Ziekte van Hashimoto

[Lana]

Beste mensen,

Ik ben nieuwe op deze site, ik ben benieuwd naar jullie ervaringen met de ziekte van Hashimoto. Wellicht kunnen jullie mij helpen in mijn zoektocht naar een leven met deze ziekte.

Sinds een aantal maanden is bekend dat ik de ziekte van Hashimoto heb. (Ik ben er erfelijk mee belast) Sinds dien heb ik medicatie gekregen voor de werking van de schildklier (euthyrox) . Toen deze verhoogd is naar 100 micro gram heb ik een periode van ongeveer 8 weken gehad waarin ik behoorlijk veel klachten had. Ik was zo ontzettend vermoeid dat ik niet meer kon functioneren (slechte concentratie, langzaam praten, moeilijk op de benen staan, niets kunnen onthouden). Bij de internist heb ik gevraagd of dit symptomen zijn die erbij horen, is het normaal? De internist zegt dat de medicatie geen bijwerkingen heeft en de schildklier niet zodanig uit balans is dat ik daar geen last van kan hebben. Maar ik had er wel degelijk last van… Dit vindt ik wat apart omdat ik wel vaker hoor dat mensen daar last van hebben. Iemand die daarmee bekend is?

De internist lijkt er weinig verstand en begrip voor te hebben. Mede daardoor voel ik me erg hulpeloos. Ik heb nog steeds last van vermoeidheid en kan mijn lichaam minder goed belasten. Maar het is mij niet bekend of dit van Hashimoto komt. Vooral of dit ooit zal verdwijnen of dat ik hier mee moet leren leven, maakt het moeilijk te accepteren.
Er is op internet veel te vinden over de werking van de schildklier en Hashimoto. Maar weinig inhoudelijk wat het voor je betekend als je deze ziekte hebt. Ik kan me voorstellen dat het per persoon verschilt welke klachten, verschijnselen je last van hebt. En daardoor niet voorspelbaar hoe het gaat verlopen in de toekomst.
Wel heb ik gehoord dat bepaalde eetgewoontes invloed kunnen hebben. Weet iemand hier meer over?
Verder vraag ik me af of er iemand bekend is met Hashimoto en kinderen krijgen? Wij hebben een kinderwens en ik zou graag weten hoe anderen het ervaren hebben en waar we op moeiten letten.

Groetjes,
Lana

[Guido01]

Hallo Lana

Heb ook de ziekte van Hashimoto (diagnose augustus 2016). Zit nu op 175 mg euthyrox en voel me nu sinds 3 dagen weer een beetje de "ouwe" worden. Mijn Tsh is nu 12.9 (was 92.5) en mijn T4 18. Bereid je maar voor voor een emotionele rollercoaster. Van dagen dat je je geweldig voelde (bij mij in november) tot gewoon k#t heel januari. Okay kan alleen voor mezelf spreken en voor iedereen is het anders.... Bij mij is het ook een erfelijke kwestie.
Hoop dat je wat aan deze info hebt.

MVG Guido

[Lana]

Beste Guido,

Bedankt voor je reactie en ervaring.
Op dit moment is mijn schildklier nog niet goed afgesteld. Ik zit nu op 125 m.gr. Euthyrox. Volgende week weer bloedprikken.
Mijn internist zegt, als mijn schildklier goed is afgesteld, ik geen klachten meer zal hebben. Heb jij daar ervaring mee of je dan inderdaad minder (vermoeidheid, concentratie, ect.) klachten hebt?

Ik ben op zoek naar een reëel beeld over wat ik kan verwachten. Ik vermoed dat mijn internist niet veel verstand van Hashimoto heeft.

Die rollercoaster kan ik me wel voorstellen. Ik merk dat de belasting en hoeveel ik mij druk maak, invloed heeft op hoe mijn dagen eruit zien.
Mijn grootste uitdaging zit in het accepteren dat het zo is. Dat is ook de reden dat ik meer duidelijkheid (uit ervaring van mensen die dit ook hebben) wil.

Groetjes,
Lana

[Lana]

Hallo allemaal,

Ik zag dat iedereen zich voorstelt dus dacht laat ik dat ook maar doen.
Ik ben Lana, ik ben 29 jaar en heb sinds drie maanden de diagnose traag werkende schildklier, Hashimoto gekregen.
Ik werk parttime in de zorg en volg daarnaast een deeltijd opleiding. Ik leid een vol leven en functioneer daar goed op.
Echter is het sinds een paar maanden een stuk minder.
Ik heb na het beginnen met medicatie (Euthyrox 125 microgram) 8 weken niet kunnen werken. Omdat ik extreem veel last van vermoeidheid had (langzamer praten, langzamer bewegen, geen concentratie, spierzwakte en veel slapen).
Langzamerhand gaat het steeds beter met de energie en ben ik aan het re-integreren.

Waar ik voornamelijk tegen aan loop is dat er vanuit de internist geen verklaring komt voor die vermoeidheid. Waardoor ik de eerste weken dacht dat ik mij aanstelde. Later las ik dat meer mensen met Hashimoto daar last van hebben (hebben gehad). Vanuit de internist wordt er gezegd dat er geen bijwerkingen zijn van de medicatie. Maar mijn lichaam reageert er wel degelijk op.
Er is veel te lezen over schildklier en de werking ervan. Maar wat het precies inhoudt voor mijn volle leven, heb ik nergens kunnen vinden. Om die reden heb ik mij hier aangemeld, zo kan ik de ervaringen van andere mensen met dezelfde ziekten lezen en delen (met jullie dus!)

Ik ben opzoek naar ervaringen van mensen die dezelfde ziekten hebben. Wat voor veranderingen heb je gemerkt in je leven? Gaat de vermoeidheid weg of blijft het altijd aanwezig?

Ik hoor graag jullie ervaringen!

Groetjes,
Lisa

[Jes1976]

Hai Lana,
Bij mij is in augustus 2016 hashimoto geconstateerd. Ook ik zit nu aan de euthyrox, inmiddels 150mcgr. Het is net of ik mijn eigen verhaal lees: zwaar vermoeid, erger dan voorheen... Toen ik dat mijn internist vertelde (twee weken geleden), zei hij dat dat niet kon zijn van mijn schildklier want mijn waarden gaan/zijn naar normaal (nu tsh 3.4. Ft4 17, in augustus tsh 132, ft4 4.20, september tsh 10.6. Ft4. 14.20). Waarschijnlijk burn-out of depressie.... Ik zit ook nog te wachten op hét moment dat ik me weer goed/energiek voel... Ik heb nl twee kleine meisjes van 2 en 7 die ook weer meer aandacht van mij moeten krijgen....ipv een moeder die continue moe is en niet naar buiten wil/kan.... Ik ga de verdere reacties meelezen.

[Lana]

Beste Jes,

Wat fijn om te lezen dat ik niet de enige ben met de klachten. Gezien ik mijn klachten niet serieus zijn genomen door de internist.
Wat vervelend voor je dat je weinig energie aan je kindjes kunt besteden! Ik heb gelezen dat de schildklier invloed kan hebben op psychische problemen. Ik ben ook bekend met Burn-out en Depressie.

Hopelijk vindt jij hier ook de ervaringen/ antwoorden die je nodig hebt!
Groetjes
Lisa

[Leah0710]

Goedemorgen Lana,

vervelend dat je (nog) niet goed in je vel zit. Ik ben zelf sinds Oktober bekend met Hashimoto.
Wat je zegt herken ik wel. Tijdens het slikken van mijn medicatie in het begin voelde ik me ook niet goed. Het ging mij eigenlijk ook niet snel genoeg ( ik wou me ook snel weer beter voelen). Tijdens het slikken van mijn medicatie was ik nog steeds vaak emotioneel, negatief, moe en eigenlijk een beetje tegen het depressieve aan. Ik ben toen naar de huisarts gegaan voor een gesprek en ben gaan ophogen in mijn medicatie.

Het is nu februari en ik kan wel zeggen dat ik me veel beter voel. Mijn waardes zijn nog niet helemaal stabiel maar het gaat wel de goede richting op. Hoe meer het de goede kant op gaat, hoe beter ik mezelf voel.
Ik ben niet meer zo emotioneel maar merk wel dat ritme heel belangrijk is (op tijd naar bed, op tijd er uit, op regelmatige tijden eten etc.).
Ook let ik de laatste paar weken op mijn voeding en ga ik drie/vier keer per week naar de sportschool. Sporten was in het begin demotiverend omdat ik zo vermoeid was maar nu ik er weer in zit, geeft het mij juist veel energie en kracht. Maar goed, ik denk dat dit bij iedereen weer anders is..

Soms ben ik nog vermoeid maar dit accepteer ik dan. Ik luister dan naar mijn lichaam.

Ik loop er ook tegen aan dat er weinig inhoudelijk bekend is over Hashimoto. Ik zelf heb wel heel veel aan dit forum
Dus die tip kan ik ook alleen maar aan jou meegeven om dit forum te blijven volgen.

Groetjes,

Leah

[Kiek]

Welkom, Lanalisa!

Je hebt een druk leven, en nu ben je waarschijnlijk levenslang afhankelijk van levothyroxine, waaruit je nu mede je broodnodige energie put.

Hypothyreoïdie wordt vastgesteld door je verhoogde TSH en je verlaagde (F)T4.
Je verlaagde T4 wordt nu opgevuld met levothyroxine (=T4).
Als je T4 weer stijgt door je T4/levothyroxine-pillen, dan wijzigt er nogal wat in je lijf.
Al je cellen die lange tijd op noodrantsoen zaten, en waaraan jij je had aangepast, smullen weer van voldoende T4.
Dat voel je, en dat merk je: dat is een nieuwe aanpassing na het gedwongen gedrag op het noodrantsoen.
Dit is geen bíjwerking van het supplement, het is de wérking van levothyroxine.

Een van de eerste verschijnselen van een hypothyreoïdie is vermoeidheid.
Daarom begrijp ik je internist niet, die geen verklaring heeft voor je vermoeidheid.

Ik heb niet de illusie dat ik ooit weer hetzelfde stabiele energieniveau haal in vergelijking met de toestand met m'n gezonde schildklier. Wel bij vlagen, niet met dezelfde stabiliteit.

Wat waren je TSH/FT4 in het afgelopen najaar? En hoe zijn je waarden momenteel?
Misschien is daaraan nog iets te verbeteren.

Vriendelijke groet,
Kiek

[Teun]

Hallo Lana,
Het lastige bij de Hashimoto is dat er geen vaste ontwikkeling is. Bij de een verloopt het instellen vlot en die voelt zich snel weer goed, bij de ander duurt het veel langer. Geen idee waar het aan ligt, wel lastig.
Zelf heb ik in april 2015 de diagnose gekregen en ben zelfs nu nog bezig om goed ingesteld te geraken. Tot nu toe nog nooit goed geweest of echt goed gevoeld, het is nog steeds spelen met de dosering, fijnafstelling dus.
Ook nu is het elke dag maar weer afwachten hoe ik me voel ook al zijn de scherpe randjes van moe zijn, concentratievermindering, etc. er af. Wel ervaring dat het slim is om voldoende beweging te hebben en zoveel mogelijk je normale ritme te hebben.
Ik wil hier mee zeggen dat geduld hebben wel een must is om niet in de put te raken. Hou de moed erin.

[laura]

hallo Lana,

Je voorstelbericht heb ik samengevoegd met dit onderwerp Ziekte van Hashimoto.