Eline stelt zich voor (Thyrax)

[Eline30]

Hoi,

Ik ben sinds 24 jaar bekend met een traag werkende schildklier (hashimoto). Jaren ging het uitstekend op Thyrax (ik woog toen 84 kg en gebruikte 0,225 mg). In 2014 kwam de omslag van potje naar doordrukstrips Thyrax. Het lijkt erop dat de Thyraxsamenstelling toen iets gewijzigd is, want achteraf bezien ben ik toen langzaamaan gaan afvallen. Moet ik er wel bij zeggen dat ik in scheiding lag en mijn leven aardig op z'n kop stond. (dus veel stress... 12 kg er af). Voelde me daar prima bij.

Nadat Thyrax uit de handel was, ben ik overgestapt op Levothyroxine Teva. Dat ging aardig goed, maar wel met wat ophogingen en verlagingen. Laatste jaar ging het best goed.

Deze zomer trouwde ik voor de tweede keer. Een week voor de trouwdag had ik antibiotica nodig, omdat ik mega aan het hoesten was en daarbij ook benauwd. Een drieweekse vakantie in Spanje leverde (amper vier weken na de vorige antibiotica) opnieuw antibiotica op. Een zware kuur, die ik niet af kon maken, omdat ik er beroerd van werd.
Een weekje thuis en nog een weekje na Lesbos (klinkt luxe, maar dat valt mee): de dag na thuiskomst van het een op het andere moment enorme darmproblemen. Na drieënhalve week zeven kg afgevallen. Kan me voorstellen dat de Levothyroxine in die drieënhalve week ook eerder doorgespoeld is dan gebruikelijk. Ook ben ik in de zomer en tijdens het ziek zijn wat minder goed omgegaan met het innemen van de levothyroxine. Stom natuurlijk!

Ik bleef darm/buikproblemen houden en uit bloedonderzoek bleek dat mijn schildklierwaardes afweken.
Ik ging 125 levothyroxine slikken.
Lange weg van onderzoeken (colonoscopie, echo, bloedonderzoek enz.) Er kwam niet veel uit.
Bij bezoek aan internist kreeg ik te horen dat mijn schildklier weer niet goed was dus over naar 150.
Paar weken later weer bloedonderzoek (ook weer de schildklier meegeprikt), moest ik weer terug naar 125.
Er staan nog wat onderzoeken te wachten (internist mld) en ik moet naar de internist endocrinologie.

Advies van de huisarts (hij weet het ook niet meer) was begin november om over te stappen naar een ander schildklierhormoon en ik koos voor Thyrax, omdat ik het daar vroeger zo goed op deed.

Mijn waardes:
13-9-2017 TSH 26 T4 9.2 levo 125
20-10-2017 TSH 0,24 T4 20 levo 150
6-11-2017 TSH 0,1 T4 20 levo 125 ..... en 8 november over op 125 Thyrax.

Ik voel me dus al maanden niet goed. De darmproblemen zijn inmiddels goed verminderd. Ik kan weer wat beter eten. Ik heb weken minimaal gegeten, omdat dat gewoon niet meer ging. Ik zat meteen vol. Vanaf augustus tien kg afgevallen en inmiddels is er iets bij, omdat ik wat beter ben gaan eten.

Nu komt het:
Ik ben op 10 november gestart met Thyrax 125 ... op 16 november kreeg ik zomaar uit het niets een onregelmatige hartslag en hoge polsslag. Voelde me echt niet lekker. Maandag bij de huisarts geweest. Alles gecontroleerd en toch maar op 125 Thyrax blijven. De dagen daarna kreeg ik tot wel drie keer per dag een onregelmatige hartslag. Wat voelt dat beroerd. Hoofdpijn heb ik al een aantal weken. Moe, slecht slapen, niet lekker in mijn vel. Kortom het wil niet erg.

Eergisteren de huisarts maar een brief gestuurd, want ik ga toch niet elke keer terug .. pfff.

Nu moet mijn Thyraxmedicatie naar 100.
Daar ben ik gisteren mee gestart.
ECG laat geen afwijkingen zien, maar is een momentopname. Dus volgende week een dag een holter.

Stel dat de onregelmatige hartslag/hoge pols wordt veroorzaakt door de hoge (??) thyraxdosering ... wanneer zou ik dan kunnen verwachten dat ik me beter ga voelen.

[Kiek]

Welkom, Eline!

Je hebt al een enorme hoeveelheid ervaring met schildklierhormonen, en ook jij had te maken met de wisselingen in de levothyroxines.

Ieder mens heeft een net iets andere werking van de schildklier.
Soms scheelt dat erg veel, en soms weinig.
Het verschilt zeker. Net als een vingerafdruk.
Je TSH reageert op je hoeveelheid FT4. Gaat je FT4 omhoog dan daalt je TSH en andersom.
Altijd in hetzelfde patroon. Dat patroon is dus individueel, en wijzigt niet.
Ieder mens heeft een ander patroon.

Nu heb ik een app die de reactie van de reactie TSH op je FT4 berekent aan de hand van oudere waarden. Zo berekent de app het patroon.
Je drie waarden geven aan dat jouw set point, je evenwichtspunt van je TSH met je FT4 ligt in de buurt van een FT4 van 15.22 pmol/l. Daarbij is je TSH 1.48 mU/l.
Een afdruk zie je hieronder.

Dat betekent dat je huidige FT4 van 20 pmol/l te hoog is.
Dat past ook bij je hartritmestoornissen.

Ik hoop dat je er wat aan hebt.

Sterkte met het zoeken naar een passende dosis!
Kiek

[Eline30]

Bloeduitslagen:

20/10 6/11 30/11
tsh 0,24 0,10 2,07
t4 20 20 13
t3 3,66

B12 382
D 270
Ferr 140


Kort op elkaar geprikt, dat weet ik.
Inmiddels twee weken hartkloppingen en sinds 10 dagen terug van Thyrax 125 naar 100
Nog steeds hartkloppingen en brok in mijn keel.

Wie kan er wat over zeggen?

[Kiek]

Je laatste waarde van een FT4 van 13 pmol/l met een TSH van 2.07 mU/l laat zien dat je vlak onder het juiste niveau zit. Een FT4 van 15 pmol/l zou ideaal zijn, waarbij bij jou een TSH hoort van 1.43 mU/l.
Je dosis is in ieder geval niet te hoog.

Heb je nog steeds het idee dat je hartkloppingen met je schildklierhormonen te maken hebben?
Voel je je hypo?

[Eline30]

Dank voor je reactie.

De hartkloppingen zijn een week na start met thyrax begonnen. Ik wijt het dus daaraan, maar ik ervaar ook heel veel stress op dit moment. Probeer me rustig te houden, en dan toch ... Grrrr. Heel veel onrust in mijn lijf, gejaagd enz. Maar ben natuurlijk pas kort weer terug op Thyrax en inmiddels de lagere dosering.
Voor vrijdag staat een bezoek aan de internist op het programma. Met de huidige waardes zal ze me wel snel naar huis sturen.

[Eline30]

Kiek heeft recent mijn setpoint uitgerekend. Maar die waarden waren precies in een moment van drie maanden ziek zijn.

Graag zou ik een nieuwe setpoint willen. Heb overal gezocht op internet, maar kan nergens vinden hoe ik dat zelf kan uitrekenen.
11-4-2017 TSH 0.26 en T4 14
03-07-2017 TSH 0.32 en T4 12

Ziek geworden en 10 kg afgevallen:
13-9-2017 TSH 26 en T4 9.2 Van levo 137 naar levo 150
20-10-2017 TSH 0,24 en T4 20 terug naar levo 137
6-11-2017 TSH 0,1 en T4 20 blijft op levo 137
30-11-2012 TSH 2.7 en T4 13 (T3 3.66) van thyrax 125 naar thyrax 100 ...

???

[Kiek]

Eline, maak je gebruik van verschillende labs?
De 2 laatst toegevoegde waarden passen niet in het patroon van je vorige waarden.
Dat kan voorkomen als het uitslagen zijn van verschillende labs.
Want ieder lab heeft eigen meetapparatuur, waardoor de waarde van eenzelfde druppel bloed per lab verschilt.

Een griep (of darmproblemen) maakt niet uit voor de curve.
Het gaat om de reactie van jouw hypothalamus/hypofyse (orgaantjes in je hersenen) op de hoeveelheid FT4 in je bloed. De app meet de samenwerking van die twee.
Dat is een aangeboren patroon.
Daarop is de curve gebaseerd.

Vriendelijke groet,
Kiek

PS:Dit forum is de enige plaats, waar je gebruik kunt maken van de app.
Publicaties over de theorie zijn te vinden op PubMed.
De belangrijkste vind ik https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/.

[Eline30]

Ja, absoluut hetzelfde lab.

[Kiek]

Misschien prik je niet nuchter, met levothyroxine in je buik.
Dat is voor je T4 in bloed reden om te klimmen, terwijl de TSH de boel ook probeert bij te houden. Een zeer dynamische toestand, en niet zoveel betekenis van waarden.

[Eline30]

Altijd nuchter en tussen 8-9 uur.
Maar ben al maanden ziek he. Eet slecht enz. Veel afgevallen. Deze week ook weer twee kg.
Dus tja ...