Hallo allemaal,
Mijn naam is Barbara, ik ben 43 jaar en sinds juli dit jaar schildklierpatient. In 2016 heb ik een mild hartinfarct gehad en een jaar later blijk ik ineens ook schildklier problemen te hebben. Ik ben nu nog steeds onder behandeling bij een endocrinoloog omdat ik klachten blijf houden ondanks dat de bloedwaarden goed zijn, volgens de arts….. Ik heb op dit moment niet zo zeer een vraag maar wilde mij alleen even voorstellen.
Barb80 vertelt
Re: Barb80 stelt zich voor
Welkom Barb80.
Welk schildklierprobleem heb je en wat zijn je waardes.
Ondanks dat de arts zegt dat de waardes goed zijn, meestal vallen ze dan binnen de normaalwaardes, kan het zijn dat deze waardes niet goed zijn voor jou en er aanpassing van de medicatie dosering moet komen. Er moet net zo lang gesleuteld worden aan de dosering totdat jij je goed voelt en de waardes binne de referentiewaardes vallen, dus aan blijven geven dat jij je niet goed voelt.
Heel veel mensen voelen zich pas goed als de tsh laag normaal is en de ft4 hoog normaal. Vraag je waardes eens op met de daarbij behorende referentiewaardes, dan zouden wij hier op het forum je misschien wat kunnen adviseren richting de endocrinoloog.
Het is zo wie zo wel slim om je waardes op te schrijven en daarbij te vermelden hoe jij je dan voelt, je krijgt dan heel goed inzicht in wat voor jou goed is. Daarbij zou Kiek na een aantal waardes misschien middels haar app voor jou de meest ideale waardes kunnen bepalen, het zogenaamde setpoint wat voor iedereen anders is. Dit kan dan een richtlijn zijn en weet je bijvoorbeeld of je tsh richting de 1 zou moeten gaan of bijvoorbeeld 3 meer bij je past.
Maar nogmaals, hoe jij je voelt moet leidend zijn bij de aanpassing medicatie, het kan soms zo zijn dat enkele mcg per week al een verschil kan maken. Niet elke arts maakt zich daar druk om, dus des te belangrijker is het dat jij dat zelf mee kunt bepalen.
Op zich is het best snel als je vanaf juli bekend bent met een schildklierprobleem en je nu " goed" zit.
Sterkte en beterschap.
Welk schildklierprobleem heb je en wat zijn je waardes.
Ondanks dat de arts zegt dat de waardes goed zijn, meestal vallen ze dan binnen de normaalwaardes, kan het zijn dat deze waardes niet goed zijn voor jou en er aanpassing van de medicatie dosering moet komen. Er moet net zo lang gesleuteld worden aan de dosering totdat jij je goed voelt en de waardes binne de referentiewaardes vallen, dus aan blijven geven dat jij je niet goed voelt.
Heel veel mensen voelen zich pas goed als de tsh laag normaal is en de ft4 hoog normaal. Vraag je waardes eens op met de daarbij behorende referentiewaardes, dan zouden wij hier op het forum je misschien wat kunnen adviseren richting de endocrinoloog.
Het is zo wie zo wel slim om je waardes op te schrijven en daarbij te vermelden hoe jij je dan voelt, je krijgt dan heel goed inzicht in wat voor jou goed is. Daarbij zou Kiek na een aantal waardes misschien middels haar app voor jou de meest ideale waardes kunnen bepalen, het zogenaamde setpoint wat voor iedereen anders is. Dit kan dan een richtlijn zijn en weet je bijvoorbeeld of je tsh richting de 1 zou moeten gaan of bijvoorbeeld 3 meer bij je past.
Maar nogmaals, hoe jij je voelt moet leidend zijn bij de aanpassing medicatie, het kan soms zo zijn dat enkele mcg per week al een verschil kan maken. Niet elke arts maakt zich daar druk om, dus des te belangrijker is het dat jij dat zelf mee kunt bepalen.
Op zich is het best snel als je vanaf juli bekend bent met een schildklierprobleem en je nu " goed" zit.
Sterkte en beterschap.
Re: Barb80 stelt zich voor
Beste Teun,
Bedankt voor je bericht. Bij mij is hashimoto vastgesteld. Gelukkig heb ik via internet diverse tips gelezen en heb alle waarden tot nu toen opgeschreven.
Tot nu toe zijn mijn waarden:
Juni - tsh 13 en vrij t4 12,4
Augustus - tsh 1,7 en vrij t4 22,2
September - tsh 1,3 en vrij t4 24,6
Volgens de arts kan het hoge vrij t4 geen kwaad of last geven. De arts heeft nu wel vervolg onderzoeken aangevraagd. Ik word nu op diverse andere zaken getest, cortisol, aldosteron en vitamine d. Ik ben benieuwd wat daar uit gaat komen. Zijn bovenstaande waarden normaal ? Alvast bedankt en fijne avond.
Bedankt voor je bericht. Bij mij is hashimoto vastgesteld. Gelukkig heb ik via internet diverse tips gelezen en heb alle waarden tot nu toen opgeschreven.
Tot nu toe zijn mijn waarden:
Juni - tsh 13 en vrij t4 12,4
Augustus - tsh 1,7 en vrij t4 22,2
September - tsh 1,3 en vrij t4 24,6
Volgens de arts kan het hoge vrij t4 geen kwaad of last geven. De arts heeft nu wel vervolg onderzoeken aangevraagd. Ik word nu op diverse andere zaken getest, cortisol, aldosteron en vitamine d. Ik ben benieuwd wat daar uit gaat komen. Zijn bovenstaande waarden normaal ? Alvast bedankt en fijne avond.
-
Patricia31
- Berichten: 349
- Lid geworden op: 18 nov 2015, 18:00
Re: Barb80 stelt zich voor
Allereerst welkom.
Oeps, dat vind ik nogal een uitspraak van de endocrinoloog dat een hoog FT4 geen kwaad kan en geen last kan geven.
Ik denk dat velen van ons als ze dit lezen met opgekrulde tenen zitten.
Bij een te hoog FT4 voor jou (afhankelijk van je setpoint) kun je juist allerlei klachten krijgen waaronder hartkloppingen, spierpijnen, oedeem, botontkalking, geirriteerd zijn etc.
Misschien is die 24,6 voor jou prima maar voor velen is dit echt aan de hoge kant.
Oeps, dat vind ik nogal een uitspraak van de endocrinoloog dat een hoog FT4 geen kwaad kan en geen last kan geven.
Ik denk dat velen van ons als ze dit lezen met opgekrulde tenen zitten.
Bij een te hoog FT4 voor jou (afhankelijk van je setpoint) kun je juist allerlei klachten krijgen waaronder hartkloppingen, spierpijnen, oedeem, botontkalking, geirriteerd zijn etc.
Misschien is die 24,6 voor jou prima maar voor velen is dit echt aan de hoge kant.
Laatst gewijzigd door Patricia31 op 23 okt 2017, 21:48, 1 keer totaal gewijzigd.
Re: Barb80 stelt zich voor
Hallo Barb,
Je waarden heb ik in de app gezet, en er komt een set point uit van:
FT4 18.91 pmol/l
TSH 3.59 pmol/l.
Je hebt nog niet veel waarden, maar het begin is er!
De TSH heeft met zo weinig waarden nog wel eens de neiging nog te wijzigen.
Maar ervaring leert dat de FT4 meestal in hetzelfde gebied blijft.
Je laatste waarde is dus te hoog.
Ik begrijp niet dat je behandelaar je zo hoog heeft ingesteld.
Je hebt immers op zo'n jonge leeftijd al een hartinfarct achter de rug!
Dat betekent dat je niet moet experimenteren met teveel schildklierhormoon, zoals nu gebeurt.
Word je in een academisch ziekenhuis geholpen?
Vriendelijke groet,
Kiek
Je waarden heb ik in de app gezet, en er komt een set point uit van:
FT4 18.91 pmol/l
TSH 3.59 pmol/l.
Je hebt nog niet veel waarden, maar het begin is er!
De TSH heeft met zo weinig waarden nog wel eens de neiging nog te wijzigen.
Maar ervaring leert dat de FT4 meestal in hetzelfde gebied blijft.
Je laatste waarde is dus te hoog.
Ik begrijp niet dat je behandelaar je zo hoog heeft ingesteld.
Je hebt immers op zo'n jonge leeftijd al een hartinfarct achter de rug!
Dat betekent dat je niet moet experimenteren met teveel schildklierhormoon, zoals nu gebeurt.
Word je in een academisch ziekenhuis geholpen?
Vriendelijke groet,
Kiek
- Bijlagen
-
- BarbOkt2017.jpg (39.39 KiB) 804 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Barb80 stelt zich voor
Beste Kiek en Patricia,
Ik ben even sprakeloos..
Jeetje, daarom voel ik mij dus zo slecht. Alles wat jullie noemen herken ik met nog wat andere vage klachten..... Ik ben bij het VU in Amsterdam onder behandeling. Vandaag bij de mdl arts geweest omdat de huisarts mij niet verder kon helpen qua maag/buikklachten...... Ik ben door een collega geadviseerd om naar een b12 kliniek te gaan, hebben jullie daar ervaringen mee ? En hoe ga ik mijn medicatie aanpassen ? Ik ben bang dat de endocrinoloog daar niet in mee gaat. Begrijp ik nu goed dat deze medicatie kwaad kan voor mijn hart ? Tegen mij werd gezegd dat een lichaam eigen stof betreft en bij goede opbouw geen kwaad kon. Ik ben van een halve naar drie kwart en slik nu 0,100 mg thyrax en mijn klachten nemen alleen maar toe.
Kiek, bedankt voor je app. Ik ben een echt verbaasd...Ik ga ervan uit dat een arts die gestudeerd heeft toch wel moet weten waar hij/zij het over heeft.
Groetjes Barbara
Ik ben even sprakeloos..
Jeetje, daarom voel ik mij dus zo slecht. Alles wat jullie noemen herken ik met nog wat andere vage klachten..... Ik ben bij het VU in Amsterdam onder behandeling. Vandaag bij de mdl arts geweest omdat de huisarts mij niet verder kon helpen qua maag/buikklachten...... Ik ben door een collega geadviseerd om naar een b12 kliniek te gaan, hebben jullie daar ervaringen mee ? En hoe ga ik mijn medicatie aanpassen ? Ik ben bang dat de endocrinoloog daar niet in mee gaat. Begrijp ik nu goed dat deze medicatie kwaad kan voor mijn hart ? Tegen mij werd gezegd dat een lichaam eigen stof betreft en bij goede opbouw geen kwaad kon. Ik ben van een halve naar drie kwart en slik nu 0,100 mg thyrax en mijn klachten nemen alleen maar toe.
Kiek, bedankt voor je app. Ik ben een echt verbaasd...Ik ga ervan uit dat een arts die gestudeerd heeft toch wel moet weten waar hij/zij het over heeft.
Groetjes Barbara
-
Patricia31
- Berichten: 349
- Lid geworden op: 18 nov 2015, 18:00
Re: Barb80 stelt zich voor
Ja Barbara dat zal zeker schrikken voor je zijn en ik vind het heel erg dat een endocrinoloog, een arts waarvan je kennis mag verwachten, je zo behandelt.
IK doe even een voorstel waarvan ik hoop dat Kiek, Teun of Laura het zullen beamen.
Zelf zou ik 2 dagen niets innemen en terug gaan naar een lagere dosis. MAar welke dosis???
Welke dosis gebruikte je in augustus....was dat die 75 microgram en zat er steeds 6 weken tussen het prikken?
Is die waarde geprikt nadat jij je medicatie had ingenomen?
Als je de volgende keer weer laat prikken dan is het het beste om dit te doen zonder inname van de Levothyroxine en zo vroeg mogelijk. Dti kun je dan iedere keer hetzelfde doen. DIt maakt het interpreteren en vergelijken van de waardes gemakkelijker.
Door een te hoge FT4 zal je hartfrequentie sneller zijn en dit kan in jouw geval niet wenselijk zijn.
Misschien gebruik je al een Beta Blokker en dan zal je dit snellere ritme misschien niet eens merken omdat het onderdrukt wordt.
Misschien moet je de bevindingen van ons bespreken met je Huisarts. Als de huisarts geinteresserd is kan hij prima samen met jou en het setpoint als richtlijn, het beleid bepalen.
IK doe even een voorstel waarvan ik hoop dat Kiek, Teun of Laura het zullen beamen.
Zelf zou ik 2 dagen niets innemen en terug gaan naar een lagere dosis. MAar welke dosis???
Welke dosis gebruikte je in augustus....was dat die 75 microgram en zat er steeds 6 weken tussen het prikken?
Is die waarde geprikt nadat jij je medicatie had ingenomen?
Als je de volgende keer weer laat prikken dan is het het beste om dit te doen zonder inname van de Levothyroxine en zo vroeg mogelijk. Dti kun je dan iedere keer hetzelfde doen. DIt maakt het interpreteren en vergelijken van de waardes gemakkelijker.
Door een te hoge FT4 zal je hartfrequentie sneller zijn en dit kan in jouw geval niet wenselijk zijn.
Misschien gebruik je al een Beta Blokker en dan zal je dit snellere ritme misschien niet eens merken omdat het onderdrukt wordt.
Misschien moet je de bevindingen van ons bespreken met je Huisarts. Als de huisarts geinteresserd is kan hij prima samen met jou en het setpoint als richtlijn, het beleid bepalen.
Re: Barb80 stelt zich voor
Barbara je zegt het al, als het een goede opbouw heeft dan kan het geen kwaad, maar bij jou is het niet goed opgebouwd, het is doorgeschoten. Een ft 4 van 24,6 is groot verschil met de 18,91 welke Kiek heeft berekend, kan nog best iets schuiven, maar ik geloof er niet in dat dat dan naar de 24 gaat.
Jammer dat de endocrinoloog alleen naar de cijfertjes heeft gekeken en niet naar jou en ook niet naar je voorgeschiedenis. Weet je de normaalwaardes van je lab ook? Soms wel handig.
Ik zou als de endocrinoloog hier niets mee doet ook naar de huisarts stappen en het eens rustig voorleggen en zelf voorstellen om te minderen, ik zou zeggen ga eerst terug naar de dosering welke je in augustus had, waarschijnlijk zul je nog minder moeten, maar doe het rustig aan. Stel dat eens voor aan je huisarts om te proberen wat dat met je doet, kan in ieder geval minder kwaad als nu.
Om wat sneller effect te hebben zou je inderdaad een paar dagen overslaan en dan verder gaan met de lagere dosering.
Een check van al het andere kan ook rustig doorgaan hoor, kan geen kwaad en dan weet je ook hoe het hiermee staat maar geloof me, waardes die niet bij jou passen maken dat je je echt belabberd kunt voelen.
Sterkte.
Jammer dat de endocrinoloog alleen naar de cijfertjes heeft gekeken en niet naar jou en ook niet naar je voorgeschiedenis. Weet je de normaalwaardes van je lab ook? Soms wel handig.
Ik zou als de endocrinoloog hier niets mee doet ook naar de huisarts stappen en het eens rustig voorleggen en zelf voorstellen om te minderen, ik zou zeggen ga eerst terug naar de dosering welke je in augustus had, waarschijnlijk zul je nog minder moeten, maar doe het rustig aan. Stel dat eens voor aan je huisarts om te proberen wat dat met je doet, kan in ieder geval minder kwaad als nu.
Om wat sneller effect te hebben zou je inderdaad een paar dagen overslaan en dan verder gaan met de lagere dosering.
Een check van al het andere kan ook rustig doorgaan hoor, kan geen kwaad en dan weet je ook hoe het hiermee staat maar geloof me, waardes die niet bij jou passen maken dat je je echt belabberd kunt voelen.
Sterkte.
Re: Barb80 stelt zich voor
Het is opvallend hoe het VU de laatste tijd op dit forum afgeserveerd wordt.
Er is geen endocrinoloog in Nederland, ook niet in het VU, die een jonge vrouw met een doorgemaakt hartinfarct naar een hyperthyreoïdie loodst.
Er is geen endocrinoloog, ook niet in het VU, die zal beweren dat in deze situatie zo'n dosering boven de normaalwaarden geen kwaad kan "omdat het een lichaams eigen stof betreft".
Deze behandelingen komen wél voor in de alternatieve industrie.
Gescherm met "lichaamseigen stoffen", waardoor niets kwaad kan.
Zo worden hulpzoekenden de verkeerde kant opgestuurd.
Barbara, als je iets wilt leren over een hypothyreoïdie, lees dan de onderwerpen op dit forum.
En laat je begeleiden door een endocrinoloog.
Er is geen endocrinoloog in Nederland, ook niet in het VU, die een jonge vrouw met een doorgemaakt hartinfarct naar een hyperthyreoïdie loodst.
Er is geen endocrinoloog, ook niet in het VU, die zal beweren dat in deze situatie zo'n dosering boven de normaalwaarden geen kwaad kan "omdat het een lichaams eigen stof betreft".
Deze behandelingen komen wél voor in de alternatieve industrie.
Gescherm met "lichaamseigen stoffen", waardoor niets kwaad kan.
Zo worden hulpzoekenden de verkeerde kant opgestuurd.
Barbara, als je iets wilt leren over een hypothyreoïdie, lees dan de onderwerpen op dit forum.
En laat je begeleiden door een endocrinoloog.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Barb80 stelt zich voor
Sluit me bij je goede raad aan, Kiek.
Maar met de kanttekening dat jouw veronderstelling dat artsen/endocrinologen in academische ziekenhuizen in alle gevallen weten wat ze doen en geen fouten maken, gewoon onwaar is.
Standaard wordt er alleen globaal gekeken: TSH goed? Klachten en symptomen kunnen niet meer aan (dosis) schildklierhormoon worden toegeschreven. Exit patiënt.
In de afgelopen twintig jaar zijn er qua kennis en vaardigheden enorme ontwikkelingen geweest, maar mensen met schildklierproblemen staan nog steeds vaak in de kou.
Groet,
Bella
Maar met de kanttekening dat jouw veronderstelling dat artsen/endocrinologen in academische ziekenhuizen in alle gevallen weten wat ze doen en geen fouten maken, gewoon onwaar is.
Standaard wordt er alleen globaal gekeken: TSH goed? Klachten en symptomen kunnen niet meer aan (dosis) schildklierhormoon worden toegeschreven. Exit patiënt.
In de afgelopen twintig jaar zijn er qua kennis en vaardigheden enorme ontwikkelingen geweest, maar mensen met schildklierproblemen staan nog steeds vaak in de kou.
Groet,
Bella
Altijd nuchter bloedprikken: niet eten, geen schildklierhormoon slikken en zo vroeg mogelijk.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.