Valerie hypothyreoïdie na Graves

[valerie0303]

Hallo !
Ik ben Valerie, 38 jaar en intussen 1 jaar schildklierloos...

Alles begon na de geboorte van mijn eerste zoon... ruim 10 jaar geleden, hyper en ziekte van Graves vastgesteld... ruim 2 jaar medicatie en uiteindelijk rond de zwangerschap van mijn tweede zoon zo'n 2,5 jaar later de medicatie kunnen stopzetten.

Tweede zoon geboren en toch geruime tijd zonder medicatie verder geweest, ook al had (nu achteraf bekeken) ik nog steeds klachten van de eerste keer hyper... blijvend zenuwachtig, weinig aankomen in gewicht, moeite met warmte... ik weet bijna niet meer hoe het was om normaal te functioneren...

Ruim een jaar geleden voelde ik me heel slecht, bloed geprikt, de Graves was terug... naar de endocrinologe en daar werd opnieuw de block en replace therapie voorgesteld... PTU gaan halen... (gezien ik vorige keer jeuk kreeg van Strumazol...)
Start de vrijdag 3 maal 1 comprimé per dag... tegen zaterdagmiddag kreeg ik spierpijn, dacht dat ik een griepje aan het krijgen was....

Niets was minder waar... tegen de avond 40 graden koorts en o zooo ziek... arts van wacht gebeld... stoppen met medicatie...

Gezien ik verpleegkundige ben in een ziekenhuis en ik de symptomen van agranulocytose van dichtbij een paar maanden eerder bij een dame had gezien ging er een alarmbelletje af... toch de dienst spoedgevallen gebeld... zelfde advies...
Een helse nacht en ellendige zondag later de maandagmorgen onmiddellijk de endocrinologe gebeld... moest direct bloed gaan laten prikken en tot bij haar gaan... was geen goede zaak... komt weinig voor, maar je zal het maar hebben...
Zo gezegd zo gedaan... uit het bloedonderzoek bleek inderdaad dat ik een allergische reactie op de PTU deed, maar was niet 100 % dus toch weer starten met een dosis antihistamine... Een week later, zelfde verhaal, witte bloedcellen fel gedaald... (met alle gevolgen van dien) en stoppen met medicatie...

Enige optie was schildklier verwijderen, en dat gebeurde 3 dagen later... de operatie op zich viel zeer goed mee, het herstel was heel goed doenbaar...

Het instellen echter, is voor mij reeds een jaar een enorme lijdensweg... ik blijf maar schommelen van te snel naar te traag en omgekeerd...

Was nu eindelijk es 4 maand min of meer stabiel (energielevel = aanvaardbaar) ben ik sinds vorige week opnieuw bloed gaan laten prikken... ik sta op het randje van te traag...

Voorlopig niks doen en wat vitamines nemen... maar intussen zooooo ellendig....

Heb mij het voorbije jaar vaak gefrustreerd in de ganse situatie... maar momenteel ben ik even op... heb het gevoel dat ik blijf sukkelen...

Heb een job (80 %) en twee opgroeiende kinderen, een huishouden en een lieve echtgenoot... maar van levenskwaliteit is sinds een jaar nog weinig sprake...

Ik hoop eigenlijk hier wat mensen te vinden die weten waar ik over spreek... gezien velen nog geen flauw idee hebben waar je over klaagt, laat staan wat het met zich meebrengt... gewoon es horen hoe anderen ermee omgaan en hun leven ernaar aanpassen...

Groetjes
Valerie

[Kiek]

Welkom, Valerie!

Dus nu ben je in een hypothyreoïdie beland.
Het is lastig om te zoeken naar waarden die jou het beste passen.

Hoeveel levothyroxine gebruik je nu?
Heb je ook een reeks waarden van TSH en FT4?
Misschien helpen die waarden om meer inzicht te krijgen in je reactie op levothyroxine.

Vriendelijke groet,
Kiek

[valerie0303]

Hallo,

Inderdaad, na wat lezen en zoeken hadden ik ook begrepen dat eens je schildklier verwijderd werd je sowieso onder hypothyreodie mag gaan zoeken en lezen...
Ik neem momenteel 75 l-thyroxine... voordien ( een maand of 4 geleden) moest ik afwisselend 75 en 100 nemen om de dag... maar daar zat ik met hyper klachten.
Mijn waarden heb ik niet meteen ter beschikking, maar deze week moet ik opnieuw gaan prikken ter controle... gezien ik balanceerde op de rand van hypothyreodie. ..
Ik vraag mijn waarden es op... Ik kan er misschien door jullie iets uit leren gezien ik begrepen heb dat dit toch een zeer persoonlijke materie is de afstelling op schildklierhormoon...
Ikzelf heb het vermoeden dat ik toch hypo ben... maar zolang dit niet bevestigd wordt dan ploeter ik maar verder...
De dagen hebben wel verschil hoor... de ene is al draaglijker dan de andere... maar elke extra eist zijn tol... vandaag nogmaals es aan den lijve ondervonden... (gisteren concert en pas heel laat thuis)... enerzijds denken je dan... dat heb ik toch gehad en anderzijds ben ik dan weer boos op mezelf dat ik mijn grenzen overschrijd...
Nu ja... ik blijf ervan uit gaan dat ik vroeg of laat wel geregeld zal geraken en alles net iets makkelijker wordt dan...
Alleszins bedankt voor je antwoord!!! ☺

Groetjes
Valerie

[laura]

Welkom Valerie,

Wat een nare ervaring, die agranulocytose.
Plus natuurlijk al die ervaringen met Graves.

Met inzicht in jouw situatie kom je inderdaad veel verder.

[valerie0303]

Hallo,
Intussen heb ik mijn waarden vanaf januari dit jaar...
18/1 tsh 5,59 t4 21,3 (75 mcg en 100 mcg om de dag)
13/2 tsh 10,47 t4 18 (75 mcg)
16/6 tsh 7,70 t4 15 (75 mcg)
Deze labos zijn niet nuchter met medicatie in de ochtend...
Nu opnieuw laten prikken met nog steeds 75 mcg...
Benieuwd wat het resultaat nu zal zijn... Nu wel nuchter laten prikken zonder medicatie...
Het enige wat mij opvalt is dat mijn tsh toch vrij hoog is?!?
Naar ik hier lees moet dit ideaal rond de 1 zijn... kan dit het belabberde gevoel en blijvende klachten verklaren?
Valerie

[laura]

hallo,

Jouw waarden laten wel zien dat meer hormoon een goed idee is.
Dat verklaart je klachten.