Hashimoto's, normale waarden, wisseling van huisarts

[Manon88]

Hoi allemaal,

Afgelopen november ben ik na lang sukkelen met mn gezondheid toch maar naar de huisarts gegaan aangezien ik mijn vermoeidheid niet meer af kon schuiven op het weer, mijn drukke baan, wennen aan werkloos raken e.d. (ik sliep bijna 15 uur per dag) evenals het feit dat mn haar met bossen uitviel, mn ongesteldheid stopte, ik 900 kcal per dag at en nog steeds aankwam ik na 3 km wandelen echt niet meer kom en ohja mijn hals best heel dik was, zodanig dat ik met zingen geen hoge noten meer kon halen.

Huisarts zei dat ik een klassiek voorbeeld was van hypothyreoïde. Waardes laten prikken, mn tsh was 3.6 pmol/l en mn ft4 11 (weet ff niet wat erachter hoort). Niet zo afwijkend... Dus laten prikken op vanalles en nogwat en echo gehad... Gelukkig geen rare knobbeltjes op mn schildklier... Opnieuw laten prikken ook voor anti-TPO en alvast begonnen met lage dosering euthyrox. En wat bleek, ondanks mijn nog steeds binnen de normaalwaarden vallende tsh en ft4 een anti-tpo van 350... Wel degelijk hashimoto's... Paar na 3 maanden laten prikken, weinig veranderende waardes dus naar 50 ug euthyrox gegaan. Daar voelde ik mij iets beter van en mn waardes daalden naar 2.6 tsh en 14 ft4. Toen gestart met mijn nieuwe baan, nieuwe stad en nieuwe huisarts, en bijna direct begon ik mij weer slecht te voelen. Mijn schildklierwaardes waren hetzelfde maar ik bleek een fors tekort aan vit D en B 12... Inmiddels is dit opgelost maar ik voel mij noch steeds niet top... Goed genoeg om te werken maar verder sukkelt het een beetje door... Maar mijn waardes zijn helemaal normaal jubelt de doktersassistente... Hoewel normaal... Mijn ft4 is gelijk gebleven maar mijn tsh is gestegen naar 4.07 pmol/l... Mijn hoogste waarde ooit! Ik weet dat ik dit moet aankaarten maar ik wordt er zo moe van dat ik me steeds moet verdedigen dat mijn waardes wel ongeveer normaal zijn vergeleken met de referentiewaarden maar niet voor mij... En wil ook niet dat de arts en assistenten denken dat ik een zeur ben... Of moet ik daar gewoon schijt aan hebben.

Hebben meerdere dit probleem en hoe hebben jullie dit opgelost. Kan echt niet meer zo ziek worden als afgelopen winter... Dan kan ik echt niet meer werken...

[Manon88]

Ok tsh dus in mU/L en ft4 in pmol/l... En dan werk ik nog wel op een laboratorium haha

[Teun]

Gewoon schijt aan hebben dus want er niets mee doen schiet niet op. Een afspraak maken voor het spreekuur (je niet af laten schepen met een telefonische mededeling) en de arts heel duidelijk zeggen dat de waardes dan wel goed lijken, maar ook altijd goed zijn geweest, maar dat jij je nog niet goed voelt en wilt proberen om met meer euthyrox verbetering te krijgen.
Je gebruikt ook wel een lage dosering als ik heel eerlijk ben en je ft4 blijft wat hangen.

Maar ik vraag me af of jou klachten vooral komen van de schildklier omdat je ook spreekt van een fors vitamine b12 tekort en dat die nu opgelost is. Het klinkt alsof hierop ook weer is gecontroleerd, maar als je van vitaminine b12 een suppletie gebruikt zijn je waardes over het algemeen vrij snel normaal terwijl dat op celbasis nog echt niet zo is.
Hopelijk krijg je vitamine b12 injecties, dat is eigenlijk de enige manier waarmee je een fors vitamine b12 tekort kunt oplossen. (Kijk hiervoor anders ook eens onder https://stichtingb12tekort.nl/

Dus opnieuw bellen voor een afspraak en verhoging bespreekbaar maken. Probeer positief te denken, een arts moet jou ook leren kennen. Meerdere mensen op het forum hebben in eerste instantie best moeite gehad om de arts zover te krijgen dat er daadwerkelijk naar je geluisterd werd, maar ik heb ervaren dat het uiteindelijk wel kan. Ik ben nu zover met mijn huisarts dat ik voorstellen doe en samen met hem overweeg wat het beste is.

[Patricia31]

Dag Manon, welkom!
de ervaring die Teun heeft heb ik ook met de huisarts en als ze merken dat jij weet waar je over praat zal dat best gaan lukken.
Misschien kun je je waardes nog even op een rijtje zetten dan kan er mogelijk een setpoint voor je worden berekend door Kiek.
Als je laat prikken doe dat dan altijd zonder inname van je Euthyrox en op hetzelfde moment van de dag.
Hierdoor zijn je waardes zuiverder te interpreteren.

[Manon88]

Ja dat nuchter prikken verteld ook geen arts je.

Maar goed mijn waardes:
November/december, diagnose: tsh 3.6 ft4 11/12 (eind van de ochtend)
Februari 25 ug euthyrox eind van de ochtend: tsh 2.6 ft4 12
Eind maart 50 ug euthyrox eind van de middag: tsh 2.3 ft4 14.
Daarna verhuisd, dus nieuw lab
Eind april 50 ug euthyrox 8 uur s ochtends nuchter: tsh 2.3 ft4 15
Vorige week, nog steeds 50 ug euthyrox: tsh 4 ft4 14.

Het vitaminetekort is opgelost dmv vitaminepillen, merkte snel resultaat, heb geen tekort van hulpstoffen en geen opnameprobleem. Mijn waardes zijn in 2 maanden geweldig gestegen en ik heb niet meer constant trek (het symptoom dat ik raar vond want paste niet bij mijn normale schildklierklachten)

Nu heb ik nog niet erge klachten. Iets meer moe en verminderde eetlust maar mijn schildklier is erg dik en met een tsh van 4 ben ik bang dat t weer de verkeerde kant op gaat. Ben nog nooit symptoomvrij geweest maar geen idee of het een reeele gedachte is dat ik dat ooit weer wordt

[Patricia31]

Hoi Manon lastig he als je merkt dat je niet dat kan doen wat je wilt doen.
Heel herkenbaar helaas. En op de vraag of dat dat ooit nog zal goed komen......ik weet het niet omdat ik daar ook nog steeds op wacht.
Door verschillende tijden maar ook twee laboratoria is het wat lastiger maar volgens mij gooit de app de waarden waar hij niets mee kan eruit.

Wel duidelijk dat je jezelf nu nog niet goed voelt.
Het zou fijn zijn als je weet welke combinatie van TSH en FT4 bij jou hoort want dan weet je waar je naartoe kan gaan werken.

Succes!

[Kiek]

Het set point gaat over de relatie van jouw TSH met je FT4.
Waarden toets ik in een app, en daaruit komt dan een curve tevoorschijn.
Met de opgegeven waarden lukt het de app niet, Manon.

Dus nu eens de waarden bekijken.
Wat betekent de FT4 van 11/12?
Het kan dus evengoed 10.5 zijn of 12.5. Afhankelijk van het afkappen van de FT4.
Dat is een beetje teveel gegok.
Er is ook weinig variatie.
En soms tegengesteld aan de normale samenwerking van TSH met de FT4.
Kijk eens naar de TSH 4 met FT4 14, en dan TSH 2.6 met een FT4 van 12.

Als je iets met waarden wilt, en er een betekenis aan geven, dan is het best om altijd onder dezelfde omstandigheden en dezelfde tijd naar het lab te gaan:
nuchter, zonder pillen, 's ochtends vroeg, zelfde lab.

Sterkte!
Kiek

[Manon88]

De 11/12 was de eerste keer 11.2 en de tweede keer 11.8 8. Beide zijn diagnosewaardes dus zonder medicijnen... En idd wisseling van lab maar ja sommige dingen liggen buiten je macht, ga niet elke keer vanuit leiden om 8 uur s ochtends prikken in nijmegen haha.
En alleen de laatste twee waarden zijn nuchter en zonder medicijnen... Het zijn ook nog niet zo veel waarden waardoor het sws voor statistiek lastig is er iets mee te kunnen, kleine n grote sd.

Maar ik ga zo wel even bellen of ik volgende week een keer langs kan komen, en dan bespreken we de hele mikmak maar even met de ha.

[Kiek]

Omdat schildklierhormonen eenvoudig te beïnvloeden zijn door allerlei huis-, tuin- en keukengebeurtenissen, daarnaast de verschillende meetmethoden per lab, geeft elk lab een andere uitslag van FT4 en TSH.
Dat wil je natuurlijk voorkomen.
En daarom de eenvoudige aanbeveling:
's Morgens vroeg zonder levothyroxine, zelfde lab.

Niks kleine n, standaarddeviatie of ander gedoe.
Helemaal zonder statistiek!

[Manon88]

Na aanleiding van waardes van 16 augustus medicijnen naar 75 ug opgehoogd. Inmiddels vorige week weer laten prikken. Heb ik een tsh van 0.5 en een ft4 van 13. Voel me wel iets beter maar het houd nog niet over. Wel raar, lijkt of de tsh veel gevoeliger reageert dan de ft4. Maar als je nou nog meer medicijnen neemt wordt de tsh wel erg laag.