Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Over partners en familieleden met schildklierziektes. Over werk en sport. Over gewicht en afvallen.
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Florence stelt zich voor

Bericht door Kiek »

Via pb ontving ik een bericht van Florence:

Voorstellen en Hypo

Verstuurd op: vr jun 30, 2017 1:45 pm
Van: Florence
Ontvanger: Kiek
Dag Kiek,

ik ben Florence en heb inmiddels veel gelezen op het forum. Veel gaat er echter boven mijn pet. Ik vind het een zeer ingewikkelde materie. Ik zou willen vragen of U mijn setpoint kunt bereken. Mijn waarden zijn hoofdzakelijk in Duitsland gemeten, dus die vallen al af.
dec.2011 op basis van klachten zonder medicatie. Nederland TSH 3.9 FT4 15.3
Jan. 2012 in Duitsland TSH 5.1

Enkel op basis van klachten en TSH 5.1 ben ik op medicatie THYRONAJOD gezet: 25 50 en ten slotte 75 micrgr. 4 jaar redelijk geleefd met restklachten en schommelingen en kwam er zelf achter dat deze medicijnen bij struma worden voorgeschreven. Bij geen resultaat de behandeling staken na 1/2 jaar.

Na 4 j. begin 2016 overgestapt op L-Thyroxine 75 .
Na 8 maanden ( nov. 2016 )begon de onrust schommelingen, me steeds beroerder voelen. TSH 1.98 Duitsland
advies ophogen naar 87.50 Levo.
In Nederland verder in behandeling want beroerd en richting hyper,
Niet nuchter + medicatie 87.50 (dec 2016 ) TSH 0.95 FT4 18.6
Niet nuchter + med.75 (febr 2017) TSH1.1 FT4 17.4

Conclusie arts; mijn schildklier doet het prima.( maar ik lig op de bank!)
Voorstel stoppen of afbouwen. Koos voor afbouwen van inmiddels en paar weken 75 naar 50 Levo.
Een duikel van 87.50. naar 50 . Niet te doen, beland op de eerste hulp, waar ze niets konden doen/beteken, het lag niet aan de schildklier.

Na 6 weken nuchter en zonder med. TSH2.30 FT4 15.4 T3 1.5
Anti TPo 10
Ik mocht zelf weer ophogen maar de arts raadde het me af. Ik had genoeg van de bank dus
opgehoogd naar 62.50 levo.
Na 6 weken (mei 2017) nuchter en zonder med. TSH1.6 FT4 1.6 T3 1.5
Nog steeds belabberd.
Opgehoogd met ±04.00 levo = 66.50 ( 25 microgram in 6en gedeeld met aardappelschilmesje?)=geklooi.)
De grootste pieken zijn weg maar de dagen gaan moeizaam voorbij. Gisteren eens geen med. genomen en voelde die vervelende suis in mijn lijf stukken minder, en voelde me wel ook beter.
Is dit toeval Kiek?

Vit. D van 32 naar 73 (Divisum800)
Vit b12 238

10 juli uitslag bloedwaarden van 66.50 levo.
Alvast bedankt.
( ben niet goed in computeren, hoop dat het duidelijk is.)

Groet Florence.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Florence stelt zich voor

Bericht door Kiek »

Hallo Florence,

Je vroeg me je bericht op het forum te zetten.
Bij deze.

Je rijtje waarden:

TSH 3.90 FT4 15.3
TSH 0.95 FT4 18.6
TSH 1.10 FT4 17.4
TSH 2.30 FT4 15.4
TSH 1.60 FT4 16.0 Je schrijft FT4 1.6. Daar heb ik 16 van gemaakt.

Hiervan heb ik een curve gemaakt.

Je TSH (de S van stimulator van je schildklier) werkt samen met je FT4 (schildklier).
Je TSH-fabriek zit in je hypofyse.

Je hypofyse peilt 24 uur per dag naar de hoeveelheid T4 in je bloed.
Als er te weinig FT4 in je bloed is, dan wordt er meer TSH in de bloedbaan gedumpt, zodat je schildklier gestimuleerd wordt tot meer arbeid.
Meer TSH - > meer schildklier -> hogere FT4.
Een hogere FT4 geeft een sein aan je hypofyse dat de TSH weer mag verlagen.
Zo gaat dat dag en nacht door, ook weer in een individueel patroon.

Dat wil dus ook zeggen dat je waarden de hele dag bewegen.
Bij de ene mens is dat in een klein gebiedje, bij de ander is daar meer ruimte voor nodig.

Deze samenwerking verschilt dus per mens.
Jij bent met een voor jou specifieke wijze van TSH/FT4-samenwerking geboren.
Net zo specifiek/uniek als een vingerafdruk.

Ik heb een app die deze waarden verwerkt tot een curve.
Daarop komt meestal als bij toverslag het set point tevoorschijn.
Het set point is het middelpunt waaromheen je TSH met je FT4 danst.

Voor mensen die afhankelijk zijn van levothyroxine kan het een streefwaarde zijn.
Jouw set point is een FT4 16.8 pmol/l met een TSH van 1.49 mU/l.
Je passingsgraad is 90%.
En de vorm van je curve, de steilheid, wordt uitgedrukt in phi.
Jouw phi is 0.47. Dat is tegen het gemiddelde aan.

Zou je misschien geen levothyroxine nodig hebben?
Dat is winst!

Vriendelijke groet,
Kiek
FlorenceJuni 2017.jpg
FlorenceJuni 2017.jpg (39.89 KiB) 18781 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Florence stelt zich voor

Bericht door Kiek »

Je vraagt:
"Waaruit maakt U op dat ik misschien geen levothyroxine nodig heb?"

Vanwege je zinnetje:
"..dec.2011 op basis van klachten zonder medicatie. Nederland TSH 3.9 FT4 15.3"

Deze waarden zie je op de curve terug.
Het is het hoogste groene blokje.

De hoogte van je TSH is mede afhankelijk van de tijd van prikken.
's Ochtends heel vroeg, zodra het lab open is, pak je je hoogste TSH. Dat is bij normale schildklieren het geval, en ook bij mensen die afhankelijk zijn van levothyroxine, en hun dosis pas na het prikken slikken.
Overigens is de TSH bij normale schildklieren midden in de nacht het allerhoogst in 24 uur, maar dan is het lab niet open.

Wie weet had je schildklier tijdelijk een kleine instorting?
Misschien ben je tijdelijk wat minder geweest: moe, duf etc.
Dat overkomt iedereen weleens.

Wat gebeurt er met je schildklier nu je aan de levothyroxine bent gezet?
Naarmate je meer levothyroxine gebruikt, produceert je schildklier steeds minder, en uiteindelijk blokkeert deze productie.

De subtiele stimulator van je schildklier (dat is de TSH) kent geen verschil tussen de productie van de T4 uit je schildklier en de T4 die je via je levothyroxinepillen binnenkrijgt.
Naarmate je meer T4-pil slikt, zal je schildklier minder produceren.
Dat betekent dat de productie van de T4 uit je schildklier uiteindelijk verdwijnt.

Wat zijn nu hypoklachten? Moeheid, duf etc.
Behoren deze klachten uitsluitend tot de schildklier? Nee.
Ze passen bij talloze andere kwalen en situaties.

Dat wil zeggen dat je mogelijk een andere serieuze kwaal mist vanwege de focus op de schildklier.
Dat pad zou ik vermijden.

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Florence stelt zich voor

Bericht door Teun »

Florence,
ik denk dat Kiek ook een beetje zegt dat je misschien niet door je schildklier zo beroerd voelt maar dat er iets anders zou kunnen zijn.
Als de focus op de schildklier gelegd wordt kan er zomaar iets belangrijkst over het hoofd gezien worden.
Als ik naar je waardes zonder de medicatie kijk vraag ik het me ook af of behandeling voor de schildklier noodzakelijk is.
Je schrijft ook ergens in je bericht dat je na 1 dag geen medicatie je de vervelende suis kwijt was, dat zal berusten op toeval want zo werkt dat niet met schildklierhormoon. Een paracetamol werkt na een kwartier gedurende ongeveer 6 uur, dat komt door de korte halfwaarde tijd( de tijd die nodig is om de helft van betreffende stof uit le lijf te laten verdwijnen). Bij de schildklierhormoon is de halfwaardetijd een week, dus na een dag zul je beslist geen verschil merken.

Omdat jij je met deze waardes zo beroerd voelt en nauwelijks van de bank komt zou ik je toch aanraden om met de huisarts in overleg te gaan om ook eens naar andere waardes etc te kijken. Simpele bloedtesten als hb, ontstekinswaardes, vitamine b12, vitamine d, glucose, leverfuncties etc. kan zo meegeprikt worden en kan dan op dat gebied duidelijkheid geven. Mochten jullie er niet samen uit komen dan zou je kunnen overwegen om een verwijzing te krijgen naar de internist/ endocrinoloog.

Nogmaals, ik zeg niet dat het zo is dat je geen schildkliermedicatie nodig hebt, maar ik maak me wel zorgen over de klachten van jou, daarbij op de spoedeisende hulp terecht komen met deze waardes.
Daarnaast zit je dicht op het setpoint welke Kiek heeft berekend en je blijft je zelfs na langere tijd zo voelen, klopt niet. Dus probeer breder te kijken dan je vast te klampen aan de schildklier.
Lang verhaal geworden, hoop dat het duidelijk is wat ik bedoel.
Sterkte
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Waarden goed, maar voel me belabberd.

Bericht door Teun »

Ik herken het slechte slapen zeker bij de hoge Tsh. Ook al was ik heel moe, ik kon wel slapen, maar sliep steeds maar korte tijd. Veel wakker en onrust.
Ik bemerkte pas op langer termijn iets van de medicatie. Heel langzaam werd het iets beter.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Waarden goed, maar voel me belabberd.

Bericht door laura »

Florence schreef: 03 jul 2017, 19:55 Ik vraag me af of het slechte slapen door de hoge TSH komt nacht,s? (en daarmee lage FT4)
hoi Florance,

Jij hebt toch geen hoge TSH?
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Waarden goed, maar voel me belabberd.

Bericht door laura »

hallo Florance,

Om wat voor klachten gaat dat 's avonds?
Helpt het als je 's avonds ontspant?

Lekker op de bank hangen of zo.
Of een ommetje maken.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Waarden goed, maar voel me belabberd.

Bericht door Kiek »

Het lijkt me toe dat je meer vertrouwen moet hebben in je lijf.

Zorg er in eerste instantie voor dat je die oxazepam niet nodig hebt.
In de prullenbak ermee.
Leuk voor de big pharma, niet voor jou.
Verlaag je levothyroxine.

Bankhangen is voor pubers.
Sluit je aan bij een wandelclub.
Ontdek nieuwe paden.
Dat is inspirerend.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Patricia31
Berichten: 349
Lid geworden op: 18 nov 2015, 18:00

Re: Waarden goed, maar voel me belabberd.

Bericht door Patricia31 »

De gespannenheid alleen kan je al die extrasystolen geven dus misschien dat daar nog wat aan te doen is.

Het is inderdaad een lichaamseigen stof maar de fijne afstelling die mensen zonder schildklierproblemen hebben, is bij ons afwezig. Dit zou een verklaring kunnen zijn.
Patricia31
Berichten: 349
Lid geworden op: 18 nov 2015, 18:00

Re: Waarden goed, maar voel me belabberd.

Bericht door Patricia31 »

Je kunt eens op de volgende link kijken. Heeft mij veel inzicht gegeven over de spierproblemen bij schildklierafwijkingen:
https://www.sportzorg.nl/chronische-aan ... ndoeningen

Daarnaast moet je niet vergeten dat iedere ophoging of verlaging het lichaam een klap geeft. het heeft tijd nodig om aan de nieuwe situatie te wennen en ja, dat is dus echt 6 weken uitzingen.
IK weet dat dit erg lastig is want ik ben zelf ook al bijna 2 jaar bezig en nu aan het finetunen maar echt het het is niet anders dus ik probeer mezelf er maar een klein beetje bij neer te leggen en de leuke momenten van de dag te onthouden. Lukt echt niet altijd hoor!
Gesloten