Hallo Mien,
Wat is jouw dosering T4 en T3? Misschien valt daar nog wat in aan te passen, bv minder Cytomel, meer Thyrax. Dan komt de boel wellicht beter in balans.
Mijn man heeft aan 'n fout gelopen operatie ook 'n hoge bloeddruk overgehouden. Inderdaad daalde zijn FT4 na start met medicatie daarvoor. Hij is dus iets meer Euthyrox (12,5 mcg) gaan slikken, waardoor hij weer op de voor hem gebruikelijke waarde kwam. Misschien is dit informatief: http://www.tiredthyroid.com/blog/2014/1 ... hyroidism/
Je T3 laten prikken heeft overigens weinig nut, is alleen interessant in situaties van 'n uitgesproken hyperthyreoïdie. FT3 is stabieler, maar om die gewoon geprikt te krijgen moet je in het noorden des lands wonen...
Sterkte!
Bella
...
Kiek, ik begrijp niet goed waarom je Mien 'n schildklierhormoonverslaving aanpraat? Of een FT4 hoog is, weet je toch pas als je de context (nuchter geprikt of niet, referentiewaarden, dosis, klachten en symptomen) kent? Ook dacht ik dat het de T3 (Cytomel) was, die in eerste instantie je TSH onderdrukt? Verder ben ik niet overtuigd dat 'n laag TSH per definitie slecht is. Ik vind het lastig, en 'n beetje monomaan, om waarden belangrijker te vinden dan hoe de mens zich voelt. Bovendien denk ik dat mensen - goed geïnformeerd, dat wel - zélf mogen beslissen of ze 'n iets! hoger risico willen lopen op botontkalking of hartproblemen (bij goede controle te voorkomen of tijdig te behandelen), als dat hun kwaliteit van leven nu aanmerkelijk verbetert!
PS Vind de setpointbepaling prachtig! Daar gaat niets vanaf! Die individuele benadering is precies waar het meestentijds aan ontbreekt...
wat is nu wel of niet goed
Re: wat is nu wel of niet goed
Laatst gewijzigd door Bella op 19 jun 2017, 12:27, 1 keer totaal gewijzigd.
Altijd nuchter bloedprikken: niet eten, geen schildklierhormoon slikken en zo vroeg mogelijk.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.
Re: wat is nu wel of niet goed
Dag Kiek en Bella,
Dank jullie wel.
Kiek, probeer je nu te zeggen, of zeg je nu dat ik geen thyrax en cytomel had moeten nemen? Dat ik geen hashimoto heb? Ik snap het niet helemaal, bloedwaardes allemaal nuchter en ,s ochtends geprikt. Is de internist met dr voor zijn naam dan helemaal fout geweest met zijn diagnose? Is ft4 18 dan extreem hoog? Mijn beginwaarde tsh was nooit hoger dan 2, maar wel behoorlijk antistoffen thyroglobuline. Voor ik begon met medicatie, erg brok in keel gevoel, koud, moe en noem maar op. Zodra ft4 onder 17, weet brok in keel, alsof er een touwtje om mijn nek,hals zit, met veel druk. Kan dan niet op woorden komen en voel mij dementerig, enzv. Uit echo,s blijkt dat mijn schildklier verbindweefseld is, dus niet meer zelf werkt. Hoef ik nu niet naar de endocrinoloog?
Bella, dus dat kan wel, bloeddrukpillen die wisselwerking hebben op schildklier medicatie. Ik slik 1x dgs thyrax, nou ja die vervanger, wit is 1,50. En een halve cytomel. Cytomel destijds gaan slikken omdat t3 erg laag was, die waarde ben ik dus kwijt, mis 2 uitslagen en uitslagen van 2015, omzetting of zoiets zou niet goed gaan? Heb ik nooit helemaal begrepen.
Dank jullie wel.
Kiek, probeer je nu te zeggen, of zeg je nu dat ik geen thyrax en cytomel had moeten nemen? Dat ik geen hashimoto heb? Ik snap het niet helemaal, bloedwaardes allemaal nuchter en ,s ochtends geprikt. Is de internist met dr voor zijn naam dan helemaal fout geweest met zijn diagnose? Is ft4 18 dan extreem hoog? Mijn beginwaarde tsh was nooit hoger dan 2, maar wel behoorlijk antistoffen thyroglobuline. Voor ik begon met medicatie, erg brok in keel gevoel, koud, moe en noem maar op. Zodra ft4 onder 17, weet brok in keel, alsof er een touwtje om mijn nek,hals zit, met veel druk. Kan dan niet op woorden komen en voel mij dementerig, enzv. Uit echo,s blijkt dat mijn schildklier verbindweefseld is, dus niet meer zelf werkt. Hoef ik nu niet naar de endocrinoloog?
Bella, dus dat kan wel, bloeddrukpillen die wisselwerking hebben op schildklier medicatie. Ik slik 1x dgs thyrax, nou ja die vervanger, wit is 1,50. En een halve cytomel. Cytomel destijds gaan slikken omdat t3 erg laag was, die waarde ben ik dus kwijt, mis 2 uitslagen en uitslagen van 2015, omzetting of zoiets zou niet goed gaan? Heb ik nooit helemaal begrepen.
Re: wat is nu wel of niet goed
Hoi Mien,
Met de verhouding T4-T3 (150 : 12,5 = 12 : 1) lijkt niet zoveel mis. Als je iets meer T4 (levothyroxine) gaat gebruiken, wordt de verhouding zelfs iets beter. Maar nu zou ik even rustig afwachten wat de endocrinoloog daarvan denkt. Misschien stelt die voor Cytomel te staken. Hoeft geen probleem te zijn, maar dan verandert je dosis T4 waarschijnlijk wel. Die waarde van 18 voor je FT4 waarbij je je redelijk goed voelt, is natuurlijk afhankelijk van het lab waar je prikt. Bij de nieuwe arts zal dat mogelijk anders zijn? Het belangrijkste blijft: zorg dat je nuchter en zonder schildklierhormoon laat prikken, wat de dok of het lab ook beweert...
Good luck,
Bella
PS Voor het goede begrip: best mogelijk dat je teveel schildklierhormoon slikt. Ik hoop dat je 'n fijne arts treft!
Met de verhouding T4-T3 (150 : 12,5 = 12 : 1) lijkt niet zoveel mis. Als je iets meer T4 (levothyroxine) gaat gebruiken, wordt de verhouding zelfs iets beter. Maar nu zou ik even rustig afwachten wat de endocrinoloog daarvan denkt. Misschien stelt die voor Cytomel te staken. Hoeft geen probleem te zijn, maar dan verandert je dosis T4 waarschijnlijk wel. Die waarde van 18 voor je FT4 waarbij je je redelijk goed voelt, is natuurlijk afhankelijk van het lab waar je prikt. Bij de nieuwe arts zal dat mogelijk anders zijn? Het belangrijkste blijft: zorg dat je nuchter en zonder schildklierhormoon laat prikken, wat de dok of het lab ook beweert...
Good luck,
Bella
PS Voor het goede begrip: best mogelijk dat je teveel schildklierhormoon slikt. Ik hoop dat je 'n fijne arts treft!
Laatst gewijzigd door Bella op 19 jun 2017, 14:05, 1 keer totaal gewijzigd.
Altijd nuchter bloedprikken: niet eten, geen schildklierhormoon slikken en zo vroeg mogelijk.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.
Re: wat is nu wel of niet goed
Hallo Mien,
Een FT4 van 18 pmol/l kan extreem hoog zijn.
Zeker omdat je er T3 bij gebruikt.
Antistoffen thyreoglobuline komen vaak voor.
Ook bij mensen met een normale schildklierwerking.
De bel ringelt met je ervaring dat je eerste TSH 2 mU/l was.
Daarop heb je thyreoïdum gekregen.
Je schildklier zal na tien jaar werkloosheid gekrompen zijn.
Net zoals de spieren van een gebroken arm in gips slinken, omdat zo'n arm verplicht rust krijgt.
Helaas bestaat er geen echo in de wereld die je ook maar iets kan vertellen over de werking van je schildklier, mits die niet operatief verwijderd werd.
Ervan uitgaand dat je TSH 2 mU/l was, en je FT4 niet onder normaalwaarden, dan zal je schildklier weer met plezier z'n taak hervatten.
Succes!
Kiek
Een FT4 van 18 pmol/l kan extreem hoog zijn.
Zeker omdat je er T3 bij gebruikt.
Antistoffen thyreoglobuline komen vaak voor.
Ook bij mensen met een normale schildklierwerking.
De bel ringelt met je ervaring dat je eerste TSH 2 mU/l was.
Daarop heb je thyreoïdum gekregen.
Je schildklier zal na tien jaar werkloosheid gekrompen zijn.
Net zoals de spieren van een gebroken arm in gips slinken, omdat zo'n arm verplicht rust krijgt.
Helaas bestaat er geen echo in de wereld die je ook maar iets kan vertellen over de werking van je schildklier, mits die niet operatief verwijderd werd.
Ervan uitgaand dat je TSH 2 mU/l was, en je FT4 niet onder normaalwaarden, dan zal je schildklier weer met plezier z'n taak hervatten.
Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: wat is nu wel of niet goed
Beste Bella,
1. Alle professionele literatuur is het eens over het feit dat toevoeging van T3 niets toevoegt aan de kwaliteit van leven.
2. Het gebruik van combi T4 en T3 doet afbreuk aan de keuze die het weefsel maakt met betrekking tot de noodzakelijk plaatselijke deiodinase. Dat wil zeggen dat het weefsel het T3 nodeloos opgedrongen krijgt.
Dit is een ongewenst effect.
Het slikken van T3 geeft kortstondige hoge pieken van T3. Daarvan wordt verondersteld dat dit (die pieken) een bijdrage levert aan de onderdrukking van de TSH. Door dat effect verschuift de hoeveelheid FT4 omlaag.
Als je nuchter al een onderdrukte TSH hebt, dan heb je de rest van de dag en nacht teveel TSH-onderdrukkers in je lijf.
Als jij vindt dat je T3 moet slikken, dan is dat jouw eigen keuze.
Een arts die iemand met een normale schildklierwerking thyreoïdum of T4/T3 laat slikken is incompetent, en een gevaar voor z'n doelgroep.
Met de huidige kennis weet iedereen beter.
Vriendelijke groet,
Kiek
1. Alle professionele literatuur is het eens over het feit dat toevoeging van T3 niets toevoegt aan de kwaliteit van leven.
2. Het gebruik van combi T4 en T3 doet afbreuk aan de keuze die het weefsel maakt met betrekking tot de noodzakelijk plaatselijke deiodinase. Dat wil zeggen dat het weefsel het T3 nodeloos opgedrongen krijgt.
Dit is een ongewenst effect.
Het slikken van T3 geeft kortstondige hoge pieken van T3. Daarvan wordt verondersteld dat dit (die pieken) een bijdrage levert aan de onderdrukking van de TSH. Door dat effect verschuift de hoeveelheid FT4 omlaag.
Als je nuchter al een onderdrukte TSH hebt, dan heb je de rest van de dag en nacht teveel TSH-onderdrukkers in je lijf.
Als jij vindt dat je T3 moet slikken, dan is dat jouw eigen keuze.
Een arts die iemand met een normale schildklierwerking thyreoïdum of T4/T3 laat slikken is incompetent, en een gevaar voor z'n doelgroep.
Met de huidige kennis weet iedereen beter.
Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: wat is nu wel of niet goed
Discussie dus,
Oke, dus mijn gewezen internist, die de medicatie en bloeduitslagen destijds heeft overgenomen van een andere arts, is incompetent. Dat zijn er dus 2. Destijds operatie gehad aan knie, voor operatie bloeduitslagen bekeken, lage tsh waarde. Specialisr vraagt dit na bij een collega internist, komt door medicatie, is niets mis mee. Ft4 waarde keurig. Reumatoloog in umcu, schildklierwaardes waren goed, en hij vond dr v. Loon een hele goede arts. Dat zijn dus inmiddels 4 x dr. die niets op of aan te merken hadden. Ik ga met angst en beven volgende week naar dr Gallas in Utrecht, endocrinoloog, iemand bekend met hem? Zal ik wel of niet mijn labuitslagen meenemen?. Had ik maar nooit die bloeddrukpillen genomen.
Oke, dus mijn gewezen internist, die de medicatie en bloeduitslagen destijds heeft overgenomen van een andere arts, is incompetent. Dat zijn er dus 2. Destijds operatie gehad aan knie, voor operatie bloeduitslagen bekeken, lage tsh waarde. Specialisr vraagt dit na bij een collega internist, komt door medicatie, is niets mis mee. Ft4 waarde keurig. Reumatoloog in umcu, schildklierwaardes waren goed, en hij vond dr v. Loon een hele goede arts. Dat zijn dus inmiddels 4 x dr. die niets op of aan te merken hadden. Ik ga met angst en beven volgende week naar dr Gallas in Utrecht, endocrinoloog, iemand bekend met hem? Zal ik wel of niet mijn labuitslagen meenemen?. Had ik maar nooit die bloeddrukpillen genomen.
Re: wat is nu wel of niet goed
Mien schrijft in het introductiebericht:
Het gaat erom dat je je goed voelt, en zo min mogelijk afhankelijk bent van allerlei al dan niet noodzakelijke medicatie.
En verder is het simpel om mensen doelbewust om de tuin te leiden.
Want geen arts zal de schildkliermedicatie die ingezet is door een andere arts gaan bekritiseren.
Tenminste, zolang die arts de praktijk van Van Loon niet kent.
Hooguit opmerken dat je wat overgedoseerd bent. En dat je dus de dosering moet minderen. Meer niet.
Maar hier gaat het toch niet om?
Het gaat erom dat je serieus genomen wordt.
Waarschijnlijk heb je zelf een jaar of tien geleden op internet al iets gezocht op naam van Van Loon en kende je zijn reputatie? Waarom toen niet naar een gewoon ziekenhuis? Naar een gewone specialist?
Ja, dat is dus de discussie.Wat is nu waarheid over de tsh. Mijn vroegere internist, een hele knappe man, maar helaas met pensioen zei tegen mij. ''De Tsh waarde is niet belangrijk omdat je medicatie slikt, maar kom je bij een andere arts dan zal deze zeggen dat je zwaar overgedoseerd bent.'' Ik ben erg bang dat deze nieuwe arts waar ik heen moet dit dus gaat zeggen en mijn medicatie gaat verminderen. Dat betekent voor mij nog lager ft4 en niets meer kunnen. Hoe pak ik dit aan, wat is wijsheid en wat is nu de waarheid over de tsh waarde?
Het gaat erom dat je je goed voelt, en zo min mogelijk afhankelijk bent van allerlei al dan niet noodzakelijke medicatie.
En verder is het simpel om mensen doelbewust om de tuin te leiden.
Want geen arts zal de schildkliermedicatie die ingezet is door een andere arts gaan bekritiseren.
Tenminste, zolang die arts de praktijk van Van Loon niet kent.
Hooguit opmerken dat je wat overgedoseerd bent. En dat je dus de dosering moet minderen. Meer niet.
Maar hier gaat het toch niet om?
Het gaat erom dat je serieus genomen wordt.
Waarschijnlijk heb je zelf een jaar of tien geleden op internet al iets gezocht op naam van Van Loon en kende je zijn reputatie? Waarom toen niet naar een gewoon ziekenhuis? Naar een gewone specialist?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: wat is nu wel of niet goed
Ik kreeg destijds binnen paar dagen van 2 verschillende mensen zijn naam door. Was bij internist in nieuwegein geweest die mij vertelde dat ik cvs had en verder niets kon doen. Dr van Loon had volgens div. Mensen een goede reputatie, nooit anders gehoord overigens, ook niet op internet gekeken of gelezen wat niet goed zou zijn.. Hij neemt je serieus en hij vindt hoe je je voelt belangrijker dan bloedcijfertjes. Overigens had hij destijds wel mijn beginwaardes, helaas kan ik ze niet meer vinden
Re: wat is nu wel of niet goed
Hoi Mien,
Niks mis met bloeddrukmedicatie, 'n hoge bloeddruk is veeel slechter voor je dan die pillen... Bij de arts (niet bang zijn, ga er vanuit dat hij/zij je helpt) zou ik vooral vertellen dat je sinds de bloeddrukpillen weer last hebt van klachten die voor jou bij hypothyreoïdie horen. Geen oude bloeduitslagen meenemen, gewoon opnieuw beginnen. En als hij/zij voorstelt de behandeling aan te passen, en je twijfelt of dit een goed idee is, zeggen dat je er eerst even rustig over na wilt denken. Iemand meenemen kan ook heel goed werken. Die kan voor je opkomen als dat nodig is, aanvullen wat je vergeet, en je helpen het gesprek met de arts te evalueren.
Sterkte,
Bella
PS De 'discussie' of Van Loon 'n goede arts is (ongetwijfeld), lijkt me verloren tijd. Het gaat erom dat jij weer beter in je vel komt.
...
Hoi Kiek,
Ik vind het jammer dat het gesprek voor de zoveelste keer deze rare wending (Van Loon bashen, T3 gebruik per definitie afserveren, mensen die niet het gebaande pad van hoog TSH, laag FT4 volgen de maat nemen en adviseren te verlagen of te stoppen met schildklierhormoon) neemt. Dat moet toch veel genuanceerder kunnen! Noem mij één onderzoek dat mensen die T4 én T3 gebruiken langere tijd volgt en controleert op de veronderstelde negatieve effecten, bijvoorbeeld?
Ook snap ik je grote vertrouwen in gewone en academische ziekenhuizen niet. Het gros van de artsen die hypothyreoïdie behandelt, doet niets anders dan onbetrouwbare cijfertjes verkeerd interpreteren en de patiënt vertellen dat z'n klachten echt niet van de schildklier kunnen komen.
Het probleem is misschien, ik zeg misschien!, jouw concentratie op de fundamentele en theoretische kant van de zaak, waardoor de klachten en symptomen wat uit het zicht verdwijnen? Ik bedoel, de schildklier zit in 'n mens, is niet alleen maar hoe de stofjes zich gedragen. Als iemand z'n leven terugkrijgt bij 'n iets te hoge instelling op schildklierhormoon, wie zijn wij dan om dat te veroordelen?
Trouwens, ik ben er ook zo-eentje. Aan schildklierhormoon (Armour Thyroid) begonnen met 'n laag TSH naast 'n verlaagd FT4. Daar aanvankelijk van opgeknapt, met vrij lage FT4 en gemiddeld FT3 en onderdrukt TSH; geen probleem vonden ook mijn huisarts en reguliere internist (dus niet de Belgse) toentertijd, tot gaandeweg bleek dat er toch iets anders aan de hand was (hyperparathyreoïdie, veel later ook coeliakie). Overgestapt op Euthyrox vijf jaar geleden, alle dosissen geprobeerd, ook na m'n operatie (eind 2014), zelfs gestopt (vier weken) in overleg met de endocrinoloog, die het me afried, en toen 'n meetbare TSH (0,6) weten te produceren naast 'n FT4 van 8, maar pieker er niet over om dat te herhalen.
Ja, onderdrukt TSH en 'n FT4 van 20 ( ref 12 - 25) nu, nuchter geprikt. In het afgelopen jaar nog twee keer geprobeerd m'n dosis (150 mcg) voorzichtig te verlagen. Doe ik niet meer, kan dan niet meer nadenken, m'n knieën en voeten geven er onmiddellijk de brui aan, haar valt uit, kan niet meer po-epen enz. Lang verhaal kort: een laag TSH is misschien niet ideaal, maar kan het verschil betekenen tussen stabiel leven met wat beperkingen en altijd ziek zijn. Ik weet wel wat ik kies...
Groet,
Bella
Niks mis met bloeddrukmedicatie, 'n hoge bloeddruk is veeel slechter voor je dan die pillen... Bij de arts (niet bang zijn, ga er vanuit dat hij/zij je helpt) zou ik vooral vertellen dat je sinds de bloeddrukpillen weer last hebt van klachten die voor jou bij hypothyreoïdie horen. Geen oude bloeduitslagen meenemen, gewoon opnieuw beginnen. En als hij/zij voorstelt de behandeling aan te passen, en je twijfelt of dit een goed idee is, zeggen dat je er eerst even rustig over na wilt denken. Iemand meenemen kan ook heel goed werken. Die kan voor je opkomen als dat nodig is, aanvullen wat je vergeet, en je helpen het gesprek met de arts te evalueren.
Sterkte,
Bella
PS De 'discussie' of Van Loon 'n goede arts is (ongetwijfeld), lijkt me verloren tijd. Het gaat erom dat jij weer beter in je vel komt.
...
Hoi Kiek,
Ik vind het jammer dat het gesprek voor de zoveelste keer deze rare wending (Van Loon bashen, T3 gebruik per definitie afserveren, mensen die niet het gebaande pad van hoog TSH, laag FT4 volgen de maat nemen en adviseren te verlagen of te stoppen met schildklierhormoon) neemt. Dat moet toch veel genuanceerder kunnen! Noem mij één onderzoek dat mensen die T4 én T3 gebruiken langere tijd volgt en controleert op de veronderstelde negatieve effecten, bijvoorbeeld?
Ook snap ik je grote vertrouwen in gewone en academische ziekenhuizen niet. Het gros van de artsen die hypothyreoïdie behandelt, doet niets anders dan onbetrouwbare cijfertjes verkeerd interpreteren en de patiënt vertellen dat z'n klachten echt niet van de schildklier kunnen komen.
Het probleem is misschien, ik zeg misschien!, jouw concentratie op de fundamentele en theoretische kant van de zaak, waardoor de klachten en symptomen wat uit het zicht verdwijnen? Ik bedoel, de schildklier zit in 'n mens, is niet alleen maar hoe de stofjes zich gedragen. Als iemand z'n leven terugkrijgt bij 'n iets te hoge instelling op schildklierhormoon, wie zijn wij dan om dat te veroordelen?
Trouwens, ik ben er ook zo-eentje. Aan schildklierhormoon (Armour Thyroid) begonnen met 'n laag TSH naast 'n verlaagd FT4. Daar aanvankelijk van opgeknapt, met vrij lage FT4 en gemiddeld FT3 en onderdrukt TSH; geen probleem vonden ook mijn huisarts en reguliere internist (dus niet de Belgse) toentertijd, tot gaandeweg bleek dat er toch iets anders aan de hand was (hyperparathyreoïdie, veel later ook coeliakie). Overgestapt op Euthyrox vijf jaar geleden, alle dosissen geprobeerd, ook na m'n operatie (eind 2014), zelfs gestopt (vier weken) in overleg met de endocrinoloog, die het me afried, en toen 'n meetbare TSH (0,6) weten te produceren naast 'n FT4 van 8, maar pieker er niet over om dat te herhalen.
Ja, onderdrukt TSH en 'n FT4 van 20 ( ref 12 - 25) nu, nuchter geprikt. In het afgelopen jaar nog twee keer geprobeerd m'n dosis (150 mcg) voorzichtig te verlagen. Doe ik niet meer, kan dan niet meer nadenken, m'n knieën en voeten geven er onmiddellijk de brui aan, haar valt uit, kan niet meer po-epen enz. Lang verhaal kort: een laag TSH is misschien niet ideaal, maar kan het verschil betekenen tussen stabiel leven met wat beperkingen en altijd ziek zijn. Ik weet wel wat ik kies...
Groet,
Bella
Altijd nuchter bloedprikken: niet eten, geen schildklierhormoon slikken en zo vroeg mogelijk.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.
Re: wat is nu wel of niet goed
Dag Bella, dank voor je reatie. Zoals jij het schrijft, zo voelde het ook. Alsof ik werd aangevallen en dat kan toch niet zo bedoeld zijn. Dank voor je tips. Ik ga nu alles nog eens overlezen en kom morgen terug. Enne discussie dr v Loon, ga ik niet verder op in maar, ik heb geen slechte resencies gevonden. 