Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Over partners en familieleden met schildklierziektes. Over werk en sport. Over gewicht en afvallen.
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Teun »

Heftig, het ziek zijn van je kleinzoon. Wens jullie veel sterkte.
Maar ik lees iets anders in het berich waar ik wel op willen reageren.

Ik snap de verbazing van Florence heel erg goed. Ik dacht ook bij het sluiten van het topic van Marco wat krijgen we nou?
Eigenlijk zijn er heel veel mensen die maar wat graag hun eigen setpoint wil berekenen en niet afhankelijk willen zijn van een app die alleen in het bezit is van alleen Kiek.
Ik vond het een topidee van Marco om naar aanleiding van zijn prive situatie en gebruik makend van zijn kennis en kunde om een app te ontwikkelen. Logischerwijs heeft hij om de app te testen mensen nodig die dat met hem willen doen. En waar vind je die? Hier op het forum natuurlijk, ik zou zeggen een goede keus.

Niemand wordt verplicht, iedereen heeft zijn eigen keuze ieders eigen verantwoordelijkheid.
Helaas is het vlammetje voordat er een vuurtje kon gaan branden al uitgemaakt, het topic wordt gesloten. Helaas voor mij en voor andere belangstellende ook de mogelijkheid in een vroeg stadium betrokken te kunnen zijn bij deze ontwikkeling en mogelijk een mooie app die voor iedereen beschikbaar is.
Zo jammer.
Ik begrijp dit besluit ook niet.
Misschien moet ik dit niet als reactie hierin zetten en een nieuw topic openen, maar ik was een beetje in dubio met wat ik nu hiermee moest. Vandaar nu ik dit las hier reageer.
mamavan2
Berichten: 368
Lid geworden op: 23 dec 2017, 18:41

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door mamavan2 »

Teun en Florence, ik kan me volledig aansluiten bij wat jullie schrijven.
Dit idee werd met de grond gelijk gemaakt op een manier die ik erg naar vond om te aanschouwen. Dat is nog los van de inhoud.

Inhoudelijk zag ik mogelijkheden om met samenvoegen van ieders kennis, onderzoek, kunde en ervaringen iets uit te bouwen waar meerderen profijt van kunnen hebben. Niet afhankelijk van 1 persoon (Kiek, ik ben erg blij met hoe je dit doet maar zie ook de kwetsbaarheid omdat je de enige op het forum bent die die app heeft) maar gedragen door meerderen.
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Kiek »

Hoewel niet de juiste draad, graag nog een opmerking omdat mijn naam steeds genoemd wordt.
Ik gebruik de app, maar deze is niet mijn eigendom.
De werking van de app is algemeen gedeelde kennis.
Voornamelijk wiskundige kennis, waar ik geen verstand van heb.
De basis van het machientje/de wiskunde is gebaseerd op de fysiologische werking van de schildklier.
Dat wil zeggen, de samenwerking van de hypothalamus, hypofyse en schildklier.
Zonder deze kennis zou de app niet bestaan.

Omdat ik veel baat heb bij gebruik van de app voor dosering van mijn levothyroxine, dacht/denk ik goed te doen door zoveel mogelijk mensen ook deze kennis over waarden door te geven.
Hiervoor mag ik gebruik maken van de mogelijkheden die het forum mij biedt.

Dit platform is opgezet en wordt georganiseerd en wordt onderhouden door Laura.
Zonder dit forum had ik de app niet op deze wijze toegankelijk kunnen maken.
En kennis kunnen delen.
En die ter discussie kunnen stellen.

Marco kan fantastisch gebruik maken van de honderden voorbeelden op het forum om z'n app te testen.
Daar hoeft niemand tussen te zitten.
Ik ben reuze benieuwd naar het uiteindelijke resultaat.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Marguerite
Berichten: 56
Lid geworden op: 03 apr 2019, 16:45

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Marguerite »

Beste mensen,

Even inhoudelijk het vraagstuk ‘setpoint’ in het midden latend.

In deze discussie draait het natuurlijk om de toon die de muziek maakt.
Even vooropgesteld we zijn allemaal een beetje ‘ervaringsdeskundigen’ hier, omdat de meesten van ons een schildklieraandoening hebben.
Middels dit forum vinden we steun bij elkaar, kunnen we elkaar helpen met onze eigen ervaringen en leren van ervaringen en verhalen van anderen.
Soms ben je het met elkaar eens en soms ook niet. Dat is logisch zoveel mensen , zoveel meningen.

Discussie, niks mis mee, maar niet op de wijze waarop Marco hier wordt neergesabeld.
Dat een forum bescherming en moderatie behoeft tegen de eerste de beste wichelroedeloper snap ik prima maar iemand ( Marco in dit geval) die probeert d.m.v zijn
app in ontwikkeling mensen te helpen ( want zo zie ik het), zo onaardig te behandelen en hem publiekelijk in dit forum aan de schandpaal te nagelen deugt gewoon niet.

Dat voor het door- ontwikkelen van een dergelijk idee testers nodig zijn begrijp ik. Dat er door sommige terughoudend gereageerd wordt begrijp ik ook.

Netter was geweest de discussie over dit onderwerp voorafgaand even met Marco privé te overleggen.

Hartelijke groet,

Marguerite
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Teun »

Even reagerend op de reactie van Kiek.
Persoonlijk vind ik het juist heel prettig dat Marco de test vrij laat aan de mensen of ze hun gegevens willen delen of niet.
Je had het in een van je vorige reacties ook over privacy etc.
Juist doordat we zelf kunnen kiezen ja of nee neem ik mijn eigen verantwoordelijkheid daarin.
Nu geef jij aan dat Marco vanaf het forum de gegevens kan gebruiken om zijn app te testen. Ja dat kan, maar dan heb ik er juist geen controle meer over. En NEE daar sta ik niet achter.

Natuurljk is iedereen blij met de mogelijkheid die jij biedt met de app, maar men blijft afhankelijk van jou hierin. Daarom ook mijn positieve reactie op Marco, een voor iedereen zelf te gebruiken app ontwikkelen.
Ik begrijp ook niet waarom Laura dit topic zo heeft afgesloten, waar ligt de grens van iets ter sprake brengen? En wie mag dat wel en wie niet.
Ik krijg er wel een beetje vieze smaak van.
hap
Berichten: 80
Lid geworden op: 09 feb 2016, 13:59

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door hap »

Beste forumleden,

Inderdaad jammer dat het draadje van Marco is gesloten. Ik ben heel voorzichtig met dit soort initiatieven, maar dit leek mij een poging om een aanvulling te bewerkstelligen.
Laten wij hier gewoon erover discussiëren en proberen met elkaar tot een oplossing te komen.
Ik denk dat iedereen daarmee gebaat is.
Iedereen wijsheid gewenst over dit onderwerp.

Hap.
Marguerite
Berichten: 56
Lid geworden op: 03 apr 2019, 16:45

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Marguerite »

Nee Florence,

Geen contact gehad met Marco.

Ik mail hier met niemand privé.

Het item setpoint daar heb ik zelf niet zo heel veel mee.
Het ging mij meer om de discussie die hier ontstond en de toon die werd gezet in zijn algemeenheid over het onderwerp.

Hartelijke groet,

Marguerite
*anna*
Berichten: 332
Lid geworden op: 12 sep 2013, 01:22

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door *anna* »

Omdat ik bij degenen hoor die blijkbaar op een negatieve wijze reageerden op Marco’s initiatief, wil ik toch nog even reageren. Dit is een schildklierforum waar schildklierervaringsdeskundigen elkaar proberen te helpen. Waar een heel betrokken buitenstaander (ik bedoel dan een niet-schildklierpatiënt) die bezig is een setpointapp te ontwikkelen, dat hier kan laten weten en eventueel medewerking kan vragen met een verwijzing hoe.
Maar de noodzaak tot transparantie en openheid op een openbaar forum waar we allemaal wat van zouden kunnen leren ontgaat me. Dat Marco ervan kan leren lijkt me logisch en dat gun ik hem en de mensen die graag de beschikking zouden krijgen over een eigen setpointrekenapp van harte. Maar wat is er mis mee om die feedback via een pb te geven? Of desnoods via een Facebookgroep appontwikkeling? En als dan alle bugs eruit gefilterd zijn, zou de vrij te gebruiken app officieel gepresenteerd kunnen worden, waar dan ook.

Dit heeft voor mij niets te maken met mogelijke ‘onzuivere intenties’ van Marco, paternalisme van het webbeheer of het kwetsen, beschadigen zelfs van leden. Integendeel.
Groet, Anna
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Knoffie »

N.a.v. alle berichten op jouw draadje ben ik verder gaan kijken op het schildkliercafé. Het bericht van Marco over het testen van een app had ik wel gelezen, maar niet de reacties die daarna zijn gekomen. Je hebt het allemaal heel mooi verwoord en ik kan daar niks meer aan toevoegen. Dat zou een herhaling van zetten zijn. Jammer dat zijn draadje gesloten is en het daardoor de mensen ontneemt reacties te geven op het gebruik van zijn app. Dat moet dan allemaal via een pb lopen. Vreemd. Het is juist te prijzen dat er mensen zijn zoals Marco en jammer dat dat niet gewaardeerd wordt, lijkt wel alsof hij monddood is gemaakt. Ik twijfelde sterk om hier ook nog wat over te zeggen, er is al genoeg over gezegd. Omdat je nu aangeeft dat het je goed doet te lezen dat je niet alleen staat in je gevoel en beleving heeft mij over de streep getrokken.

Florence, wat erg te lezen over je kleinzoon. Ik weet niet goed wat ik hierop moet zeggen, kan jou en je familie alleen maar heel veel sterkte wensen in deze moeilijke periode. Jullie hebben nog een lange weg te gaan.

Fijne en rustige zondag,
Groetjes Knoffie
Marguerite
Berichten: 56
Lid geworden op: 03 apr 2019, 16:45

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Marguerite »

Florence heeft gewoon een punt met haar verhaal. Jammer dat dit door weinig mensen ondersteund wordt.

Ik was van plan hier een heel epistel over te schrijven maar het is verstandiger om dat niet te doen want we zitten hier denk ik allemaal met de beste bedoelingen om van elkaar te leren en elkaar te helpen en eventueel informeren. Maar ik wil haar toch wel steun bieden hierin.
Endocrinologie is veel omvattend en ingewikkeld en het is denk ik onmogelijk dat een arts, internist, endocrinoloog , huisarts alle specialistische kennis in huis bezit om elke aandoening uitgebreid en adequaat te behandelen.
Dat wil je wel maar ervaring leert dat dit gewoon niet zo is.

Wij als ‘ervaringsdeskundigen’ hier kunnen ons best wel inlezen in bepaalde materie aangaande schildklierstoornissen bijbehorende waardebepalingen en mogelijk daar conclusies aan verbinden. Het is godsonmogelijk ( voor mij en ik denk voor heel veel mensen op het forum) om alle ins en outs van deze enorm ingewikkelde schildklierproblematiek + de bijbehorende behandeling eigen te maken en voor jezelf te interpreteren ( laat staan voor een ander dat zeg ik er maar even bij) . Mij lukt dat in ieder geval niet.

Dat er nog een gapend gat is tussen jou als patiënt aan de ene kant en de specialist huisarts aan de andere kant is gewoon zo. Nog groter wordt het gat als je op hun stoel gaat zitten en pretendeert dat je het allemaal veel beter weet dan zijzelf. Dan sta je vaak al 1-0 achter. Dan kun je wel zeggen dat is onrealistisch maar in de praktijk werkt het 9 van de 10 x zo. Het is voor sommige artsen heel moeilijk om ‘outside the box’ te denken en je moet het echt treffen wil je een huisarts of specialist tegenkomen die openstaat voor jou specifieke wensen en ideeën omtrent je behandeling ook al wijkt die af van hun eigen mening daaromtrent.

Hoe overbrug je die kloof. Ik weet het niet. Ben redelijk vaak in de gelukkige omstandigheid geweest specialisten te treffen die openstonden voor communicatie over en weer. Zelf ook durfde toe te geven ‘er niet voldoende verstand van te hebben’ en je dan verwezen naar iemand met meer expertise. Daar kun je dan wat mee. Je voelt je dan in ieder geval gehoord.

Als ik de verhalen hier lees op het forum van mensen die geen steek verder komen bij de huisarts of specialist en zich onbegrepen voelen en in de kou gezet vind ik dat ook erg.
Probleem is inderdaad hoe los je dat soort dingen op.
Ik weet het niet. Ik denk er wel over na.

Wie wel?
Gesloten