Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Florence
Berichten: 537
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Florence » 12 nov 2018, 13:14

Hoi Kiek,

ja natuurlijk. In een gezonde situatie dansen die twee ( Tsh en Ft4 ) om elkaar heen, naar gelang behoefte.

Zoiets?

Had twee redelijk goede dagen, waarop ik dacht, mijn schildklier doet het prima. Maf hè?

Hartelijke groet, Florence
15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30. 3.80
14.60 4.40 29-01-2019
19.40 1.90 18-03-2019

Kiek
Berichten: 3983
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Kiek » 12 nov 2018, 13:23

Los van pillen, en twee bemoedigende dagen.
Dan dansen ze dus sierlijk om elkaar heen!
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Florence
Berichten: 537
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Florence » 11 dec 2018, 18:27

In mijn klachtenpatroon is inmiddels duidelijk een cyclus te herkennen.
2wekelijks hele heftige klachten, met ook een zeer naar hoofd, en 2weken iets minder.
Wel dagels veel prikkelingen of tintelingen. Brandende sensaties.

Is dit herkenbaar bij schildklierklachten?

Florence
15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30. 3.80
14.60 4.40 29-01-2019
19.40 1.90 18-03-2019

Kiek
Berichten: 3983
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Kiek » 12 dec 2018, 12:24

Hoi Florence,

Tintelingen (paresthesieën) worden in Schildklierziekten van Wiersinga genoemd: hypo's 56% - gezonde schildklier 15%.
'k Heb er geen ervaring mee. Dufheid staat bij mij op plaats 1 van hypo.

Je lijkt maar niet genoeg FT4 aan te kunnen maken.
Dat blijft lastig!
Wil je nog meer te weten komen over je (sub-)hypothyreoïdie, alvorens te starten met levothyroxine?
Of is de kwaliteit nu beter dan toen, mét levothyroxine?

Hartelijke groet,
Kiek
Bijlagen
FlorenceDec2018.jpg
FlorenceDec2018.jpg (39.5 KiB) 472 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Florence
Berichten: 537
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Florence » 12 dec 2018, 14:36

Hoi Kiek,

Er is momenteel geen “alvorens”.
De huisarts werkt hier niet aan mee. Waarden zijn goed.
Wat ik graag nog zou willen weten is of er cyclus schommelingen voorkomen bij schildklierpatienten.
Schijft Wiersinga daar ook over? De vrouwelijke Cyclus .

En dat de klachten veel langer de tijd nodig hebben voor herstel, dan de medicatie aangeeft.
Uiteindelijk zit er nog steeds beweging in mijn waarden .

De kwaliteit was met levo een paar jaar zeker beter, totdat het begon te rommelen en ik allemaal bizarre klachten kreeg. En we dachten dat ik geen levo nodig zou hebben.

Een arts hier in de straat, buurman, zou mij op basis van deze waarden ook geen levo voorschrijven.

tja??

In het setpointdraadje gaf ik ook al aan dat het jammer is dat het setpoint nog niet ingeburgerd is.
Al die mensen met een subhypo die nu geen medicatie krijgen.?

Het is wat hoor!

Hartelijke groet, Flo
15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30. 3.80
14.60 4.40 29-01-2019
19.40 1.90 18-03-2019

Kiek
Berichten: 3983
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Kiek » 12 dec 2018, 16:04

Setpoint-kennis draagt ook bij tot meer inzicht van het begrip subhypo.
Dat is zeker. En ik heb zoveel meer geleerd over de verscheidenheid aan mogelijkheden van milde tekorten!
En ook dat het vaak niet minder mild voelt dan een doorsnee hypo.
Een tekort is een tekort.

Je zou toch denken dat een hypo invloed heeft op cycli.
Op dat gebied staat er in Schildklierziekten slechts dat overmatige bloedingen (menorragie) voorkomen in 33% van de hypovrouwen en geen wordt gemeld bij de gezonde populatie.
Afijn, over cycli en andere info geeft Schildklierziekten dus weer niet zoveel informatie.
Daarvoor naar de Thyroidmanager 'Adult Hypothyroidism', ook van Wiersinga, en van recenter jaar: 2014.

Wel grinnikend, omdat het subhoofdstukje Reproductive Function in de Thyroidmanager start met een exposé over Male gonads and reproduction. Terwijl vrouwen een zeer forse meerderheid hebben- 1 op 4 schildkliermens is man, maar hier geschreven door een man.
Er lijken tegenwoordig ook vrouwengroepen en mannengroepen te zijn in de wereld van publicaties.
't Is al lang geleden, maar de jaren zeventig revisited.

Maar wat valt de informatie tegen op dat gebied!
Zelfs over zwangerschap en schildklier moet nog hééél veel uitgelegd worden.

https://www.thyroidmanager.org/
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Florence
Berichten: 537
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Florence » 29 jan 2019, 14:24

Hoi Kiek, en anderen.

Morgen heb ik een gesprek met de huisarts.
Zijn argument om niet met de Levothyroxine te starten is, dat ik anderhalf jaar geleden klachten kreeg tijdens de levo, met goede waarden
vervolgens met het afbouwen de klachten behield met goede waarden en nu nog steeds de klachten heb.
(Tintelingen lijf , naar hoofd , algehele malaise.)
Met waarden inmiddels op het randje en wel niet binnen de referentie.

Niet in de buurt bij het setpoint , maar dit fenomeen kent hij niet.

Wat kan ik het beste doen?

Groet, Florence
15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30. 3.80
14.60 4.40 29-01-2019
19.40 1.90 18-03-2019

Kiek
Berichten: 3983
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Kiek » 30 jan 2019, 10:36

Inderdaad kennen huisartsen het fenomeen 'set point' niet.
Dat maakt geen deel uit van hun opleiding.
Evenmin kennen ze de fysiologie achter de TSH.
"Iets met de hypothalamus en de hypofyse."

In de richtlijn staat het zo:
Uitgegaan wordt van de referentiewaarden voor TSH en vrije T4 zoals het laboratorium die aangeeft.
en in noot 14 staat: Door het ontbreken van goede onderzoeken naar de streefwaarde adviseert de werkgroep op basis van consensus om op geleide van de klachten te doseren en te streven naar een normale TSH met strikte controle van de schildklierwaarden vanwege de kans op complicaties zoals cardiovasculaire ziekten en ritmestoornissen bij een afwijkende TSH.

Het enige dat je kunt vaststellen is dat jij meer weet, en dat jij je beter zult voelen met een TSH in de buurt van de 15 pmol/l.
Correctie: deze 15 moet zijn 17 pmol/l.

Succes!
Kiek

https://www.nhg.org/standaarden/volledi ... en#note-14
Laatst gewijzigd door Kiek op 30 jan 2019, 10:54, 1 keer totaal gewijzigd.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Florence
Berichten: 537
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Florence » 30 jan 2019, 10:51

Hoi Kiek, dank,

Maar ben je met de laatste zin niet in de war?

TSH in de buurt van 15.?????

Mijn setpoint was toch Ft4 rond de 17 en de TSH rond de 1.35

Groet, Flo
15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30. 3.80
14.60 4.40 29-01-2019
19.40 1.90 18-03-2019

Kiek
Berichten: 3983
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Kiek » 30 jan 2019, 10:55

Ach ja, sorry, ik zag het op de app.
Gecorrigeerd!
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Plaats reactie