Steeds zieker worden

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Bloem17
Berichten: 240
Lid geworden op: 22 sep 2016, 12:24

Steeds zieker worden

Bericht door Bloem17 » 05 nov 2016, 05:46

Goede nacht,
Ik open hier even een nieuwe, vind het erg verwarrend en onoverzichtelijk om in de huiskamer verder te gaan.

Het gaat hier eigenlijk steeds slechter sinds het beginnen met de medicatie. In het begin viel het wel mee en zakte de ergste hypo klachten af. MAar naar mate ik moest ophogen ( in 2 weken van 25 naar 100)voelde ik dat het lijf steeds meer in opstand komt.
Het lijkt wel of alle alarmbellen afgaan. Lijf doet pijn geeft panniek aan , lijkt contstant onder stroom te staan, misselijk, slechter slapen, branderige huid, verkrampt, weinig prikkels kunnen verdragen.

Het moeilijkst vind ik nog dat ik dat met het gesprek met het ziekenhuis ook aangeven heb en dat ze alleen naar de waardes kijkt. Tja die dalen maar de klachten zijn zo goed als niet te doen.
Loop veel rondjes in huis vanwege de onrust in mijn lijf.

Heb me voor, na en tijdens de ontsteking ook wel beroerd en niet goed gevoeld maar dit slaat alles.
Als mijn TSH nog te laag is zou ik me toch moe moeten voelen maar ik ben nu zo geprikkeld dat ik dat niet voel.

Kiek heeft in het begin al aanegeven dat er wat anders zou kunnen spelen als je zieker wordt van de medicatie.
Mijn alarmbellen gaan wel af maar die van de dokter blijkbaar niet.
Ik weet echt niet goed wat ik doen moet. Het liefst stop ik met de medicatie want het voelt absoluut niet goed. Voel me zo ziek als een hond. Alsof dat hele zenuwstelsel op tilt staat.hele lijf gaat heen en weer. Ik voel me liever moe dan dat ik dit moet voelen.

Ik probeer echt zoveel mogelijk afleiding te zoeken, mensen om me heen, creatief bezig zijn, een wandelingetje wanneer dat kan. ( voordat ik aan de medicatie begon, ookal was de tsh zo hoog kon ik nog 5 km wandelen) maar ik word na een heeeel klein stukje al beroerd.

Ik ben echt hondsberoerd en trek dit niet. Het is echt onmenselijk. Zag je maar wat vooruitgang dan heb je wat om je aan vast te houden. ging van de week 2 dagen ietsjes beter en daar probeer je dan het beste van te maken.
Ik ben echt een positief ingesteld mens maar ben nu een radeloos mens. Ik zit hang nu op de bank probeerde hiervoor een ontspanningsoef maar lichaam sputtert erg tegen.

Mezelf moed in praten en te zeggen dat ik hier doorheen moet geloof ik ook niet meer. Alles zegt me dat we niet goed bezig zijn.
Ik heb van afgelopen jaren al het stempel psychosomatiesche ( tussen de oren ) stoornis op mijn voorhoofd.. dan ben je "blij" dat er einelijk iets gevonden is waar je wat aan kan doen , krijg je dit.

Ik ga nu maar even rondjes looen, een rustgevend pilletje innemen en hopen dat het wat doet. En hopen dat ik nog even kan slapen maar dat word me vaak niet meer gegeund.
Ik wil rust in dat lijf !!!

Jeannette
Berichten: 268
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Jeannette » 05 nov 2016, 09:02

Jeetje Heidy, wat naar...

Waarom bel je niet naar de huisartsenpost? Misschien kunnen ze je bloed even nakijken, of je anderszins ondersteunen? Overleg daar dan ook of je niet beter even kunt stoppen of flink minderen met medicatie. Dan heb je ook een onderbouwd verhaal naar je internist waarom je van het protocol bent afgeweken.

Wens je heel veel sterkte!
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)

Bloem17
Berichten: 240
Lid geworden op: 22 sep 2016, 12:24

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Bloem17 » 05 nov 2016, 09:23

Hi Jeanette,

Ik probeer het weekend door te komen en dan naar mijn eigen huisarts maandag.
Ik heb vanmorgen geen levothroxide ingenomen. Hou nu ook niks binnen.
Ik kijk het nog even aan en anders bel ik de artsenpost wel. Er gaat in ieder geval iest niet goed. Dit is geen kwestie van even doorbijten, snap best dat het een hoop te weeg brengt in je lijf en dat je niet in een keer beter bent maar dit voelt zo fout.ik heb liever mijn diepe hypo klachten terug dan kan je nog ontspannen nu trekt er constant iemand aan mijn elastiekjes.

Ik ga even op papier zetten wat ik nu voel dat wanneer ik een arts spreek de helft niet vergeet.
Lijf zit in de stress, wil vluchten.

Zoals die arts al zei ze proberen je schildklier die in de vriezer zit zo snel mogelijk in het kookpunt te krijgen. Mijn lijf voelt nu een kookpunt.(kookt over)

Ondanks het steeds een beetje wegvallen vind ik mijn hoofd aardig helder.

Bedankt voor je berichtje

Bella
Berichten: 226
Lid geworden op: 04 jul 2014, 12:01

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Bella » 05 nov 2016, 09:25

Hoi Bloem,

Moeilijk voor je. Als ik je verhaal zo lees, dan lijkt het erop dat het tempo van instellen en de dosis schildklierhormoon gewoon te hoog is voor jou. Dat komt heus vaker voor - we zijn nu eenmaal niet allemaal gemiddelde mensen - en het is raar dat daar vaak geen aandacht voor is van artsen. Je schreef eerder dat je 'n vroegere arts sprak, die adviseerde de dosis te verlagen. Dat zou ik dan ook doen. Eerst uit die mallemolen van onrust en stress. Natuurlijk is het belangrijk dat je voldoende schildklierhormoon binnenkrijgt, maar dat kan best in een rustiger tempo.

Dus: halveer je dosis naar 50 mcg en kijk wat dat oplevert. Slaap je beter, minder onrust, lekker sloom? Dan weet je tenminste zeker dat de oorzaak van je ziek voelen ligt in die te snelle, te hoge dosis. Daarna ga je rustig onderzoeken hoe je verder kunt opbouwen, tot je stabiel bent. Misschien komen er tussentijds andere dingen aan het licht, zoals 'n schildklier die toch weer aan de praat raakt, maar daar kun je tegen die tijd weer op reageren.

De Quervain of Hashimoto's maakt op dit moment echt niet uit, je bent immers hypothyreoot (TSH en FT4). Laat die zorgen maar varen. Door jezelf serieus te nemen (te snel te hoge dosis) krijg je weer grip.

Sterkte!
Bella
Altijd nuchter bloedprikken: niet eten, geen schildklierhormoon slikken en zo vroeg mogelijk.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.

Bloem17
Berichten: 240
Lid geworden op: 22 sep 2016, 12:24

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Bloem17 » 05 nov 2016, 11:08

Thanks Bella,

Ben het helemaal met je eens. Het lastige is alleen dat ik dat besproken heb met mijn arts (ass) in het OLVG, ik wilde van die hoge dosering af. Ze heeft letterlijk (2x)in het gesprek gezegd dat als zij van het beleid af gaat dat ze ruzie met der baas krijgt...
Ook heeft ze aangeveven dat als ik het uitgezette beleid niet volg dat het OLVG mij niet wil begeleiden.

Daar ben je dan mooi klaar mee. was er op dat moment even niet tegen op gewassen ( en ook wel een beetje met stomheid geslagen). En je denkt dat je bij de expert zit Weet nu wel dat ik hier niet mee doorga.
Woe belt ze , zit ik klaar met mijn lijstje vragen en klachten.

vlaggetje
Berichten: 160
Lid geworden op: 19 apr 2016, 20:55

Re: Steeds zieker worden

Bericht door vlaggetje » 05 nov 2016, 12:03

Hoi bloem,

De internist voelt niet wat jij voelt. beleid is tot daar aan toe maar jij voelt het beste hoe het met je gaat. Min ervaring bij het olvg was dat toen mijn waardes aangeven dat het goed was, ik me zo slecht als ik weet niet wat voelde er bleek nog van alles mis. Daar hebben ze toen niet naar gekeken waardoor ik on nodig door heb gelopen met klachten. Het is niet eigenwijs als je vraagt eens hebt bij de behandeling het gaat om jou gezondheid. ik heb helaas ook meerdere conflicten met artsen gehad voor dat ik gehoord werd. Het makkelijkst is om te zeggen dat het tussen je oren zit. Dan hoeven ze er niks mee.
Dat extremember paniek gevoel kan zeker van de medicatie komen. Ik hoop dat je een beetje bijtrekt,

Sterkte groetjes janet

Jeannette
Berichten: 268
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Jeannette » 05 nov 2016, 14:40

Vind het heel vervelend voor je Heidy, niet dat je daar nou wat aan hebt...

Wat Bella zegt vind ik inderdaad een goed idee. Vreemd dat het OLVG dreigt om de behandeling te stoppen als jij je niet aan het protocol houdt. Dit is toch een onhoudbare situatie? Artsen zijn er toch om jou te helpen? Ze hebben zelfs een eed afgelegd waarin de eerste zin is dat ze patiënten niet zullen schaden...

Hopelijk ben je snel van die akelige onrust af als je verlaagd met je levothyroxine en kun je daarna wat rustiger op gaan bouwen.

Zelf voel ik me ook helaas weer verre van goed. Net als jij ervaar ik een enorme onrust en stress in mijn lijf. Slapen en rust vinden lukt me amper, het lijkt wel in een soort van aanvallen over me heen te vallen af en toe. Dan krijg ik het vreselijk koud en trekken de rillingen door mijn lijf, ik krijg een ongelooflijk onrustig gevoel in mijn borstkas en voel me helemaal niet lekker. Dat trekt dan met een paar minuten weg en even later komt het weer. Soms duurt dat een uur, soms een paar uur en soms een hele dag of een paar hele dagen. Zó akelig. Tussen die aanvallen door kan ik me redelijk oké voelen, maar lang niet altijd. Voel me sowieso de hele dag opgejaagd en uiterst nerveus. Alsof ik in een afschuwelijke stresssituatie zit, die ik wel herken uit het verleden als me iets akeligs was overkomen. Maar dat is nu niet het geval, er is me niks akeligs van die mate overkomen, dus waar komt dat stressgevoel nu toch vandaan? Zit soms echt met de handen in m'n haar... Ik heb maandag ook een afspraak bij mijn huisarts en ga de hele situatie even met hem bespreken. Hopelijk voel ik me gehoord en kunnen we stappen maken. Ik ga sowieso om een verwijzing naar een psycholoog vragen voor wat ondersteuning.

Sorry, het is niet mijn bedoeling om jouw draadje te "vervuilen" met mijn ellende, maar ik voel me net zo wanhopig als jij...

Wens je sterkte!
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)

Bloem17
Berichten: 240
Lid geworden op: 22 sep 2016, 12:24

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Bloem17 » 05 nov 2016, 18:39

Hi Jeanette,

Balen dat je je in mijn verhaal herkend, want dit gun je niemand.
Ik heb alleen geen goede momenten meer, waar ik in het begin me bijv in s
De avond altijd wel beter voelde is dat nu niet meer zo. vandaag merk ik even dat ik het extra zwaar had, ik ben tijdens een mialtje sturen in slaap gevallen.

Heb jij enig gevoel waar het vandaan komt ? Ik heb echt het gevoel dat het komt omdat het te snel gaat. Mijn lijf kan dit niet aan. Weet ook wel dat dat niet het enigste is maar merk wel dat het een enomre aanslag op mijn lichaam en geest is.

Ik sta nog aan het begin dus weer wel dat ik nog een lange weg te gaan heb.

Jeannette
Berichten: 268
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Jeannette » 05 nov 2016, 19:17

Bij mij wisselt het door de dag heen, de ochtenden zijn het ergst. De ene dag blijf ik de hele dag beroerd, de andere knap ik soms ietsje op in de avond. Ik vind het ook een afschuwelijk gevoel inderdaad.

In slaap vallen tijdens een mail schrijven lijkt me niet best... Voel jij je naast het strak staan ook zo uitgeput? Hoe gaat het eten bij jou?

Ik heb zelf het vermoeden dat ik stijf sta van de adrenaline. Ik herken dit gevoel van toen mijn ex en ik uit elkaar gingen wat bij mij met vreselijk veel stress gepaard ging. Ik heb nu ook wel wat stress/zorgen, maar niet in een dusdanige mate dat deze heftige klachten kan verklaren. De klachten die ik heb passen allemaal bij een adrenaline overschot. Dat zou ook de reden kunnen zijn dat mijn cortisol verhoogd is.

Het zou bij mij kunnen komen omdat ik een jaar of 10 het supplement L-tyrosine slikte. Dat gebruikte ik ter ondersteuning van de schildklier en bijnieren, maar is ook de grondstof (voorloper) van adrenaline. Misschien heeft dat al die tijd gestapeld en is de stress van het overstappen teveel geworden waardoor ik nu een overschot aan adrenaline heb. Geen idee hoor, het is maar een theorie... Uiteraard ben ik er mee gestopt, maar heb geen idee hoe lang het duurt voor dat dat uit je bloed is.

Bij mezelf heb ik niet het idee dat het door teveel schildklierhormoon komt. Op de één of andere manier voelt dat toch anders en bovendien was mijn TSH 4,6 en mijn FT4 19,3 (ref. 10-24).

Ondertussen zitten we er mooi mee...
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)

Bloem17
Berichten: 240
Lid geworden op: 22 sep 2016, 12:24

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Bloem17 » 06 nov 2016, 06:57

Moge,

Daar ben ik weer.
Ga steeds meer merken dat ik in een cirkletje zit. Merk ook dat ik me daar tegen verzet. Klachten zijn ook heel erg heftig. Maar de vraag is nu ook hoe kan ik dat cirkeltje doorbreken. Tuurlijk een (groot) deel komt door de niet goed werkende schildklier maar ook je geestelijk situatie houdt een hoop in stand. Denk dat niemand het ontgaat dat het geestelijk met mij ook niet goed gaat.
Ik heb niet alleen een schildklier probleem ik ben er ook een.

Ben er ook wel van overtuigd dat hoe ik ermee om ga dat dat ook de boel extra aanslingerd en bep dingen in stand hou.
De vraag alleen is , wat kan ik ermee? Het neemt me over.
Misschien is er iemand die zich daarin herkend en tips heeft.
Ik draai lichamelijk en geestelijk een beetje door. Dit is heel heftig.
Ik zit ook vast in een bep patroon. Herken dit wel van een paar jaar geleden toen een burn out had! Daar ben ik nooit helemaal uitgekomen.
Ik weet dat ik ook geduld moet hebben en dat de schildklier hier van grote invloed op is maar wat kan ik ondertussen
doen om het geestelijke te doorbreken?

Ga nu maar weer rondjes door het huis lopen. Merk dat alles weer in de stress schiet. Voel me dan net een psychiatrische patient. Adem dan ook helemaal verkeerd.

Plaats reactie