Voel me nog steeds ellendig

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
neeltjemariafolmer
Berichten: 11
Lid geworden op: 20 nov 2016, 09:35

Re: Voel me nog steeds ellendig

Bericht door neeltjemariafolmer »

Hallo Kiek

Gisteren tussendoor bloed geprikt omdat ik me al een paar dagen heel beroerd voelde.
waarden:tsh 5.O en T4 18.6
ik laat altijd om dezelfde tijd bloedprikken,maar niet nuchter. Dat hoefde niet van mijn huisarts.Ik neem altijd om half 7 s morgens mijn tablet levothyroxine
ine (dosis nu 75 microgram).
Misschien kUn je er nu wel wat mee.Ik hoop het wel.Is het trouwen normaal dat mijn TSH waarden zo snel gedaald zijn?Bij andere mensen lees ik dat dit veel langzamer gaat
Kiek
Berichten: 6738
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voel me nog steeds ellendig

Bericht door Kiek »

En nu gooit de app je eerste hypowaarden eruit: TSH van 95 met een FT4 van 7.2.
Nee, ook met de combinatie van deze 4 sets kan ik niets beginnen.
Wat een pech!

De halfwaardetijd van de TSH is een half uur à een uur. Iets in die richting.
De FT4 heeft een halfwaardetijd van maar liefst 7 dagen.
Een groot verschil.
De TSH kan dus snel zakken, maar wordt bepaald door de hoogte van de FT4.
De stijging van FT4 gaat door de gekozen doseringsopbouw meestal traag.

Het maakt enorm uit of je nuchter laat prikken of niet:
Je FT4 stijgt vlak na de inname van de levothyroxine, om een nieuw plateau te bereiken tussen de ca. 1.5 tot 4 uur na inname, waarna het niveau weer traag zakt tot de volgende ochtend.
Dat wil dus zeggen dat je naar het lab gaat als je waarden zich niet op een rustig plateau bevinden, maar volop in beweging zijn.

Je huisarts weet dat niet omdat het niet in de richtlijn staat.

Wil je grip krijgen op je waarden, en de betekenis ervan leren kennen, dan is het heus het best om de ochtend van prikken je dosering niet in te nemen. Ik ga onder de douche vandaan, zonder pillen en zonder ontbijt, naar de prikpost. Altijd weer dezelfde tijd, en altijd weer dezelfde condities.
Pas dan krijg je waarden die je goed met elkaar kunt vergelijken.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Bloem17
Berichten: 297
Lid geworden op: 22 sep 2016, 12:24

Re: Voel me nog steeds ellendig

Bericht door Bloem17 »

Hallo Neeltje,
Ik herken het wel. Je steeds zieker voelen terwijl je waarden beter gaan.
Er gebeurd een hele hoop in je lijf.

Ik denk dat het snelle dalen van je waarden ook een hoop stress geeft in je lijf.

Ik probeer me er ook aan vast te houden dat het tijd nodig heeft. Ik moet zeggen dat ik dat wel knap lastig vind. Het is zo ongrijpbaar.

Heel veel sterkte.
neeltjemariafolmer
Berichten: 11
Lid geworden op: 20 nov 2016, 09:35

Re: Voel me nog steeds ellendig

Bericht door neeltjemariafolmer »

;) Nou dan ga ik me volgende keer nuchter laten prikken.Dan zal het nog wel even duren voor je zo'n grafiek kunt maken. Vind het allemaal best moeilijk.Het is heel ongrijpbaar.
Nog een vraag:ik heb soms best last van mijn ogen en vaak drukkend gevoel achter wenkbrauw wat soms best pijnlijk kan worden.
Kan dat ook door schildklier komen?
neeltjemariafolmer
Berichten: 11
Lid geworden op: 20 nov 2016, 09:35

Re: Voel me nog steeds ellendig

Bericht door neeltjemariafolmer »

weet iemand ook of je l,als je een te trasg werkender schildklier hebt,ook last kunt krijgen van ontstekingen rond je ogen.?
Kiek
Berichten: 6738
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voel me nog steeds ellendig

Bericht door Kiek »

Hallo Neeltje,

Mijn associatie van last van je ogen en schildklier ligt op het gebied van de oogziekte van Graves.
Meestal begint dat met 's ochtends wakker worden met tranende ogen en zandgevoel.
Dat wordt in de loop van de dag minder, om de volgende ochtend weer volop terug te zijn.

Ook mensen met Hashimoto kunnen deze oogziekte ontwikkelen.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
neeltjemariafolmer
Berichten: 11
Lid geworden op: 20 nov 2016, 09:35

Re: Voel me nog steeds ellendig

Bericht door neeltjemariafolmer »

Hallo Kiek
De huisarts vermoedt inderdaad bij mij de ziekte van Graves,dus heb ik een verwijzing naar de oogarts.
Ik heb inmiddels nieuwe waarden:
tsh:9.2
t4:14.9
klopt ook wel met mijn gevoel de afgelopen 5 weken.vond het nl steeds slechter gaan.in
middels is mijn dosis naar 100 microgram verhoogd.
Mijn waarden zijn deze keer nuchter bepaald.Kun je nu een setpoint bepalen Kiek?
Kiek
Berichten: 6738
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voel me nog steeds ellendig

Bericht door Kiek »

NeeltjeMaria, het lijkt erop dat je geduld nodig hebt.
Met deze laatste waarde krijg ik inderdaad een set point van TSH 2.59 mU/l met een FT4 van 19.84 pmol/l.
De app heeft wel grote moeite om er een curve van te maken.
Het past allemaal nog niet zo lekker.

De gevoeligheid van de TSH voor je FT4 is weer gemiddeld.
En dat is mooi.
Maar ik begrijp niet goed waarom je TSH nu tegen de 10 mU/l is.
Het lijkt alsof je dosis lager is.
Heb je zes weken dezelfde dosering, voordat je 's ochtends vroeg nuchter (zonder levothyroxine in je maag) naar hetzelfde lab gaat?

NeeltjeMaria Jan2017.jpg
NeeltjeMaria Jan2017.jpg (39.28 KiB) 1207 keer bekeken
neeltjemariafolmer
Berichten: 11
Lid geworden op: 20 nov 2016, 09:35

Re: Voel me nog steeds ellendig

Bericht door neeltjemariafolmer »

Ik had de laatste 10 weken een dosering van 75 microgram.
Wel heb ik alleen afgelopen maandag me voor het eerst nuchter laten prikken.
Ja ik realiseer me dat ik veel geduld moet hebben.Heeft het bij jou ook zo lang geduurd voor je ingesteld was?
Kiek
Berichten: 6738
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voel me nog steeds ellendig

Bericht door Kiek »

In 1996 was het de gewoonte om mensen te starten met 25 µg levothyroxine, en op te hogen per 25 µg.
Na 2 maanden prikken, ophogen, na 2 maanden prikken, ophogen, na 2 maanden prikken.
Dit duurde wel erg lang!

Gelukkig werd er in 2005 onderzoek gedaan in Rotterdam, waaruit bleek dat een startdosis van 1.6 µg/kg geen enge toestanden gaf. Het is goedkoper, en je hoeft geen maanden te wachten.
Dat is dus 2005. In 2007 kwam het in de richtlijn.
Anno 2017 vinden huisartsen het nog steeds moeilijk om met een dosis van 1.6 x kg te beginnen.

De oogziekte van Graves komt soms voor bij mensen met Hashimoto.
Zijn je antistoffen geprikt?
Zoals anti-tsh-receptor en anti-TPO?
Meestal zijn die dan positief.

Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie