Ik ben nieuw en zit met een paar vragen

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 541
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Ik ben nieuw en zit met een paar vragen

Bericht door BB1100XX » 14 mar 2018, 06:42

Hoi Remkje

Wat mij opviel toen ik hyperde zijn vooral de hartkloppingen. Het gevoel van druk op de borst.
Heel gejaagd voelen van binnen.
Last van de darmen. Oftewel gewoon diarree.
Bleef maar doorgaan. Voelde me net een duracell konijntje. Een soort rush.

Ik hoop voor je dat je daar niet bent.
Het is goed om te weten hoe het aanvoelt zodat je op tijd kan ingrijpen.
Maar gezond is het niet. Het gooit het hele herstel proces in de war.

Hou er wel rekening mee....
Het komt vaker voor bij hypo patienten dat die door een te lage bloeddruk ook 'hartkloppingen' ervaren. Het gevoel van een heel hard bonzend hart terwijl de hartslag normaal is.
Dit heb ik ook eens afgeschreven op een hyper maar achteraf weet ik niet zeker of dat wel hyper was.
Er zijn tal van mede patienten die daar hart medicatie voor slikken om het bonzen met bijhorende moeheid te onderdrukken.

Heel veel succes!

Kiek
Berichten: 3860
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Ik ben nieuw en zit met een paar vragen

Bericht door Kiek » 14 mar 2018, 09:52

Evelien schrijft:
Het komt vaker voor bij hypo patienten dat die door een te lage bloeddruk ook 'hartkloppingen' ervaren. Het gevoel van een heel hard bonzend hart terwijl de hartslag normaal is.

Er komt toch niet meer lage bloeddruk voor bij hypothyreoïdie?
Het een heeft toch niet iets met het andere te maken?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Remkje
Berichten: 34
Lid geworden op: 13 sep 2017, 09:32

Re: Ik ben nieuw en zit met een paar vragen

Bericht door Remkje » 04 okt 2018, 19:07

Hoi,
Het is een poosje goed gegaan, maar mijn TSH gaat nu (bij dezelfde dosering en medicatie) langzaam weer omhoog.
Heeft iemand van jullie daar ervaring mee? Ik heb geen erge klachten, maar ben wel meer moe. Verder gaat het best heel goed.

Mijn internist wil nu proberen of ik een ander middel beter opneem: Tirosint. Iemand daar ervaring mee?
Ze wil namelijk niet dat ik Thyrax verhoog omdat mijn FT4 goed is.

Ik slik nu 125 mcg Thyrax en heb een TSH van 7,1 en een FT4 van 13,7.

(In mei had ik bij de zelfde dosis van Thyrax een TSH van 4,7 en een FT4 van 14,6)

Verder zou ik graag willen weten of er ook mensen zijn die Hashimoto hebben en ook veel sporten.
Zelf ben ik 47 jaar, vrouw, loop 3x per week hard en tennis 2x per week).

groetjes, Remkje

Kiek
Berichten: 3860
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Ik ben nieuw en zit met een paar vragen

Bericht door Kiek » 08 okt 2018, 12:52

Hallo Remkje,

Je waarden van TSH begrijp ik niet.
Ze passen niet in het geheel van je vorige waarden.
Bezoek je misschien een ander lab?
Of misschien heb je intussen andere medicatie voorgeschreven gekregen?

FT4.........TSH
14.00 .....2.10
10.00 .....7.30
9.00 .....21.30
12.40 .....3.60
14.60 .....4.70
13.70 .....7.10


Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Remkje
Berichten: 34
Lid geworden op: 13 sep 2017, 09:32

Re: Ik ben nieuw en zit met een paar vragen

Bericht door Remkje » 15 okt 2018, 10:18

Beste Kiek,

Ik snap het dus ook helemaal niet! Zelfde lab, zelfde medicijnen en zelfde dosering.
Internist snapt het ook niet.

Ik ben nu op haar advies overgegaan op Tirosint, maar weet nog niet wat dit doet, pas na 6 weken bloedprikken.

TSH FT4
4,7 14,6 bij 125 mcg Thyrax (mei 2018)
6,2 14,4 bij 125 mcg Thyraz (aug 2018)
7,1 13,7 bij 125 mcg Thyrax (sep 2018)

Vreemd toch?
Internist wil dosering niet verhogen, omdat ze vindt dat mijn FT4 wel hoog genoeg is. Ze noemt mijn afwijking sub-klinisch. Weet ook niet wat dat betekent.
Ze denkt dat ik de Thyrax misschien niet goed opneem, maar ik ben heel punctueel in het nuchter nemen van mijn medicijnen, elke dag op hetzelfde tijdstip en pas na ruim een half uur eten.
Wie weet raad?

En heeft iemand ervaring met Tirosint?

groetjes, Remkje

Kiek
Berichten: 3860
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Ik ben nieuw en zit met een paar vragen

Bericht door Kiek » 15 okt 2018, 11:41

Deze drie waarden lijken wel een relatie met elkaar te hebben: set point FT4 ca. 17 pmol/l en een TSH van ca. 1.5 mU/l. Je TSH reageert gemiddeld op het niveau van je FT4. Prima dus.
Je arts heeft je blijkbaar bewust op een subklinisch niveau gehouden.
Dan heb je vast iets ergs, waardoor je metabolisme niet genormaliseerd mag worden.

Als dat niet zo is, dan is het kwalijk.
Want of je aan de Thyrax bent of aan de tirosint: je komt nu tekort.

Zorg dat je je waarden kunt vergelijken door ze steeds onder dezelfde omstandigheden te laten bepalen: zelfde lab, zelfde vroege ochtendtijd, nuchter en zonder dagdosis levothyroxine.
Dan leer je ze kennen.
En weet je welke waarden goed voor je zijn, en bij welke waarden het fout loopt.
Jij bent de enige belanghebbende.

Succes!
Kiek
Bijlagen
RemkjeOkt2018.jpg
RemkjeOkt2018.jpg (39.67 KiB) 594 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Remkje
Berichten: 34
Lid geworden op: 13 sep 2017, 09:32

Re: Ik ben nieuw en zit met een paar vragen

Bericht door Remkje » 22 okt 2018, 20:06

Hoi Kiek,

Bedankt voor het uitrekenen.
Setpoint is welke waardes het beste voor me zijn?

En wat bedoel je met 'iets ergs'? Ik ben getest op andere auto-imuunziektes en die heb ik allemaal niet volgens de internist.

groetjes, Remkje

Kiek
Berichten: 3860
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Ik ben nieuw en zit met een paar vragen

Bericht door Kiek » 23 okt 2018, 09:44

Hallo Remkje,

Ik probeer argumenten te vinden voor de doseringswijze van een behandelaar.
En ik vind het erg als huisartsen de mensen met een hypothyreoïdie onder therapieniveau houden, te weinig levothyroxine geven zonder reden.
Dan zijn ze blijkbaar onzeker, en onbekend met de consequenties.
Citaat: 7,1 13,7 bij 125 mcg Thyrax (sep 2018) -> geen verhoging dosering

Maar er bestaan waarschijnlijk ook situaties van mensen met een serieuze kwaal die mogelijk beter iets minder strak gedoseerd kunnen worden.
Teveel levothyroxine geeft in principe stress.

Setpointwaarden zijn de waarden die je schildklierhuishouding in gezonde toestand op z'n plek hielden. Die zijn voor ieder mens uniek, zoals je vingerafdruk.
Er is nu een methode waarmee je deze oorspronkelijk waarden kunt terugvinden.
Dan weet je welke waarden je gemiddeld in gezonde toestand had.

Nu je schildklier niet meer werkt, heb je met deze waarden een houvast waar je met je dosering naartoe kunt.
Het zijn richtingevers.
Het vroegere gokelement van de behandeling van een hypothyreoïdie is hiermee weg.
Veel mensen voelen zich beter, en dokters hoeven niet meer onzeker te zijn.

Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Remkje
Berichten: 34
Lid geworden op: 13 sep 2017, 09:32

Re: Ik ben nieuw en zit met een paar vragen

Bericht door Remkje » 24 okt 2018, 10:56

Hoi Kiek,

Ik ben bij een internist en ik geloof dat zij bang is mij meer te geven omdat ik dan overgedoseerd raak en dat is weer slecht voor botontkalking enzo? Ik snap ook niet waarom ze zo moeilijk doet. Dat risisco op overdosering / botontkaling neem IK dan en niet zij. Bovendien ben ik goed getraind en sport ik al jarenlang en heb ik denk ik wel dikke stevige botten van al dat hardlopen.
Dus genoeg om met haar in discussie te gaan.

Ik zal ook beter letten op het steeds hetzelfde bloedprikken. Want ik heb ook een paar keer bloed geprikt NADAT ik mijn medicijnen had genomen en gegeten had omdat ik meteen door moest naar mijn werk. Ik ga het bloedprikken nu op mijn vrije dag plannen en dan zoals jij beschrijft.

Ik weet niet meer hoe ik me voelde toen ik geen Hashimoto had, ik denk dat ik het al heel lang heb gehad. Ik voel me redelijk goed, maar zoals gezegd, misschien ben ik wel zo gewend om ondanks mijn energieniveau veel te doen (4 dagen werken als docent, mijn eigen kinderen en gezinsleven, hardlopen en tennissen), dat ik niet beter weet. En denk ik dat mijn sombere buien en het piekeren bij mijn persoonlijkheid horen, dat ik gewoon zo ben. Maar misschien is dat helemaal niet zo. Als ik dat allemaal niet heb, ben ik juist heel druk en stuiterig. Dan schrik ik van mezelf of zeggen mijn leerlingen, 'wat ben je druk mevrouw'. En dan voel ik me ook niet mezelf.

groetjes en nogmaals bedankt!

Remkje

Remkje
Berichten: 34
Lid geworden op: 13 sep 2017, 09:32

Re: Ik ben nieuw en zit met een paar vragen

Bericht door Remkje » 16 dec 2018, 13:16

Beste allemaal,

Heeft iemand ervaring met borstkanker en Hashimoto?
Ik ben onlangs gediagnosticeerd met borstkanker en ga de medische molen in. Ben net een beetje op regel en toen kreeg ik deze tegenslag.
Ze zeggen dat het één niet met het ander te maken heeft, maar ik kan me wel voorstellen dat het invloed heeft.

groetjes, Remkje

Plaats reactie