Piety wil van medicatie veranderen

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
sbpy
Berichten: 21
Lid geworden op: 04 nov 2016, 18:12

Re: Piety wil van medicatie veranderen

Bericht door sbpy »

Het is voor mij op een forum niet in te schatten of medicatie verandering naar thyrax verbetering brengt.
De klachten welke je omschrijft lijken niet van de medicatie af te komen eerder een te kort aan medicatie, veranderen van merk kan of dat zin heeft voor jou? Ik zou zeggen probeer het als je dat wilt of als je weet dat dat de oorzaak is.
Je bent pas net begonnen.

Als je jezelf altijd goed hebt gevoelt bij een (te) snelle stofwisseling en je dat gewend bent en dat bij jou en je familie past zou ik als ik jou was streven naar waardes welke in het laag normale gebied zitten voor de TSH 0.4 tot 1.0mU/l. Zeker nu je klachten ontwikkeld en de TSH voor 1.5 jaar op 5.4mU/l gemiddeld (aan de hoge kant) heeft gezeten.
Je zit niet op een TSH en FT4 niveau waar (veel) mensen zich goed voelen.

Hoe leg je basis statistiek uit op een forum.
Afbeelding
De ondergrens van het referentie gebied ligt op 2.5 percentiel (P2.5) is 0.45 mU/l als ik dat plaatje zo lees.
De modus is het meest voorkomende getal (de bult) in het plaatje 1.2 mU/l.
De mediaan in dit plaatje zit op 1.5mU/l.
Het gemiddelde in dit plaatje zit op 1.75mU/l ongeveer.
De bovengrens van het referentie gebied ligt op 97.5 percentiel (P97.5) en is in dit plaatje ongeveer 3.7 mU/l. Wat laag is meestal ligt deze hoger in Nederland 4.0 tot 4.2mU/l zie je meer en vaker. (het plaatje verschuift een beetje).
Referentie maximum is 4.5mU/l. Met metingen boven dit getal worden niet meer mee genomen voor het bepalen van het referentie gebied.

Met vriendelijke groet, P
Piety
Berichten: 75
Lid geworden op: 22 jul 2017, 20:24

Re: Piety wil van medicatie veranderen

Bericht door Piety »

Dit ga ik eens goed bekijken. Daar ga ik wel uitkomen, denk ik.
Nu eerst naar de sportclub; spiertjes trainen.
Dank je P
Piety
Berichten: 75
Lid geworden op: 22 jul 2017, 20:24

Re: Piety wil van medicatie veranderen

Bericht door Piety »

Vanmorgen heb ik toch maar bloed laten prikken. Nuchter en daarna mijn Levo pilletje geslikt.
Ik ben erg benieuwd naar de uitslag. Zodra ik die weet, zal ik mijn beslissing nemen. Al denk ik dat het erop neerkomt dat ik door zal gaan met mijn huidige medicatie. De klachten zijn weer wat naar de achtergrond. Alleen gaat mijn gewicht niet meer naar beneden. Ondanks het feit dat ik zo goed als niet meer snoep. Erg saai....
En dat was tot voor een paar maanden toch wel het geval. Ik bedoel het gewicht gaat naar benden als ik niet of nauwelijks snoep. Het gaat bij mij niet om kilo's maar toch.
Piety
Berichten: 75
Lid geworden op: 22 jul 2017, 20:24

Re: Piety wil van medicatie veranderen

Bericht door Piety »

Vandaag de uitslag gekregen van het bloedprikken op 4 augustus. 's Morgens om 8.00 uur en nuchter.
De TSH is weer omhoog gegaan naar 5,6. En T4 naar 11.
Nog helemaal geen ideale waardes. De assistente van de waarnemend huisarts vond de uitslagen daarentegen prima!!! 'Ja, de schildklier moet wat harder werken maar hij heeft nog voldoende hormonen' . Hier begreep ik niets van.
Het gaat dus helemaal niet goed. Vandaar al mijn vage klachten en mijn vet toename. Moet ik nu de medicatie ophogen? En met hoeveel? Ik slik nu 25 mcg Levothyroxinenatrium Teva.
Als ik van jullie hoor wat verstandig is, zal ik dat met mijn HA overleggen. Kan er misschien voor mij ook een setpoint worden gemaakt?

Nog even mijn waardes vanaf 29-6-2015:

29-6-2015 T4 11; TSH 5,6
20-10-2015 T4 10; TSH 4
17-6-2016 T4 11; TSH 5,9
4-1-2017 T4 11; TSH 6,1
31-5-2017 T4 12; TSH 2,19
bovenstaande waardes niet nuchter geprikt
4-8-2017 T4 11; TSH 5,6 nuchter

Ik ben heel benieuwd naar jullie advies.
Groeten, Piety
Patricia31
Berichten: 349
Lid geworden op: 18 nov 2015, 18:00

Re: Piety wil van medicatie veranderen

Bericht door Patricia31 »

Het is natuurlijk een beetje lastig omdat de voorgaande waardes niet nuchter zijn geprikt en de laatse wel maar een TSH van 5,6 en een FT4 van 11 lijkt mij genoeg reden om er wat bij te doen.
Piety
Berichten: 75
Lid geworden op: 22 jul 2017, 20:24

Re: Piety wil van medicatie veranderen

Bericht door Piety »

Dank voor je bericht Patricia. Niemand vertelde mij dat ik nuchter bloed moet prikken en pas daarna je medicijn moet nemen. Ik heb echt het idee dat ik alles zelf moet uitzoeken. Ook wanneer er bloed geprikt moet worden komt van mij af.
Maar dat er wat moet gebeuren, is duidelijk.
Ik ben nog even benieuwd naar het setpoint voor mij.
Ik heb meteen even jouw voorgeschiedenis gelezen. Mijn hemel, je hebt het wel voor je kiezen gekregen!
Heb toch ook iets herkenbaars gelezen. Myxoedeem, de wallen onder de ogen. Ik kreeg daar ineens last van nadat ik de radioactieve pil had geslikt en mijn schildklier van hyper naar hypo was gegaan. Maar wat het was, wist ik niet. Ze zitten er nog steeds en eigenlijk zonder enige verandering. En natuurlijk de spierpijnen. Maar sommige ongemakken heb ik inmiddels zo lang dat ik ze als normaal of 'hoort bij de leeftijd' beschouw. Ik weet niet beter.
Ik ben héél blij met dit forum waar ik zoveel leer!
Patricia31
Berichten: 349
Lid geworden op: 18 nov 2015, 18:00

Re: Piety wil van medicatie veranderen

Bericht door Patricia31 »

Gelukkig dat het forum er is, dat ben ik helemaal met je eens!
Sommige huisartsen weten er echt wel wat vanaf maar toen ik onlangs voor diverse huisartsassistenten een praatje hierover hield en het dus had over nuchter bloedprikken toen heb ik heel wat ogen zo groot als schotels gezien..
Zoveel patienten maar ik denk soms nog echt te weinig kennis bij de huisartsen.
Zo gaat mijn huisarts uit van de FT4 en de endocrinoloog ziet de trend van de TSH meer als de leidraad waarop zij vaart.
En als je dan het woord setpoint laat vallen dan zijn er nog meer ????
Ik heb het geluk dat de HA heel erg open staat voor de info die ik hem geef.

Daarnaast is het referentiewaarden bereik erg groot en het enige wat ze doen is kijken of de waarde er netjes tussen valt.

Wat betreft de wallen, die hebben er bij mij ook heel erg lang gezeten en pas bij waardes die echt richting het setpoint gingen werden deze minder.
En spierpijn is voor mij bijna de maatstaf voor hoe de waardes zijn. Te hoog of te laag en ja dan kan ik bijna de trap niet meer op.

En geduld geduld geduld echt je moet het hebben.
Heel veel succes en Kiek zal echt wel een setpoint/curve voor je maken.
Piety
Berichten: 75
Lid geworden op: 22 jul 2017, 20:24

Re: Piety wil van medicatie veranderen

Bericht door Piety »

Dank je wel Patricia.
Ik wacht geduldig op mijn setpoint. Het is jammer dat mijn huisarts nog een tijdje met vakantie is. Ik wil er perse met hem over praten en hem laten weten wat ik inmiddels heb 'geleerd' op dit forum. Ik neem zelf wel de leiding.
Jij, heel veel sterkte en geduld met het goedkomen van je waardes.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Piety wil van medicatie veranderen

Bericht door Kiek »

Hallo Piety,

De bedoeling is om te bekijken hoe jouw TSH reageert op je hoeveelheid FT4.
Dat laat iets zien over de reactie van jouw hypofyse op de op dat moment beschikbare FT4 in je bloed.
Die samenwerking is je meegegeven bij je geboorte, en staat vast.

Een set point is alleen mogelijk door gevarieerde waarden te gebruiken.
Maar jouw FT4 varieert slechts van 10 tot 12 pmol/l. Ze zitten op een kluitje. Dan wordt het wel moeilijker.
Bij je FT4 van 11 staat je TSH gemiddeld op ongeveer 5.8 mU/l.
Bij je lagere FT4 van 10 zou je dan een hogere TSH van meer dan 6 mU/l verwachten.
Maar diezelfde FT4 van 10 geeft bij jou een lagere TSH.... dat klopt niet.
Zo wordt het een omgekeerde curve, en dat kan niet.
Want zo werkt de hypofyse (gelukkig) niet samen met de schildklier.
Daarom gebruik ik die waarde niet.

Je hebt dan nog een FT4 van 12 over met een TSH van 2.19 pmol/l.
Als ik deze toevoeg aan je elfjes, dan krijg ik een wat menselijker resultaat van een FT4 van 13.13 pmol/l met en TSH van 0.72 mU.l.
Die FT4 zal niet veel veranderen, zo leert de praktijk.
De TSH kan nog alle kanten op.
Richt je op een FT4 van 13.
Iets meer levothyroxine dus.

Vriendelijke groet,
Kiek
PietyAug2017.jpg
PietyAug2017.jpg (39.2 KiB) 855 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Piety
Berichten: 75
Lid geworden op: 22 jul 2017, 20:24

Re: Piety wil van medicatie veranderen

Bericht door Piety »

Heel erg bedankt Kiek!

Wat ik begrijp is dat mijn T4 zo rond de 11/12 blijft schommelen. Wanneer ik mijn levothyroxine verhoog, zal die waarde dus niet veel veranderen. Betekent dat, dat mijn schildklier nog veel zelf doet en op de rand zit?
Het setpoint is gemaakt naar de huidige situatie. Heeft het zin om dit om de zoveel tijd opnieuw te berekenen?
Beetje levo erbij; half tabletje? Of is dit teveel?
Ben toch zo blij met jullie! Ik voel me eindelijk gehoord in deze complexe aandoening.

Groetjes,
Piety
Plaats reactie