Hoi!
Inmiddels ben ik 2 maanden verder sinds mijn start met Thyrax en heb vanmiddag de laatste bloedwaarden gehad. Ik zit nu op TSH 3.6 en FT4 16.9.
Graag zou ik Kiek willen vragen naar mijn (voorlopige) setpoint, zodat ik kan beslissen met hoeveel mcg ik nu ga verhogen. Hieronder de setjes die ik heb:
2014: TSH 3.9 /FT4 15.2 (zonder med)
2015: TSH 6.2 /FT4 15.5 (zonder med)
mei 2017: TSH 3.6 /FT4 18.6 (zonder med)
mei 2017: TSH 7.5 /FT4 14 (zonder med, 8.00u en zga nuchter)
juni 2017: TSH 4.8 /FT4 16.6 (zonder med, middag)
juli 2017: TSH 5.7 /FT4 14.7 (3weken 25mcg, 8.00u, nuchter)
Aug 2017: TSH 3.6/ FT4 16.9 (maand 50 mcg, 8.00u, nuchter)
Alvast bedankt voor het meedenken!
Groet Ana
Setpoint Ana?
-
Patricia31
- Berichten: 349
- Lid geworden op: 18 nov 2015, 18:00
Re: Setpoint Ana?
Da Ana, is deze laatste waarde al 4 weken na verhogen geprikt of lees ik dat verkeerd?
En hoe voel jij jezelf nu?
En hoe voel jij jezelf nu?
Re: Setpoint Ana?
hoi Patricia,
Ja, je hebt gelijk. Ivm kinderwens hebben we afgesproken dat ik in het begin in stappen van 4 weken omhoog zou gaan. Ik ben me bewust van de 6 weken die nodig zijn om tot vol effect te komen.
Ik voel me nog niet beter. Heb vermoed ik ook last van insteleffecten; hartkloppingen, ben vaak vermoeider dan voorheen, hevige hoofdpijn en zo nog wat klachten. Ik probeer dat tijd te geven en hoop dat deze tzt zullen verdwijnen. Groet!
Ja, je hebt gelijk. Ivm kinderwens hebben we afgesproken dat ik in het begin in stappen van 4 weken omhoog zou gaan. Ik ben me bewust van de 6 weken die nodig zijn om tot vol effect te komen.
Ik voel me nog niet beter. Heb vermoed ik ook last van insteleffecten; hartkloppingen, ben vaak vermoeider dan voorheen, hevige hoofdpijn en zo nog wat klachten. Ik probeer dat tijd te geven en hoop dat deze tzt zullen verdwijnen. Groet!
-
Patricia31
- Berichten: 349
- Lid geworden op: 18 nov 2015, 18:00
Re: Setpoint Ana?
Je moet niet in hyper waardes terecht gaan komen en hartkloppingen, hoofdpijn extra moeheid zouden daar juist bij kunnen horen of het komt inderdaad door het instellen.
Als ik in jou plaats zou staan dan zou ik over twee weken nog eens laten prikken en nu in de tussentijd niet verhogen.
Nu heb je natuurlijk geen hoge dosis maar ik zou bovenstaande niet negeren denk ik.
Zo te lezen ben je nog jong en hopelijk zonder andere akelige aandoeningen en dan bestaat er een dosis advies per kg lichaamsgewicht waar de huisarts op vaart:
Als ik in jou plaats zou staan dan zou ik over twee weken nog eens laten prikken en nu in de tussentijd niet verhogen.
Nu heb je natuurlijk geen hoge dosis maar ik zou bovenstaande niet negeren denk ik.
Zo te lezen ben je nog jong en hopelijk zonder andere akelige aandoeningen en dan bestaat er een dosis advies per kg lichaamsgewicht waar de huisarts op vaart:
Volgens de NHG-standaard Schildklieraandoeningen: leeftijd < 60 jaar en géén cardiale belasting: begindosering 1,6 microg/kg lichaamsgewicht 1×/dag, max. 150 microg 1×/dag; zo nodig verhogen met 12,5-25 microg elke 6 weken. Leeftijd > 60 jaar of cardiale belasting: begindosering 12,5-25 microg 1×/dag, na ten minste 2 weken steeds met 12,5 microg verhogen tot 50 microg 1×/per dag en vervolgens zo nodig verder verhogen met 12,5 microg elke 6 weken.
Re: Setpoint Ana?
Ana de klachten die jij noemt had ik ook in heftige mate (alleen geen hoofdpijn) tijdens het instellen terwijl ik nog duidelijk in de hypo waardes zat.
om goed te kunnen bepalen wat je erbij zou moeten hebben is 6 weken aanhouden wel een goede zaak. Op zich is omdat jij begonnen bent met een lage dosis helemaal niet erg om elke 2 - 4 weken op te hogen omdat je meer nodig zult hebben, het schemaatje wat Patricia plaatste is daarbij een mooie handleiding.
Als ik zo naar je waardes (er vanuit gaande dat dit al je waardes zijn) kijk vraag ik me af met welke reden je begonnen bent met de Thyrax, heeft dat te maken met je kinderwens?
Ik vind de waardes dusdanig dat ik zou denken dat behandelen voorbarig is. Ft4 ziet er mooi uit en de tsh is matig verhoogd. Als je geen zwangerscahspwens zou hebben gehad zou men waarschijnlijk met deze waardes niet begonnen zijn met behandelen.
Ik hoop voor jou dat behandelen een positieve invloed heeft op je kinderwens.
Hier nog een linkje over de subklinische hypothyreoidie.
https://www.schildklier.nl/hypothyreoid ... thyreoidie
om goed te kunnen bepalen wat je erbij zou moeten hebben is 6 weken aanhouden wel een goede zaak. Op zich is omdat jij begonnen bent met een lage dosis helemaal niet erg om elke 2 - 4 weken op te hogen omdat je meer nodig zult hebben, het schemaatje wat Patricia plaatste is daarbij een mooie handleiding.
Als ik zo naar je waardes (er vanuit gaande dat dit al je waardes zijn) kijk vraag ik me af met welke reden je begonnen bent met de Thyrax, heeft dat te maken met je kinderwens?
Ik vind de waardes dusdanig dat ik zou denken dat behandelen voorbarig is. Ft4 ziet er mooi uit en de tsh is matig verhoogd. Als je geen zwangerscahspwens zou hebben gehad zou men waarschijnlijk met deze waardes niet begonnen zijn met behandelen.
Ik hoop voor jou dat behandelen een positieve invloed heeft op je kinderwens.
Hier nog een linkje over de subklinische hypothyreoidie.
https://www.schildklier.nl/hypothyreoid ... thyreoidie
Re: Setpoint Ana?
Hallo Ana,
Je waarden kopieer ik nog een keer hieronder:
2014: TSH 3.9 /FT4 15.2 (zonder med)
2015: TSH 6.2 /FT4 15.5 (zonder med)
mei 2017: TSH 3.6 /FT4 18.6 (zonder med)
mei 2017: TSH 7.5 /FT4 14 (zonder med, 8.00u en zga nuchter)
juni 2017: TSH 4.8 /FT4 16.6 (zonder med, middag)
juli 2017: TSH 5.7 /FT4 14.7 (3weken 25mcg, 8.00u, nuchter)
Aug 2017: TSH 3.6/ FT4 16.9 (maand 50 mcg, 8.00u, nuchter)
De app geeft als set point: FT4 17.4 pmol/l met een TSH van 3.78 mU/l.
Bijzonder is de vorm van je curve: het lijkt haast een rechte lijn.
Die vorm van de curve heeft een bepaalde betekenis.
Mensen met steile curven reageren uiterst gevoelig op de minst geringste verhoging/verlaging van de dosis levothyroxine.
Dat blijkt uit de ervaringen van de forumdeelnemers.
Steile curven lijken een strak afgestelde werking van TSH/FT4 te vertonen.
Omgekeerd zouden mensen met een haast liggende curve (mij ontbreken de woorden die vormen goed te omschrijven) weleens een los afgestelde werking kunnen hebben van TSH/FT4.
Hierbij passen zwierende TSH's met zwierende FT4.
Dat laten je waarden ook zien.
Mensen worden geboren met een persoonlijke samenwerking tussen TSH en FT4.
Deze samenwerking is als een vingerafdruk: geen mens heeft dezelfde wijze van werken.
Misschien ben jij geboren met deze afstelling van TSH en FT4, en is het geen resultaat die in de loop van je leven ontstaan is. Evengoed kan het wel een resultaat zijn van een gebeurtenis in je leven. Of misschien medicatie.
Dat weet ik niet.
Ik hoop dat levothyroxine je helpt om je FT4 stabieler op de grond te houden.
Dat zou mooi zijn.
Richt je met de levothyroxine op een FT4 van ca. 17.5 pmol/l.
Succes!
Kiek
Je waarden kopieer ik nog een keer hieronder:
2014: TSH 3.9 /FT4 15.2 (zonder med)
2015: TSH 6.2 /FT4 15.5 (zonder med)
mei 2017: TSH 3.6 /FT4 18.6 (zonder med)
mei 2017: TSH 7.5 /FT4 14 (zonder med, 8.00u en zga nuchter)
juni 2017: TSH 4.8 /FT4 16.6 (zonder med, middag)
juli 2017: TSH 5.7 /FT4 14.7 (3weken 25mcg, 8.00u, nuchter)
Aug 2017: TSH 3.6/ FT4 16.9 (maand 50 mcg, 8.00u, nuchter)
De app geeft als set point: FT4 17.4 pmol/l met een TSH van 3.78 mU/l.
Bijzonder is de vorm van je curve: het lijkt haast een rechte lijn.
Die vorm van de curve heeft een bepaalde betekenis.
Mensen met steile curven reageren uiterst gevoelig op de minst geringste verhoging/verlaging van de dosis levothyroxine.
Dat blijkt uit de ervaringen van de forumdeelnemers.
Steile curven lijken een strak afgestelde werking van TSH/FT4 te vertonen.
Omgekeerd zouden mensen met een haast liggende curve (mij ontbreken de woorden die vormen goed te omschrijven) weleens een los afgestelde werking kunnen hebben van TSH/FT4.
Hierbij passen zwierende TSH's met zwierende FT4.
Dat laten je waarden ook zien.
Mensen worden geboren met een persoonlijke samenwerking tussen TSH en FT4.
Deze samenwerking is als een vingerafdruk: geen mens heeft dezelfde wijze van werken.
Misschien ben jij geboren met deze afstelling van TSH en FT4, en is het geen resultaat die in de loop van je leven ontstaan is. Evengoed kan het wel een resultaat zijn van een gebeurtenis in je leven. Of misschien medicatie.
Dat weet ik niet.
Ik hoop dat levothyroxine je helpt om je FT4 stabieler op de grond te houden.
Dat zou mooi zijn.
Richt je met de levothyroxine op een FT4 van ca. 17.5 pmol/l.
Succes!
Kiek
- Bijlagen
-
- AnaAug2017.jpg (40.36 KiB) 738 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Setpoint Ana?
Hoi!
Dank voor jullie feedback, heel fijn
@Teun; ik ben naar de internist doorverwezen ivm ernstige vermoeidheid (zonder psychische aanleiding voor zover ik kan inschatten) en sinds een aantal jaren vervelende spier- en gewrichtspijnen. Ik was toen halverwege de 30 en voel(de) me regelmatig een oud vrouwtje. De licht verhoogde TSH waarden, in combinatie met Hashimoto en kinderwens waren voor de internist reden te starten met medicatie. Subklinische hypothyreoidie, met name bij TPO+, wordt geassocieerd met verhoogde zwangerschapsrisico's, zeker onbehandeld. Ik kreeg ook uitdrukkelijk het advies niet zwanger te raken tot ingesteld.
@Patricia, ik denk dat de berekende richtlijn voor mij niet opgaat omdat ik nu met 50 mcg al op TSH 3.6 zit. Ik kan me voorstellen dat mijn "instapdosering", rond de 100mcg, dan veel teveel is. Verder moet ik nog langs de cardioloog ivm PVCs in mijn ECG (wellicht dat de vermoeidheid ook deels met het hart te maken heeft?).
@Kiek, dank voor de grafiek! Wat bijzonder dat mijn setpoint zo hoog ligt!? Ik heb nog een losse TSH waarde uit 2004 en die was 2.4. Ik had bedacht dat ik mss rond die waarde uit zou komen, maar blijkbaar een stuk hoger.
Op basis van jouw grafiek zou ik dus helemaal niet meer moeten/hoeven verhogen!?
Groet en nogmaals dank! Ana
Dank voor jullie feedback, heel fijn
@Teun; ik ben naar de internist doorverwezen ivm ernstige vermoeidheid (zonder psychische aanleiding voor zover ik kan inschatten) en sinds een aantal jaren vervelende spier- en gewrichtspijnen. Ik was toen halverwege de 30 en voel(de) me regelmatig een oud vrouwtje. De licht verhoogde TSH waarden, in combinatie met Hashimoto en kinderwens waren voor de internist reden te starten met medicatie. Subklinische hypothyreoidie, met name bij TPO+, wordt geassocieerd met verhoogde zwangerschapsrisico's, zeker onbehandeld. Ik kreeg ook uitdrukkelijk het advies niet zwanger te raken tot ingesteld.
@Patricia, ik denk dat de berekende richtlijn voor mij niet opgaat omdat ik nu met 50 mcg al op TSH 3.6 zit. Ik kan me voorstellen dat mijn "instapdosering", rond de 100mcg, dan veel teveel is. Verder moet ik nog langs de cardioloog ivm PVCs in mijn ECG (wellicht dat de vermoeidheid ook deels met het hart te maken heeft?).
@Kiek, dank voor de grafiek! Wat bijzonder dat mijn setpoint zo hoog ligt!? Ik heb nog een losse TSH waarde uit 2004 en die was 2.4. Ik had bedacht dat ik mss rond die waarde uit zou komen, maar blijkbaar een stuk hoger.
Op basis van jouw grafiek zou ik dus helemaal niet meer moeten/hoeven verhogen!?
Groet en nogmaals dank! Ana
-
Patricia31
- Berichten: 349
- Lid geworden op: 18 nov 2015, 18:00
Re: Setpoint Ana?
Het schema wat ik aangaf is inderdaad voor mensen onder de 60 zonder bijkomende ziektebeelden.
Je hebt het nu over PVC' s en Cardioloog dus dan gaat inderdaad dit protocol niet op en volg je een veel rustigere opbouw en start.
Ik zie nu dat je al eerder ook wat gepost had in een ander draadje.
Het is denk ik handig dat je steeds in jouw draadje reageert en vragen stelt want dat maakt het geven van feedback wat gemakkelijker omdat dan heel het plaatje compleet is.
Je hebt het nu over PVC' s en Cardioloog dus dan gaat inderdaad dit protocol niet op en volg je een veel rustigere opbouw en start.
Ik zie nu dat je al eerder ook wat gepost had in een ander draadje.
Het is denk ik handig dat je steeds in jouw draadje reageert en vragen stelt want dat maakt het geven van feedback wat gemakkelijker omdat dan heel het plaatje compleet is.
Re: Setpoint Ana?
Het is inderdaad een best een bijzondere curve, Ana.
Zonder levothyroxine zwieren je waarden nogal extreem van de ene hoek naar de andere.
Ik bedoel, je FT4 varieert binnen de ref.-waarden maar liefst 4.6 pmol/l (18.6-14.0 pmol/l).
Dat is een ongewoon breed bereik.
Misschien zijn stabielere waarden beter voor een zwangerschap?
Als dat zo is dan is ophogen een idee.
Nu geeft je lab 's ochtends een FT4 aan van 16.9 pmol/l.
Het set point meent dat 17.4 pmol/l beter bij je past.
De meeste mensen (ik ook) mikken op een fractie hoger punt dan het set point, vanwege de andere verhoudingen van schildklierhormonen.
Dus iets meer levothyroxine.
Mits je geen Graves hebt of een ander soort hyperthyreoïdie, zal je eigen schildklierproductie verminderen naarmate er meer invloed is van de externe T4/levothyroxine.
Dat wil zeggen dat je schildklierproductie afneemt, waarna de FT4 door de externe T4/levothyroxine stabiliseert.
Dat staat niet in de richtlijn.
Bespreek dit dus wel met je behandelaar.
Hij/zij weet of dit praktisch mogelijk is.
Vriendelijke groet,
Kiek
Aanvullend 23/8:
Je curve heb ik laten zien aan iemand die wat kan zeggen over het mechanisme. Ik ben meer van de huis- tuin- en keukenkant.
Gezonde schildklierwaarden golven over 24 uur in een bepaald patroon. Ze presteren stabiele FT4's, waaromheen de TSH danst. Die FT4's bewegen niet zo veel. Sommige FT4 bewegen zelfs maar in een heel klein gebiedje, b.v. een gebiedje van 16.0 tot 16.2 pmol/l. Of nog kleiner.
Vanwege je uitzonderlijk zwalkende FT4 lijkt het dat je schildklier binnen 24 uur deels voldoende FT4 aan te bieden hebt, terwijl in de andere uren zeker een tekort bestaat.
Extra levothyroxine (i.e. overname van je schildklierproductie) zou wellicht je FT4-waarden stabieler kunnen maken.
Zonder levothyroxine zwieren je waarden nogal extreem van de ene hoek naar de andere.
Ik bedoel, je FT4 varieert binnen de ref.-waarden maar liefst 4.6 pmol/l (18.6-14.0 pmol/l).
Dat is een ongewoon breed bereik.
Misschien zijn stabielere waarden beter voor een zwangerschap?
Als dat zo is dan is ophogen een idee.
Nu geeft je lab 's ochtends een FT4 aan van 16.9 pmol/l.
Het set point meent dat 17.4 pmol/l beter bij je past.
De meeste mensen (ik ook) mikken op een fractie hoger punt dan het set point, vanwege de andere verhoudingen van schildklierhormonen.
Dus iets meer levothyroxine.
Mits je geen Graves hebt of een ander soort hyperthyreoïdie, zal je eigen schildklierproductie verminderen naarmate er meer invloed is van de externe T4/levothyroxine.
Dat wil zeggen dat je schildklierproductie afneemt, waarna de FT4 door de externe T4/levothyroxine stabiliseert.
Dat staat niet in de richtlijn.
Bespreek dit dus wel met je behandelaar.
Hij/zij weet of dit praktisch mogelijk is.
Vriendelijke groet,
Kiek
Aanvullend 23/8:
Je curve heb ik laten zien aan iemand die wat kan zeggen over het mechanisme. Ik ben meer van de huis- tuin- en keukenkant.
Gezonde schildklierwaarden golven over 24 uur in een bepaald patroon. Ze presteren stabiele FT4's, waaromheen de TSH danst. Die FT4's bewegen niet zo veel. Sommige FT4 bewegen zelfs maar in een heel klein gebiedje, b.v. een gebiedje van 16.0 tot 16.2 pmol/l. Of nog kleiner.
Vanwege je uitzonderlijk zwalkende FT4 lijkt het dat je schildklier binnen 24 uur deels voldoende FT4 aan te bieden hebt, terwijl in de andere uren zeker een tekort bestaat.
Extra levothyroxine (i.e. overname van je schildklierproductie) zou wellicht je FT4-waarden stabieler kunnen maken.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Setpoint Ana?
Hoi!
Patricia, je hebt gelijk hoor. Ik had ook overwogen het in mijn voorstelbericht te zetten allemaal. Maar ivm het net iets andere onderwerp heb ik het uiteindelijk toch niet gedaan
.
Kiek, dank wederom voor het meedenken. Het zou goed kunnen dat het ook gaat om het verkrijgen van meer stabiele waarden van FT4. Hoewel dit wellicht ook gewoon een individueel patroon is? Vond nog een leuke link over individuele "dagritmes" van FT4: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18364382 (vrij toegankelijk - bv. fig 2)
Hier zie je dat er mensen zijn die een hele stabiel FT4 hebben over de dag, en ook mensen die enorm golven. Terwijl de TSH bij allemaal een golfpatroon heeft.
Groet!
Patricia, je hebt gelijk hoor. Ik had ook overwogen het in mijn voorstelbericht te zetten allemaal. Maar ivm het net iets andere onderwerp heb ik het uiteindelijk toch niet gedaan
.Kiek, dank wederom voor het meedenken. Het zou goed kunnen dat het ook gaat om het verkrijgen van meer stabiele waarden van FT4. Hoewel dit wellicht ook gewoon een individueel patroon is? Vond nog een leuke link over individuele "dagritmes" van FT4: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18364382 (vrij toegankelijk - bv. fig 2)
Hier zie je dat er mensen zijn die een hele stabiel FT4 hebben over de dag, en ook mensen die enorm golven. Terwijl de TSH bij allemaal een golfpatroon heeft.
Groet!