Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Florence
Berichten: 368
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Florence » 16 aug 2018, 11:53

Hoi Kiek, en allemaal,

Inmiddels gaat het hard achteruit hier, voel me goed beroerd en vooral in mijn hoofd.
Heel naar. Altijd maar dat hoofd!!

Mijn nieuwe waarden gisteren geprikt: TSH 5.8 Ft4 15.1

Maandag gesprek huisarts. Wat denk jij.? Proefbehandeling??

En vooruitlopend op... kan ik dan toch het beste voor Thyrax gaan?

Balen hoor en teleurstelling ook wel.

Hartelijke groet, Florence
15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30. 3.80

Kiek
Berichten: 3385
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Kiek » 16 aug 2018, 12:39

Het is zeker pech dat je schildklier krakkemikkig blijft werken, Florence.
Je hebt toch wel een FT4 van ca. 17.2 pmol/l nodig, waarbij je TSH dan ca. 1.3 mU/l zal zijn.
Dit is gebaseerd op dit rijtje: (met of zonder levothyroxine maakt niet uit.)

15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80

Als je een proefbehandeling start, ga dan voor Thyrax.
Geen onzekere Euthyrox.
Dat staat immers op punt van een inhoudswisseling.

Hou je taai!
Kiek
Bijlagen
FlorenceAug2018.jpg
FlorenceAug2018.jpg (40.19 KiB) 340 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Florence
Berichten: 368
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Florence » 16 aug 2018, 13:14

Dankjewel Kiek,

Mijn man ziet nog een lichtpuntje in de Ft4 die omhoog is gegaan. En stelt los van de huisarts voor nog even geduld.
Kennelijk een heel geworstel in mijn lijf.
Het is natuurlijk 6 jaar op Levo geweest. Als je ziet hoe andere blessures lange genezingstijd vragen.

En al die maffe klachten zijn al die tijd niet verdwenen, komt het van de schommelingen of is er ook nog iets anders aan de hand.?
De overgang kan veel onrust veroorzaken. ook nog op mijn leeftijd.
Ik snak er echt naar me weer eens een beetje goed te voelen.

Wat betekent het Kiek, als je TSH omhoog gaat en je Ft4 ook?

Hartelijke groet, Florence
15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30. 3.80

Knoffie
Berichten: 182
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Knoffie » 17 aug 2018, 10:25

Hoi Florence,

Wat rot om te horen dat het nog steeds niet goed met je gaat en dat je schildklierwaardes toch ook langzaam aan slechter worden.
Ik heb alles nog eens doorgenomen. In het begin had je het over een wattenhoofd en al die tintelingen door je lijf. Dove voeten, duizelingen, somber enz enz. Nav van die tintelingen en dove voeten opperde Kiek vorig jaar of je misschien geen B12 tekort had. Je schreef toen dat je vit B complex slikt.

13/14 jaar geleden gaf een internist bij mij aan dat ik ooit aan de injecties moet ivm opnameproblemen. Soms liet ik dit ook prikken. In 2014 was mijn B12 149 en dat zit net in het grijze gebied. Vervolgens ben ik smelttabletten gaan innemen.
De bloedwaarde van de B12 is daarom nu goed (rond de 500) maar dat zegt niks over de opname.
De symptomen die ik al die jaren ervaar passen bij een trage schildklier maar ook bij een B12 tekort. Aangezien ik nu ook neurologische klachten begon te krijgen, moeite met evenwicht, liep te slingeren over straat (nee ik drink niet). Tintelingen en een doof gevoel in voet, onderbeen en armen en dat terwijl mijn schildklierwaardes niet eens zo alarmerend zijn. Zou men dan toch gelijk hebben dat niet al mijn klachten van de schildklier af kunnen komen?

Gelukkig heb ik mijn huisarts bereid gevonden een proefbehandeling B12 te starten. Nu 5 weken lang 2x per week prikken en dan vindt er een evaluatie plaats. Inmiddels heb ik al 9 injecties gehad en ik moet zeggen dat mijn hoofd al heel snel helder werd en dat na 5 weken nog steeds is. Soms had ik wel een paar goede dagen maar die duurden nooit lang. Ik loop ook minder te slingeren over straat en het dove gevoel in mijn been en arm is een stuk minder geworden. Ik hoop dan ook verder te mogen met die injecties want die doen mij wel degelijk goed.

Kijk eens op de site van stichting B12 tekort. Ik ben hier in ieder geval een stuk wijzer geworden.
Wel jammer als je nog steeds vit B complex slikt want daarmee zijn je bloedwaardes wel verhoogd maar zegt dat niks over een eventueel tekort op weefselniveau. Mocht je geen vit B meer slikken laat het dan nakijken in je bloed.

Omdat vitamine B12 op zoveel systemen in het lichaam van invloed is, uit een tekort zich bij iedereen anders. Waar de één met name last heeft van vermoeidheid, tintelingen, geheugenverlies en spierkrampen, heeft een ander problemen met zich concentreren, een ontstoken tong, menstruatieklachten en depressiviteit. Wel zijn er een aantal klachten die vaker voorkomen, zoals: vermoeidheid, psychische problemen, neurologische klachten, een ontstoken of dikke tong, het koud hebben en verlies van eetlust. Ook hartkloppingen, angst en paniekstoornissen ben ik tegengekomen.

Omdat je nog steeds zoekende bent naar de oorzaak en twijfelt of het nu al dan niet door de overgang komt zou ik zeggen verdiep je eens in de B12 problematiek en mocht je jezelf
hierin herkennen ga hierover in overleg met je huisarts of internist. Vitamine B12-tekort is geen hype zoals sommige dokters beweren maar een serieus probleem wat helaas steeds vaker voorkomt.

Succes.

Groetjes Knoffie

Florence
Berichten: 368
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Florence » 17 aug 2018, 18:16

Hoi Knoffie,

dankjewel!
Vorig jaar was mijn b12 238 en dat was goed volgens Rijnstate.
Ik heb maar heel kort b complex geslikt omdat mijn b6 op de grens was. Aan de hoge kant.

Op het moment zie ik het even heel somber in. Vooral mijn hoofd is tergend al maanden. Beter half jaar. Een bizar gevoel.
Geen wattenhoofd maar een heel naar scherp rot gevoel van binnen. Het schommelt dwz er zit beweging verandering op een dag.

Als ik al mijn waarden bekijk, dan is het al 2 jaar een geschommel van jewelste. Met de levothyroxine en zonder.
En nu de laatste 3 waarden Ft4 zit wat "rust" in. Maar de TSH stijgt wel . Mijn man heeft meer hoop momenteel.
Er is veel stress geweest van verhuizen. Van afbouwen. En ik denk ook dat de overgang er doorheen jakkert.

Kortom een speld in een hooiberg zoeken.

Ik zal het met mijn huisarts bespreken, die b12. Het is te proberen.

Fijn dat het jou al wel helpt die b12 injecties.

Hartelijke groe,t Florence
15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30. 3.80

Knoffie
Berichten: 182
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Knoffie » 18 aug 2018, 12:43

In het ziekenhuis vond men de waarde van 149 bij mij ook goed. Veel vertrouwen heb ik overigens niet meer in ziekenhuizen (slechte ervaringen).
Bij een waarde tussen de 148 en 250 pmol/L (het zogenaamde grijze gebied) kan er, in combinatie met klachten, toch sprake zijn van een B12-tekort. Verder onderzoek naar MMA en homocysteïne kan dan meer duidelijkheid geven. Of gewoon om een proefbehandeling vragen.

Het blijft lastig dat zoeken naar de bekende speld in die hooiberg, waar kunnen je klachten dan vandaan komen? Schildklier lijkt mij sterk. Je hebt ondanks dat je stopte hele mooie waardes gehad dat strookt dan niet met hoe je je toen voelde. Toch die overgang? Kunnen de klachten dan zo heftig zijn? Je zit er maar mooi mee en ik hoop voor je dat je eens de antwoorden vindt.

Groetjes Knoffie

Florence
Berichten: 368
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Florence » 18 aug 2018, 15:16

Het is inderdaad lastig om nog vertrouwen te hebben. Ik heb zo,n bizarre ervaringen ook, en het is dat mijn man er altijd naast heeft gezeten en heeft meegeluisterd, anders zou ik mogelijk behoorlijk aan mezelf zijn gaan twijfelen.

Op het moment van stoppen had ik mooie waardes, maar ik voelde me hondsberoerd. Met de levothyroxine. In een traag tempo zijn ze weer af aan het dalen. En nu zonder levo evenzo beroerd.

Herken wel wat van het verhaal van Eva Luna.

De overgang kan een monster zijn voor vrouwen. Maar ook enorm verstoren in combi met de schildklier. Alleen wederom lastig uit te zoeken.
Er wordt een hoop gegokt en geprobeerd en daarmee ook weer verstoord.

Ik weet het op dit moment gewoon niet.

Fijn weekend, Florence
15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30. 3.80

Florence
Berichten: 368
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Florence » 06 sep 2018, 11:08

Hoi Kiek,

Mijn huisarts behandelt mij nu ook volgens de richtlijnen. Begrijpelijk.
Hij denkt nog dat de waarden gaan stabiliseren gezien de laatste drie FT4.
Wat denk jij van deze waarden?
Kans geven??

Hartelijke groet Florence

15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30. 3.80

Kiek
Berichten: 3385
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Kiek » 06 sep 2018, 11:50

Je blijft een tekort aan FT4 houden, Florence.
Het gebiedje van rondom de 17.25 pmol/l varieert bij jou niet van 15 tot 19 pmol/l.
Dat is kleiner, laat je curve zien.
Preciezer is waarschijnlijk van 17 tot 17.5 pmol/l.

Je komt volgens mij tekort met een ochtendwaarde van 15.1 pmol/l. Dat tover je niet naar de normale waarden die bij je lijf passen.
Ik denk dus dat je je FT4 zou je moeten bijstaan met levothyroxine.

Is het vol te houden?

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Florence
Berichten: 368
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Florence » 06 sep 2018, 12:16

Tja, is het vol te houden.?
sommige momenten op de dag niet. De ochtend begint heel taai. Brak wakker worden.
In de middag gaat het beter.
Met mijn hoofd gaat het iets beter. Ik denk wel dat mijn lijf nog herstellende is van iets. Maar van wat, is de vraag.
Het zijn allemaal klachten, die hier ook wel geventileerd worden.
Is het een idee om in de middag een keer te laten prikken?

De hoofdklacht is mijn hoofd. Maar of dit door de schildklier komt?

Wel heel fijn dat je meedenkt. Dankjewel en groet,

Florence
15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30. 3.80

Plaats reactie