Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Knoffie
Berichten: 235
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Knoffie »

Florence heeft inderdaad een punt en ik steun dat volledig.

Persoonlijk heb ik heel veel steun en troost ondervonden op dit forum. Heerlijk om te ontdekken dat je er niet alleen voor staat. Ik verbaasde me ook over de kennis van sommige forumleden, had ik en vele specialisten die kennis maar.

Ben wel wat teleurgesteld over de toon die sommige forumleden soms bezigen. Inlezen en kennis vergaren over de complexe werking van de schildklier is niet iedereen gegeven.
Laten we alsjeblieft lief zijn tegen elkaar. We zitten allemaal in hetzelfde schuitje en dit forum is toch bedoeld om kennis te delen, je verhaal kwijt te kunnen als het even niet meezit en steun te krijgen van mede forumgebruikers.

Groetjes Knoffie
Florence
Berichten: 931
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Florence »

Hoi Marquerite en Knoffie,

dank voor de reacties,

Ik lees nu zo’n drie jaar mee op het forum, en het begon me op te vallen, al veel eerder, maar ik had (heb)wel wat anders aan mijn hoofd, lett en figuurlijk.

Ook de weinig positieve verhalen en of feedback, ervaringen, waarmee ik bedoel dat mensen zich goed voelen op het setpoint.

Er zullen zeker artsen en endocrinologen zijn die “ weten hoe de vork in de steel zit”, maar helaas ben ik dit begrip nog niet tegen gekomen.
Meedenken wordt al gauw op de stoel van de arts gaan zitten, zoals jij schrijft Marquerite.
Over fora kun je het ook beter niet hebben.
Alles tussen de ref. is prachtig!
etc.



Wat mij inmiddels ook grote zorgen baart, is de ontwikkeling SOLK.
Werkelijk een wolk van een vondst. Somatisch onverklaarbare lichamelijke klachten.
(Dus omdat een arts het niet weet, wordt het tot onverklaarbaar verklaard.) (kort door de bocht, dat geef ik toe.)
En dan krijg je naar mijn mening met het gevaar te maken dat er ook niet verder gezocht wordt.

Het staat als etiket in je dossier. Nou, daar ben je (ik )mooi klaar mee.

Waarom ik dit schrijf; inmiddels ken ik meer mensen met duidelijk sub waarden en een SOLK etiket.

Dat gaat niet goed mensen!


Enfin , ik ben opgehoogd met de levo, en tot op heden voelt dit niet echt tof.

Groet, Florence
*anna*
Berichten: 293
Lid geworden op: 12 sep 2013, 01:22

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door *anna* »

Met verbazing lees ik de ontwikkeling van dit draadje.
Is het niet prettiger voor de forumdeelnemers als hierover verder gepraat wordt in het Schildkliercafé, het subforum dat bedoeld is - en ik citeer - om te discussiëren over van alles dat met zorg en schildklier te maken heeft, maar ook met ruimte voor gebabbel?
Groet, Anna
Florence
Berichten: 931
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Florence »

Beste Anna,

Voor jou is het niet prettig, zover is duidelijk.

Soms raak je even op een zijspoor, als dat al niet in je eigen draadje mag dan weet ik het niet meer. Noem het maar gebabbel?

Ik laat zien wat je met een godvergeten gammele schildklier, nog meer te verstouwen krijgt.
en doorgaat, en de moed niet opgeeft.
En blijft proberen bij artsen.

Jouw reactie voelt helemaal niet prettig! Daar zou ik nog heel wat over kunnen schrijven,
maar doe het niet.

Misschien word het tijd voor mij het forum helemaal te verlaten.

( misschien een idee om je aandacht en energie te besteden aan b.v. Ondergesneeuwde nieuwe forumleden.)

Florence, met een pruttelende schildklier!

Hoe gaat het trouwens met jou?
elizabeth27
Berichten: 323
Lid geworden op: 13 okt 2013, 11:54

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door elizabeth27 »

Lieve Florence,

Snap je volkomen! Het lijkt mij verschrikkelijk dat je al zoveel jaren tobt en dat er nooit daadwerkelijk iemand ook maar iets heeft duidelijk kunnen maken wat t is en nog veel belangrijker hoe jij je beter kunt voelen door medicatie of wat voor therapie dan ook maar. Terwijl je al zoveel hebt geprobeerd en overal je neus hebt gestoten.
Om moedeloos van te worden, lijkt mij.

Maar opgeven is geen optie, zo steek jij ook niet in elkaar. Maar wat gun ik t jou dat er eens wat meer duidelijkheid komt! Zonder een sticker van solk......

En in je eigen draadje mag je je uiten wat een ander daar ook van vindt of denkt. Het is ook fijn als mensen die reageren zich afvragen of t helpend is.....

Gewoon je ei hier kwijt kunnen..... is t niet alleen voor jezelf wellicht ook voor een ander die daar net iets uit kan pikken wat ie nodig heeft. Dus gewoon ermee doorgaan!

Ik wens je veel liefs en een dikke knuffel!
Florence
Berichten: 931
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Florence »

Hoi Elizabeth,

Dankjewel voor jouw buitengewoon hartverwarmende reactie.
De twijfel is wel bij me ingeslagen. Ik vind het nog steeds heel naar.
Een week geleden schreef Knoffie nog over haar teleurstelling.


Je bent toch iemand? Ook op dit forum.
Ik ben toch hopelijk niet alleen een “draadje”?

Een knuffel voor jou, en ik hoop dat het jou inmiddels weer beter gaat.

Florence
Florence
Berichten: 931
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Florence »

Het Staat ook in mijn setpointdraadje, hier zal ik het verloop weer bijhouden.


Heb vandaag een testje gedaan, en dit keer met de levothyroxine 50.
rond half zeven de levo geslikt, en om half negen is er geprikt.

TSH 1.4. Ft4 20.

Vorige waarden 6 weken geleden, TSH 2.8. Ft4 16.3 .zonder levo

Ik schrok er wel van. Barst van de rotklachten, en ga morgen maar eens minderen.
Hopelijk is dit , 50 levo , teveel van het “goede”.
elizabeth27
Berichten: 323
Lid geworden op: 13 okt 2013, 11:54

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door elizabeth27 »

Hoi Florence,

Was effe benieuwd waarom je nu met levothyroxine op hebt geprikt. Lijkt mij lastig te vergelijken als je eerder steeds zonder inname levothyroxine hebt geprikt.
Zal effe bij je andere draadje kijken misschien dat daar t antwoord staat.

Vervelend als je je niet lekker voelt en veel klachten hebt. Sterkte!
elizabeth27
Berichten: 323
Lid geworden op: 13 okt 2013, 11:54

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door elizabeth27 »

Je draadje bij bepalen setpoint even gelezen. Snap wat Kiek zegt dat je met zo n lage dosis levothyroxine bijna niet door kunt schieten naar zo n hoge T4 vrij. Wat ik me dan bedenk, zou de inname die piek kunnen geven? Omdat t een momentopname is of zou t kunnen dat je de dag ervoor later hebt geslikt dan de dag van t prikken? Dus binnen 24 uur......en dat er dan een soort van stapeling van medicatie is?

Het zou wel fijn zijn als je weet waardoor het komt, kiek gaf een plausibele verklaring. Wat zou dan inderdaad wijsheid zijn I.v.m. de te slikken hoeveelheid.
Florence
Berichten: 931
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Florence »

Hoi Elizabeth, dankjewel,

Het was om gewoon maar weer eens wat te proberen. En aangezien ik geen idee had wat de 50 levo in mijn lijf doet, wilde ik kijken of het überhaupt enig effect zou hebben , nou, dat kunnen we wel stellen. Waardoor en waarom , tja , dat is ook koffiedik kijken.

Ik dacht ook, 50 doet niks, maar daar hebben we nu grote twijfels over.


Want waarom zou ik nu aannemen dat mijn schildklier gisteren op de dag van prikken ineens zelf een hoop doet.

Ik zou net zo goed kunnen stellen dat ik dan al die tijd met de dosis hoog heb gezeten, te hoog.

Feit is dat het een hoge piek is, en in welk tempo neemt zoiets af tot de volgende ochtend.
En wat betekent het in het subklinische geval?
In mijn geval.? Mijn man buigt zich er ook over, die valt zowat op de grond!

Ik slik op de wekker, en om er twee uur voor het prikken tussen te kunnen laten, heb ik een half uurtje eerder geslikt. Dat kan lijkt me nauwelijks voor stapeling zorgen.

Met het setpoint in gedachte is dit natuurlijk veel te hoog.

En al mijn klachten , werkelijk een puinhoop in mijn lijf en hoofd, zijn er weer volop.
Eigenlijk nog steeds, het is bij vlagen minder geweest, vooral de zomermaanden.
Ik brand en bruis en tintel hier de tent uit.

Dat moet toch iets anders zijn!


Ben alsmaar bezig met “ kalm blijven”. Net zoals Biden alsmaar roept.

Fijn weekend, Florence
Plaats reactie