Steven met vragen over hypothyreoïdie

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
StevanoH
Berichten: 41
Lid geworden op: 14 dec 2016, 17:03

Steven met vragen over hypothyreoïdie

Bericht door StevanoH »

Hallo,

Ik ben Steven en 23 jaar oud.
Sinds vorig jaar december veel klachten gekregen met betrekking tot vermoeidheid, sloomheid, duizelig etc. etc.
Bij de huisarts kwam naar voren dat ik een te trage schildklier had.

Medicijnen gekregen (Begonnen met Levothyroxine uit een potje) en geprobeerd in te stellen. Veel gedoe omdat ik meer dan het dubbele kreeg toegeschreven aan hormoon dan wat ik nodig zou moeten hebben. Gevolg; een veel te snelle schildklier met nog meer vervelende klachten. M'n leven was soms echt een hel met draaiduizelingen en totale lusteloosheid. Uiteindelijk naar de internist doorverwezen en opnieuw begonnen met instellen. Ook ben ik Euthyrox gaan slikken ergens in maart.

Situatie van nu: met 75mcg zit ik op een TSH van 3,2 mU/l en T4 van 26,9 pmol/l (Dit was de situatie van 8 november 2016) (Heb zo even niet de oude metingen er bij. Alleen op 22 september ook met 75mcg op een TSH van 3,4 en T4 25,7. Zal de metingen van daarvoor even opvragen bij het desbetreffende ziekenhuis. (Toen slikte ik deze dosis net 6 weken)
Ik slik dit 's ochtends alleen niet elke ochtend op het zelfde tijdstip. Vaak tussen 7-9 ergens ivm school en mijn wekker.

Ik voel me al een stuk beter dan eerst maar nog steeds heb ik klachten in de nek, achterhoofd en een sloom hoofd. Ook slappe benen zo af en toe. Dit is niet elke dag zo maar soms komt het weer versterken en dan zwakt het weer af lijkt het. Ook heb ik dagen van licht in het hoofd die na verloop van tijd lijkt af te zwakken. Door deze ''rest'' klachten sta ik niet elke dag even sterk in mijn schoenen. Als ik wat meer last heb vermijd ik daardoor situaties wat natuurlijk onzin is. Ik zit dus in een cirkeltje waar stress ook een grote rol speelt dankzij dit vervelende jaar wat nog steeds niet opgelost is.

Ik ben al geprikt op heel veel andere dingen (B12, D, Cortisol etc. etc.) maar dit was allemaal in orde. Ik had voor dit begon nooit ergens last van en de afgelopen maanden zijn dus echt moeilijk geweest voor mij op mentaal gebied.

Handig om te vermelden is dat toen ik klein was er meniere vermoedens waren bij mij. Echter is mijn oor sinds deze medicijnen helemaal rustig en heb ik al jaren geen aanvallen meer gehad. Ik vermoed dan ook niet dat de duizeligheid daardoor komt.

Reden waarom ik me aangemeld heb is om waarden uit te wisselen en ervaringen van mensen te horen aangezien ik nog niet klachten vrij ben. Ik heb nu besloten om 12,5mcg extra te gaan slikken (internist gaf hier goedkeuring voor) om te zien wat het met mijn lichaam doet aangezien ik lees dat het soms beter tegen het snelle aan kan zitten dan dat het nu tegen te traag aan zit bijna. Mijn internist zei dat ze verder niks kon betekenen omdat de waarden volgens haar boekje goed zijn.

Wat denken jullie? Zou die 12,5mcg extra net voor dat stukje rust kunnen zorgen? Of moet ik mijn klachten ergens anders zoeken.
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Voorstellen: Steven

Bericht door Teun »

Welkom Steven.
Wat vervelend dat je niet kunt functioneren zoals je wilt, maar doordat je in het begin mogelijk overgedoseerd bent geweest moest je lijf weer helemaal opnieuw op orde komen, maar het lijkt toch dat je nu wel op de goede weg bent.
Ik zou zelf geen 12,5 mcg meer gaan slikken. Je ft4 vind ik al ruim. Misschien kun je de normaalwaardes van je lab ook hier melden en de voorgaande waardes. Op die manier kunnen we een beter beeld krijgen van je verloop.
Misschien kan er op basis van die gegevens ook een setpoint voor jou berekend worden, voor hetzelfde geld hoort een hogere ft4 en een hoger tsh wel bij jou. Zoals mijn huisarts afgelopen week al zei duurt het bij sommige mensen wat langer voor ze goed zijn ingesteld wat de reden daar ook voor zou moeten zijn. Jij in ieder geval sterkte en beterschap.
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen: Steven

Bericht door Kiek »

Hallo Steven, welkom!

Net als Teun zou ik er ook geen 12.50 µg bij slikken.
Je moet eerst uitzoeken waarom je een relatief hoge TSH met een relatief hoge FT4 hebt.
Die twee gaan gewoonlijk niet samen.
Leer over je waarden. Dan wordt dit duidelijk.

Schildklierhormonen golven over 24 uur in een soort van individueel patroon.
Daarnaast zijn schildklierhormonen eenvoudig te manipuleren: voeding, leefpatroon, overige medicatie.
Daarom is het belangrijk om a l t i j d op dezelfde tijd je TSH/FT4 te laten prikken onder dezelfde condities, in hetzelfde lab.
's Ochtends vroeg tussen 8 en 9, vers uit bed en onder de douche vandaan, zónder levothyroxine in je maag.
Die neem je mee, om te slikken na het prikken.
Deze ochtendwaarden zijn met elkaar te vergelijken.
En dat is in deze tak van sport superbelangrijk.
Je wordt immers afgerekend op je waarden.

De werking van levothyroxine is gebaat bij een strak slikregime.
Iedere ochtend, minstens een half uur voor het eten/koffie drinken.
Dat kan best tussen 4 en 9 zijn. En als je uitslaapt ook om 10.00 uur.
Mocht je desondanks eens vergeten, neem dan de volgende dag een dubbele dosis.
Zoiets kan iedereen overkomen.
Maar niet in de periode voor een priksessie.
Dat werkt absoluut niet bij de beoordeling van je waarden.

Je huidige waarden zouden bijvoorbeeld kunnen passen bij een minder strikt slikpatroon.
Een paar dagen vergeten, en dan inhalen.
Dan neig je naar (te) hoog-normale TSH's bij (te) hoog-normale FT4's.

Ik ben benieuwd naar je vorige en volgende waarden.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
StevanoH
Berichten: 41
Lid geworden op: 14 dec 2016, 17:03

Re: Voorstellen: Steven

Bericht door StevanoH »

Bedankt voor de antwoorden!

Ik heb even de waarden van de vorige keren opgevraagd en die worden mij toegestuurd.
Even terugkomen op je verhaal. Ik slik wel elke dag mijn medicijnen maar de ene keer is dit 8 uur of 9 uur 's ochtends bijv.
Ik zal even wachten met de 12,5 extra dan.

Ik zal zsm de waarden hier posten van de vorige priksessies.
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Voorstellen: Steven

Bericht door Teun »

Steven het maakt niet uit of je het de ene dag om 8 uur slikt en de andere dag om bijvoorbeeld 10 uur. Wat wel belangrijk is dat je maag leeg is, dus dat je nuchter bent. Innemen met water en minimaal een half uur wacht met ontbijten.
StevanoH
Berichten: 41
Lid geworden op: 14 dec 2016, 17:03

Re: Voorstellen: Steven

Bericht door StevanoH »

Ik heb even alle prikmomenten opgevraagd bij de huisarts en ziekenhuizen. Dit is waar ik momenteel de beschikking over heb:

07-01-2016 TSH 14, FT4 16,7 (Eerste keer prikken na klachten)
16-03-2016 TSH 0,01, FT4 36,4 (150mcg)
18-04-2016 TSH 0.0050!, FT4 37,3 (onbekend mcg)
19-07-2016 TSH 11.89, FT4 19.6 (50mcg)
23-08-2016 TSH 8.74, FT4 21.9 (62,5mcg)
22-09-2016 TSH 3,6 FT4 25,7 (75mcg)
08-11-2016 TSH 3,2, FT4 26,9 (75mcg)

Is er iemand die dat setpoint zou kunnen uitleggen en berekenen? Elke dag nog steeds heb ik rare klachten in mijn hoofd die de ene dag erger zijn dan de ander. Erg vervelend allemaal. Ik zou niet weten of ik nu minder moet gaan slikken of juist iets meer.. Aangezien ik me bij deze 75mcg nog niet optimaal voel.

Gr
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen: Steven

Bericht door Kiek »

Hallo Steven,

Het is belangrijk dat je je voortaan nuchter laat prikken, zonder levothyroxine in je maag.
Het verschil van waarden mét of zonder is anders te groot.

Je TSH heeft een vaste relatie met je FT4.
Te weinig FT4 betekent een verhoging van je TSH, de grote stimulator van je schildklier.
Voldoende FT4 zal de TSH weer verlagen.
Een soort van schommel die een klein beetje wiebelt.

Rond het punt van evenwicht vind je het set point.
Daaromheen voelt een mens zich het best.
De resultaten van dit proces zijn strikt individueel bepaald.
De samenwerking van TSH met FT4 is vastgelegd voor je geboorte.

Jouw set point staat op een TSH van 1.75 mU/l waarbij de FT4 24.59 pmol/l is.
Dat is een tamelijke hoge FT4.
Waarschijnlijk staan de referentiewaarde van jouw lab op ca. 12 - 24 pmol/l.
Probeer niet te focussen op een TSH van 1.
Het best is een minmum TSH van 1.5 mU/l.

Succes!
Stevenoh dec2016.jpg
Stevenoh dec2016.jpg (38.62 KiB) 5264 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
StevanoH
Berichten: 41
Lid geworden op: 14 dec 2016, 17:03

Re: Voorstellen: Steven

Bericht door StevanoH »

Kiek schreef:Hallo Steven,

Het is belangrijk dat je je voortaan nuchter laat prikken, zonder levothyroxine in je maag.
Het verschil van waarden mét of zonder is anders te groot.

Je TSH heeft een vaste relatie met je FT4.
Te weinig FT4 betekent een verhoging van je TSH, de grote stimulator van je schildklier.
Voldoende FT4 zal de TSH weer verlagen.
Een soort van schommel die een klein beetje wiebelt.

Rond het punt van evenwicht vind je het set point.
Daaromheen voelt een mens zich het best.
De resultaten van dit proces zijn strikt individueel bepaald.
De samenwerking van TSH met FT4 is vastgelegd voor je geboorte.

Jouw set point staat op een TSH van 1.75 mU/l waarbij de FT4 24.59 pmol/l is.
Dat is een tamelijke hoge FT4.
Waarschijnlijk staan de referentiewaarde van jouw lab op ca. 12 - 24 pmol/l.
Probeer niet te focussen op een TSH van 1.
Het best is een minmum TSH van 1.5 mU/l.

Succes!

Stevenoh dec2016.jpg
Hartelijk dank voor je moeite en antwoord. Zou dit betekenen dat ik 12,5mcg extra zou kunnen gaan slikken of misschien de ene dag wel en andere dag niet die 12,5? Of heeft dit niet zoveel zin. Blijf met deze 75 wat rond de 3 hangen al is de FT4 dus ook belangrijk..

Nogmaals bedankt
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen: Steven

Bericht door Kiek »

Je hebt nu een FT4-waarde van 27 pmol/l, terwijl het set point een 25 pmol/l ambieert.

Als dit waarden zijn mét levothyroxine in je maag, dan zou je misschien met 6.12 µg kunnen ophogen.
Niet meer.
Als dit nuchtere waarden zijn, dan moet je niets doen, en over een poosje weer eens laten bepalen.
A l t i j d nuchter, 's ochtends, z o n d e r levothyroxine.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
StevanoH
Berichten: 41
Lid geworden op: 14 dec 2016, 17:03

Re: Voorstellen: Steven

Bericht door StevanoH »

Even een update. Lange tijd niets gepost.

Laatste prikmoment was ergens in november, en sindsdien niet meer geprikt. Slik dus 3 maand 75MCG wat voor mij ergens rond de 3.6 TSH zat.

In eerste instantie word ik steeds stabieler maar zo nu en dan zijn er een paar dagen dat mijn hoofd weer sloom en suf begint te worden icm licht/duizeligheid. Ik vind het lastig om dit meteen aan de schildklier te linken alleen zijn het wel klachten die ik ook had toen ik nog niet op deze waarden zat. Het lijkt er op dat het lichaam de 75mcg prettig vind maar dat het dus om de zoveel weken weer even een klap krijgt en ik weer een enkele dagen wat een vaag gevoel heb in mijn hoofd. Dit trekt ook weer weg alleen is het vreemd dat dit om de zoveel tijd even terugkomt. Hierbij moet ik wel vermelden dat ik enige verschijnselen heb van chronische hyperventilatie. Alleen is het nu lastig vast te stellen waar deze klachten door komen. Aankomende week ga ik maar weer prikken en de opties bekijken om 12,5 of 6,25mcg bij te slikken en te zien wat dit doet.

Groetjes
Plaats reactie