Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Marguerite
Berichten: 37
Lid geworden op: 03 apr 2019, 16:45

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Marguerite »

Nee Florence,

Geen contact gehad met Marco.

Ik mail hier met niemand privé.

Het item setpoint daar heb ik zelf niet zo heel veel mee.
Het ging mij meer om de discussie die hier ontstond en de toon die werd gezet in zijn algemeenheid over het onderwerp.

Hartelijke groet,

Marguerite

Florence
Berichten: 904
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Florence »

Marquerite,

Tja, laat het item nu net juist wél o.a. het setpoint zijn. Een heel wezenlijk onderdeel van het Forum. En inderdaad, mijn teleurstelling, ik had het nodig om mijn hart ruim te luchten.
In mijn eigen draadje.

Ik heb contact met Marco omdat ik zijn inbreng oprecht vond. Ik ben ook voor openheid voor zover een forum dat toelaat. En respect..
staat bovenaan mijn lijstje.

Bij de meeste fora kun je gebruik maken van een PB.


Florence

*anna*
Berichten: 292
Lid geworden op: 12 sep 2013, 01:22

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door *anna* »

Omdat ik bij degenen hoor die blijkbaar op een negatieve wijze reageerden op Marco’s initiatief, wil ik toch nog even reageren. Dit is een schildklierforum waar schildklierervaringsdeskundigen elkaar proberen te helpen. Waar een heel betrokken buitenstaander (ik bedoel dan een niet-schildklierpatiënt) die bezig is een setpointapp te ontwikkelen, dat hier kan laten weten en eventueel medewerking kan vragen met een verwijzing hoe.
Maar de noodzaak tot transparantie en openheid op een openbaar forum waar we allemaal wat van zouden kunnen leren ontgaat me. Dat Marco ervan kan leren lijkt me logisch en dat gun ik hem en de mensen die graag de beschikking zouden krijgen over een eigen setpointrekenapp van harte. Maar wat is er mis mee om die feedback via een pb te geven? Of desnoods via een Facebookgroep appontwikkeling? En als dan alle bugs eruit gefilterd zijn, zou de vrij te gebruiken app officieel gepresenteerd kunnen worden, waar dan ook.

Dit heeft voor mij niets te maken met mogelijke ‘onzuivere intenties’ van Marco, paternalisme van het webbeheer of het kwetsen, beschadigen zelfs van leden. Integendeel.
Groet, Anna

Florence
Berichten: 904
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Florence »

Het punt is nu juist dat Marco dat niet elders heeft gedaan , maar hier op het Forum.


Ook omdat zijn vrouw hier op het forum zit. En als je als partner een app wil ontwikkelen ter verbetering van. Dan denk ik dat het nodig was. Ik wou dat ik zo'n partner had. ( ik heb een geweldige vent, maar een app, nee dat zit er niet in).

Hier heeft hij ondersteuning gevraagd op zijn manier. Correct , en duidelijk en open.

Je gunt het hem , maar liefst niet via dit forum. Die indruk kreeg ik heel sterk.
Vanaf het begin stonden de hakken in het zand. Wie ik het ook liet lezen.

Via een PB. Zijn draadje is gesloten. Lees zijn laatste bericht. Of kan hij een eigen rubriek krijgen?


Florence


PS. en als dan alle bugs....................

als dan, vind ik een hele lastige. Ofwel zover is het nog niet Anna.

Gebruikersavatar
Miss E
Berichten: 829
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Miss E »

*anna* schreef:
04 jul 2020, 20:10
Waar een heel betrokken buitenstaander (ik bedoel dan een niet-schildklierpatiënt)
We kunnen nou niet echt zeggen dat de beste man een buitenstaander is he?!
De man maakt front row elke dag mee hoe het is om een schildklier ziekte te hebben. Daarnaast heeft de beste man zelf ook voldoende gezondheids uitdagingen gehad.
Ik denk dat deze man heel goed weet waar hij het over heeft en waarom hij deze keuze maakt.
Er zijn veel meer familie leden die hier komen voor advies en informatie. Nu is het eens andersom, een familielid die juist helpt de kennis uit te breiden.

Het is te belachelijk voor woorden dat dit gespreksonderwerp buiten beeld gehouden moet worden en op wat voor een manier.
En waarom eigenlijk?!?!?!?
Stuk voor stuk hebben we er ALLEMAAL baat bij als deze app goed draait.

Wat ik nog het meest hypocriete vind van dit hele verhaal. Is dat de app van Marco GEEN informatie op slaat, Marco is hier heel duidelijk in.
Maar 'iemand' die niemand kent, WEL alle waarden bewaard van mensen. Zelfs als de eigenaar van de waarden deze van het forum verwijderd heeft, kunnen de waarden nog steeds voor een berekening gebruikt worden.

Ik weet trouwens niet of onsterfelijkheid inmiddels bestaat, maar als de kennis niet gedeeld word gaat de kennis vroeg of laat verloren en dan heeft NIEMAND meer een setpoint berekening.

Florence
Berichten: 904
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Florence »

Hoi Marquerite,

Moest er even de tijd voor nemen jou draadje door te lezen, dat lukte gisteren niet Met 2 stuiterballen van 3 en 5 in huis.
Ik weet niet hoe het Calcium gebeuren is afgelopen, maar waar het om gaat is je inzet en
opkomen voor.
Herkenning. Nu weet ik het weer.

Groet , Florence

Florence
Berichten: 904
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Florence »

Aan allemaal,

Hier en daar zal ik nog op reageren.
Moet mijn energie goed verdelen, bewaken, maar wat ik al kan schrijven is dat het me goed doet niet alleen te staan in mijn gevoel, beleving. In de ervaring bij het verloop van het draadje van Marco.

Fijne zondag,

Florence

Knoffie
Berichten: 234
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Knoffie »

N.a.v. alle berichten op jouw draadje ben ik verder gaan kijken op het schildkliercafé. Het bericht van Marco over het testen van een app had ik wel gelezen, maar niet de reacties die daarna zijn gekomen. Je hebt het allemaal heel mooi verwoord en ik kan daar niks meer aan toevoegen. Dat zou een herhaling van zetten zijn. Jammer dat zijn draadje gesloten is en het daardoor de mensen ontneemt reacties te geven op het gebruik van zijn app. Dat moet dan allemaal via een pb lopen. Vreemd. Het is juist te prijzen dat er mensen zijn zoals Marco en jammer dat dat niet gewaardeerd wordt, lijkt wel alsof hij monddood is gemaakt. Ik twijfelde sterk om hier ook nog wat over te zeggen, er is al genoeg over gezegd. Omdat je nu aangeeft dat het je goed doet te lezen dat je niet alleen staat in je gevoel en beleving heeft mij over de streep getrokken.

Florence, wat erg te lezen over je kleinzoon. Ik weet niet goed wat ik hierop moet zeggen, kan jou en je familie alleen maar heel veel sterkte wensen in deze moeilijke periode. Jullie hebben nog een lange weg te gaan.

Fijne en rustige zondag,
Groetjes Knoffie

Florence
Berichten: 904
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Florence »

Bella schreef;

“ Boos worden op Kiek slaat nergens op, je moet de artsen hebben. Die snappen het niet of willen het niet snappen. De enige manier om dat te veranderen is een ‘wijze patiënt’: kunnen opkomen voor jezelf omdat je weet hoe de vork in de steel zit.

Natuurlijk is daar moed en mazzel voor nodig. En de steun van een wereld aan lotgenoten/ervaringsdeskundigen die je helpen die weg te banen.

Dat het jou persoonlijk nog niet gelukt is om de theorie (dosis hoog genoeg om een pruttelende schildklier buitenspel te zetten) in praktijk te brengen, wil natuurlijk niet zeggen dat de theorie niet deugt. Het bewijst alleen maar hoe individueel een optimale instelling op schildklierhormoon is.

Kiek laat meer dan goed onderbouwd zien waar onze artsen tekort schieten. Zij zijn het die jou en velen met jou in de kou laten staan! “,

______________________________________________________


Dag Bella,

Mag ik vrezen dat ik niet de enige ben?

Lief dat je het voor Kiek opneemt, echter ik ben het soms niet eens met wat er geschreven wordt. Of dat nu van Kiek is of anderen. Het lijkt me alleen al wenselijk voor de discussie, als die er al is.
Het mag dan nergens op slaan, toch was ik even boos.
Kiek weet heel goed, wie ze aan mij heeft, althans dat hoop ik.

Het gaat mij om "het gapende gat”.

“ Wijze patiënt”, Moed, Mazzel," je somt een lekkere cocktail van eigenschappen op plus een dosis geluk, waarvan ik nu juist vind dat patiënten daar niet afhankelijk van zouden moeten zijn om op een juiste manier behandeld te worden.
Dat is te zot voor woorden. Ik wil net zo behandeld worden als de wijze patiënt plus geluk. En vice versa zou ook helpen.
De arts is er voor de patiënt. De kennis behoort in aanvang bij de arts te liggen.

Waar heb ik vermeld dat de theorie niet deugt? De theorie van het setpoint. Een schildklier platleggen?

Anders gezegd:
Laat mij zien, weten, lezen, dat de theorie wel deugt.
B.v door onderzoek onder patiënten, waarbij het setpoint als uitgangspunt is gebruikt voor de behandeling met levothyroxine en waarbij de klachten zijn verdwenen, een stabiel leefbare situatie is bereikt.
- Hoeveel mensen op het setpoint hebben geen klachten meer? etc.
Wat mij betreft hangt op dit moment de theorie in de lucht. Wat niet wil zeggen dat ik er niet in geloof of wil geloven, maar ik mis dus juist wél de onderbouwing, de wetenschappelijke onderbouwing, ondersteund door patiënten onderzoek.
( deze vraag heb ik Kiek overigens eerder gesteld op 2 april 2019 in mijn draadje Setpoint Florence, en waarop ook gereageerd is.)

Het heeft weinig zin om artsen de schuld te geven dat er niet goed behandelt wordt, als ze niet weten dat er een ei van Columbus is, namelijk het setpoint.
Niet weten b.v door gebrek aan kennis, of b.v. niet overtuigd zijn van het setpoint als basis voor een therapie.
En wie bepaalt de richtlijnen? ( zie mijn link 13 jan. 2020. Betrouwbaarheid richtlijnen, Laura heeft het in tekst omgezet.)

"En de steun van een wereld aan lotgenoten/ ervaringsdeskundigen die je helpen die weg te banen”. Nou Nou, dat vind ik wel zwaar aangezet, bombastisch.
Ik lees en ervaar in de praktijk anders. Neem alleen al het recentelijke verhaal van Blue Note; “Over een half jaar kan ze nog eens komen prikken.” Dat is toch afschuwelijk, zo weggezet te worden.
Hoezo, “ die helpen je die weg te banen”.? Ik voel me eerder machteloos. Kan niks voor haar doen. En dat ervaar ik vaak hier op het forum.

Het is een verdomd eenzaam gebeuren om aan het bureau te zitten van een huisarts en of internist, en ook over het setpoint te beginnen. Bij mij is wat dat betreft de moed in de schoenen gaan zitten.
Zelfs “goed gebekt", blijf je afhankelijk van.

Enfin, hier is de cirkel weer rond, namelijk terug bij het gapende gat, ofwel de overbrugging van het forum naar de werkelijkheid.

Overigens, het forum doet zeker goed, mij goed, daarover geen misverstand, en behalve het setpoint als richtlijn te zien, zijn de empathische reacties van forumleden een heuse ondersteuning.
Maar dan heb ik het meer over een hand vol, dan een land vol, laat staan een wereld.

Hoe krijg je het setpoint onder de aandacht van artsen?
Misschien kan het forum zich beraden over een meer activistische opstelling richting artsen.
Is er onder de leden van het forum misschien een arts die………………etc etc.

Florence

Marguerite
Berichten: 37
Lid geworden op: 03 apr 2019, 16:45

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Marguerite »

Florence heeft gewoon een punt met haar verhaal. Jammer dat dit door weinig mensen ondersteund wordt.

Ik was van plan hier een heel epistel over te schrijven maar het is verstandiger om dat niet te doen want we zitten hier denk ik allemaal met de beste bedoelingen om van elkaar te leren en elkaar te helpen en eventueel informeren. Maar ik wil haar toch wel steun bieden hierin.
Endocrinologie is veel omvattend en ingewikkeld en het is denk ik onmogelijk dat een arts, internist, endocrinoloog , huisarts alle specialistische kennis in huis bezit om elke aandoening uitgebreid en adequaat te behandelen.
Dat wil je wel maar ervaring leert dat dit gewoon niet zo is.

Wij als ‘ervaringsdeskundigen’ hier kunnen ons best wel inlezen in bepaalde materie aangaande schildklierstoornissen bijbehorende waardebepalingen en mogelijk daar conclusies aan verbinden. Het is godsonmogelijk ( voor mij en ik denk voor heel veel mensen op het forum) om alle ins en outs van deze enorm ingewikkelde schildklierproblematiek + de bijbehorende behandeling eigen te maken en voor jezelf te interpreteren ( laat staan voor een ander dat zeg ik er maar even bij) . Mij lukt dat in ieder geval niet.

Dat er nog een gapend gat is tussen jou als patiënt aan de ene kant en de specialist huisarts aan de andere kant is gewoon zo. Nog groter wordt het gat als je op hun stoel gaat zitten en pretendeert dat je het allemaal veel beter weet dan zijzelf. Dan sta je vaak al 1-0 achter. Dan kun je wel zeggen dat is onrealistisch maar in de praktijk werkt het 9 van de 10 x zo. Het is voor sommige artsen heel moeilijk om ‘outside the box’ te denken en je moet het echt treffen wil je een huisarts of specialist tegenkomen die openstaat voor jou specifieke wensen en ideeën omtrent je behandeling ook al wijkt die af van hun eigen mening daaromtrent.

Hoe overbrug je die kloof. Ik weet het niet. Ben redelijk vaak in de gelukkige omstandigheid geweest specialisten te treffen die openstonden voor communicatie over en weer. Zelf ook durfde toe te geven ‘er niet voldoende verstand van te hebben’ en je dan verwezen naar iemand met meer expertise. Daar kun je dan wat mee. Je voelt je dan in ieder geval gehoord.

Als ik de verhalen hier lees op het forum van mensen die geen steek verder komen bij de huisarts of specialist en zich onbegrepen voelen en in de kou gezet vind ik dat ook erg.
Probleem is inderdaad hoe los je dat soort dingen op.
Ik weet het niet. Ik denk er wel over na.

Wie wel?

Plaats reactie