Piety wil van medicatie veranderen

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Piety
Berichten: 74
Lid geworden op: 22 jul 2017, 20:24

Re: Piety wil van medicatie veranderen

Bericht door Piety » 20 okt 2017, 20:07

Inmiddels weer geprikt en ik zal de uitslag wel horen als ik de 23 ste bij de HA ben.
Ik heb mijn gegevens uit het lab die ik bij het ziekenhuis heb opgevraagd ondergebracht in een Exel sheet. Het zijn er behoorlijk veel, zo'n 50 vanaf 1996. Kan Kiek wat met deze waarden en op welke manier krijg ik ze hier op het forum? Gewoon ctrl C en V? Ik ben niet zo goed in deze dingen...
Ik wacht er wel even mee totdat ik maandag bij de HA ben geweest.

Patricia31
Berichten: 376
Lid geworden op: 18 nov 2015, 18:00

Re: Piety wil van medicatie veranderen

Bericht door Patricia31 » 20 okt 2017, 22:48

Ik denk niet dat ze er zoveel nodig heeft, het ligt er geloof ik ook maar net aan of de app er wat van kan maken.
Ben benieuwd!

Kiek
Berichten: 3860
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Piety wil van medicatie veranderen

Bericht door Kiek » 21 okt 2017, 10:29

Het aardige van zo'n overzicht is dat je een idee kunt krijgen van de betekenis van je FT4/TSH-waarden.
Blijft het steeds hetzelfde patroon? Of verandert dat onderweg van 1996 naar 2017?
Ik ben benieuwd naar je reeks waarden.
En ik ben ook benieuwd wat de app ermee doet.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Piety
Berichten: 74
Lid geworden op: 22 jul 2017, 20:24

Re: Piety wil van medicatie veranderen

Bericht door Piety » 21 okt 2017, 11:39

Leuk Kiek dat je er wat mee kunt. De waardes veranderden zeker in die jaren. Ik zal proberen uit te vissen of en wanneer ik medicijnen heb geslikt in die jaren. Op een gegeven moment heb ik het zonder gedaan omdat ik 'op de rand van medicatie moet' voort kon.
Ik heb uit de brieven van mijn drie internisten in die jaren het volgende gehaald:
tot 2005, licht toxisch adenoom met ferritine tekort. Geprobeerd met 10 mg Strumazol te behandelen. Dit resulteerde in een te traag werkende schildklier. Geen medicatie meer maar wel halfjaarlijkse controle.

tot 2010, adenoom hyperthyreoidie na Strumazol. Gesproken over radioactief jodium i.v.m.risico osteoporose bij langdurig subklinische hyperthyreodie en mogelijke complicaties van hypothyreoidie na radioactief jodium. Ik zag af van behandeling. Had ook geen klachten. Lab.onderzoek toont aan TSH van 0,02. Geen medicatie.

tot augustus 2013 in maart 2013 behandeling met RAI. Adenoom nam af in grootte en normaliseerde de functie. TSH 2,79 en FT4 13. Terugverwijzing naar HA. Geen medicatie.

Maandag heb ik een afspraak met mijn HA nadat ik van de week bloed heb geprikt. Ben erg benieuwd naar de waardes
Kijken wat er verder gaat gebeuren. Wil ook het 'setpoint' met hem bespreken....
Ik weet nog even niet hoe ik mijn Exel lijst hier op het forum krijg. Maar mijn man gaat dit onderzoeken. Of misschien ben jij op dat gebied kundig.
Alvast weer bedankt voor je interesse!

Patricia31
Berichten: 376
Lid geworden op: 18 nov 2015, 18:00

Re: Piety wil van medicatie veranderen

Bericht door Patricia31 » 21 okt 2017, 11:50

Als je het setpoint met hem gaat bespreken zorg dan dat je goed weet wat het inhoudt anders veegt hij het misschien zo van tafel af louter omdat hij er nog nooit van heeft gehoord.
Ik zal even een stukje hier neerzetten wat Kiek mij ooit heeft gegeven en wat ik heb gebruikt in een les over hypothyreoidie.
Even zoeken......

Patricia31
Berichten: 376
Lid geworden op: 18 nov 2015, 18:00

Re: Piety wil van medicatie veranderen

Bericht door Patricia31 » 21 okt 2017, 11:54

Setpoint:
Het geeft aan hoe je TSH is afgesteld op je FT4 en welke combinatie van TSH en FT4 voor de individuele patient het meest optimaal is dit heb je bij je geboorte meegekregen.

Het was voorheen niet bekend hoe de fysiologische relatie tussen TSH en FT4 in elkaar stak.
De wildste verhalen hierover deden de ronde.
Mensen van de TU Delft zijn samen met wiskundig geïnteresseerde endocrinologen uit de hele wereld gaan onderzoeken hoe deze relatie is.

Uit dit gezamenlijk onderzoek is de theorie van het set point ontstaan.
Met medewerking van mensen van de TU is daarna een app ontwikkeld die het set point voor de individuele patient kan berekenen door FT4/TSH uitslagen in te voeren

Het schildklierforum mag met deze app experimenteren en heeft daardoor al voor veel patiënten het setpoint kunnen berekenen.
Hieruit is gebleken dat wanneer je naar deze streefwaarde toe werkt de patient zich beter zal voelen dan wanneer je louter kijkt naar de referentiewaarden van het lab

Piety
Berichten: 74
Lid geworden op: 22 jul 2017, 20:24

Re: Piety wil van medicatie veranderen

Bericht door Piety » 21 okt 2017, 12:16

Super! Dank je wel Patricia. Ik neem ook de destijds door Kiek gemaakte setpoint berekening mee.
Ben benieuwd of de HA er iets van af weet.

Piety
Berichten: 74
Lid geworden op: 22 jul 2017, 20:24

Re: Piety wil van medicatie veranderen

Bericht door Piety » 23 okt 2017, 10:00

Net bij de HA geweest en het gesprek was zeer positief! Ik heb hem mijn setpointcurve gegeven die Kiek heeft gemaakt.
Hij wist van het begrip setpoint; ik hoefde hem niets uit te leggen. Bij de geboorte wordt al d.m.v. de hielprik de setpoint bepaald.
Hij vroeg mij hoe ik mij voelde na de ophoging tot 37,5 mg. Ik vertelde dat ik in mijn vakantie me een week lang heel beroerd voelde. Maar nu weer prima. Ik mocht ophogen tot 50 mg als ik dat wilde. En dan na zes weken weer prikken. Ik stelde hem voor nog even op de 37,5 half te blijven en na zes weken te prikken. Prima. Hij gaat er vanuit: niks waardes, maar hoe voelt de patiënt zich. En indien niet goed iedere zes weken na nieuwe medicatie bloed prikken. Helemaal goed dus.
Uit de laatste meting blijkt dat mijn TSH gezakt is naar 3,3. Die extra verhoging pakt dus goed uit. Jammer dat de T4 niet is bepaald door een stomme fout van de assistente van de vervangende arts.
Ik heb mijn lijst nu compleet en deze volgt hieronder.
Kiek, zet je schrap.....

datum TSH FT4
0,4/4,0 10-20
30-07-96 0,09 17 niet nuchter
15-08-96 0,1 16 dat geldt voor zover ik weet
18-09-96 0,19 14 voor bijna de hele periode.
01-10-96 0,8 15 af en toe nuchter, maar wanneer weet ik niet meer
19-11-96 0,28 18
02-04-97 2,49 15
07-07-97 7,4 11
14-08-97 1,96 17
05-11-97 0,35 13
09-01-98 0,52 15
04-05-98 0,36 13
11-09-98 0,1 14
15-02-99 0.06 17
02-07-99 0,1 15
11-08-99 0,12 15
16-11-99 ? 15
03-02-00 0,06 18
26-04-00 0,22 13
29-05-00 0,06 16
09-10-00 0,06 17
19-02-01 0,06 17
22-06-01 0,25 10
28-12-01 0,12 13
09-07-02 0,13 12
20-01-03 0,18 12
09-07-03 0,07 13
08-10-03 3,2 11
18-02-04 3,9 10
30-08-04 4,9 11
17-02-05 6,1 11
27-05-05 9,06 14
29-11-05 0,01 17
29-05-06 0,02 17
12-06-07 0,01 15
23-05-08 0,04 17
12-08-08 0,03 15
02-06-09 0,02 17
04-07-11 0,01 19
05-07-12 0,01 18
04-01-13 0,01 19
26-03-13 0,03 9
15-05-13 0,06 12
13-08-13 2,79 13
10-02-14 3,4 12
29-06-15 5,6 11
20-10-15 4 10
17-06-16 5,9 11
04-01-17 6,1 11
31-05-17 2,19 12
04-08-17 5,6 11 nuchter
20-10-17 3,3 ? “

Piety
Berichten: 74
Lid geworden op: 22 jul 2017, 20:24

Re: Piety wil van medicatie veranderen

Bericht door Piety » 23 okt 2017, 10:03

In Exel stond het mooi in kolommen maar nu zit alles aan elkaar 'geplakt'
Kiek, ik hoop dat je er wijs uit kunt worden. Sorry

Kiek
Berichten: 3860
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Piety wil van medicatie veranderen

Bericht door Kiek » 23 okt 2017, 10:36

Ik ben er wel uitgekomen.
Maar helaas, Piety!
Dit lukt niet.
Ik mis de decimalen van de FT4 in de jaren negentig.
Daarnaast zijn er geen hypowaarden.

Ik hoopte op oudere hypowaarden, vanwege de variatie, en omdat de verhoudingen van FT4-TSH een duiding geven aan de kwaliteit van je 'TSH-fabriek', de hypothalamus/hypofyse.

Het eerste resultaat dat je al hebt (paar blz. terug), zegt het meeste over de regio van FT4 dat het beste bij je lijkt te passen, met de gebruikte meetapparatuur van dit lab.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Plaats reactie