Piety wil van medicatie veranderen

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt
Piety
Berichten: 57
Lid geworden op: 22 jul 2017, 20:24

Piety wil van medicatie veranderen

Bericht door Piety » 31 jul 2017, 09:22

Ik zal me even voorstellen. Ik ben Piety en 70 jaar. Ik werk niet meer en ben dus gewoon thuis.
Ik ben al sinds mijn 40ste 'bewust' schuldklierpatiënt. Mijn schildklier ging te snel waarvoor ik toen de gebruikelijke medicatie slikte.

Op een gegeven moment mocht ik zonder medicatie verder omdat mijn schildklier 'latent' (sluimerend) was. Zo noemde mijn internist dat. Hij ging wel iets te snel maar ik kon daar goed mee leven. Ik werkte immers niet meer en kon mijn dagen zelf indelen.

Wel ieder half jaar voor controle bloedprikken. Dit ging jaren zo door. Mijn internist zei me wel dat ik enig risico liep op hartritmestoornissen en botontkalking. Ik schonk daar verder geen aandacht aan omdat ik me prima voelde.
Maar goed op een gegeven moment kreeg ik in 2008 dus last van hartritmestoornissen die ik wel weer kon beheersen met bètablokkers. In 2011 bleek na een hielscan dat ik ernstige botontkalking had. Daarvoor slik ik nu risedronaatnatrium 75 mg (een bisfosfonaat) plus CalciChew D3 1000mg/800I.E. (een kalktablet met vitamine D)

In 2013 moest ik op advies van de endocrinoloog toch maar de radioactieve pil slikken om mijn iets te snelle schildklier tot rust te brengen. Er zou geen gevaar zijn dat hij daarna te langzaam zou gaan werken. Ik had een minimale dosis radioactief spul nodig. En voor verdere controle naar mijn huisarts.

Dus wel! Langzaam maar zeker gaven mijn waardes aan dat mijn schildklier niet voldoende hormoon meer aanmaakte. Ik bleef me wel gewoon goed voelen.

Iedere drie maanden bloed prikken om te kijken naar het verdere verloop.
Dat ging dus bergafwaarts. Ik begon last te krijgen: extreem vermoeid na het sporten (krachttraining in een sportschool) of gewoon overdag ineens heel erg vermoeid zijn. Mijn huisarts drong nu aan op medicatie. Op 16 februari 2017 kreeg ik Levothyroxinenatrium Teva 25 mg. Thyrax was nog niet leverbaar. Ik verdroeg het medicijn zonder problemen en ook mijn waardes verbeterden. Na drie maanden slikken waren de waardes goed. Wat was ik blij! Zomaar goed en dat zonder gedoe en me rot voelen. Ik had er zoveel over gelezen.

Maar sinds een paar weken ga ik me vreemd voelen. Ik krijg allerlei vervelende ongemakken. Ik noem er een paar: wankel op de benen, vermoeidheid, wazig gezichtsvermogen, onwel gevoel in de ochtend, tintelende handen, hartritmestoornissen, geheugenverlies, opvliegers. En wat ik nog het ergste vind: het lijkt wel of zich een vetmassa om mijn lijf vormt. Voor het eerst in mijn leven groei ik dicht. Het is geen vocht, nee puur vet. Dit geeft mijn speciale weegschaal aan. Het percentage stijgt gestaag. Ook het visceraal vetpercentage stijgt. Ik barst uit mijn kleren!

Ik heb meerdere keren gelezen dat dit kan gebeuren bij het slikken van Levothyroxine.
Eigenlijk wil ik nu overgaan op de echte Thyrax. En nu dus mijn vraag: HEEFT DIT ZIN?

Hieronder mijn waardes:
29-6-2015 T4 11; TSH 5,6
20-10-2015 T4 10; TSH 4
17-6-2016 T4 11; TSH 5,9
4-1-2017 T4 11; TSH 6,1
31-5-2017 T4 12; TSH 2,19 = na drie maanden medicatie

Misschien is het wel erg lang geworden.....
Ik hoop op een antwoord van jullie.
Groetjes van Piety

Teun
Berichten: 630
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Piety wil van medicatie veranderen

Bericht door Teun » 31 jul 2017, 10:41

Welkom Piety,
Vervelend dat je je nu zo voelt. Als ik naar je waardes kijk is eigenlijk het eerste wat ik dacht, jee wat snel om bij een hoogste tsh van 6,1 te starten met levothyroxide. Je zit echt in de onderste regionen als je niet eerste een te snelle schildklier had gehad zou men van de zogenaamde subklinische hypothyreoidie sprken. Meestal begint men dan pas met een proefbehandeling bij een tsh van 10 of meer. Hoe dat na een hyperthyreoidie zit weet ik niet. Maar goed je bent begonnen en je begint je steeds rotter i.p.v. steeds beter te voelen.
Om van merk te wisselen heeft denk ik weinig waarde, alles is levothyroxide, alleen de vulstoffen zijn anders.
Ik zou kort door de bocht eerder zeggen proefbehandeling mislukt en ik zou als ik jou was voorstellen om weer te stoppen met je medicatie om te zien wat er verder gebeurd en over een minimaal 6 weken of over een maand of 3 opnieuw bloedcontrole.

pga
Berichten: 257
Lid geworden op: 13 feb 2016, 10:09

Re: Piety wil van medicatie veranderen

Bericht door pga » 31 jul 2017, 14:15

Schiet je misschien door naar hyper ,gezien de ritmestoornissen.Laatst geprikt in mei was je TSH ruim 2 .Daarna niet meer gecontroleerd,misschien opnieuw doen?Wel grappig dat je FT4 gewoon bijna hetzelfde blijft,ondanks het beter voelen.Ik functioneer overigens ook beter op een wat hogere TSH.
Voor ouderen 70+ geldt overigens sowieso een wat andere bandbreedte:

De witte jassen van het NTVG zeggen:
Alleen bij personen ouder dan 60 jaar stijgt de mediaan en wordt het interval breder; in de leeftijdsklasse 70-79 jaar is de mediaan 1,76 mE/l en het referentie-interval 0,45-5,90 mE/l. Deze waarden komen goed overeen met die van andere grote studies en het in ons laboratorium gehanteerde referentie-interval van 0,4-4,0 mE/l. In Nederland vindt bepaling van de TSH-concentratie in vrijwel alle laboratoria plaats met behulp van de immunometrische methode en de uitslagen zijn onderling goed vergelijkbaar volgens gegevens van de landelijke werkgroep Bindingsanalyse. Soms wordt een wat breder referentie-interval van 0,3-6,0 mE/l opgegeven, afhankelijk van de samenstelling van de onderzochte populatie en de statistische bewerking van de waargenomen TSH-waarden.
https://www.ntvg.nl/artikelen/de-interp ... h/volledig

Piety
Berichten: 57
Lid geworden op: 22 jul 2017, 20:24

Re: Piety wil van medicatie veranderen

Bericht door Piety » 31 jul 2017, 15:23

Dank je wel Teun voor je antwoord!
Mijn huisarts wilde al medicatie voorschrijven toen ik met mijn TSH net iets boven de 4 zat. Ik wilde dit niet omdat ik nergens last van had. Heb het een poos kunnen tegenhouden. Maar in januari 2017 ging ik mij na het sporten of zomaar op de dag hondsmoe voelen, tegen het beroerde aan. Ik dacht moet ik dan nu maar gaan slikken...
En zoals je hebt gelezen, alle waardes goed en ik voelde me ook weer goed.
Eigenlijk durf ik niet te stoppen.Dan ga ik me misschien weer doodmoe voelen. Ik ga er wel over nadenken. Ik kan toch zonder advies huisarts stoppen of is dat niet aan te raden.
Maar wat mij het meeste tegenstaat is dat dikker worden. Weet je waar dat ineens vandaan komt? Daar wil ik van af!

En pga, Ik dacht ook weer te gaan hyperen door dat hartritmegedoe. Ik ga even studeren op het witte jassen verhaal. die 'taal' begrijp ik nog even niet. Dank voor je antwoord!

En het vervelende met de huisarts is dat ik het idee heb dat hij het niet echt weet. Heb ook nauwelijks contact met hem. Misschien moet ik weer naar een endocrinoloog gaan.

Teun
Berichten: 630
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Piety wil van medicatie veranderen

Bericht door Teun » 31 jul 2017, 15:41

Ik denk niet dat je zelf moet stoppen. Is slecht voor de verstandhouding met je huisats. Misschien kun je hem wel wijzen op de richtlijnen die er zijn van de huisartsenvereniging. Geeft je zelf ook inzicht.
https://www.nhg.org/standaarden/volledi ... ndoeningen

Geen idee waarom je ineens aankomt, toch met ouder worden te maken misschien? Maar aan de andere kant heb je voorheen natuurlijk jarenlang gehypert, daardoor waarschijnlijk meer dan slank geweest. Nu dat genormaliseerd is is dat misschien een reden om er gewicht bij te krijgen?

Tja en soms ineens moe zijn, heeft niet iedereen dat na activiteiten als je niet meer piep bent? Ik denk dat het moe zijn pas een probleem is als dit continu is, wat vaak het geval is bij te traag werkende schildklier.

Piety
Berichten: 57
Lid geworden op: 22 jul 2017, 20:24

Re: Piety wil van medicatie veranderen

Bericht door Piety » 31 jul 2017, 16:02

Ja, ik wil het ook via de huisarts doen hoor maar hij is net voor drie weken met vakantie...
Het 'vetter' worden, want dat is het eigenlijk, is zo'n week of vier geleden begonnen en in een rap tempo.
Nadat ik in 2013 de radio-pil heb geslikt, kwam mijn gewicht eigenlijk niet aan. Misschien 500 gram in totaal. Ben mijn hele leven super slank geweest. Zit in de familie.
Ik ga de richtlijnen even doorlezen. Dank weer voor je bericht.

Piety
Berichten: 57
Lid geworden op: 22 jul 2017, 20:24

Re: Piety wil van medicatie veranderen

Bericht door Piety » 31 jul 2017, 19:44

Teun, ik heb nog een vraag.
Zal de huisarts meteen radicaal stoppen met de medicatie of gaat dat afbouwend?

Teun
Berichten: 630
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Piety wil van medicatie veranderen

Bericht door Teun » 31 jul 2017, 21:15

Geen idee. Maar je gebruikt maar heel weinig toch 25mcg? Denk dat dat wel in een keer gestopt wordt dan. Zorg er wel voor dat je daarna wel weer na minimaal 6 weken of beter nog denk ik na 3 maanden opnieuw geprikt wordt. Pas dan zie je of het een goede keus is geweest.
Ik ben benieuwd.

sbpy
Berichten: 11
Lid geworden op: 04 nov 2016, 18:12

Re: Piety wil van medicatie veranderen

Bericht door sbpy » 02 aug 2017, 08:37

Hoi Piety,

Je heb heel je leven waarschijnlijk een hoge stofwisseling gehad. Dat hoort bij jou. Bij jou was de stofwisseling zo hoog dat het voor jezelf niet gezond meer was. Nu is de stofwisseling zo laag dat het ook niet gezond voor je is.

De waardes die je heb geven een
gemiddelde TSH van (5.6 + 4 + 5.9 + 6.1 + 2.19)/5 = 23.79/5 = 4.76 mU/l over een periode van 29-6-2015 tot 31-5-2017.
gemiddelde FT4 van (11 + 10 + +11 + 11 + 12)/5 = 55/5 = 11 pmol/l over een periode van 29-6-2015 tot 31-5-2017.
Zonder medicatie is de gemiddelde TSH voor de periode 29-6-2015 tot 4-1-2017 is 5.4 mU/l.
Zonder medicatie is de gemiddelde FT4 voor de periode 29-6-2015 tot 4-1-2017 is 10.75 pmol/l
Voor 1.5 jaar.

De mediane TSH-waarde: 1,39 mE/l voor gezonde mensen met een tussen de 20 en de 60 jaar.
Mediaan betekend dat 50% van de groep een lagere waarde heeft. De andere 50% heeft een hogere waarde.
referentie-interval (P2,5-P97,5): 0,45-4,12 mE/l.

in de leeftijdsklasse 70-79 jaar is de mediaan 1,76 mE/l en het referentie-interval (P2,5-P97,5): 0,45-5.90 mE/l.

Wil je naar een gezonde stofwisseling toe werken. Ja dat is werken.
Dan zal je TSH omlaag mogen en de FT4 omhoog.

Pas op met leeftijdklasse en de onder en bovengrens van het referentie-interval.
Het onderste percentiel (P2,5) veranderd nauwelijks en blijft 0,45mE/l.
De bovenste percentiel (P97,5) veranderd, de mediaan veranderd.

Mensen met een van nature snelle stofwisseling blijven in de onderste regionen met de TSH.
Van mensen met een gemiddelde stofwisseling of trage stofwisseling verander de hormoonwaarde TSH langzaam.

Met vriendelijke groet, P

Piety
Berichten: 57
Lid geworden op: 22 jul 2017, 20:24

Re: Piety wil van medicatie veranderen

Bericht door Piety » 02 aug 2017, 10:15

Dank voor je bericht sbpy!

Ik ga het goed bestuderen. Ik begrijp nog niet alles. met name wat je schrijft over mediane TSH waarde; mU/L; pmol/L en al die andere cijfertjes....
Mijn metabolische leeftijd is 55 jaar. Dit blijkt uit de drie-maandelijkse metingen bij de sportschool.
Met vriendelijke groet,
Piety

Plaats reactie