Steeds zieker worden met Quervain

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Teun »

Het is maar wat jezelf aan kunt. Ik heb op een gegeven ogenblik tegen de huisarts gezegd dat ik wat sneller wilde verhogen omdat het echt niet opschoot, moest steeds meer, voelde me slecht, moest weer minderen etc.
Ik heb er toen het bleek dat het geen kwaad kon voor mijn hart etc ervoor gekozen om erdoor heen te rammen, dan maar een poosje beroerd zijn. Was even vervelend, maar het weten dat het geen nadelige gevolgen zou hebben en dat ik me belabberd zou voelen hielp wel.
Nu met fijnafstellen wel bezig met inie minie stapjes.
Floortje
Berichten: 76
Lid geworden op: 27 mei 2016, 21:46

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Floortje »

[ Ik heb er toen het bleek dat het geen kwaad kon voor mijn hart etc ervoor gekozen om erdoor heen te rammen, dan maar een poosje beroerd zijn. Was even vervelend, maar het weten dat het geen nadelige gevolgen zou hebben en dat ik me belabberd zou voelen hielp wel. [/quote]

Hoe lang duurde dat dan, dat je erdoorheen moest, Teun?
Groet,
Floortje
Bloem17
Berichten: 297
Lid geworden op: 22 sep 2016, 12:24

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Bloem17 »

Hi, ik heb ip nu ook besloten zolang het zo blijft gaan dat ik ermee doorga.
Ook wetende dat ik echt nog wel omhoog moet.
Het gaat anders wel heel erg langzaam en dan voel ik me ook niet goed.
De spanning die dit in mijn lijf heeft vind ik lastig, maakt ook weer erg onrustig.

Over 4 weken weer prikken en dan verder kijken, of het mocht tussendoor echt niet te doen zijn...

Het is gewoon balen dat ik weinig aan kan. Daar moet ik me bij neerleggen en dat is lastig.
Loop al ruim 5 jaar met hele heftige klachten. Ben er ook wel eens klaar mee.
Ik hou me er asn vast dat ik me de periode net na de onsteking, toen werkte de schildklier iets te snel, me vrij goed heb gevoeld. Daar moet ik met mijn waarden ook weer naar toe.
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Teun »

Floortje, ik weet niet meer hoe lang het duurde, maar wel lang, volgens mij meer dan een half jaar.
Floortje
Berichten: 76
Lid geworden op: 27 mei 2016, 21:46

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Floortje »

Teun schreef: 24 apr 2017, 02:43 Floortje, ik weet niet meer hoe lang het duurde, maar wel lang, volgens mij meer dan een half jaar.
Poeh, best lang Teun! Dat vergt dan wel geduld, uithoudingsvermogen en vertrouwen dat het goed komt.
Groet, Floortje
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Teun »

Klopt, maar doordat de cardioloog na een aantal onderzoeken aan had gegeven dat er niets aan de hand was met mijn hart kreeg ik weer meer vertrouwen. Er waren genoeg momenten waarin ik hier echt niet meer in geloofde zo beroerd ik me dan voelde. Maar ik was hierdoor de doodsangst wel kwijt. Blijkbaar kun je dan meer aan.
Ik ben van mezelf wel erg optimistisch en positief ingesteld, zal zeker schelen.
Als ik weer in een negatieve gedachte kwam kon ik mezelf wel steeds opnieuw corrigeren.
Omdat mijn waardes ook nog niet goed waren en ik zeker wist dat ik verder moest stijgen met de levo leek het me prettiger om te kijken of dit sneller kon en ik me eerder beter zou voelen als dat ik me op dat moment slecht voelde en niet opschoot met instellen dus me nog langer beroerd zou voelen. Ik hield me wel voor ogen dat er een vluchtroute (tijdelijk weer minderen) was.
Uiteindelijk werden de klachten steeds minder en ik denk dat ik met de klachten die ik toch nog heb kan leven.
Bloem17
Berichten: 297
Lid geworden op: 22 sep 2016, 12:24

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Bloem17 »

Moge,
Zit nu 5 weken op 38, tijd gaat snel. Volgende week weer eens laten prikken.
Ben benieuwd maar voel dat ik er nog lang niet ben.

Ik word wakker met het gevoel dat er een 10 tonner over me heen gereden is.
Doodmoe en een pijnkijk lijf. Liefst willen slapen maar de prikkels geven me geen rust.
Opstaan is echt een drama.
Gelukkig vermaak ik me overdag wel maar ben nog niet veel waard.
Weinig energie , pijn ( is wel minder) en een lijf wat zich nog moeilijk kan ontspannen. Hoofd is sons ook nog erg watterig.
Het gaat allemaal zo heen en weer.

Soms is het vertrouwen ook even weg. Vind het erg zwaar. Helemaal omdat je voekt dat je nog een lange weg te gaan hebt.

Zit nu in een emotionele roller coaster. Wat gaat alles lekker heen en weer.
Hoop echt dat die extreme schommelingen langzaam wat minder gaan worden.
Tim
Berichten: 234
Lid geworden op: 14 mei 2015, 08:54

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Tim »

Hallo Vivian,

Ik "stuit" op je berichtje, ben ook Tirosint gebruiker (en ex Graves).
Lees veel op t forum maar reageren doe ik niet zo veel, dat laat ik aan mensen met echte kennis en kunde ;).
Probeer wel wat persoonlijke ervaringen te delen.

De extreme heftigheid van reageren op Tirosint herken ik niet.
Wel merk ik na medicatiewisselingen (ongeacht welke vorm LT4) snel reactie daarvan.
Naast die vervelende vermoeidheid zijn spierklachten mijn grootse beperking,

Naar ik begreep ben je super gevoelig voor levothyroxine, dat zal e.e.a. nog meer bemoeilijken.
Als ik zo teruglees heb je er niet zo veel aan maar wens jullie veel sterkte toe.

Groet,
Tim
Bloem17
Berichten: 297
Lid geworden op: 22 sep 2016, 12:24

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Bloem17 »

Denk ook eerlijk gezegd dat het mijn reactie op levothyroxide is , alsof mijn lijf zich rot schrikt.
Denk niet dat het specifiek tirosint is.

Ik ga hier maar even mijn aanvulling bijschrijven.
( al is het alleen maar voor mezelf)

Ik slik nu bijna 5 weken 38 tirosint en merk vooral de laatste dagen weer langzaam de spanning en onrust in mijn lijf oplopen.Druk in mijn hoofd, gespannen wakker worden, meteen staat alles aan.
Probeer te mediteren en ademhalingsoef te doen maar er komt geen rust in het lijf.
Het gaat weer een beetje terug naar hoe ik me voelde me bij het snel ophogen.
Alsof mijn lijf dit toch weer niet aan kan.
Morgen naar de huisarts en vrijdag bloedprikken. Ben zeer benieuwd. Alsof dit weer veel te weeg brengt in mijn lijf, ben benieuwd hoe het ervoor staat.

De eertse week na de ophoging had ik een betere week en langzaam ging ik me weer slechter voelen.
Ik voel me weer gevangen in mijn eigen lichaam.
Het relaxte hypo gevoel is weer weg. Het is een naar gevoel en heeft me dan ook weer in de greep.
Bloem17
Berichten: 297
Lid geworden op: 22 sep 2016, 12:24

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Bloem17 »

Vandaag de uitslagen binnen gekregen.
Tsh is nu 3.8 en t 4 12.3
Vorige keer tsh 5.6. En t 4 12.4

Ik voel dat er veel gebeurd in mijn lijf. Mijn gevoel klopte wel met de uitslagen.
Ik blijf nu nog 3 weken op de 38 en heb dan een afspraak bij de internist.

Kiek even een vraagje aan jou ....zou het mogelijk zijn om voor mij een set point te bepalen?

Mijn verloop:
18/ 7. Tsh 0,010 ( eind fase ontsteking)
6/9. Tsh 122 T 4 < 5.1 begonnen met snel opbouwen naar 100 teva
11/10. Tsh 16. T 4 12.3
21/10. Tsh 12. T4 17.4
4/11. Tsh 15. T4 18.8 vanaf hier langzaam afbouwen van teva ivm heftige klachten.
21/11. Tsh 25.5. T4 9.9
21/12. Tsh. 7.9. T4 14.0
5/1. Tsh6.1. T4 12.1 gestopt met schildklier medicatie
11/1. Tsh 6.2 T 4 11.9 ( zh geprikt)
1/2 Tsh 10.9. T4 10.1. Begonnen met 25 tirosint
19/2. Tsh 5.8. T4 11.5
14/3. Tsh 4.5. T4 10.2
5/4. Tsh 5.6. T4 11.4. Opgehoogd naar 38 tirosint
12/5. Tsh 3.6. T4 12.3

Alle bloeduitslagen ( behalve 1 ) zijn in het zelfde lab gedaan.

Hoop dat je er wat mee kan / wil.

Groetjes
Plaats reactie