Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Kiek
Berichten: 4616
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Florence stelt zich voor

Bericht door Kiek » 30 jun 2017, 18:45

Via pb ontving ik een bericht van Florence:

Voorstellen en Hypo

Verstuurd op: vr jun 30, 2017 1:45 pm
Van: Florence
Ontvanger: Kiek
Dag Kiek,

ik ben Florence en heb inmiddels veel gelezen op het forum. Veel gaat er echter boven mijn pet. Ik vind het een zeer ingewikkelde materie. Ik zou willen vragen of U mijn setpoint kunt bereken. Mijn waarden zijn hoofdzakelijk in Duitsland gemeten, dus die vallen al af.
dec.2011 op basis van klachten zonder medicatie. Nederland TSH 3.9 FT4 15.3
Jan. 2012 in Duitsland TSH 5.1

Enkel op basis van klachten en TSH 5.1 ben ik op medicatie THYRONAJOD gezet: 25 50 en ten slotte 75 micrgr. 4 jaar redelijk geleefd met restklachten en schommelingen en kwam er zelf achter dat deze medicijnen bij struma worden voorgeschreven. Bij geen resultaat de behandeling staken na 1/2 jaar.

Na 4 j. begin 2016 overgestapt op L-Thyroxine 75 .
Na 8 maanden ( nov. 2016 )begon de onrust schommelingen, me steeds beroerder voelen. TSH 1.98 Duitsland
advies ophogen naar 87.50 Levo.
In Nederland verder in behandeling want beroerd en richting hyper,
Niet nuchter + medicatie 87.50 (dec 2016 ) TSH 0.95 FT4 18.6
Niet nuchter + med.75 (febr 2017) TSH1.1 FT4 17.4

Conclusie arts; mijn schildklier doet het prima.( maar ik lig op de bank!)
Voorstel stoppen of afbouwen. Koos voor afbouwen van inmiddels en paar weken 75 naar 50 Levo.
Een duikel van 87.50. naar 50 . Niet te doen, beland op de eerste hulp, waar ze niets konden doen/beteken, het lag niet aan de schildklier.

Na 6 weken nuchter en zonder med. TSH2.30 FT4 15.4 T3 1.5
Anti TPo 10
Ik mocht zelf weer ophogen maar de arts raadde het me af. Ik had genoeg van de bank dus
opgehoogd naar 62.50 levo.
Na 6 weken (mei 2017) nuchter en zonder med. TSH1.6 FT4 1.6 T3 1.5
Nog steeds belabberd.
Opgehoogd met ±04.00 levo = 66.50 ( 25 microgram in 6en gedeeld met aardappelschilmesje?)=geklooi.)
De grootste pieken zijn weg maar de dagen gaan moeizaam voorbij. Gisteren eens geen med. genomen en voelde die vervelende suis in mijn lijf stukken minder, en voelde me wel ook beter.
Is dit toeval Kiek?

Vit. D van 32 naar 73 (Divisum800)
Vit b12 238

10 juli uitslag bloedwaarden van 66.50 levo.
Alvast bedankt.
( ben niet goed in computeren, hoop dat het duidelijk is.)

Groet Florence.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Kiek
Berichten: 4616
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Florence stelt zich voor

Bericht door Kiek » 30 jun 2017, 19:12

Hallo Florence,

Je vroeg me je bericht op het forum te zetten.
Bij deze.

Je rijtje waarden:

TSH 3.90 FT4 15.3
TSH 0.95 FT4 18.6
TSH 1.10 FT4 17.4
TSH 2.30 FT4 15.4
TSH 1.60 FT4 16.0 Je schrijft FT4 1.6. Daar heb ik 16 van gemaakt.

Hiervan heb ik een curve gemaakt.

Je TSH (de S van stimulator van je schildklier) werkt samen met je FT4 (schildklier).
Je TSH-fabriek zit in je hypofyse.

Je hypofyse peilt 24 uur per dag naar de hoeveelheid T4 in je bloed.
Als er te weinig FT4 in je bloed is, dan wordt er meer TSH in de bloedbaan gedumpt, zodat je schildklier gestimuleerd wordt tot meer arbeid.
Meer TSH - > meer schildklier -> hogere FT4.
Een hogere FT4 geeft een sein aan je hypofyse dat de TSH weer mag verlagen.
Zo gaat dat dag en nacht door, ook weer in een individueel patroon.

Dat wil dus ook zeggen dat je waarden de hele dag bewegen.
Bij de ene mens is dat in een klein gebiedje, bij de ander is daar meer ruimte voor nodig.

Deze samenwerking verschilt dus per mens.
Jij bent met een voor jou specifieke wijze van TSH/FT4-samenwerking geboren.
Net zo specifiek/uniek als een vingerafdruk.

Ik heb een app die deze waarden verwerkt tot een curve.
Daarop komt meestal als bij toverslag het set point tevoorschijn.
Het set point is het middelpunt waaromheen je TSH met je FT4 danst.

Voor mensen die afhankelijk zijn van levothyroxine kan het een streefwaarde zijn.
Jouw set point is een FT4 16.8 pmol/l met een TSH van 1.49 mU/l.
Je passingsgraad is 90%.
En de vorm van je curve, de steilheid, wordt uitgedrukt in phi.
Jouw phi is 0.47. Dat is tegen het gemiddelde aan.

Zou je misschien geen levothyroxine nodig hebben?
Dat is winst!

Vriendelijke groet,
Kiek
FlorenceJuni 2017.jpg
FlorenceJuni 2017.jpg (39.89 KiB) 1535 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Florence
Berichten: 774
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Florence stelt zich voor

Bericht door Florence » 30 jun 2017, 20:04

Dankjewel Kiek,

Dat zou mooi zijn geen Levo. meer. Durf momenteel niet voor of achteruit.
Reageer al mijn hele leven extreem gevoelig/heftig op medicijnen.
Maar als ik het goed begrijp zou een ophoging naar 68.75 mogelijk voldoende zijn om bij FT4 16.8 uit te komen?
Of is daar meer voor nodig?

Groet Florence

Florence
Berichten: 774
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Florence stelt zich voor

Bericht door Florence » 30 jun 2017, 20:41

Dag Kiek,

Waaruit maakt U op dat ik misschien geen levothyroxine nodig heb?
Ook i v m duidelijke aanwezige hypoklachten.

Groet Florence

Kiek
Berichten: 4616
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Florence stelt zich voor

Bericht door Kiek » 01 jul 2017, 10:08

Je vraagt:
"Waaruit maakt U op dat ik misschien geen levothyroxine nodig heb?"

Vanwege je zinnetje:
"..dec.2011 op basis van klachten zonder medicatie. Nederland TSH 3.9 FT4 15.3"

Deze waarden zie je op de curve terug.
Het is het hoogste groene blokje.

De hoogte van je TSH is mede afhankelijk van de tijd van prikken.
's Ochtends heel vroeg, zodra het lab open is, pak je je hoogste TSH. Dat is bij normale schildklieren het geval, en ook bij mensen die afhankelijk zijn van levothyroxine, en hun dosis pas na het prikken slikken.
Overigens is de TSH bij normale schildklieren midden in de nacht het allerhoogst in 24 uur, maar dan is het lab niet open.

Wie weet had je schildklier tijdelijk een kleine instorting?
Misschien ben je tijdelijk wat minder geweest: moe, duf etc.
Dat overkomt iedereen weleens.

Wat gebeurt er met je schildklier nu je aan de levothyroxine bent gezet?
Naarmate je meer levothyroxine gebruikt, produceert je schildklier steeds minder, en uiteindelijk blokkeert deze productie.

De subtiele stimulator van je schildklier (dat is de TSH) kent geen verschil tussen de productie van de T4 uit je schildklier en de T4 die je via je levothyroxinepillen binnenkrijgt.
Naarmate je meer T4-pil slikt, zal je schildklier minder produceren.
Dat betekent dat de productie van de T4 uit je schildklier uiteindelijk verdwijnt.

Wat zijn nu hypoklachten? Moeheid, duf etc.
Behoren deze klachten uitsluitend tot de schildklier? Nee.
Ze passen bij talloze andere kwalen en situaties.

Dat wil zeggen dat je mogelijk een andere serieuze kwaal mist vanwege de focus op de schildklier.
Dat pad zou ik vermijden.

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Florence
Berichten: 774
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Florence stelt zich voor

Bericht door Florence » 01 jul 2017, 15:28

Hallo Kiek,

Mijn hypoklachten zijn: op en af, schommelend, soms een paar goede uren of een goede dag en die KOESTER ik.
een algeheel malaise gevoel,geen energie, een suisend gevoel in lijf, slecht slapen, soms dagen met druk op de borst, benauwd maar wel voldoende lucht?,Stemmingswisselingen, vreemde angstsensaties waardoor paniek kan ontstaan, Spanning spieren, 2 jaar carpool tunnelsyndroom gehad,pijnlijke spieren, Veel tintelingen in handen en voeten gehad,(is momenteel bijna weg.) Nog wel in gezicht met rode vlekken wang neusrug. Hartritme storingen- extra systolen. Lichte hoofdpijn/zwaar wattehoofd.
Inmiddels best wel uitgewoond.

Ben 64jaar. Alleen moe/duf voelt anders. ( Een zus met Hashimoto. Die jaren op 175 micrg. zat en nu al maanden kan minderen omdat de schildklier het blijkbaar weer oppakt. Ze Zit nu inmiddels op 75 micrgr. en merkt er allemaal niks van. )

Ik ben een waarde vergeten te melden: 14-3-2017 62.50 microgr. niet nuchter TSH 1.2 FT4 16 Maakt dit wat uit?

Begrijp ik het goed dat in de schommelingen op de dag, de net iets te hoog Ft4 of te laag bepalend is voor je welbevinden?
En de TSH s, nachts het hoogst, maakt dat het moeilijk slapen is?

Het is toch 4 jaar redelijk goed gegaan.

Zou ik gezien het setpoint nog iets op kunnen hogen ?

Liefst zou ik zonder de pillen kunnen, maar die klachten komen toch ergens vandaan.

Het stukje over mijn passingsgraad/curve /phi gaat me boven de pet.
Kan ik daar op het forum uitleg over vinden?

Hartelijke groet, Florence

Teun
Berichten: 1098
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Florence stelt zich voor

Bericht door Teun » 01 jul 2017, 16:04

Florence,
ik denk dat Kiek ook een beetje zegt dat je misschien niet door je schildklier zo beroerd voelt maar dat er iets anders zou kunnen zijn.
Als de focus op de schildklier gelegd wordt kan er zomaar iets belangrijkst over het hoofd gezien worden.
Als ik naar je waardes zonder de medicatie kijk vraag ik het me ook af of behandeling voor de schildklier noodzakelijk is.
Je schrijft ook ergens in je bericht dat je na 1 dag geen medicatie je de vervelende suis kwijt was, dat zal berusten op toeval want zo werkt dat niet met schildklierhormoon. Een paracetamol werkt na een kwartier gedurende ongeveer 6 uur, dat komt door de korte halfwaarde tijd( de tijd die nodig is om de helft van betreffende stof uit le lijf te laten verdwijnen). Bij de schildklierhormoon is de halfwaardetijd een week, dus na een dag zul je beslist geen verschil merken.

Omdat jij je met deze waardes zo beroerd voelt en nauwelijks van de bank komt zou ik je toch aanraden om met de huisarts in overleg te gaan om ook eens naar andere waardes etc te kijken. Simpele bloedtesten als hb, ontstekinswaardes, vitamine b12, vitamine d, glucose, leverfuncties etc. kan zo meegeprikt worden en kan dan op dat gebied duidelijkheid geven. Mochten jullie er niet samen uit komen dan zou je kunnen overwegen om een verwijzing te krijgen naar de internist/ endocrinoloog.

Nogmaals, ik zeg niet dat het zo is dat je geen schildkliermedicatie nodig hebt, maar ik maak me wel zorgen over de klachten van jou, daarbij op de spoedeisende hulp terecht komen met deze waardes.
Daarnaast zit je dicht op het setpoint welke Kiek heeft berekend en je blijft je zelfs na langere tijd zo voelen, klopt niet. Dus probeer breder te kijken dan je vast te klampen aan de schildklier.
Lang verhaal geworden, hoop dat het duidelijk is wat ik bedoel.
Sterkte

Florence
Berichten: 774
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Florence stelt zich voor

Bericht door Florence » 01 jul 2017, 18:25

Dag Teun,

dank voor het meedenken. Mijn bloedwaarden in april waren goed b12 238, D73,slik ik nog. glucose goed, Leverf.goed,Hb goed. Bezinking 11. etc.

Loop al bij een internist en ga volgende week naar een Endocrinoloog in een ander ziekenhuis. Ik vind het ook een vreemde toestand, maar het afbouwen in februari van 87.50 naar 50 werd een fiasco. Mijn lijf reageerde daar enorm heftig op. Dat is wat ik zei in mijn vorige bericht: ik durf niet meer voor of achteruit.

Wijzen mijn klachten(dan) niet op een Hypoth. ? Mijn stem is zwaarder geworden, rokersstem. Rook niet meer al 25 jaar.
Af en toe zo,n brandend gevoel strottenhoofd??/schildklier?? en de rest.

Op het forum ben ik berichten tegengekomen waarin men 1 of meerdere dagen stopt en zich dan echt beter zeggen te voelen. ( toeval of niet)
Soms denk ik ook ,voel ik me zo beroerd juist door de medicijnen. Ik weet het niet Teun. Beetje wanhopig.
Overigens klamp ik me liefst niet vast aan de schildklier, maar het werd door de arts destijds voorgeschreven en mijn klachten verdwenen toen geleidelijk aan. Niet als sneeuw voor de zon, maar best snel.
Zowel de huisarts als de internist kunnen momenteel hier niks mee, en dan sta je buiten.
Ik wil graag breder kijken vandaar ook mijn sprong naar dit forum.

Groet Florence

Florence
Berichten: 774
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Florence stelt zich voor

Bericht door Florence » 03 jul 2017, 12:52

Dag Kiek,

Allereerst, bedankt Kiek voor de kennis die je hier deelt op het forum.
Geldt ook voor Laura en anderen. Het is een enorme ondersteuning in het doolhof op zoek naar verbetering.
Ik kom zoveel tegen waar ik over na moet denken, en puzzelen. En ook geschokt door ben.
Je standwandelingen "benijdenswaardig".

Ondanks mijn goede waarden, en dat is ook wat ik steevast hoor bij de doktoren zijn de klachten, inmiddels behoorlijk wat verhalen gelezen van mensen op het forum, behoorlijk herkenbaar.
Zelfs die idiote "out of de blue" angst of paniek aanvallen. Waarvan ik dit weekend een betere omschrijving kon maken:
Ik word overvallen door een ongekend/extreem naar gevoel in mijn lijf, en DAARVAN raak ik (gelijk)in paniek en of word ik angstig. (Althans ik heb het gevoel dat het zo werkt). En uitzitten maar.

Blijf de hamvraag Wat gebeurt er?

Het is nu minder heftig aan het worden, misschien omdat ik nu 34 dagen op 66,50levo en bij de streefwaarde in de buurt zit ,maar bij het afbouwen van 87.50 naar 50 waren het zeer lastige en beroerde weken.

De streefwaarde Kiek, is naar boven of naar onderen te benaderen lijkt me ?
Die ruimte kan dus al veel uitmaken?

en in combinatie waarin hypo klachten ook hyperklachten kunnen zijn, is het dan een kwestie van uitproberen??
Een kleine ophoging of verlaging, kan een wereld van verschil uitmaken heb ik begrepen. Ook bij mijn goede waarden???
Voor of achteruit? Ik weet het niet.

N a v reactie van Teun, mijn uitgebreide bloedwaarden zijn/waren in april goed te noemen.

Groet Florence

Florence
Berichten: 774
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Waarden goed, maar voel me belabberd.

Bericht door Florence » 03 jul 2017, 19:55

Helemaal begrijp ik het forum nog niet, maar dat komt hopelijk nog wel.

Ik vraag me af of het slechte slapen door de hoge TSH komt nacht,s? (en daarmee lage FT4)

En zijn er mensen die het/iets voelen aan hun lijf nadat ze de medicatie hebben ingenomen?

Florence

Plaats reactie