Set-point bepaling en zo

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Ivonne
Berichten: 11
Lid geworden op: 10 feb 2017, 12:17

Re: Set-point bepaling en zo

Bericht door Ivonne »

Dag Kiek,
helaas is mijn blijdschap om jouw set-point bepaling vandaag weer getemperd.
Opnieuw bloed laten prikken na 7 weken op de zelfde dosis van 50 mugram verder te zijn gegaan, om mijn lichaam, op advies van de huisarts, wat meer tot rust te laten komen.
TSH 0,4
FT4 13,1
De FT4 benaderd het setpoint al aardig, maar de TSH doet niet mee helaas.

Nu moet ik wel bekennen dat alleen de eerste waarde (27 sept) en de laatste 2 waardes nuchter en zonder medicatie geprikt zijn. Bij de andere 2 keren bloedprikken, wist ik dat nog niet; hoefde niet van de huisarts.
Zou er nu dan een heel ander setpoint uit kunnen komen??
Ik zet deze waardes nog even op een rijtje:
27 september 2016, eerste keer geprikt, wisten niet wat er aan de hand was, dus nuchter en zonder medicatie dus nog:
TSH 10,2
FT4 9,3 Conclusie: Hypothyrodie

6 februari 2017 (nuchter, voordat ik de medicatie ingenomen had:
TSH 0,5
FT4 9,9
FT3 1,0

27 maart 2017 (nuchter, voordat ik de medicatie ingenomen had:
TSH 0,4
FT4 13,1

Medicatie op 6 febr. en 27 maart was hetzelfde: 50 mugr.

Ik voel me eigenlijk wel aardig goed...,tenminste vergeleken bij wat het was.

Wat moet ik hiervan nu denken???
En wat moet ik doen?? (mijn huisarts lijkt er niet al teveel verstand van de hebben: zei bij een TSH van 0,05 dat de waardes prima waren, terwijl ik aangaf me zo slecht te voelen. Ik heb komende week een afspraak met haar en ze gaat vast zeggen dat de waardes nu binnen de normaalwaardes vallen en het dus goed is zo)

Is het verstandig om ook nog FT3 te laten prikken? Sommige huisartsen nemen dit standaard mee, begrijp ik.
Op 6 febr. 2016 is deze op mijn verzoek, wel geprikt. Was 0,1, dus eigenlijk iets te laag. Toch?

Kiek ik hoop dat je me hierin ook advies kunt geven. Ik weet niet waar ik anders dan op dit Forum te rade moet gaan.
Bij voorbaat dank.
Hartelijke groet, Ivonne
Kiek
Berichten: 6738
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Set-point bepaling en zo

Bericht door Kiek »

Hallo Ivonne,

Ja, ik kan me voorstellen dat je minder enthousiast bent over je labuitslagen.
Het ligt dan ook voor de hand om na te gaan wat de oorzaak is.

Want tweemaal een FT4 van ca. 9.5 pmol/l met twee totaal verschillende TSH's (10,2 en 0.5) doet vermoeden dat er iets raars is gebeurd.

Jij kent de condities waaronder de bloedafname plaatsvindt, zoals tijdstip, nuchter, slikpatroon, etc.
Anderzijds kan het lab nieuwe apparatuur aangeschaft hebben, waardoor geen redelijk patroon zichtbaar wordt.

Buiten die twee FT4's van ca. 9 pmol/l, blijven er slechts waarden over met TSH's van < 0.5 mU/l.
Dat zijn interessante waardes als bevestiging van een set point, maar niet voor de bepaling ervan.
Dan zijn hogere TSH's onontbeerlijk.

Laat je bloed altijd afnemen zonder levothyroxine en nuchter in hetzelfde lab, met dezelfde apparatuur.
Pas dan krijg je een redelijke vergelijking.

De deelnemers op het forum hebben ieder een persoonlijke ervaring en visie op hun hypothyreoïdie.
Van wat ik bij elkaar gescharreld heb aan kennis over de schildklier, heb ik grotendeels geleerd van/door de belevenissen van de forumdeelnemers, en ook door praktische ervaring met levothyroxine van mijzelf en van mijn naasten.
Het zoeken naar bevestiging/bijpassende kennis in oude en nieuwe schildklierpublicaties (PubMed) is daarnaast erg belangrijk.

Je bent waarschijnlijk levenslang afhankelijk van levothyroxine.
Vergaar dus kennis over je situatie, en word zo je eigen specialist.
Je huisarts heb je blijvend nodig om de grenzen van de mogelijkheden te bepalen.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Ivonne
Berichten: 11
Lid geworden op: 10 feb 2017, 12:17

Re: Set-point bepaling en zo

Bericht door Ivonne »

Ik zou nog even laten weten, hoe mijn bezoek aan de endocrinoloog verlopen is.
Ik ben inmiddels bij dr. Geerdink geweest in ziekenhuis Bernhoven. Dr. Geerdink is opgeleid in het Radboud UMC.
Ze heeft me helemaal onderzocht en mij uitleg gegeven over medicatie en werking.Kort en bondig.
Voorlopig blijf ik bij haar onder controle. Ze nam mijn constatering dat mijn huisarts niet genoeg in deze materie thuis is, serieus. Erg fijn.
Kon zelf ook met voorstellen komen. Bv. hoewel ik nu goed ingesteld lijk, mocht ik toch proberen nog 12. mugram meer te gaan gebruiken om te kijken of ik me dan beter zou voelen.
Ivonne
Berichten: 11
Lid geworden op: 10 feb 2017, 12:17

Re: Set-point bepaling en zo

Bericht door Ivonne »

Dag Kiek. Ik ben nu onder controle bij een, naar mijn mening, goede endocrinoloog.
Echter, van een setpoint-bepaling wil zij niet weten. Nu heb ik een keer een onderzoek gelezen waarin de bepaling van dit setpoint toegepast wordt. Misschien is dit onderzoek nog niet uitgebreid genoeg om officieel toegepast te mogen worden (wat natuurlijk niet wil zeggen dat het niet werkt...).
Jij hebt het steeds over een app. Kan ik die app ook ergens vinden? Of kun jij die mij sturen, zodat ik zelf mijn mogelijke setpoint kan bepalen? Alvast bedankt, Kiek!
Kiek
Berichten: 6738
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Set-point bepaling en zo

Bericht door Kiek »

Iedereen heeft een persoonlijke afstelling van schildklierhormonen.
Zo'n afstelling is uniek. Net als je vingerafdruk.

Helaas zijn internisten nu gewend aan 'statistiek'.
De opkomst van computers in de 80-er jaren betekende nieuwe programma's, waarin zoveel mogelijk gegevens automatisch werden verwerkt tot statistische plaatjes.
Alle TSH-FT4-waarden in een grote pot en husselen maar.
Bepaal daaruit de gemiddelden.
En dan zeggen onze behandelaars: binnen de referentiewaarden.
Of ze zeggen: TSH's rondom de 1 mU/l en de FT4 hoog normaal.
Dat is de grote husselmethode.
Vervolgens zegt de behandelaar: "Mevrouw, mijn computer ziet uw klachten niet terug in uw waarden!"

Jij weet dat jouw TSH niets met mijn FT4 te maken heeft.
De internisten moeten dat nog leren.
Het zal heus eens gebeuren.

De app.
Ik kan je de mijne niet sturen.
Dan kom ik in de problemen.
En ik wil hier wel kunnen doorspelen, en doorleren.

Het is al gelukt om met de info uit de artikelen en doorzettingsvermogen, een app te maken.
Dat lukt jou vast ook wel.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Ivonne
Berichten: 11
Lid geworden op: 10 feb 2017, 12:17

Re: Set-point bepaling en zo

Bericht door Ivonne »

Ik ga het proberen, Kiek! Heb wel een beetje een idee hoe het moet.
Plaats reactie