Pascal stelt zich voor en wil advies

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Pascals
Berichten: 31
Lid geworden op: 11 mei 2017, 14:58

Pascal stelt zich voor en wil advies

Bericht door Pascals »

Beste allemaal

Ik ben nieuw op dit forum, en ben op zoek naar advies.
Mijn naam is Pascal, ik ben een man van 46 jaar - in oktober 2016 gestopt met roken ( na 30 jaar behoorlijk gerookt te hebben) in November/December merkte ik een meer dan normale vermoeidheid.
In Januari van dit jaar werd mij door de huisarts (telefonisch) medegedeeld dat bloedonderzoek had uitgewezen dat ik een schildklieraandoening heb. Uw schildklier werkt te langzaam: u zal daarvoor waarschijnlijk de rest van uw leven medicatie voor moeten slikken, aldus de dokter via de telefoon.
Ik kon dezelfde dag nog mijn medicijn gaan ophalen: 25Mg Euthyrox.

Na 2 weken op 25MG Euthyrox kreeg ik een sterker recept:
50MG Euthyrox - Dit heb ik 10 weken moeten slikken
Daarna bloed geprikt en voor het eerst fysiek langs de huisarts.

De huisarts deelde me mede dat “ het ene getalletje” er al wat beter uitzag, maar het “ andere getalletje” in mijn bloedwaarden nog niet goed was: De dosis moet worden opgehoogd.

Intussen ben ik nu 2 weken 75MG Euthyrox aan het slikken en in totaal 3,5 maand verder en voel ik me nog steeds waardeloos. Mijn kwaliteit van leven is op dit moment minder dan 1 op een schaal van 1 tot 10: ik ben de hele dag moe, kan niet normaal nadenken, geheugen is zeer slecht, zicht is slecht en ik huil meerdere uren per dag (overigens zonder enige aanleiding) Ik werk als ZZPer, maar krijg de laatste maanden weinig tot niets gedaan wat ook een grote weerslag heeft op mijn gezin (vriendin & dochtertje van 4).

Ik ben niet depressief, maar ik begin mij zo langzamerhand in een uitzichtsloze situatie te bevinden waarin ik niet verder wil. Ik moet zsm uit deze situatie zien te geraken al weet ik niet hoe.
Bij mijn huisarts heb ik gevraagd of ik doorverwezen kan worden naar een specialist: zijn antwoord hierop was " nee, want die doet precies hetzelfde als wat wij nu aan het doen zijn" - Hij ziet in een doorverwijzing geen nut.

Mijn hoop is dat een specialist die zich dagelijks met dit soort problematiek bezig houdt mij ook sneller kan helpen.
Het bevreemd mij ook dat mij niet verteld is wat ik nu precies heb.... Woorden als Ontsteking / Struma / Hashimoto / T4 /TSH worden door de dokter niet genoemd en afgedaan als ' getalletjes die niet aan de norm voldoen" - Het enige wat ik weet is dat mijn schildklier om welke reden dan ook te langzaam werkt - en dat mijn leven sindsdien volledig in puin ligt.

Graag zou ik advies krijgen over de stappen die ik het beste kan nemen om dit onder controle te krijgen - moet ik geduldig afwachten bij deze huisarts, moet ik blijven aandringen op een specialist, moet ik een andere huisarts raadplegen?
Of zijn er andere dingen die ik kan doen?

Alvast hartelijk dank voor jullie mening
TSH 50 T4 5,8
TSH 15,3 T4 13,6
TSH 3,2. T4 17,6 - 137 Mcg ( 7 juli 2017)
TSH 1,2 - T4 18,5 137 Mcg (28 juli 2017)
TSH 0,8 - T4 16,7 137 Mcg (12 okt 2017)
TSH 4,6 - T4 19,3 137 Mcg (18 Jan 2018)
TSH 1,3 - T4 20 137Mcg (18 maart 2018)
Bloem17
Berichten: 281
Lid geworden op: 22 sep 2016, 12:24

Re: Voorstellen en graag advies

Bericht door Bloem17 »

Hi,

ik ben geen expert maar ik zou als eerste je waarden opvragen bij je huisarts en deze hier vermelden. Zonder waarden kan niemand je een advies geven.

Huisarts is verplicht je deze te geven. Vraag om een uitdraai!
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3524
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Pascal stelt zich voor en wil advies

Bericht door laura »

hallo Pascal,

Zoals Bloem al zegt: vraag je tsh en fT4.

Jouw huisarts verhoogt jouw dosis euthyrox heel rustigjes aan.
Dat is niet nodig. Of beter: aangeraden wordt dit sneller te doen.

Patiënten jonger dan 60 jaar zonder cardiale comorbiditeit
- Start met 1,6 µg levothyroxine per kg lichaamsgewicht tot een maximale startdosis van 150 µg.
- Controleer elke 6 weken met vooraf bepaling van TSH en vrije T4.
- Verhoog de dosis elke 6 weken met 12,5 tot 25 µg totdat het doel bereikt is.

Lees ook: Beleid huisarts behandeling hypothyreoïdie met levothyroxine > https://schildkliertje.blogspot.nl/2014 ... e-met.html

Nieuw beleid: starten met volledige dosis
In de vorige standaard was het advies om geleidelijk te beginnen met de dosering levothyroxine bij aanvang van de therapie vanwege de mogelijk cardiale risico’s als direct met een volledige substitutiedosis werd gestart. Bij het opbouwschema met een insluipende dosering is de kans hierop gering. Door de lage startdosering en de geleidelijke verhoging ervan duurt het echter maanden voordat een patiënt voldoende gesubstitueerd is. Dit was tot op heden gebruikelijk beleid onder het motto: ‘better safe than sorry’. Bewijs voor deze aanpak ontbreekt echter. Een voordeel van een direct starten met volledige substitutiedosis is het gebruiksgemak voor de patiënt en de huisarts. (noot 22 en 23)
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Teun
Berichten: 1216
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Pascal stelt zich voor en wil advies

Bericht door Teun »

Hallo Pascal,
welkom op het forum. Ik zou zeggen lees je lekker in op dit forum en in de link die Laura geplaatst heeft. Als je schildklier te langzaam werkt heb je naar alle waarschijnlijkheid een hypothyreoidie. Dit kan Hashimoto zijn, vraag aan je huisarts of ook de anti tpo is geprikt. Als deze hoog is dan bevestigd dat de diagnose Hashimoto. Niet dat dat een verschil maakt me de behandeling hoor dat blijft exact hetzelfde.
En ja de huisarts is in de meeste gevallen heel goed in staat om deze ziekte te behandelen, een endocrinoloog zou inderdaad hetzelfde doen en voegt niets toe.
Maar het grote probleem ligt bij ons zelf, het liefst willen we een pilletje en ons dan goed voelen. Helaas, (ik wil je niet ontmoedigen) is dit niet zo, sommige mensen rollen er goed doorheen , maar het kan ook lang duren, ik zelf heb een jaar deels geheel en deels volledig in de ziektewet gezeten, kon echt heel weinig meer.
Langzamerhand werd het steeds beter en ik doe nu weer mijn normale werkzaamheden ook al is dat niet meer met dezelfde energie als voor ik ziek werd. Voor jou is het extra wrang omdat je als Zzper natuurlijk helemaal afhankelijk bent van je werk.
Ik hoop voor je dat je snel op de juiste dosis levothyroxide zit en je beter gaat voelen. Sterkte.
Pascals
Berichten: 31
Lid geworden op: 11 mei 2017, 14:58

Re: Pascal stelt zich voor en wil advies

Bericht door Pascals »

Hartelijk dank Laura, hier kan ik zeker wat mee. Ik heb het advies uitgeprint en heb al een nieuwe afspraak gemaakt bij mijn huisarts.
Hopelijk kan ik direct naar 136mcgr (1,6 per kg lichaamsgewicht.

Tevens mijn waardes opgevraagd:
1e Meting (jan):
TSH 50
T4 5,8
2e Meting (April):
TSH 15,3
T4 13,6

Ben nu 2 weken bezig met 75Mg Euthyrox - over 4 weken weer prikken. Ik ga met het advies in de link van Laura proberen om direct een hogere dosering te krijgen, want op deze manier zit ik over 16 weken nog pas op 125Mg

Overigens komt mij net ter ore dat mijn tante en oma schildklierproblemen hadden. Mijn tante (zus van mijn vader) is geopereerd (struma) en leeft sinds haar operatie zonder klachten en of medicatie.
Bestaat er een kans dat dit bij mij ook kan?
TSH 50 T4 5,8
TSH 15,3 T4 13,6
TSH 3,2. T4 17,6 - 137 Mcg ( 7 juli 2017)
TSH 1,2 - T4 18,5 137 Mcg (28 juli 2017)
TSH 0,8 - T4 16,7 137 Mcg (12 okt 2017)
TSH 4,6 - T4 19,3 137 Mcg (18 Jan 2018)
TSH 1,3 - T4 20 137Mcg (18 maart 2018)
Pascals
Berichten: 31
Lid geworden op: 11 mei 2017, 14:58

Re: Pascal stelt zich voor en wil advies

Bericht door Pascals »

Vandaag afspraak gehad bij de huisarts: hij heeft mijn dosis per direct verhoogd naar 100 en over 2 weken mag ik naar 125..
hiermee kom ik een stuk sneller in de buurt van de 136 die vlgs de norm mijn "ideale" startdosering zou moeten zijn.

Hopelijk nemen de klachten daarmee ook snel af, want dit hou ik niet lang meer vol. Wat een ellende dit. Ik zie nergens iets positiefs meer en vraag me serieus af of dit ooit nog goed komt..

Hoewel mijn waarden er bij de laatste keer prikken beter uitzien als bij de eerste keer prikken, voel ik me nu veel slechter als toen.
De eerste keer was ik wel (erg) vermoeid maar voelde ik me wel mezelf. Nu heb ik nog steeds dezelfde vermoeidheid maar ook het gevoel dat ik mezelf totaal niet meer ben: ik lijk wel een ander mens.. huil de hele dag, zie alles negatief, ben apatisch en vertrouw mijn eigen gevoel/intuitie niet meer.

Huisarts vond het overigens niet nodig om op anti-tpo te prikken. Hij wil eerst mijn waarden stabiel hebben voordat hij de oorzaak gaat zoeken..
TSH 50 T4 5,8
TSH 15,3 T4 13,6
TSH 3,2. T4 17,6 - 137 Mcg ( 7 juli 2017)
TSH 1,2 - T4 18,5 137 Mcg (28 juli 2017)
TSH 0,8 - T4 16,7 137 Mcg (12 okt 2017)
TSH 4,6 - T4 19,3 137 Mcg (18 Jan 2018)
TSH 1,3 - T4 20 137Mcg (18 maart 2018)
Kiek
Berichten: 5382
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Pascal stelt zich voor en wil advies

Bericht door Kiek »

Hallo Pascal,

Met verbazing lees ik over je instelmedicatie.
Je bent nu 5 maanden verder, en je lijkt bij lange na nog niet op het juiste niveau te zitten.
Weet jij waarom je huisarts je niet direct na je tweede meting ophoogde naar 137.50 µg?
Heb je misschien een ernstige ziekte? Of een hartkwaal?
Want dat zijn redenen om het kalm aan te doen met de opbouw van de dosering, volgens de richtlijn.

Misschien heeft je huisarts weinig ervaring.
Want dan realiseert je huisarts zich niet dat je kwaliteit van leven slecht blijft, zolang deze vertraagde instelling in stand wordt gehouden en je waarden nog niet op de juiste plek zijn aanbeland.
Dat heeft ook economische gevolgen.

Hoogst waarschijnlijk ben je levenslang afhankelijk van de levothyroxine en het lab.
Leer daarom de betekenis kennen van je waarden.
Ieder mens heeft een andere verhouding van FT4/TSH.
De relatie van TSH met de FT4 is je bij je geboorte meegegeven.

Je cijfers van je schildklierhormonen zijn eenvoudig te beïnvloeden door leefomstandigheden, voeding, medicatie, en ook tijdstip.
Laat je daarom altijd nuchter prikken, zonder levothyroxine, 's ochtends vroeg, in hetzelfde lab.
Pas dan krijg je een reeks waarden die je met elkaar kunt vergelijken.
En pas dan heb jij de mogelijkheid om grip te krijgen op je waarden en de bijpassende dosering.

Succes!
Kiek

PS:
Wist je dat het stoppen van roken een van de triggers is om een hypothyreoïdie te ontwikkelen?
Misschien wel met name als schildklierkwalen ook in de familie bekend zijn.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Pascals
Berichten: 31
Lid geworden op: 11 mei 2017, 14:58

Re: Pascal stelt zich voor en wil advies

Bericht door Pascals »

Hartelijk dank voor je bericht Kiek - ik had uit je berichtjes in andere draadjes al begrepen dat ik voortaan nuchter moet prikken: Ik heb dit gister ook nog aan de dokter gevraagd, maar deze zei dat dit niet nodig was.

(Mede hierdoor) krijg ik zelf het idee dat de HA niet goed weet wat hij in dit geval doet, en in ieder geval niet beseft hoe ziek ik ben. Waarom hij niet direct met 137,5 begonnen is, is mij een raadsel: ik heb nooit hartklachten of andere klachten gehad: voordat ik dit kreeg was ik " kerngezond".

Vanochtend ben ik begonnen met 100, en over 2 weken mag ik naar 125
Ik vroeg me af of bloed prikken na 2 weken überhaupt zin heeft?

Van mijn tante weet ik inmiddels dat zij (en mijn oma) last had van struma (een knobbel op haar schildklier - nadat deze operatief verwijderd werd heeft ze er nooit meer last van gehad (en kon ze opeens zwanger worden - iets wat 7 jaar lang niet gelukt was). Als ik dit soort dingen hoor, dan vraag ik mij af of er voor mij ook nog hoop is op een operatie, maar ik heb geen idee of ik last heb van struma / hashimoto of iets anders. De dokter vind het niet noodzakelijk om dit nu verder te onderzoeken, en wil me eerst ingesteld hebben..

Ik ben 5 maanden verder, heb tot nu toe alleen verslechtering van mijn toestand gehad, mijn inkomen is volledig weg gevallen, ik weet niet wat ik heb en ben hardstikke ziek, en ben het vertrouwen kwijt dat dit ooit nog goed komt..

Regelmatig speel ik met de gedachte om weer te starten met roken: ik heb inmiddels diverse cases gelezen waar in ieder geval de symptomen in remissie gingen nadat de patient weer ging roken.. Ik besef dat dit geen permanente oplossing is, maar wellicht wel een tijdelijke..

Het liefst zou ik er met een arts over praten die heel veel verstand heeft van dit soort dingen - het forum helpt in ieder geval heel erg, bedankt daarvoor allemaal!
TSH 50 T4 5,8
TSH 15,3 T4 13,6
TSH 3,2. T4 17,6 - 137 Mcg ( 7 juli 2017)
TSH 1,2 - T4 18,5 137 Mcg (28 juli 2017)
TSH 0,8 - T4 16,7 137 Mcg (12 okt 2017)
TSH 4,6 - T4 19,3 137 Mcg (18 Jan 2018)
TSH 1,3 - T4 20 137Mcg (18 maart 2018)
Kiek
Berichten: 5382
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Pascal stelt zich voor en wil advies

Bericht door Kiek »

Hehola, niet weer beginnen met roken!
Dat helpt niet meer.

Het bepalen van waarden van FT4 en TSH is om te zien wat het resultaat is van die laatste dosis in jouw lijf (nu 125 µg).
Vanwege de halfwaarde van T4 duurt dat gemiddeld ongeveer een week of 5/6.
Dus als je die dosis slechts een week of 2 het werk laat opknappen, dan weet je nog steeds niet het resultaat van die 125 µg bij jou.
Daarvoor is het nog te vroeg.
Vraag je dokter of je alvast aan de 137.50 µg kunt beginnen.
Dat scheelt weer een paar weken.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Teun
Berichten: 1216
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Pascal stelt zich voor en wil advies

Bericht door Teun »

Hallo pascal, lees ik het nu goed dat de huisarts je nu eerst weer 2'weken 100 laat slikkken en daarna pas 125 en weer snel daarop prikken? Schiet niet op.
Zoals Kiek al voorstelt zou 137,5 een betere dosering zijn. Je kunt dit eerst overleggen, maar stel dat hij nu zegt dat dat niet kan, ga dan in ieder geval nu al 125 slikken (als je tenminste voldoende van deze dosering hebt gehad. Dan pas kun je over 6 weken zeggen hoe het ervoor staat. Duurt zo wie zo al lang genoeg om goed ingesteld te raken.
Plaats reactie