Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3461
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door laura »

Tijdens een tijdelijke hypo-periode, ik was aan de block en replace na radioactief jodium, was iemand verrast over mijn lage stem.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Florence
Berichten: 931
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Florence »

Ons kleinkind is ernstig ziek. Iedere dag verdring ik de gedachte , de ondraaglijke gedachte hem te verliezen.
De chemo hakt er nu al een half jaar in, en we hebben nog anderhalf jaar voor de boeg. Pas dan.... pas dan .. is er Misschien hoop. .
Groei en motorische ontwikkeling gaan achteruit, zijn geest staat op wagenwijd open. Het is een heerlijk ventje.

Deze week was hij bij ons, ik zette zijn fruithap bakje op de bank, en zonder dat er iemand in de nabijheid was, viel het bakje op de grond.
Ik zei; “dat deed vast een kaboutertje”.
Hij keek me aan en zei, ‘ oma, het moet niet gekker worden”.
Hij is net 3 geworden.



Het moet niet gekker worden!

De vlinder in mijn hals pruttelt, weinig energie, rotklachten, maar mijn sensoren staan op scherp.
Ergens heb ik hier ooit gezegd dat dit een integer forum is. Nu kan ik zeggen dat ik me (mogelijk )vergist heb.

Al een lange tijd ervaar ik een bepaalde ingehouden sfeer op het forum, en nu pas begrijp ik waardoor dit komt.
Soms moet er iets gebeuren. Moet je je kwaad maken, waardoor je het zelfs nog scherper gaat zien.

Het gaat hier op het forum om mensen , leden, die advies en hulp zoeken. Daar waar ze het elders niet vinden, krijgen.
Als dát niet om integriteit vraagt , Zorgvuldigheid, dan weet ik het niet meer.

Nu echter vraag me ik af wat het doel van een, dit forum is, wat de zin is , als er geen vrijheid openheid meer beleefd kan worden.
Rekening gehouden wordt met juist de behoefte van leden.

Als de regels niet ook voor het beheer gelden.

Ik heb het over het draadje van Marco; Setpoint app testers gezocht, in het schildkliercafé.
Wat ben ik ongelooflijk geschrokken over deze hele gang van zaken .
Ik ben van mening dat zijn intenties zuiver zijn. Hij een bijdrage zou kunnen leveren aan het forum. Gedreven door herkenning in zijn eigen gezin.
Aan de grote behoefte van Leden tegemoet zou kunnen komen.

In de korte gelegenheid die hem per abuis ? gegund was, leverde het nog net een paar enthousiaste reacties op van leden, waarna met een bedenkelijke argument van het beheer, het draadje naar de PB verwezen werd. In dit geval betekent dit, de PrullenBak. Een gesloten draadje leeft niet.
Ik ben allerminst de enige die dit niet snapt, die de weerstand duidelijk heeft gevoeld, en daar moeten we het mee doen.

Een forum bestaat uitsluitend bij de gratie van leden.
Plots leek het forum op een Toko, een speeltje, en dat pak je iemand niet af.
Alsof de leden eigendom zijn van het forum.
Kan ik ook eens een keertje het woord Paternalisme gebruiken.

Wat er recentelijk is gebeurd, daar kwets je, zelfs beschadig je mensen , leden, mee.
Het forum draait door alsof er niets gebeurd is. Onbegrijpelijk.


"De aarde is een bol, net zoiets als een een bal, zeg ik mijn kleinzoon, “en daar woon jij op“. Hij glundert,” en pappie en mammie”!!.
"En de buren”,!! “ja, die ook” zeg ik, “ en een heleboel andere mensen, en die zijn allemaal uniek."
Zegt hij ,“ daar moet ik even over nadenken”.


Florence
Kiek
Berichten: 5111
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Kiek »

Beste Florence,

Dank voor je pb.
Ik hoop je toch weer terug te zien in betere tijden.
Alle sterkte voor je kleinzoon, voor jou en de jouwen.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Teun
Berichten: 1216
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Teun »

Heftig, het ziek zijn van je kleinzoon. Wens jullie veel sterkte.
Maar ik lees iets anders in het berich waar ik wel op willen reageren.

Ik snap de verbazing van Florence heel erg goed. Ik dacht ook bij het sluiten van het topic van Marco wat krijgen we nou?
Eigenlijk zijn er heel veel mensen die maar wat graag hun eigen setpoint wil berekenen en niet afhankelijk willen zijn van een app die alleen in het bezit is van alleen Kiek.
Ik vond het een topidee van Marco om naar aanleiding van zijn prive situatie en gebruik makend van zijn kennis en kunde om een app te ontwikkelen. Logischerwijs heeft hij om de app te testen mensen nodig die dat met hem willen doen. En waar vind je die? Hier op het forum natuurlijk, ik zou zeggen een goede keus.

Niemand wordt verplicht, iedereen heeft zijn eigen keuze ieders eigen verantwoordelijkheid.
Helaas is het vlammetje voordat er een vuurtje kon gaan branden al uitgemaakt, het topic wordt gesloten. Helaas voor mij en voor andere belangstellende ook de mogelijkheid in een vroeg stadium betrokken te kunnen zijn bij deze ontwikkeling en mogelijk een mooie app die voor iedereen beschikbaar is.
Zo jammer.
Ik begrijp dit besluit ook niet.
Misschien moet ik dit niet als reactie hierin zetten en een nieuw topic openen, maar ik was een beetje in dubio met wat ik nu hiermee moest. Vandaar nu ik dit las hier reageer.
mamavan2
Berichten: 376
Lid geworden op: 23 dec 2017, 18:41

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door mamavan2 »

Teun en Florence, ik kan me volledig aansluiten bij wat jullie schrijven.
Dit idee werd met de grond gelijk gemaakt op een manier die ik erg naar vond om te aanschouwen. Dat is nog los van de inhoud.

Inhoudelijk zag ik mogelijkheden om met samenvoegen van ieders kennis, onderzoek, kunde en ervaringen iets uit te bouwen waar meerderen profijt van kunnen hebben. Niet afhankelijk van 1 persoon (Kiek, ik ben erg blij met hoe je dit doet maar zie ook de kwetsbaarheid omdat je de enige op het forum bent die die app heeft) maar gedragen door meerderen.
Kiek
Berichten: 5111
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Kiek »

Hoewel niet de juiste draad, graag nog een opmerking omdat mijn naam steeds genoemd wordt.
Ik gebruik de app, maar deze is niet mijn eigendom.
De werking van de app is algemeen gedeelde kennis.
Voornamelijk wiskundige kennis, waar ik geen verstand van heb.
De basis van het machientje/de wiskunde is gebaseerd op de fysiologische werking van de schildklier.
Dat wil zeggen, de samenwerking van de hypothalamus, hypofyse en schildklier.
Zonder deze kennis zou de app niet bestaan.

Omdat ik veel baat heb bij gebruik van de app voor dosering van mijn levothyroxine, dacht/denk ik goed te doen door zoveel mogelijk mensen ook deze kennis over waarden door te geven.
Hiervoor mag ik gebruik maken van de mogelijkheden die het forum mij biedt.

Dit platform is opgezet en wordt georganiseerd en wordt onderhouden door Laura.
Zonder dit forum had ik de app niet op deze wijze toegankelijk kunnen maken.
En kennis kunnen delen.
En die ter discussie kunnen stellen.

Marco kan fantastisch gebruik maken van de honderden voorbeelden op het forum om z'n app te testen.
Daar hoeft niemand tussen te zitten.
Ik ben reuze benieuwd naar het uiteindelijke resultaat.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Marguerite
Berichten: 37
Lid geworden op: 03 apr 2019, 16:45

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Marguerite »

Beste mensen,

Even inhoudelijk het vraagstuk ‘setpoint’ in het midden latend.

In deze discussie draait het natuurlijk om de toon die de muziek maakt.
Even vooropgesteld we zijn allemaal een beetje ‘ervaringsdeskundigen’ hier, omdat de meesten van ons een schildklieraandoening hebben.
Middels dit forum vinden we steun bij elkaar, kunnen we elkaar helpen met onze eigen ervaringen en leren van ervaringen en verhalen van anderen.
Soms ben je het met elkaar eens en soms ook niet. Dat is logisch zoveel mensen , zoveel meningen.

Discussie, niks mis mee, maar niet op de wijze waarop Marco hier wordt neergesabeld.
Dat een forum bescherming en moderatie behoeft tegen de eerste de beste wichelroedeloper snap ik prima maar iemand ( Marco in dit geval) die probeert d.m.v zijn
app in ontwikkeling mensen te helpen ( want zo zie ik het), zo onaardig te behandelen en hem publiekelijk in dit forum aan de schandpaal te nagelen deugt gewoon niet.

Dat voor het door- ontwikkelen van een dergelijk idee testers nodig zijn begrijp ik. Dat er door sommige terughoudend gereageerd wordt begrijp ik ook.

Netter was geweest de discussie over dit onderwerp voorafgaand even met Marco privé te overleggen.

Hartelijke groet,

Marguerite
Teun
Berichten: 1216
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Teun »

Even reagerend op de reactie van Kiek.
Persoonlijk vind ik het juist heel prettig dat Marco de test vrij laat aan de mensen of ze hun gegevens willen delen of niet.
Je had het in een van je vorige reacties ook over privacy etc.
Juist doordat we zelf kunnen kiezen ja of nee neem ik mijn eigen verantwoordelijkheid daarin.
Nu geef jij aan dat Marco vanaf het forum de gegevens kan gebruiken om zijn app te testen. Ja dat kan, maar dan heb ik er juist geen controle meer over. En NEE daar sta ik niet achter.

Natuurljk is iedereen blij met de mogelijkheid die jij biedt met de app, maar men blijft afhankelijk van jou hierin. Daarom ook mijn positieve reactie op Marco, een voor iedereen zelf te gebruiken app ontwikkelen.
Ik begrijp ook niet waarom Laura dit topic zo heeft afgesloten, waar ligt de grens van iets ter sprake brengen? En wie mag dat wel en wie niet.
Ik krijg er wel een beetje vieze smaak van.
hap
Berichten: 52
Lid geworden op: 09 feb 2016, 13:59

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door hap »

Beste forumleden,

Inderdaad jammer dat het draadje van Marco is gesloten. Ik ben heel voorzichtig met dit soort initiatieven, maar dit leek mij een poging om een aanvulling te bewerkstelligen.
Laten wij hier gewoon erover discussiëren en proberen met elkaar tot een oplossing te komen.
Ik denk dat iedereen daarmee gebaat is.
Iedereen wijsheid gewenst over dit onderwerp.

Hap.
Florence
Berichten: 931
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Florence »

Marquerite,

heb jij contact gehad met Marco?

Florence
Plaats reactie