Schildkliercentrum Arnhem, graag advies

[Mireille_5]

Hoi allemaal,

Na de overgang van Thyrax 350 in stappen naar Tirosint nu op 250ug. Omdat ik me nog steeds niet goed voel plus met 263 of 256 te hyper ben en op 250ug Tirosint te hypo voel, ben ik doorgestuurd naar het Schildkliercentrum in Arnhem. Morgen de intake en de 22e afspraak met arts en verpleegkundige. Ik ben een beetje nerveus dat ze me of te hypo willen instellen, maar qua waardes goed, of dat ze me niet kunnen helpen.

Mijn waarden:

Code: Selecteer alles

Datum		TSH		FT4		Dosis
12 04 '16	1,1		19,6		350 ug Thyrax
07 07 '16	0,4		19,6		350 ug Thyrax
02 12 '16	0,78		20,8		350 ug Thyrax

02 01 '17	Begin Teva			350ug Teva, dag later 300 ug
12 01 '17    Erg hyper 300 > 275 ug en Tirosint ipv Teva
09 02 '17	0,14	  	19,9		275ug  en 14 02  275ug > 250ug
27 03 '17	0,32		19,1		250 > 263
15 05 '17	0,29		21,3		263 ug
27 06 '17	0,07		20,7		263-250 om en om
03 08 '17	0,08		22,0		vanaf 8 aug. toch weer 250ug

Ik voelde me rond 27-6 beter dan 3-8. Klachten: onrust/gejaagd, spierpijn, warm, snelle overslaande en onregelmatige hartslag, concentratie en geheugenproblemen, over-focus, kortademig, labiel, last van spieren bij ogen/accomoderen van ogen.
Nu (7-sept) is de hartslag minder overslaand (wel nog hard en onregelmatig), labiel voelen en de over-focus is minder, maar ik heb anders last van mijn spieren, voel me trager en meer down qua stemming, slechtere stoelgang en veel meer moe.
Belangrijk vond ik ook dat ik heel langzaam eindelijk wat kon afvallen, ondanks alles per 3 a 4 weken een kilo. Nu is echter per 2 weken een kilo erbij! Zonder dat ik verder iets veranderd heb, ik eet zelfs eerder minder door minder eetlust.

Enig advies in deze, ook ter voorbereiding op morgen, zou ik zeer waarderen!

[Mireille_5]

Jammer genoeg geen reactie op dit bericht. Gelukkig ging het vandaag best goed. De schildklierverpleegkundige was aardig, begripvol en vond dat er nu gekeken moet worden naar de opname van de schildkliermedicatie en eventuele andere wisselwerkingen met medicijn of andere ziektes. Voel me er heel positief bij.

Kiek, is het nog zinnig om een nieuwe setpoint te vragen met deze waarden? Of werkt dat niet zo met waarden die niet goed zitten?

[Kiek]

Fijn dat je je gehoord voelde in Arnhem, Mireille!
Dat heb je hard nodig als je je niet goed voelt.

Het set point gaat over jouw unieke relatie van TSH met de FT4.
Helaas heb je slechts waarden die zich chronisch in het lagere TSH-gebied bewegen, het hypergebied.
In dit TSH-gebied is veel meer kans op meetonnauwkeurigheid.
Waardoor teveel variaties, en een te groot gokelement.
Dit is een belangrijk meetprobleem voor de klinisch chemici en de meetmachinemakers.

Het gaat er dus om dat er héél precies gemeten wordt.
En dat lukt juist in dat lagere TSH-gebied heel vaak niet.

Zo blijft de relatie van je TSH met je FT4 vooralsnog in het schemergebied.

Sterkte!
Kiek

[Teun]

Mireille, ik snap niet helemaal waarom je met waardes zoals je die in maart had omhoog gegaan bent met je Tirosint, ik zou denken dat dit toch ook al wel waardes in de hyper waren en je eerder wat zou moeten zakken. Weet jij waarom die keuze is gemaakt?
Je zegt dat je met een dosis van 250 mcg je hypo voelt, zou dit ook kunnen komen doordat je altijd tegen of in de hyperwaardes hebt gezeten dat je lichaam eraan moet wennen?
Ik hoop voor je dat men in Arnhem iets voor je kunnen betekenen.

[Mireille_5]

Fijn dat je je gehoord voelde in Arnhem, Mireille! Dat heb je hard nodig als je je niet goed voelt.
[...]
Zo blijft de relatie van je TSH met je FT4 vooralsnog in het schemergebied.

Helemaal eens, daarbij was het een verademing met iemand te praten die weet waar ze het over heeft (huisarts moest ik alles vertellen).

Die relatie van TSH en FT4 is lastig. Ze had het over iets van subklinisch bij de Hashimoto, een grijs gebied om goed in te kunnen stellen, waarbij nu de waarden gaan "flipfloppen" zodat beide soorten klachten tegelijk voorkomen.
Gisteren bij bloedprikken (niet nuchter en 's middags voor lunch) niet alleen TSH en FT4, maar ook T3 en TPO + of - of zoiets. Maar volgens mij zijn die laatsten al jaaaren niet geprikt. Hoe moet ik die dan duiden?

[Mireille_5]

Weet jij waarom die keuze is gemaakt?
[...]altijd tegen of in de hyperwaardes hebt gezeten dat je lichaam eraan moet wennen?

Dank je Teun
Destijds ging de waarde al weer naar mijn 'goede' gebied, zo rond de 0,6. Daarbij had ik dermate hypo klachten dat ik zoiets had van 'hier leef ik niet meer mee'. Ik heb voor januari al zeker 2 jaar lopen rotzooien met sombere stemmingen, niet af kunnen vallen, maar vooral erg veel last van verstopping en dus van PDS. En vanaf januari was dat opeens vrijwel over. Hierdoor bleek dat ik al jaren toch veel hypoklachten was blijven houden, die nu weg gingen. Dat was voor mij een verademing en daarom wil ik daar niet in terugvallen. Ik zie echter ook wel dat het nu té hyper is, en neem de reactie van Kiek daarin (ander topic) serieus, maar verdenk o.a. de opname ervan niet optimaal te zijn.

Nu is gisteren gezegd dat ze meer dingen gaan prikken en ook vit.D en vit.B en ze gaan kijken of andere medicijnen in de weg zitten en of de opname van Tirosint wel goed gaat. Zij zei overigens dat tirosint voor mij juist goed was, omdat dit de meest zuivere vorm is. Minder bijwerkingen in mijn geval.

Is mijn uitleg zo een beetje duidelijk? voel me niet lekker (terugslag denk ik) dus dan kan ik nog wel chaotisch en teveel praten

[Kiek]

Hallo Mireille,

Het is je bekend dat overgewicht bijdraagt aan verstoring van allerlei regelingen van stofjes in je bloed.
Zo schijnt de TSH wat hoger te zijn.
Buiten dat voelt men zich in het algemeen al minder goed vanwege de conditie zelf, las ik.
En minder weerbaar.

Misschien wordt iets beinvloed in de hypofyse (=TSH-fabriek).
Zouden die hogere TSH's te maken hebben met een vertraging van het metabolisme?
Zou het daarom moeilijker zijn om de juiste dosisinstelling met levothyroxine vast te houden?

Is het een idee om je ervaringen op gebied van doseringen, waarden en afvallen bij te houden zodat mogelijk duidelijk wordt of gewicht invloed heeft op FT4?
Er lijkt nog zo weinig over bekend!
Ervaring is belangrijk.

Vriendelijke groet,
Kiek

[Mireille_5]

Het is je bekend dat overgewicht bijdraagt aan verstoring van allerlei regelingen van stofjes in je bloed. Zo schijnt de TSH wat hoger te zijn.

Misschien wordt iets beinvloed in de hypofyse (=TSH-fabriek).
Zouden die hogere TSH's te maken hebben met een vertraging van het metabolisme?
Zou het daarom moeilijker zijn om de juiste dosisinstelling met levothyroxine vast te houden?

Is het een idee om je ervaringen op gebied van doseringen, waarden en afvallen bij te houden zodat mogelijk duidelijk wordt of gewicht invloed heeft op FT4?

Dank voor je reactie, Kiek.
Ik wist niet dat overgewicht zoveel deed. Natuurlijk op de conditie maar andersom ook: dat de schildklier niet 'goed' zit maakt dat mijn spieren niets kunnen hebben. Is ook erg naar. In overleg met de fysio doe ik nu oefeningen om de basis conditie terug te krijgen.Ik ga dit de 22e nog wel navragen.
Met de huidige dosering zou ik echter 80kg meer moeten wegen nog, zo hoog is die ten opzicht van mg/kg.

Ook je andere vragen over de TSH fabriek neem ik mee. Ze vermoeden dat er iets met de opname mis gaat, ofwel door nog onbekende oorzaak ofwel door PDS ofwel door andere medicijnen (duspatal, pantozol).
Het lijkt mij ook dat een vertraging van de metabolisme beinvloed hoe makkelijk je kan afvallen?

Ik heb, op eerder advies van jou, bijgehouden hoe ik me voelde qua klachten, wanneer doseringsveranderingen waren en welke waarden. Ook heb ik afgelopen half jaar bijgehouden wat mijn gewicht was. Ik zag een daling van 1kg per maand, nu een stijging van 1kg per 2 wk.

IMG_0852.PNG (25.9 KiB) 905 keer bekeken

Wel duidelijk, vind ik.

[Kiek]

Ik denk dat de rekensom kg x 1.6 µg T4 meer te maken heeft met een gemiddeld persoon, Mireille.
Er bestaat bij overgewicht een andere verhouding van soorten weefsel, zo fantaseer ik.
Dan heb je niet kg x b.v. 1.6 nodig, maar minder, vermoed ik.

[Teun]

Ik denk Kiek dat je dees gelijk hebt over de dosering van 1,6 mcg per kilo bij een gemiddels persoon, ik vraag me wel af of het dan zo is dat er met meer vetweefsel minder nodig is. Door meer vetweefsel is de opname volgens mij slechter en zou je juist meer moeten hebben zegt mijn boerenverstand. Bewijzen heb ik hier niet voor. Dit is gewoon een gedachtengang.