Jullie blik op mijn waardes en setpoint Kiek?

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Plaats reactie
Punnikje
Berichten: 5
Lid geworden op: 17 mar 2017, 19:33

Jullie blik op mijn waardes en setpoint Kiek?

Bericht door Punnikje » 20 mar 2017, 09:49

Dag allemaal,
Sinds 2009 is mijn schildklier aan het rommelen. Graves is in 2012 behandeld met radioactief jodium en schildklierontsteking als gevolg. Na de slok is het gecompliceerder gaan aanvoelen in mijn lijf. Bij kleine afwijkingen voelt mijn lijf al als compleet van slag. Schildklier werkt nog deels. Ben heel erg benieuwd naar jullie visie op mijn waardes en dosering. Op het oog lijken de waardes niet heel erg bijzonder afwijkend, maar mijn lijf zegt iets anders. Mag ik jullie het volgende voorleggen?:
05-03-2016 Tsh 0,5 Ft4 20 100 microgram thyrax
07-2016 Tsh 0,35 Ft4 21,3 100 microgram thyrax
11-11-2016. Tsh 0,61 Ft4 20,9 100 microgram levothyroxinenatrium
15-3-2017 Tsh 2 Ft4. 21,5 100 microgram .levothyroxinenatrium en advies om met 12,5 op te hogen omdat ik aangeef dat mijn benen snel vollopen, zweten, veel honger en hoge hartslag bij lichte inspanning.

Mijn waardes in 2013/2014/2015 waren:
8-11-13. Tsh 5,7. Ft4 17,8. 50 Mg thyrax
6-1-14 Tsh 2,9. Ft4. 19,2. 62,5 Mg thyrax
21-10-14 Tsh 5,1. Ft4 18. 62,5 Mg thyrax
04-1-15. Tsh 4,1. Ft4 20,8. 75 Mg thyrax
25-2-15. Tsh 3,1. Ft4 20,1. 100 Mg thyrax

09-2015 raakte ik zwanger, dus een ander verhaal.

Ik heb steeds laten prikken als mijn lijf anders aanvoelde. Wat ik voornamelijk merk steeds is dat ik enorm veel moet eten (ben 1,62 en 55 kg) en enorm moe en verder typische hyper symptomen. Mijn huisarts zegt dat mijn klachten niet door de schildklier komen, ze vallen binnen normaalwaardes maar ze wil wel ophogen als ik aangeef dat ik dat wil proberen.

Waar ik heel benieuwd naar ben is of jullie wat opvalt aan de dosering icm mijn waardes. Ik lees al tijden mee op het forum en probeer zo info te verzamelen over mijn 'beeld', maar ik krijg het niet op een rij.
En Kiek, ik lees veel over setpoint bepaling. Zou je dat in mijn geval ook kunnen en willen doen?

Met een hartelijke groet,
Jantine

Kiek
Berichten: 4160
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Jullie blik op mijn waardes en setpoint Kiek?

Bericht door Kiek » 20 mar 2017, 10:15

Welkom, Jantine!

Net heb ik al je waarden in de app getoetst, en er komt een curve uit waarbij het set point een TSH aangeeft van 0.61 mU/l met een FT4 van 20.8 pmol/l.
De vorm van de curve laat zien dat je super-supergevoelig reageert op de kleinste wijzigingen van levothyroxine. Dat is best lastig omdat er geen doseringen zijn van 1 of 3.12 µg levothyroxine.

Ik hoop dat je er wel wat aan hebt.

Vriendelijke groet,
Kiek
JantineMrt2017.jpg
JantineMrt2017.jpg (38.52 KiB) 858 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Punnikje
Berichten: 5
Lid geworden op: 17 mar 2017, 19:33

Re: Jullie blik op mijn waardes en setpoint Kiek?

Bericht door Punnikje » 20 mar 2017, 11:04

Dank je Kiek, het bevestigt wat ik al jaren voel maar wat door artsen wordt weggewoven. Super super gevoelig dus. Zijn er meer mensen die dat in die mate hebben wat jij weet? Benieuwd naar ervaringen hoe ermee om te gaan of om te accepteren.
Groet Jantine

Kiek
Berichten: 4160
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Jullie blik op mijn waardes en setpoint Kiek?

Bericht door Kiek » 20 mar 2017, 11:53

Ja, er zijn meer mensen op het forum die zo'n gevoelige 'phi' hebben.

Je ziet het aan de vorm van de curve.
Je hebt een tamelijk smalle curve.
Kijk maar naar de FT4-verdeling aan de onderzijde.
Daaraan geeft de app dus een cijfer.

Als je jouw curvelijn naar boven zou doortrekken (ik deed dat net met een latje op het scherm), dan zou je grofweg bij een TSH van 20 nog een FT4 van 16 pmol/l produceren.
In dit voorbeeld is dat een veel te hoge TSH met een normale FT4.
Dat heet dan een subklinische hypothyreoïdie.
Voor de dokters is die 16 pmol/l een prima waarde, terwijl jij je dan al diep in de hypowaarden bevindt.
Met een kleine levothyroxine-wijziging maak je al een flinke TSH-zwier.

Het is belangrijk dat je het weet.
Want hele kleine dosiswijzigingen lijken je beter te passen.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Punnikje
Berichten: 5
Lid geworden op: 17 mar 2017, 19:33

Re: Jullie blik op mijn waardes en setpoint Kiek?

Bericht door Punnikje » 25 mar 2017, 17:32

Wat ik niet begrijp; hoe is het te verklaren dat Tsh soms hoger wordt- terwijl ik dzelfde dosering levothyroxine gebruik- terwijl ft4 in hoge gebied ligt? Levothyroine is toch t4? Dan zou Tsh moeten dalen bij ophogen van dosering, maar aan de grafiek zie ik aan rechterkant uitschieters buiten de lijn - dat de Tsh soms toch stijgt bij relatief zelfde ft4 en dosering levothyroxine. Ik kom steeds niet op de subklinische hypo waarden uit zie ik, maar toch voel ik me dan niet goed. Misschien kan iemand me verwijzen naar een topic waar ik er meer over lezen kan?
Vriendelijk bedankt, Jantine

Patricia31
Berichten: 376
Lid geworden op: 18 nov 2015, 18:00

Re: Jullie blik op mijn waardes en setpoint Kiek?

Bericht door Patricia31 » 25 mar 2017, 21:05

Je TSH en FT4 waardes zijn natuurlijk momentopnames.
ALs je Hypofyse nog prima reageert op je T4 waarde dan geeft bij jou (door de smalle curve) een kleine verandering in je T4 al een grote verandering van je TSH. Dit is wat Kiek in ieder geval zegt dus daar kun je uit concluderen dat jouw TSH nog al flink kan veranderen bij slechts een kleine verandering van je T4

Punnikje
Berichten: 5
Lid geworden op: 17 mar 2017, 19:33

Re: Jullie blik op mijn waardes en setpoint Kiek?

Bericht door Punnikje » 07 jun 2019, 02:38

Vermoeider dan ooit probeer ik wederom met de kennis van dit forum verder te komen. Ik ben heel benieuwd hoe enkele recente waardes lijken tov setpoint. Willen jullie mij helpen?

Ben sinds okt 2018 moe, op. HA zegt niet te verklaren via schildklier. Haptotherapeut, psycholoog geven ook aan geen duidelijke verklaring te zien.

Tsh 1,3 t4 23 100 mg levo feb 2019.
Veel honger, snelle hartslag, slecht slapen door gevoel van 'aan staan'. Advies verlagen naar 88 mg

Tsh 2,6 t4 21 88 mg levo mei 2019
Minder honger, vermoeider. Advies 88 mg blijven gebruiken.

2017 tot halverwege 2018 112,5 mg levo geslikt. Veel hyper klachten toen, vandaar advies verlagen naar 100 mg opgevolgd halverwege 2018. Ik voelde me wat rustiger.

Bedankt. Groeten Jantine

Kiek
Berichten: 4160
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Jullie blik op mijn waardes en setpoint Kiek?

Bericht door Kiek » 07 jun 2019, 10:28

Hallo Jantine,

In je oudere berichten zag ik een waarde tijdens je zwangerschap.
05-03-2016 Tsh 0,5 Ft4 20 100 microgram thyrax
Deze heb ik uit de reeks gehaald, omdat er tijdens een zwangerschap heel wat verandert en de individuele referentiewaarde verschuift.

Je FT4-set point staat daarmee en met je laatste waarden op ca. 21 pmol/l, waarbij je TSH op ca. 0.7 mU/l.

Zijn je waarden van de vroege ochtend, zonder je dagdosis levothyroxine (pas slikken na prikken), van hetzelfde lab?

Als je aan deze voorwaarden voldoet, dan piekt je FT4 een paar uur na het slikken van je pillen boven je individuele referentiewaarden. Dan bereikt je FT4 te hoge waarden.
Hyperen is vervelend en uiterst vermoeiend.
In zo'n situatie zou ik dus zakken met m'n dosis levothyroxine (=T4).
Zo piekt je FT4 niet zo hoog.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Punnikje
Berichten: 5
Lid geworden op: 17 mar 2017, 19:33

Re: Jullie blik op mijn waardes en setpoint Kiek?

Bericht door Punnikje » 09 jul 2019, 12:46

Dank je Kiek,
Sinds 2017 een ander lab.

Om de ft4 piek te voorkomen dus beter minder levo slikken. HA adviseert 88 mg blijven slikken. Met deze dosering heb ik echt lood in mn lijf. Maar voorkom ik dus wel de ft4 piek als ik jou goed begrijp. Ik vrees zo onderhand dat het erop lijkt dat er geen prettige basis kan zijn. Dat ik me ermee moet verzoenen dat ik me 'gesloopt' voel op veel momenten.
Groet Jantine

Kiek
Berichten: 4160
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Jullie blik op mijn waardes en setpoint Kiek?

Bericht door Kiek » 09 jul 2019, 14:33

Hallo Jantine,

En twee porties van je dosis, waardoor inname op 2 momenten?
's Ochtends, en eentje vroeg in de middag?
Dan blijft je FT4-piek lager.

Voortbouwend op je bericht dat vanaf 2017 een ander lab meespeelt, zou een rijtje waarden van laatste lab handig zijn. Dan kan ik je oude waarden eruit gooien, en een nieuwe curve brouwen.
En nee, niks neerleggen in schoot.
Er valt best heel wat uit te proberen.
Als het maar schildklierhormoontechnisch klopt.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Plaats reactie