krijg.
Jij hebt morgen het gesprek met je arts, succes alvast,

Groet ,Florence

Knoffie
Berichten: 234
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Hoi Florence,

Wegtrekkers bij mij; begin plots te trillen, hart klopt snel en het gevoel alsof je je bewustzijn kan verliezen. Ga dan snel zitten of liggen. Even later zakt het maar het bibberige en slappe gevoel blijven. Ik ga dan ook snel wat eten omdat ik denk dat het bloedsuikerdips zijn maar of dat klopt? Dit nare gevoel blijft uren of zelfs een dag of 1a2 hangen.

Dat op watten lopen had ik inderdaad niet meer na de B12 injecties. Ik reageer nu ook weer zo heftig op een dosiswijziging en dat had ik ook niet meer met die B12.
Ik had al wel gelezen dat een maagbeschermer de B12 opname verstoort, maar dat gebeurt als je dat oraal inneemt en bij mij wordt het in een spier geïnjecteerd. Ik injecteer nog steeds 2x per week dus dat is het ook niet. Maar qua heftigheid van de klachten dacht ik eerst ook alsof de B12 niets meer doet.

Het zal wel met alle medicatie te maken hebben denk ik dat de waardes nu weer zo vreemd zijn. Alsof alles weer tot rust moet komen. Balen want het ging best goed.

Jij sterkte morgen op de solkafdeling, ik ben benieuwd of je er wat aan hebt.

Groetjes Knoffie

Kiek
Berichten: 5042
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag advies

Bericht door Kiek »

"Tsja vaker extreem hoge tsh waardes gehad. Loop sinds eind 2014 hiermee te tobben. 3 ziekenhuizen dus 3 verschillende endocrinologen gehad en niemand weet hoe, wat en waarom. En zo verstrijken de jaren."

De reactie van je hypofyse op de hoogte van je FT4 is zeker slap.
Dat zie je aan je lage phi, 0.28, de maat voor de vorm van je curve.
Gemiddeld is 0.5 à 0.55.
Terwijl 0.7 hoog is (geeft steile curve).
Net alsof er minder FT4-receptoren zijn in je hypofyse -> relatief hoge TSH in de hogere FT4-gebieden.
Het is onbekend terrein, waarbij de curve zich wel apart vormt met een flauwe bocht.

Setpoint: 25.2/2.5
Bijlagen
KnoffieFebr2020.jpg
KnoffieFebr2020.jpg (40.83 KiB) 491 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Knoffie
Berichten: 234
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Kiek, weer bedankt voor het setpoint.

Ik probeer zo hoog mogelijk te zitten met de FT4 maar hou het hart toch wel in de gaten.
Eind december zat mijn FT4 op 25 met een tsh van 5,3 in het ziekenhuis en toen ben ik toch iets naar beneden gegaan qua dosering omdat mijn hart onrustig was. En dat voelt niet echt prettig. Lastig hoor.

Groetjes Knoffie

Plaats reactie