Ik ben Tur en verzoek tot setpoint

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Plaats reactie
Tur
Berichten: 4
Lid geworden op: 17 jan 2017, 14:19

Ik ben Tur en verzoek tot setpoint

Bericht door Tur »

Hallo, ik ben Tur en lees al een tijdje mee op dit forum. Bij mijn vrouw is de ziekte van Hashimoto geconstateerd in juni 2015. We zijn nu 20 maanden verder en diverse instellingen van medicijnen en mijn vrouw voelt zich eigenlijk al die 20 maanden even slecht. Met name haar energieniveau is dramatisch laag. Ze werkte 4 dagen per week en nu al 20 maanden niet meer. Het enige wat ze op een dag doet is koken, dat is haar hobby, meer zit er niet in. Natuurlijk hoor ik graag adviezen, tips etc want naast mijn vrouw begin ik ook langzaam moedeloos te worden, met name doordat het lijkt dat er geen licht in het eind van de tunnel is.

Haar waarden en medijngebruik:

Datum TSH / FT4 / T3 Medicatie

16/07/2015 20,0 / 9,8 Thyrax 0,025
28/07/2015 Thyrax 0,050
24/08/2015 Euthyrox 0,075
21/09/2015 20,0 / 13,7 Euthyrox 0,075
02/10/2015 16,0 / 12,9 Euthyrox 0,075
13/10/2015 Euthyrox 0,100
23/11/2015 3,1 / 18,2 Euthyrox 0,100
30/11/2015 5,3 / 16,8 Euthyrox 0,100
06/12/2015 Euthyrox 0,125
11/01/2016 0,57 Euthyrox 0,125
18/02/2016 0,68 Euthyrox 0,125
12/05/2016 0,36 / 19,7 Euthyrox 0,125
04/08/2016 1,7 / 15,6 / 0,8 Euthyrox 0,112
07/09/2016 4,2 / 15,3 / 0,9 Euthyrox 0,100
21/10/2016 0,7 / 14,8 / 1,0 Euthyrox 0,100 + 0,005 cytomel
07/12/2016 1,1 / 14,5 / 1,1 Euthyrox 0,100 + 0,005 cytomel
08/12/2016 Euthyrox 0,100 + 0,005 cytomel + femoston continu 1/5

Alle hulp is welkom,

Tur
Kiek
Berichten: 6737
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Ik ben Tur en verzoek tot setpoint

Bericht door Kiek »

Hallo Tur,

Het set point is gebaseerd op de individuele en unieke relatie van de TSH met de FT4.

De TSH/FT4 curve van de waarden van je vrouw zie je hieronder.
Gaat je vrouw altijd naar hetzelfde lab?
De waarden met de Cytomel 5 µg gebruik ik niet: de FT4 duikt omlaag, zoals je op je lijstje ziet.
Ook de TSH reageert niet meer normaal.
De relatie TSH met FT4 wordt dan lichtelijk uit z'n verband gerukt.

Ik heb de waarden dus tot september van dit jaar gebruikt.

De beste tijd van prikken is ca. 8 - 9 uur 's ochtends.
En dan z o n d e r Euthyrox in de maag.
Als ik 's ochtends vroeg naar het lab ga, dan stop ik de dosis van die ochtend altijd in m'n jaszak.
En ik slik die pilletjes direct na het prikken.

Met de waarden tot vorig jaar september, heeft je vrouw een set point van TSH van iets meer dan 1 mU/l met een FT4 van haast 18.00 pmol/l.

Dag!
Kiek
TurVrouwjan2017.jpg
TurVrouwjan2017.jpg (38.72 KiB) 703 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Tur
Berichten: 4
Lid geworden op: 17 jan 2017, 14:19

Re: Ik ben Tur en verzoek tot setpoint

Bericht door Tur »

Bedankt voor de moeite Kiek. We prikken inderdaad altijd nuchter om 8 uur. Halverwege vorig jaar zijn we van ziekenhuis gewisseld.

Begrijp ik het goed dat het ideaal dan tussen 0,125 en 0,112 Euthyrox, op 0,118 ligt?
Kiek
Berichten: 6737
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Ik ben Tur en verzoek tot setpoint

Bericht door Kiek »

Hallo Tur,

Eerst moet ik een fout herstellen: ik schreef gister over een set point van FT4 van haast 18.00, dat moet zijn: haast 18.50 pmol/l.
Dit is een waarde die dus past bij de uitslagen van het vorige laboratorium van het vorige ziekenhuis.

De meeste laboratoria in NL hebben verschillende meetapparatuur/-methoden.
En ook de omgeving, de testprocedure/-protocol, heeft invloed op de waarden.
Het zijn zulke immens kleine hoeveelheden die gedetecteerd moeten worden.
Daardoor zijn waarden van een lab niet exact te vergelijken met waarden van een ander lab.

Nu heeft je vrouw een totaal ander medicijnpakket in vergelijking met afgelopen zomer.
Er is Cytomel bijgekomen, waardoor de FT4 verlaagt.
En ook Femoston, waardoor nog minder FT4 beschikbaar is.

Deze producten hebben dus grote impact op de werking en verdeling van de schildklierhormonen.
De reacties op deze middelen is uiterst individueel.
Dat zijn teveel onzekerheden om ook maar iets zinnigs over de uitkomst te kunnen zeggen.

Wordt je vrouw in een academisch ziekenhuis geholpen?

Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Tur
Berichten: 4
Lid geworden op: 17 jan 2017, 14:19

Re: Ik ben Tur en verzoek tot setpoint

Bericht door Tur »

Ha Kiek,

Ja, in het UMC Maastricht. Wellicht stoppen we weer met het cytomel, uitgangspunt was dat als het geen verbetering opleverde dat er mee gestopt werd. Op basis van de waarden tot en met augustus zou je zeggen dat ze ongeveer 0,118 Euthyrox zou moeten slikken als ze geen andere medicijnen zou nemen, toch?

Bedankt weer!
Kiek
Berichten: 6737
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Ik ben Tur en verzoek tot setpoint

Bericht door Kiek »

Wie weet is 118 µg T4 voor je vrouw een redelijke dosering.
Overigens ligt een dosis niet vast.
Naarmate je ouder wordt, heb je vaak wat minder nodig.

En ook als je bijvoorbeeld je leefwijze verandert.
Sommige mensen veranderen om de haverklap.
Dat lijkt me wel een ellende.
Daarom is een regelmatig leven best wel prettig voor mensen die afhankelijk zijn van levothyroxine.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Tur
Berichten: 4
Lid geworden op: 17 jan 2017, 14:19

Re: Ik ben Tur en verzoek tot setpoint

Bericht door Tur »

O ja, nog vergeten te melden: anti TPO 2x gemeten, 20.500 en 11.000. Daar kun je niks aan doen begrijp ik, maar erg hoog is het wel.
Plaats reactie