Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Florence
Berichten: 809
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Florence » 02 jan 2020, 12:37

Ha Kiek,

Dank en de beste wensen voor jou en familie.
We gaan er een mooi jaar van maken, hebben we met de kinderen en kleinkinderen afgesproken.

De assistente reageerde wel zo,” prima waarden!”. Mijn huisarts gelooft niet meer in behandeling met Thyrax.

Ik heb toch 31 dec. weer een dosis overgeslagen want het werd me te gortig.
Dan minderen de klachten beduidend.
In die zin doet het iets. Ik geloof ook inmiddels ook in een ander verhaal/ aandoening maar de levo heeft wel invloed. Zeker ook op mijn hoofd.

Op 43.75 ging het lijf redelijk.

Ga morgen een tussen meting laten doen, kijken hoe de vlag erbij hangt.

A.s Maandag meer nieuws.

Hartelijke groet, Florence

Knoffie
Berichten: 218
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Knoffie » 10 jan 2020, 12:57

En Florence, hoe is het je afgelopen maandag vergaan?

Gr. Knoffie

Florence
Berichten: 809
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Florence » 10 jan 2020, 15:56

Hoi Knoffie,

Mijn FT4 waarden zijn weer gezakt naar ongeveer het niveau van het setpoint. 17.00 Tsh gestegen naar 3.5.
Van een dosering van 56.25 nu naar 50.00 levo
Een tussenmeting na 2 weken waarvan 2 dagen niets genomen.

Ik voelde het vrij snel verbeteren in mijn lijf en hoofd.. Het is nog steeds prut, maar de druk is weg. dwz gisteravond dacht ik weer een hypergevoel te krijgen.
En alles tintelt en brandende sensaties in lijf en ledematen. Bijna non stop. Minder maar( nog )niet weg.

Mijn cholesterol is te hoog, en de huisarts vond het niet nodig al iets te doen. Ik ben wel blij met mijn huisarts. Het is een jonge ruimdenkende arts.
Zijn woorden" we modderen gewoon door wat betreft de schildklier". Laat mij tot nu toe redelijk vrij in het proces en het volgende prikformulier heb ik alweer in huis.
Ik heb wel een verwijzing ook voor begeleiding bij het accepteren van de vaak terende klachten. ( SOLK) En dan met name mijn hoofd.
Ben benieuwd. Kijk op dit moment wel uit naar gesprekken, alhoewel ik amper de energie heb.

Ik ben ben blij dat oud op nieuw erop zit. Wij moesten noodgedwongen naar een B&B op een rustige plek omdat onze nieuwe buren er vanaf half 6 tot 02.00 uur op met grof geschut op los knallen. Werkelijk niet te harden was het vorig jaar, en daar flipte ik met mijn hoofd helemaal op.
Maar het is natuurlijk te zot dat je je eigen huis moet verlaten. We wonen in een hele rustige straat, en plots is het de hel op aarde! TJA!

Hoe gaat het met jou Knoffie?

Hartelijke groet, Florence

Knoffie
Berichten: 218
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Knoffie » 10 jan 2020, 17:13

Die brandende en tintelende sensaties waar je continu last van hebt is balen, ik blijf aan B12 denken. Maar er zullen ongetwijfeld vele andere oorzaken kunnen spelen.
En wat SOLK betreft kan het misschien geen kwaad om al je frustraties te uiten. Alhoewel ik de hoop niet zou opgeven dat er eens een logische verklaring voor jou klachten zijn, buiten de schildklier om.
Wat zal jij blij zijn met een vuurwerkverbod. Kan je lekker in je eigen huis blijven met oud&nieuw.

Hoe hoog is hoog? Ik heb erfelijke familiaire Hypercholesterolemie en zit al jaren aan de statines. Uiteindelijk na vele statines te hebben geprobeerd zit ik aan de rosuvastatine en sinds dat akkefietje van afgelopen oktober heb ik er ezetimibe bij gekregen. Statines staan erom bekend o.a. spierklachten als bijwerking te hebben. Dus als het even kan zou ik zeggen, niet aan beginnen als het niet perse hoeft.
Verder gaat het met mij best. Ga 2x per week naar fitness om conditie te verbeteren en verder “modder” ik wat aan.

Voor jou dus nog een week of 4 wachten eer je weer kan prikken. Ben benieuwd.

Groet Knoffie

Kiek
Berichten: 4650
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Kiek » 10 jan 2020, 19:40

Gelukkig dat de overheid nu toch van plan is om iets te doen aan dat afschuwelijke lawaai en die smerige benauwde stank (dit jaar door mist).
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Florence
Berichten: 809
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Florence » 05 feb 2020, 16:44

Voor wat betreft het vuurwerk kan ik eind van het jaar gelukkig thuis blijven.

Maar ik heb toch zulke nare klachten nog steeds. Het leek even wat beter te gaan, maar helaas.
Nieuwe waarden 6 weken op 50 levo : TSH 3.2. Ft4 16.50

Mijn hoofd geeft weer een nare druk en scherp gevoel van binnen aan de achterkant.
Een rotgevoel , alsof je tijd gekomen is, en dat kan een paar uur duren. Werkelijk bizar.
Warme en koude sensaties op de huid, armen, benen, romp.
Flauwtes , etc,

Gisteravond zonk me de moed in de schoenen, zo slecht voelde ik me.
Twijfel of ik moet doorgaan of stoppen.

Wat is wijsheid? Iemand een suggestie?

Groet , Florence

Kiek
Berichten: 4650
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Kiek » 07 feb 2020, 11:14

Hoi Flo,

Wil je een rijtje waarden voor me maken van je laatste uitslagen:
Ik heb hier staan:
17.20 - 2
20.30 - 2.4 ----------- deze combi klopt niet.
17.00 - 3.5
16.50 - 3.2

Je passingsgraad duikt omlaag door die hoge FT4 van 20.30 pmol/l gecombineerd met een TSH van 2.4 mU/l.
Dit lijkt sterk op een outlier/uitbijter, een foutje van de meetapparatuur.
Set point blijft wel in dezelfde buurt: FT4 17.5. Ga je naar een ander lab?

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Florence
Berichten: 809
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Florence » 07 feb 2020, 13:32

(Hoop dat het lijstje goed overkomt. Meestal bij verzenden van het bericht wordt alles door elkaar gegooid.
Ben benieuwd.)

Dag Kiek,
Al mijn waarden vanaf 2011;

Vanaf 18-04-2018 hetzelfde lab. Altijd nuchter, als lab. open gaat om half negen.

De laatste waarden met levo zijn wel stabieler op die uitschieter van 20.30 na, dan de waarden zonder levo.
Zit ook naar mijn mening dicht bij de Ft4 van het setpoint .







Mijn waarden:

FT4 TSH Datum levo LAB.

15.30 3.90 01-12-2011 geen lab. CWZ
18.60 0.95 22-11-2016 87,50 levo lab. CWZ
17.40 1.10 14-02-2017 75. levo Lab.CWZ
15.40 2.30 03-04-2017 50. levo Lab. CWZ
16.00 1.06 18-05-2017 62,50 levo Lab.CWZ



19.00 1.00 29-06-2017 66.50 levo RIJNSTATE
17.00 1.90 16-0802017 56.25 levo RIJNSTATE
19.00 1.80 28-09-2017 50 levo RIJNSTATE
18.00 1.60 09-11-2017 37,50 l evo RIJNSTATE
19.00 2.00 22-12-2017 STOP levo RIJNSTATE

Mij schildklier doet het perfect,,gelijk ontslag Rijnstate, klachten komen elders vandaan.





15.90 3.10 18-04-2018 geen levo lab.CWZ
14.70 4.00 23-07-2018 geen levo lab. CWZ
15.10 5.80 16-08 2018 geen levo lab. CWZ
16.60 5.40 17-09-2018 geen levo lab. CWZ
15.00 5.00 01-11-2018 geen levo CWZ
15.30. 3.80 10-12-2018 geen levo lab. cwz
14.60 4.40 29-01-2019 geen levo lab. cwz




31-01-2019 opnieuw start levo; 2weken 25 2weken 37,50 2 weken 50


FT4 TSH datum levo LAB.

19.40 1.90 18-03-2019 50 levo huisarts lab.cwz lichtelijk hyper

20-03-2019 terug naar 37,50 nu 3 weken.

17.40 2.00 30-04-2019 37,50 levo huisarts lab cwz

15.60 2.40 18-06-2019 37.50 huisarts lab cwz

16.00 2.30 02-07-2019 43,75 huisarts lab cwz

16.80 2.20 13-09-2019 50 levo huisarts lab cwz

17.20 2.00 13-12-2019 56.25 levo huisarts lab cwz

20.30 2.40 13-12-2019 56.25 levo huisarts lab cwz

17.00 3.40 03-02-2020 50. levo huisarts lab cwz

16.50 3.20 03-02-2020 50 levo huisarts lab cwz

Kiek
Berichten: 4650
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Kiek » 10 feb 2020, 14:32

Hallo Florence,

Je komt nog steeds wat tekort.
Setpoint FT4 blijft in het gebied van de 17.5 hangen, nu 17.7 pmol/l, waarbij een TSH van 1.7 mU/l.

Je curvevorm (de bocht) is een beetje flauw (versus scherp): een kleine verandering in de FT4 zorgt voor een niet al te grote verandering van je TSH.
Dit gaat dus over de reactie van je TSH op het niveau van je FT4.

Als je de bovenkant van de curve zou kunnen beetpakken, en een eindje naar rechts zou schuiven, dan heb je maar een kleine verandering van je FT4 nodig om een forse reactie van je TSH te geven.
Inmiddels weet ik dat mensen met een flauwe curve meer moeite lijken te hebben met een juiste afstelling.

Je waarden vlak voor de kerst op 13/12 waren niet eens zo gek (hoewel die hogere TSH typisch).
Heb je toen voor en na levothyroxine geprikt?

17.20 2.00 13-12-2019 56.25 levo huisarts lab cwz
20.30 2.40 13-12-2019 56.25 levo huisarts lab cwz

Hartelijke groet,
Kiek
Bijlagen
Florence10feb2020.jpg
Florence10feb2020.jpg (40.89 KiB) 304 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Florence
Berichten: 809
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Florence » 10 feb 2020, 16:57

Hoi Kiek, en weer bedankt.

warhoofd, en ik heb foutjes gemaakt. vooral in de data. en een correctie op 03-01 2020,
Tsh van 3.40 moest 3.50 zijn.




Hier het goede lijstje,


31-01-2019 opnieuw start levo; 2weken 25 2weken 37,50 2 weken 50
FT4 TSH datum levo LAB.

19.40 1.90 18-03-2019 50 levo huisarts lab.cwz lichtelijk hyper

20-03-2019 terug naar 37,50 nu 3 weken.

17.40 2.00 30-04-2019 37,50 levo huisarts lab cwz

15.60 2.40 18-06-2019 37.50 huisarts lab cwz

16.00 2.30 02-07-2019 43,75 huisarts lab cwz

16.80 2.20 13-09-2019 50 levo huisarts lab cwz

17.20 2.00 29-10-2019 56.25 levo huisarts lab cwz

20.30 2.40 13-12-2019 56.25 levo huisarts lab cwz

17.00 3.50 03-01-2020 50. levo huisarts lab cwz

16.50 3.20 03-02-2020 50 levo huisarts lab cwz


Moet zijn;
17.20 2.00 29-10-2019 56.25 levo. Ja, hier zit ik al dicht op setpoint.
20.30 2.40 13-12-2019 56.25 levo In totaal zit ik hier 11 en halve week op 56.25
en het lijkt op een fout meting, alhoewel ik me toen hyper voelde.

17.00 3.50 bij deze waarde zit ik 2 weken op 50, was een tussenmeting.

17.20 2.00 op 56.25 levo naar 16.50 3.20 op 50 levo zou je een logische daling kunnen noemen.

Tja, en nu?

In ieder geval groeten,
Florence

Plaats reactie