Steven met vragen over hypothyreoïdie

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Steven met vragen over hypothyreoïdie

Bericht door Kiek »

Goedemorgen Steven,

Het set point is gebaseerd op labwaarden.
Binnen het kader van een hypokwaal vormen labwaarden een belangrijk en objectief instrument.
Wereldwijd heeft ieder lab grote moeite om de precieze hoeveelheid pmol/l of mU/l van het FT4/TSH te meten.
En wereldwijd worden al jaren pogingen gedaan om een standaard van de FT4-meting (en TSH) voor elkaar te krijgen.
Daarom is het van belang om waarden door te geven die niet 'ongeveer' zijn, maar wel 'precies'.
En van hetzelfde lab.

Je geeft nu 4 waarden door.
De laatste waarde is gloednieuw. Prima.
Van je eerste 3 waarden klopt er slechts eentje met de waarden die je eerder doorgaf (zie 02-03-2018).
De andere twee zijn 'ongeveer' waarden. Welke zijn juist en welke fout?

Ik heb deze 4 waarden apart genomen en in de app gezet.
Het set point FT4 komt met deze 4 waarden op 23.25 pmol/l (andere 23.96). En je TSH is 0.7 mU/l hoger dan de vorige.
De series van de 2 set points hebben als overeenkomst dat ze lager dan gemiddeld scoren op het gebied van de vorm van de curve. De curvevorm (=phi) is dan flauwer dan gemiddeld: een lagere phi (tussen de 0.28 en 0.38).

Wat zijn dus nu je enige echte waarden van FT4 en TSH?

Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
StevanoH
Berichten: 41
Lid geworden op: 14 dec 2016, 17:03

Re: Steven met vragen over hypothyreoïdie

Bericht door StevanoH »

Kiek schreef: 01 mei 2018, 09:54 Goedemorgen Steven,

Het set point is gebaseerd op labwaarden.
Binnen het kader van een hypokwaal vormen labwaarden een belangrijk en objectief instrument.
Wereldwijd heeft ieder lab grote moeite om de precieze hoeveelheid pmol/l of mU/l van het FT4/TSH te meten.
En wereldwijd worden al jaren pogingen gedaan om een standaard van de FT4-meting (en TSH) voor elkaar te krijgen.
Daarom is het van belang om waarden door te geven die niet 'ongeveer' zijn, maar wel 'precies'.
En van hetzelfde lab.

Je geeft nu 4 waarden door.
De laatste waarde is gloednieuw. Prima.
Van je eerste 3 waarden klopt er slechts eentje met de waarden die je eerder doorgaf (zie 02-03-2018).
De andere twee zijn 'ongeveer' waarden. Welke zijn juist en welke fout?

Ik heb deze 4 waarden apart genomen en in de app gezet.
Het set point FT4 komt met deze 4 waarden op 23.25 pmol/l (andere 23.96). En je TSH is 0.7 mU/l hoger dan de vorige.
De series van de 2 set points hebben als overeenkomst dat ze lager dan gemiddeld scoren op het gebied van de vorm van de curve. De curvevorm (=phi) is dan flauwer dan gemiddeld: een lagere phi (tussen de 0.28 en 0.38).

Wat zijn dus nu je enige echte waarden van FT4 en TSH?

Vriendelijke groet,
Kiek
Bedankt voor je antwoord!

De waarden die ik zojuist heb doorgegeven staan zwart op wit op papier die uitgedraaid zijn bij de prikpost waar ik ze alle 4 heb laten prikken. Ik hoop dat dit voor meer duidelijkheid zorgt dan de waarden die ik zelf heb genoteerd in een kladblok de vorige keer!
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Steven met vragen over hypothyreoïdie

Bericht door Kiek »

Ha, gelukkig dat je weet waar de schoen wringt.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
StevanoH
Berichten: 41
Lid geworden op: 14 dec 2016, 17:03

Re: Steven met vragen over hypothyreoïdie

Bericht door StevanoH »

Ik heb mij een tijdje niet laten zien hier. Een goede zaak omdat er niet veel aan de hand was na het afstellen op 87,5mcg ongeveer een jaar geleden. Daarnaast mijn Vitamine D proberen te verhogen door middel van supplementen.

Sinds februari kreeg ik opeens last van korte spontane aanvallen van draaiduizeligheid waarbij de ogen schokken (nystagmus). Deze duren ongeveer 30 seconde waarna het weer verdwijnt. Ik dacht dit gaat wel weer over. Eerst om de 3 dagen, en nu steeds om de week. Veel als ik TV kijk, op m'n mobiel zit of liggend/zittend bezig ben. Maar ik kan het niet triggeren.
De KNO arts denkt aan BPPD en heb daarvoor behandelingen gekregen. Deze doen alleen helemaal niets. Wat ik ook doe, ik kan het niet triggeren en het komt spontaan. Ook heb ik veel klachten aan mijn spieren, met name de nek. Hierdoor ben ik als extra toetje geregeld licht in mijn hoofd.

Ik heb een historie met Meniere klachten maar ook tijdens het instellen van de schildklier toen ik te veel hormoon kreeg had ik dit soort aanvallen.

Mijn vraag: Kan het zo zijn dat het lichaam uiteindelijk toch mijn hoeveelheid SK hormoon wat te veel vindt? Ook al slik ik dit een jaar nu?

Ik ben bezig met af te strepen en daarom ga ik ook hier aan denken. Voor nu moet ik ook terug naar de KNO voor verder onderzoek want mijn hele leven lijdt eronder.

Groet
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Steven met vragen over hypothyreoïdie

Bericht door Kiek »

Beste Steven,

Hoe kan een jong van 25 nu al afhankelijk zijn van die supplementen?
Is het serieus, of denk je dat je ze nodig hebt?
Als dit laatste het geval is: mik die rommel in de vuilnisbak, en dartel het leven door met levothyroxine.
Da's nog te overzien.

Of je teveel slikt, en dus minder nodig hebt, is alleen vast te stellen door 's ochtends vroeg naar het lab te gaan,
nuchter, en zonder je dosis levothyroxine van die dag.
Een vergelijking met je oudere waarden kan het antwoord opleveren.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
StevanoH
Berichten: 41
Lid geworden op: 14 dec 2016, 17:03

Re: Steven met vragen over hypothyreoïdie

Bericht door StevanoH »

Kiek schreef: 29 mei 2019, 13:15 Beste Steven,

Hoe kan een jong van 25 nu al afhankelijk zijn van die supplementen?
Is het serieus, of denk je dat je ze nodig hebt?
Als dit laatste het geval is: mik die rommel in de vuilnisbak, en dartel het leven door met levothyroxine.
Da's nog te overzien.

Of je teveel slikt, en dus minder nodig hebt, is alleen vast te stellen door 's ochtends vroeg naar het lab te gaan,
nuchter, en zonder je dosis levothyroxine van die dag.
Een vergelijking met je oudere waarden kan het antwoord opleveren.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Mijn vitamine D waarde zat rond de 30 en had last van paniekaanvallen, hyperventilatie achtige klachten. Toen ik dit ben bij gaan slikken is dat weggetrokken.
StevanoH
Berichten: 41
Lid geworden op: 14 dec 2016, 17:03

Re: Steven met vragen over hypothyreoïdie

Bericht door StevanoH »

Waar het me met name om gaat is of het mogelijk is dat je lichaam na een jaar de dosering toch ietwat te snel vindt gaan na verloop van tijd. Natuurlijk laat ik alles ff prikken maandag maar verwacht geen schommelingen in de waarden aangezien deze 2/3 maanden geleden nog hetzelfde waren.
Aylen
Berichten: 43
Lid geworden op: 26 feb 2019, 09:04

Re: Steven met vragen over hypothyreoïdie

Bericht door Aylen »

StevanoH schreef: 29 mei 2019, 12:06 Sinds februari kreeg ik opeens last van korte spontane aanvallen van draaiduizeligheid waarbij de ogen schokken (nystagmus). Deze duren ongeveer 30 seconde waarna het weer verdwijnt. Ik dacht dit gaat wel weer over. Eerst om de 3 dagen, en nu steeds om de week. Veel als ik TV kijk, op m'n mobiel zit of liggend/zittend bezig ben. Maar ik kan het niet triggeren.
De KNO arts denkt aan BPPD en heb daarvoor behandelingen gekregen. Deze doen alleen helemaal niets. Wat ik ook doe, ik kan het niet triggeren en het komt spontaan. Ook heb ik veel klachten aan mijn spieren, met name de nek. Hierdoor ben ik als extra toetje geregeld licht in mijn hoofd.

Ik heb een historie met Meniere klachten maar ook tijdens het instellen van de schildklier toen ik te veel hormoon kreeg had ik dit soort aanvallen.

Mijn vraag: Kan het zo zijn dat het lichaam uiteindelijk toch mijn hoeveelheid SK hormoon wat te veel vindt? Ook al slik ik dit een jaar nu?

Ik ben bezig met af te strepen en daarom ga ik ook hier aan denken. Voor nu moet ik ook terug naar de KNO voor verder onderzoek want mijn hele leven lijdt eronder.

Groet
Hoi StevanoH,

Ik heb dit soort aanvallen ook gehad, een aantal jaar zelfs. In het begin duurder de aanvallen een paar minuten, maar het werd steeds langer. Op den duur had ik aanvallen met nystagmus van 12 uur en kreeg ik er ook halfzijdige verlamming bij, ataxie en afasie. Ik ben toen onder behandeling gegaan bij het UMC Maastricht, die hebben een speciale afdeling voor evenwichtsstoornissen. Sindsdien neem ik betablockers en heb ik geen aanvallen meer, maar mijn evenwichtsorgaan is aan beiden zijden defect. Revalidatie was nodig na deze periode.

Hou het in de gaten, zou ik zeggen. Probeer het te timen. Als de aanvallen langer gaan duren, vraag dan om een doorverwijzing naar een specialistisch centrum.

Het zou overigens wel BPPD kunnen zijn. Dat hoop ik voor je, want dat is van voorbijgaande aard. Een fysiotherapeut is daarbij een stuk effectiever dan medicatie. Wat voor behandelingen heb jij ervoor gehad?

Groetjes,
Aylen
StevanoH
Berichten: 41
Lid geworden op: 14 dec 2016, 17:03

Re: Steven met vragen over hypothyreoïdie

Bericht door StevanoH »

Aylen schreef: 29 mei 2019, 21:49
StevanoH schreef: 29 mei 2019, 12:06 Sinds februari kreeg ik opeens last van korte spontane aanvallen van draaiduizeligheid waarbij de ogen schokken (nystagmus). Deze duren ongeveer 30 seconde waarna het weer verdwijnt. Ik dacht dit gaat wel weer over. Eerst om de 3 dagen, en nu steeds om de week. Veel als ik TV kijk, op m'n mobiel zit of liggend/zittend bezig ben. Maar ik kan het niet triggeren.
De KNO arts denkt aan BPPD en heb daarvoor behandelingen gekregen. Deze doen alleen helemaal niets. Wat ik ook doe, ik kan het niet triggeren en het komt spontaan. Ook heb ik veel klachten aan mijn spieren, met name de nek. Hierdoor ben ik als extra toetje geregeld licht in mijn hoofd.

Ik heb een historie met Meniere klachten maar ook tijdens het instellen van de schildklier toen ik te veel hormoon kreeg had ik dit soort aanvallen.

Mijn vraag: Kan het zo zijn dat het lichaam uiteindelijk toch mijn hoeveelheid SK hormoon wat te veel vindt? Ook al slik ik dit een jaar nu?

Ik ben bezig met af te strepen en daarom ga ik ook hier aan denken. Voor nu moet ik ook terug naar de KNO voor verder onderzoek want mijn hele leven lijdt eronder.

Groet
Hoi StevanoH,

Ik heb dit soort aanvallen ook gehad, een aantal jaar zelfs. In het begin duurder de aanvallen een paar minuten, maar het werd steeds langer. Op den duur had ik aanvallen met nystagmus van 12 uur en kreeg ik er ook halfzijdige verlamming bij, ataxie en afasie. Ik ben toen onder behandeling gegaan bij het UMC Maastricht, die hebben een speciale afdeling voor evenwichtsstoornissen. Sindsdien neem ik betablockers en heb ik geen aanvallen meer, maar mijn evenwichtsorgaan is aan beiden zijden defect. Revalidatie was nodig na deze periode.

Hou het in de gaten, zou ik zeggen. Probeer het te timen. Als de aanvallen langer gaan duren, vraag dan om een doorverwijzing naar een specialistisch centrum.

Het zou overigens wel BPPD kunnen zijn. Dat hoop ik voor je, want dat is van voorbijgaande aard. Een fysiotherapeut is daarbij een stuk effectiever dan medicatie. Wat voor behandelingen heb jij ervoor gehad?

Groetjes,
Aylen
Bedankt voor je reactie en het lezen van mijn bericht. Ik heb vroeger Meniere achtige klachten gehad. Vol oor, harde suis en langdurende aanvallen. Dit is uitgedoofd. Nu zijn het echt hele korte aanvalletjes van 30 sec ongeveer waarbij de Nystagmus uitdooft en het zomaar op komt zetten. Ik kan het zelf niet triggeren door een beweging te maken en dat maakt het lastig. Ik hou een dagboek bij en heb wel kunnen zien dat het constant in zittende of liggende positie is. Nog nooit staand of tijdens actief bezig zijn. Er gebeurd ook niks vreemds met mijn oor vooraf of tijdens. Ik zie daarom geen verband met de Meniere achtige klachten.

Bij de KNO poli heb ik 2 maal een Epley manoeuvre gehad en een Brandt Daroff. Maar tijdens het doen van deze handeling gebeurd er ook eigenlijk niets en daarom durf ik niet echt te denken dat het iets doet of helpt. De frequentie is steeds een week en was in het begin 3 dagen. Ik vind het lastig omdat ik dus niet weet wat de oorzaak is. Ik zit met mijn Thyrax tegen het snelle aan met 22-24 FT4 maar heb dit al een jaar geslikt. Toen ik eens een overdosering had aan de start van SK hormoon had ik ook dit soort aanvallen omdat die dus veel te snel werkte. Voor nu is het echt zoeken omdat ik geen flauw idee heb wat de trigger is. Niet dat het misschien iets te maken heeft met de SK maar deze kan voor gekke dingen zorgen in het lichaam aangezien ik al een historie heb met evenwcihtsklachten.
StevanoH
Berichten: 41
Lid geworden op: 14 dec 2016, 17:03

Re: Steven met vragen over hypothyreoïdie

Bericht door StevanoH »

Ik heb zojuist een bloeduitslag van gister (nuchter geprikt ochtend) binnen.

Mijn TSH staat op 4,4 en FT4 op 24,4.

Ik heb al een tijd last van onrustigheid, zenuwachtig, gejaagd, hoge spierspanning in nek en die aanvallen van duizeligheid dus om de paar dagen. Mijn huisarts kijkt naar TSH en niet naar FT4 en zegt zelfs dat ik moet ophogen! Koekoek! Ik heb gezegd dat ik naar de FT4 kijk maar kreeg hier niet een aardige reactie op. Wel is het zo dat mijn TSH erg hoog blijft. Maar dacht te menen dat dit bij mijn FT4 hoort en dus niet een probleem hoeft te zijn.

Gelukkig heb ik mijn internist nog en die heeft me goedkeuring gegeven 6,25 te verlagen omdat het voelt alsof ik op een hyper randje zit..

Ik dacht te menen dat Kiek ook een keer vermeld heeft dat het beter is naar de FT4 te kijken.
Plaats reactie