Hallo allen en wellicht Kiek in het bijzonder,
Ik worstel sinds vorig jaar oktober met de combi Hashimoto en Graves, ook de oogziekte en myxoedeem aan de scheenbenen.
Eerst hypo, maar sinds april hyper. Graves lijkt het restje van de schildklier dat nog werkt op te hitsen.
Nu speelt de oogziekte al geruime tijd op, eerst npben ik behandeld dmv infuus met Prednison (tot juni), toen weer verslechtering en sindsdien aan de Prednisonpillen. Het minste last heb ik bij 30 mg pd.
Ik slik momenteel 100 mcg levo, ik kom van150 mcg pd.
Waardes nu TSH 0,004 en T4 35. Ik wil de waardes graag stabiel krijgen omdat ik dan bestraald kan worden (oogkassen) om de ogen rustiger te krijgen.
De endo van het Erasmus MC wil nu de schildklier stilleggen met strumazol en doorgaan met 100mcg levo.
Zijn er anderen die hier ervaring mee hebben?
Verder heb ik de laatste tijd last van het soms even wegvallen van de stem. Het lijkt wel of er een touwtje om de schildklier komt(stemband?)
Wie herkent dit, en wat kan het zijn?
Ik hoor graag
Groet I3nke
Gebruik strumazol bij Hashimoto voor stabiliteit (Kiek?)
Re: Gebruik strumazol bij Hashimoto voor stabiliteit (Kiek?)
Welkom Ienke!
Wat een ellende om met zo'n hypo-hyper-schildklier te zitten.
In de 19 jaar op schildklierfora ben ik nog maar een keer of 4 mensen tegengekomen die afwisselend hypo/euthyreoïdie/hyper-perioden hadden.
Waarvan 2 de laatste periode.
Wel opvallend.
En dan nog zonder de oogziekte.
Dat is dus geen ervaring.
Van een endocrinoloog hoorde ik ooit dat het belangrijk is om de schildklierwaarden op een goed niveau te houden als je de oogziekte hebt.
Dan kan ik me voorstellen dat je alles doet om je FT4 te neutraliseren.
Bespreek je vragen met je behandelaars in het Erasmus.
Zij zijn de specialist, en hebben de meeste ervaring.
Sterkte!
Kiek
Wat een ellende om met zo'n hypo-hyper-schildklier te zitten.
In de 19 jaar op schildklierfora ben ik nog maar een keer of 4 mensen tegengekomen die afwisselend hypo/euthyreoïdie/hyper-perioden hadden.
Waarvan 2 de laatste periode.
Wel opvallend.
En dan nog zonder de oogziekte.
Dat is dus geen ervaring.
Van een endocrinoloog hoorde ik ooit dat het belangrijk is om de schildklierwaarden op een goed niveau te houden als je de oogziekte hebt.
Dan kan ik me voorstellen dat je alles doet om je FT4 te neutraliseren.
Bespreek je vragen met je behandelaars in het Erasmus.
Zij zijn de specialist, en hebben de meeste ervaring.
Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Gebruik strumazol bij Hashimoto voor stabiliteit (Kiek?)
Beste Kiek,
Dank voor je reactie. Ik vertrouw mijn endo ook volledig, ik was alleen benieuwd of er anderen zijn met ervaring met Strumazol bij Hashimoto.
Ik worstel nog even verder
Groet I3nke
Dank voor je reactie. Ik vertrouw mijn endo ook volledig, ik was alleen benieuwd of er anderen zijn met ervaring met Strumazol bij Hashimoto.
Ik worstel nog even verder
Groet I3nke
Re: Gebruik strumazol bij Hashimoto voor stabiliteit (Kiek?)
Ik heb ook beide plus de oogziekte. Bij mij schiet het ook heen en weer. Maar mijn professor in het radboud is er van overtuigd dat mijn schildklier steeds verder afbreekt en zal stoppen. Hij denkt dat Graves niet heel snel meer zal terugkomen. Ook al heb ik nog wel hyper periodes.
Ik ken deze optie die jij noemt niet, maar het lijkt me op zich nog niet gek. Ik ben wel benieuwd of je daarmee echt alles kunt onderdrukken. En of je je dan ook daadwerkelijk beter voelt..
Ben benieuwd hoe het gaat uitpakken. Succes!!
Ik ken deze optie die jij noemt niet, maar het lijkt me op zich nog niet gek. Ik ben wel benieuwd of je daarmee echt alles kunt onderdrukken. En of je je dan ook daadwerkelijk beter voelt..
Ben benieuwd hoe het gaat uitpakken. Succes!!
Re: Gebruik strumazol bij Hashimoto voor stabiliteit (Kiek?)
Hoi I3nke,
Ik gebruik sinds 3 maanden strumazol omdat ik zowel de Hashimoto als de Graves antistoffen heb. Geen oogproblemen tnt. Na eerst de diagnose Hashimoto gekregen te hebben, alleen de a-TPO test was gedaan, en gestart met levothyroxine kreeg ik na 8 maanden hyperklachten die bevestigd werden door het lab. Levothyroxine minderen en uiteindelijk stoppen en a-TSH bepaLING die positief was. Als ik terugkijk heb ik de jaren ervoor ook periodes van hyper dan wel hypo gehad.
Ik slik nu naast de strumazol weer levothyroxine en ben nog aan het instellen op prettige waardes en gevoel. Nadat ik mij aanvankelijk erg op voelde knappen na start strumazol, is de fut er inmiddels weer uit bij mij, helaas. Ik zal een jaar tot anderhalf jaar strumazol slikken volgens de endocrinoloog. Wat er hierna met mijn schilklierwaardes gaat gebeuren is een groot vraagteken. Ik houd er inmiddels zelf rekening mee dat dat niet stabiel zal blijven.
Ik weet eerlijk gezegd niet goed of in "onze situatie waarbij je beide antistoffen hebt" er dmv strumazol verbetering op gaat treden en stabiliteit gaat ontstaan.
Ik hoop voor jou wel, zodat je in ieder geval geholpen kan worden aan je ogen. Hoe is dat eigenlijk begonnen of hoe ben je daar achter gekomen?
Groet,
Janet
Ik gebruik sinds 3 maanden strumazol omdat ik zowel de Hashimoto als de Graves antistoffen heb. Geen oogproblemen tnt. Na eerst de diagnose Hashimoto gekregen te hebben, alleen de a-TPO test was gedaan, en gestart met levothyroxine kreeg ik na 8 maanden hyperklachten die bevestigd werden door het lab. Levothyroxine minderen en uiteindelijk stoppen en a-TSH bepaLING die positief was. Als ik terugkijk heb ik de jaren ervoor ook periodes van hyper dan wel hypo gehad.
Ik slik nu naast de strumazol weer levothyroxine en ben nog aan het instellen op prettige waardes en gevoel. Nadat ik mij aanvankelijk erg op voelde knappen na start strumazol, is de fut er inmiddels weer uit bij mij, helaas. Ik zal een jaar tot anderhalf jaar strumazol slikken volgens de endocrinoloog. Wat er hierna met mijn schilklierwaardes gaat gebeuren is een groot vraagteken. Ik houd er inmiddels zelf rekening mee dat dat niet stabiel zal blijven.
Ik weet eerlijk gezegd niet goed of in "onze situatie waarbij je beide antistoffen hebt" er dmv strumazol verbetering op gaat treden en stabiliteit gaat ontstaan.
Ik hoop voor jou wel, zodat je in ieder geval geholpen kan worden aan je ogen. Hoe is dat eigenlijk begonnen of hoe ben je daar achter gekomen?
Groet,
Janet
Re: Gebruik strumazol bij Hashimoto voor stabiliteit (Kiek?)
hallo Janet,
Was titratie (alleen strumazol in zo laag mogelijk dosis) geen optie?
Lees eens: http://schildkliertje.blogspot.nl/2016/ ... te_10.html
Was titratie (alleen strumazol in zo laag mogelijk dosis) geen optie?
Lees eens: http://schildkliertje.blogspot.nl/2016/ ... te_10.html
laura
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Re: Gebruik strumazol bij Hashimoto voor stabiliteit (Kiek?)
Hoi Laura,laura schreef:hallo Janet,
Was titratie (alleen strumazol in zo laag mogelijk dosis) geen optie?
Lees eens: http://schildkliertje.blogspot.nl/2016/ ... te_10.html
Dit is door de endocrinologe nooit benoemd als behandelingsoptie. Ik ben na de diagnose Graves te hebben gekregen drie maanden terug met een recept strumazol en labformulieren de deur uit gegaan, en een vervolgconsult 3 maanden later. Dat was 2 weken terug. Tussendoor nav lab een telefonisch consult gehad, en gestart met levothyroxine. Ik heb mij inmiddels meer geinformeerd door veel te lezen, maar of titratie in mijn, of ons geval ( wanneer je zowel a-TPO als a-TSH positief bent) nou een goed alternatief is, weet ik eerlijk gezegd niet. Ik ga het zeker volgend consult eens vragen.
Door de strumazol in hogere dosering onderdruk je de Graves wel goed, en ben ik in ieder geval zeker hypothyreood, wat met levothyroxine op wordt gevangen. Met titreren is denk ik niet zeker dat ik dan in een stabiele euthreode situatie kom, laat staan blijf. Ik kan net zo goed door mijn a-TPO hypo worden. Ik denk nu even hardop he?! Klopt deze redenering denk je?
Groet,
Janet
Re: Gebruik strumazol bij Hashimoto voor stabiliteit (Kiek?)
hallo Janet,
Veel mensen met Graves zijn zowel a-TPO als a-TSH positief.
En titratie is internationaal een vrij gangbare aanpak.
Bron: http://www.erasmusmc.nl/schildkliercent ... ab/tabel2/
Veel mensen met Graves zijn zowel a-TPO als a-TSH positief.
En titratie is internationaal een vrij gangbare aanpak.
- Antistof en hormoon Graves.jpg (30.11 KiB) 909 keer bekeken
laura
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Re: Gebruik strumazol bij Hashimoto voor stabiliteit (Kiek?)
Hoi Kiek
Het blijft ingewikkeld vind ik. leg mij eens uit als je wilt/kunt:
Maar wat maakt dan dat ik periode van hypothereoidie heb meegemaakt ? Dat is toch de anti TPO? En slingert dan niet 80% van de Graves mensen van hypo naar hyper en vice versa?
En wat is het voordeel van titreren? Minder medicatie ervanuitgaande dat je zelf genoeg hormoon aanmaakt. Maar dat blijkt nou in periodes niet het geval te zijn, Hashimoto nl.
Weet jij, behalve dat penduleartikel, wellicht andere literatuur hierover?
Groet,
Janet
Het blijft ingewikkeld vind ik. leg mij eens uit als je wilt/kunt:
Maar wat maakt dan dat ik periode van hypothereoidie heb meegemaakt ? Dat is toch de anti TPO? En slingert dan niet 80% van de Graves mensen van hypo naar hyper en vice versa?
En wat is het voordeel van titreren? Minder medicatie ervanuitgaande dat je zelf genoeg hormoon aanmaakt. Maar dat blijkt nou in periodes niet het geval te zijn, Hashimoto nl.
Weet jij, behalve dat penduleartikel, wellicht andere literatuur hierover?
Groet,
Janet
Re: Gebruik strumazol bij Hashimoto voor stabiliteit (Kiek?)
schrijf ik nu pendule? Hahahaha, was pending, toch? Je weet welke ik bedoel denk ik.
Groet,
Ja et
Groet,
Ja et