Ik ben nieuw en zit met een paar vragen

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Remkje
Berichten: 34
Lid geworden op: 13 sep 2017, 09:32

Re: Ik ben nieuw en zit met een paar vragen

Bericht door Remkje » 30 nov 2017, 18:49

Beste Kiek,

Ik was een paar dagen uit de lucht, sorry dat ik niet reageerde.
Bedankt voor de berekening. Ik ben op advies van de huisarts naar 125 mcg Thyrax gegaan, dat zou in jouw beleving dan teveel zijn toch? Ik zou dan 106,25 moeten gaan slikken?
Bestaan die pillen in zulke nauwkeurige hoeveelheden?

Ik ben trouwens nu wel doorverwezen naar de internist, omdat de huisarts wil uitsluiten dat ik niet nog iets anders heb, een andere auto-imuunziekte ofzo, omdat ik nog klachten blijf houden. iemand daar ervaring mee? Dat je naast Hashimoto nog iets anders hebt?
En wat ik me ook afvraag: bij Hashimoto maak je dus anti-stoffen aan (anti-TPO), ik slik nu medicijnen om hormonen aan te vullen maar het blijft dus symptoombestrijding. Mijn lichaam blijft anti-TPO aanmaken, dus mijn lichaam blijft in gevecht met zichzelf?

groetjes, Remkje

Kiek
Berichten: 4062
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Ik ben nieuw en zit met een paar vragen

Bericht door Kiek » 30 nov 2017, 19:08

Remkje, dat is wel een verhoging van maar liefst 25%, terwijl je je toch niet zo ver bevindt van het set point gebied.
Dat is geen fijn-afstelling meer.
Eerder een bot bijltje.
Ik zou verhogen met 12.5 µg.
Want een beetje rustig aan.
Je bent nog niet goed ingesteld.
Daarom voel je je nog niet zo lekker.

Van die anti-TPO merk je niets.
Het is een soort van marker dat er iets aan de hand is met je schildklier.
Handig voor de diagnose. Verder niet.
Bij mij zitten ze er nu al ruim 20 jaar.
Om de 5 jaar wordt dat weer eens bepaald.
Niet omdat het iets verandert, wel uit nieuwsgierigheid.

Heb je familie met auto-immuunkwalen?
Met vitiligo? Of bijnierkwalen?
Deze kwalen komen in mijn familie voor.

Omdat je een autoimmuunziekte hebt, heb je meer kans op de ontwikkeling van een andere autoimmuunziekte.
Je huisarts weet waarschijnlijk niet welke antistoffen dan geprikt moeten worden.
Daarom stuurt ie je voor de zekerheid naar een endocrinoloog, denk ik.
Dat is de hormonenspecialist op dit gebied.
Laatst gewijzigd door Kiek op 30 nov 2017, 19:16, 1 keer totaal gewijzigd.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Teun
Berichten: 996
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Ik ben nieuw en zit met een paar vragen

Bericht door Teun » 30 nov 2017, 19:16

Oeps die huisarts durft zeg, 25 mcg omhoog. Wel erg veel vind ik. Ik hoop dat je geen klachten krijgt. Ik zou toch echt gedacht hebben dat het maximaal 112,5 mcg zou worden 100 en een halve van 25.
Je hebt het over symptoombestrijding, maar Remke je schildklier wordt nooit meer beter, wat je ook zou willen, de hormonen die de schildklier niet meer maakt zul je de rest van je leven moeten aanvullen.
Normaal wordt er niet nogmaals tpo geprikt, en dat is ook helemaal niet belangrijk, het heeft alleen waarde om te bepalen of het een autoimmuun aandoening is of niet.
Op zich is het overigens helemaal niet vreemd dat je met deze waardes nog klachten hebt, je zit immers nog niet op de voor jou juiste waardes, pas dan zul je je steeds beter gaan voelen. Maar het komt inderdaad vaker voor dat iemand meerdere auto immuun aandoeningen heeft. Dus wat dat betreft is het wel prima dat je naar de internist, ik hoop endocrinoloog gaat.
Hoop dat je over niet al te lange tijd beter gaat voelen.

Remkje
Berichten: 34
Lid geworden op: 13 sep 2017, 09:32

Re: Ik ben nieuw en zit met een paar vragen

Bericht door Remkje » 01 dec 2017, 18:00

Bedankt voor de info! Ik ga maar iets minder slikken dan. Ik doe dan 112,5 mcg, dat lijkt me ook veiliger. Ik heb er nog niet veel van gemerkt de afgelopen dagen, heb alleen veel gewrichts- en spierpijnen en was de eerste dag heel hyper en zweterig. Maar dat is vandaag al weer weg.
Dinsdag 19 dec moet ik naar de internist, het is geen endocrinoloog. Hoop dat ik dan wel goed zit.
Ben goed voorbereid met alle info en aantekeningen die ik gemaakt heb.

Gek genoeg heeft niemand dit in mijn familie, of ze weten het niet! Mijn zus heeft ADHD en is altijd heel hyper. Mijn moeder is nooit geprikt, maar het zou me niet verbazen, haar zus is ook juist heel hyper en zenuwachtig.... Maar je gaat nu overal iets achter zoeken misschien. Mijn zoon heeft ook klachten waarvan ik denk....het zou toch niet? Mijn huisarts vindt bloedonderzoek onzin voor een jongen van 17 jaar, maar mijn huisarts heeft ook sinds 2012 gedacht dat een TSH van 16 helemaal geen probleem is..... :( :evil: totdat ik er zelf achteraan ging!

Tja....geduld en rust maar weer...en duimen dat ik niet ook nog een andere auto-immunziekte heb.

groetjes, Remkje

Remkje
Berichten: 34
Lid geworden op: 13 sep 2017, 09:32

Re: Ik ben nieuw en zit met een paar vragen

Bericht door Remkje » 27 feb 2018, 14:00

Beste Kiek,

Het ging een poosje redelijk goed, maar de laatste tijd weer wat minder (moe, gewrichtspijnen e.d.).
Ik heb nieuwe waardes erbij. Zou je daar nogmaals een setpoint van kunnen berekenen?

TSH 3,6 - FT4 12,4 bij 100 mcg Thyrax (gemeten 22 okt)
TSH 2,1 - FT4 14 bij 112,5 mcg Thyrax (gemeten op 2 jan)
TSH 7,3 - FT4 10 bij 112,5 mcg Thyrax (gemeten op 14 feb)

Op 2 januari had ik net de griep gehad, misschien dat dat de waardes kan verklaren? Of ik ben nog steeds niet goed ingeregeld.
Nu ben ik op advies van de internist 150 mcg gaan slikken. En dan over 6 weken weer bloed prikken.

Met een setpoint kan ik ook misschien weten hoe hoog mijn dosis zou moeten zijn toch?

groetjes, Remkje

Kiek
Berichten: 4062
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Ik ben nieuw en zit met een paar vragen

Bericht door Kiek » 27 feb 2018, 15:39

Hallo Remkje,

Er zijn een paar opvallende dingetjes:

1. Je lab meet de FT4 in hele getallen.
Op eentje na: FT4 12.4 met een TSH van 3.6.
Moet die FT4 van 12.4 pmol/l misschien 12.0 pmol/l zijn?
Of zijn die waarden van een ander lab?

2. Je laatste waarden: FT4 10 met een TSH van 7.3 mU/l.
Op 2 januari presteer je op dezelfde dosis nog een FT4 van 14 pmol/l.

Ik probeer redenen te bedenken waarom ze zo reageren. Want dit is abnormaal.
Er moet iets gewijzigd zijn.
Misschien is er in je pillengebruik, supplementen of medicijnen iets veranderd vanaf 2 januari?

Heb je vanaf 2 januari dezelfde dosis op hetzelfde moment van de dag ingenomen?
Op welk moment van de dag heb je de laatste maal geprikt?
Heb je misschien de dag voorafgaande aan het lab niets ingenomen?
Afijn, jij weet het best wat er gewijzigd is.

De verhoging met levothyroxine is enorm en niet in meer verhouding.

Hieronder je curve.
Het set point is en tikje verschoven: FT4 14.15 pmol/l en een TSH 1.45 mU/l.

Tot een volgende keer!
Kiek
Bijlagen
RemkjeFebr2018.jpg
RemkjeFebr2018.jpg (39.66 KiB) 564 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Remkje
Berichten: 34
Lid geworden op: 13 sep 2017, 09:32

Re: Ik ben nieuw en zit met een paar vragen

Bericht door Remkje » 27 feb 2018, 17:02

Hoi Kiek,

Bedankt voor je reactie en berekening.

De waardes zijn komma nul als ik er niets achter gezet heb, dat heb ik dan verkeerd gedaan. Ik prik wel bij hetzelfde lab, maar de laatste keer had ik mijn medicijnen WEL ingenomen en niet gegeten. Maar dan zou ik juist een hoger FT4 moeten hebben toch? Ik snap het ook niet.
De laatste keer had ik griep en koorts gehad, wel paracetamol geslikt, maar verder gebruik ik geen medicijnen. En ik ben toen pas gaan prikken toen ik weer beter was. Ik had wel een week op de bank gelegen en normaal werk ik 4 dagen in de week, sport ik 3x per week en ben ik dus druk bezig.

Ik neem mijn medicijnen wel altijd op hetzelfde tijdstip, 's morgens om 7.15 uur (ook in het weekend helaas).

groetjes, Remkje

Remkje
Berichten: 34
Lid geworden op: 13 sep 2017, 09:32

Re: Ik ben nieuw en zit met een paar vragen

Bericht door Remkje » 27 feb 2018, 18:41

O sorry, ik heb mijn dosis helemaal verkeerd gezegd!
Ik slik nu 125 mcg ipv 150.....!
Zet 'in de war' ook maar bij mijn klachten van op het moment....
groetjes, Remkje

Kiek
Berichten: 4062
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Ik ben nieuw en zit met een paar vragen

Bericht door Kiek » 27 feb 2018, 18:53

Te weinig hersencellen aan het werk, en te lage FT4-waarden.......
Herkenbaar!

Een verhoging met 25 µg is zelfs ook nog fors te noemen, Remkje.
Je hebt de kans om zo naar hyperwaarden te zoeven.
Waarom niet een beetje voorzichtiger?

Voorbeeld: toevallig zit ik momenteel ook op een FT4 van rondom de 10 pmol/l (TSH 5.8 mU/l), terwijl 14 pmol/l voor mij een beste FT4 is. Ik verhoog nu met 6.25 µg per 6 weken. Hyperen vind ik nog erger.

Afijn, ik hoop dat je je vlot weer wat beter voelt.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Remkje
Berichten: 34
Lid geworden op: 13 sep 2017, 09:32

Re: Ik ben nieuw en zit met een paar vragen

Bericht door Remkje » 10 mar 2018, 19:35

Welke klachten heb je als je gaat hyperen eigenlijk?
Het gaat nu redelijk goed eigenlijk. Wel weer een migraineaanval gehad, maar dat heb ik vaker als ik het druk heb gecombineerd met mijn menstruatie.
Voor de rest ga ik wel redelijk, val niet meer 's avonds op de bank in slaap...!
groetjes, Remkje

Plaats reactie